O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Het geluk is wispelturig, Dus geniet nu !!! De Latijnse tekst is afkomstig uit de ouverture van de “Carmina Burana” van Carl Orff. De “Carmina Burana”is al 21 jaar ons favoriete muziekstuk. Door de afgelopen periode heeft geleerd dat bovenstaande tekst heel veel in zich heeft. In mei, toen wij deze muziek weer live hoorden, hebben wij al besloten dat deze tekst op onze kerstkaart moest komen. Hij hoort dus ook op mijn weblog in deze feestmaand. Vorige week was een zware week omdat ik veel artsen heb gezien en dat hakt er altijd in, ook mentaal. De eerste dag van de week viel het nog mee, alleen naar de medisch maatschappelijk werkster en de gynaecoloog. Vervolgens moest ik nog even langs de huisarts om bij te praten en een recept te vragen voor slaappillen Ik heb zo af en toe een beetje hulp nodig om goed door te kunnen slapen. Half slapen, half waken sloopt een gezond mens al, laat staan wanneer je iets mankeert. Vanaf 1 januari moet je deze hulpmiddelen zelf betalen dus dan maar even op tijd iets regelen. Woensdag mocht ik naar de arts van het UWV omdat ik een aanvraag heb ingediend voor de WIA. “Crimineel P” meldt zich aan de balie met haar tasje vol medicijnen. In de uitnodiging stond nl dat ik mijn afsprakenkaart van het ziekenhuis en mijn medicijnen (op naam!) mee moest nemen.De dokter heeft het geweten: 9 kaarten van de VU (je hebt 1 patiëntennummer maar iedere poli heeft een eigen kaart) en een berg pillen en smeerseltjes lagen op zijn bureau. Hij was overigens best geschikt en hij heeft het lichamelijk onderzoek achterwege gelaten omdat het voor hem heel duidelijk was. Hij moet nog informatie inwinnen bij mijn longarts, daar moest ik voor tekenen, en dan wordt het waarschijnlijk 100% afkeuren. Het was die dag vochtig en mistig weer waardoor ik kortademig was en veel handelingen meer energie kosten zoals ook dit bezoek aan de UWV. Geestelijk vreet het aan je, je arbeidsmoraal wil anders, je lijf zegt dat het goed is zo. Daar had ik mijn zakdoekjes en mijn “stoffer & blik” wel bij nodig. Die zelfde dag mocht ik nog even bij de neuro-oncoloog langs. Vorige week had ik gebeld en gemaild met de poli omdat de tintelingen in mijn benen waren toegenomen. Er is direct op gereageerd met een telefoontje én een afspraak op de poli binnen 1 week. Ik vind dat men bij de VU heel adequaat reageert op deze zaken. Ook bij dermatologie handelden ze snel met een belafspraak en faxten ze de recepten door zodat de jeuk (vreselijk op mijn armen en benen om knetter van te worden) bestreden kan worden. Met dank aan mijn packmannetje! Het bezoek bij de neuroloog krijgt in 2009 een vervolg met bloedonderzoek en een EMG, een onderzoek waarbij de activiteiten van de spieren en de zenuwen worden gemeten. Het kan met een vitamine B12 tekort te maken hebben of met mijn schildklier of toch nog van de chemotherapie. Koppel daar de fysiotherapie aan en je hebt een druk weekprogramma. Gelukkig zijn niet alle dagen zo hectisch zodat wij ook nog kunnen genieten. Donderdagavond was het Kerstfeest op school met samenzang op het schoolplein, compleet met levende Kerststal en levende muziek. Vervolgens zijn de buffetten die intussen waren verzorgd door alle ouders bewonderd en genuttigd. Ik was uitgenodigd bij groep 3 en het was heel gezellig met elkaar. Veel mensen zijn verkouden dus ik kon niet achterblijven. De ene dag snotter je, de andere dag blijf je hoesten met zo’n nare kriebelhoest. Kon ik zondag nog heerlijk zingen met Mozaïek was het dinsdagavond toch niet meer te doen. Ik was zo moe……..( ik moest toen nog naar de UWV toe) maar dat stond daar los van. Zelfs het concert van afgelopen zaterdag heb ik af moeten zeggen omdat ik het niet meer trok. ’s Middags ben ik heerlijk gaan slapen om ’s avonds gezellig met Edward naar het concert van het Rotterdams Philharmonisch Orkest te kunnen. (Je leert vanzelf wel om keuzes te maken wat je wel en wat je niet kan.) Paracetamolletjes erin en gaan!!! Wij mochten over de rode loper lopen omdat Ivo Opstelten zijn afscheidsfeestje vierde met ons. Veel Bobo’s uit de plaatselijke en landelijke politiek liepen in de Doelen rond. Samen genoten wij van de muziek, de drankjes en hapjes die werden uitgedeeld. Zo werd een zware week feestelijk afgesloten. Ik heb wel gemerkt dat te zwaar of gekruid eten niet goed is voor mijn darmflora. Onregelmatig eten of smullen van diverse hapjes (denk aan het buffet op school of na het concert) maakt dat ik ’s nachts mijn Strauss- serenade op de pot laat horen. Oh, wat kun je daar beroerd van zijn, ik zag net zo wit als mijn witte nachtjaponnetje. De volgende morgen waren mijn wangen weer roze en was de binnenboel weer gekalmeerd. Met Kerst ga ik een heerlijk menu maken. Ik kan eindeloos genieten van kookboeken en tijdschriften, met een goed muziekje op de achtergrond, en rustig een menu samen te stellen. Het boek van Jamie Oliver leest als een roman en inspireert je om aan de slag te gaan. Vervolgens maak ik een planning en een boodschappenlijst. De ingrediënten zijn in huis (lekker snel gegaan) en morgen ga ik relaxed beginnen met de eerste gerechten. Ook word ik helemaal blij wanneer ik in alle rust de tafel kan dekken voor het Kerstdiner. Heerlijk tutten met accessoires en serviesgoed zonder over te overdrijven. Het feit dat ik de zin, de energie en de kracht heb om dit te doen zegt iets over mijn huidige conditie. Wanneer ik goed slaap, tijdig mijn rustmomenten neem, geen rare dingen eet, soms "nee" zeg, niet alles wil, dan kan ik nog best veel. Zware lichamelijke inspanningen moet ik laten en ik moet blijven luisteren naar mijn lijf. Straks luiden wij dit krankzinnige jaar uit met familie en vrienden om 2009 goed te beginnen. Ik kijk niet te ver vooruit maar ik zal “Sarah” gaan zien. Met mijn “stoffer en blik” veeg ik straks het huidige jaar uit en bewaar alle mooie, bijzondere en ingrijpende herinneringen en gebeurtenissen die ik met jullie heb mogen delen. O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Hele fijne feestdagen en alle goeds voor 2009. Veel liefs, Marjo

Uitslag Gisteren ben ik in de VU geweest om een CT-scan te laten maken van mijn longen. Vervolgens had ik mijn afspraak met de longarts. Eerst vroeg de arts hoe of het met mij ging en hoe het met de medicatie was. Ik antwoordde dat het met mij goed gaat en dat Tarceva “bagger” is. Hij moest wel even lachen. Het klinkt negatief maar het maakte in een klap duidelijk dat Tarceva bepaald geen snoepje van de week is. Ik heb in een notitieboekje bijgehouden wat de bijwerkingen zoal zijn. Ik somde deze op waarop de longarts vertelde dat de fabrikanten van dit medicijn hen ook niet alles vertellen. Wel werd duidelijk dat hoe meer bijwerkingen je hebt hoe meer kans op effectiviteit van het medicijn. Dit komt omdat het gekoppeld wordt aan een bepaald eiwit, ik heb het EFGR gen. Dit zit door je hele lichaam en de bijwerkingen geven aan dat je voldoende medicijn binnen krijgt. De longarts weet nu ook dat mijn packmannetje zijn dagelijkse werk moet doen: kankercellen opvreten!! De CT-scan was gelukkig goed, er was even een onrustige gedachte dat de kanker zich weer in de long zou hebben genesteld omdat ik van die nare hoestbuien heb. Een droge hoest die niets produceert, soms ’s morgens soms met inspanning of verandering van omgevingstemperatuur. Op de scan was ook zichtbaar dat er nieuw bot wordt aangemaakt in een wervel. Er zijn duidelijk veranderingen zichtbaar, lees verbeteringen. Dus waagde ik het maar op met de volgende vraag: “Is het nog mogelijk om te genezen van mijn longkanker?”. Het antwoord was: “Uitgezaaide longkanker is niet te genezen maar uw prognoses zijn goed omdat u een bijzondere vorm van lonkanker heeft. De kans is niet nul maar het middel is nog niet lang genoeg op de markt om daar meer over te kunnen zeggen.” Het bijzondere zit ‘m in het eiwit dat gevoelig is voor erlotinib, het werkzame bestanddeel van Tarceva.Goed gemutst na een niet al te goede nachtrust ging ik weer naar huis. Na wat telefoontjes en een paar boodschapjes ben ik toch maar even gaan slapen. Even bijtanken na toch een inspannende dag. Het slapen had niets met het bezoek in het ziekenhuis te maken. Onze slaapkamer is opgeknapt op één kozijn na. Het kozijn is in de grondverf gezet en de kamer is uren goed gelucht.Toch hing ’s avonds de lucht nog in de kamer wat uiteindelijk een hoestbui opleverde. Slapen gaat dan minder makkelijk en je moet vroeg op om op tijd in Amsterdam te zijn. Vannacht heb ik heerlijk geslapen en een gat in de dag gemaakt. Om 11.00 uur schrok ik wakker om snel te douchen, aan te kleden (sporttenue), te ontbijten en weg te rijden naar de fysiotherapie. Om 11.30 uur werd ik verwacht en ik heb het gehaald. In de oefenzaal doe ik onderbegeleiding de dingen die mij helpen in een betere conditie te komen. Met zingen merk ik al dat ik meer kan. Vrijdag hebben wij een concert in een verzorgingshuis verzorgd en ik was in staat om het hele concert, inclusief mijn duet, te zingen. Dat was sinds juni dit jaar mij niet meer gelukt. Ik merk dat de morfineresten en de bestralingseffecten uit mijn lijf zijn waardoor je weer kunt gaan opbouwen. Ik houd waarschijnlijk wel blijvend last van de tintelingen in mijn benen en lage onderrug. Dit is niet pijnlijk maar soms hinderlijk. Met enige aarzeling heb ik het boek van Sander Simons gekocht nadat ik het goed had bekeken in de boekwinkel. Met een beetje trots las ik het fragment van 14 maart 2008 waarin hij ons gesprek heeft weergegeven. Het is prettig leesbaar boek met heel veel herkenbare feiten. Ik ben blij dat ik het boek heb gekocht ook al denken wij anders over een aantal zaken. Ik zou mijn longkanker graag willen ruilen voor 2 gebroken benen. Dat is lastig voor het moment maar is absoluut niet levensbedreigend. Je moet het boek los kunnen zien van de persoon met zijn karaktertrekken, ook al is de schrijver hoofdpersoon in zijn boek. Hij heeft trouwens ook zanglessen gevolgd en heeft daar nu profijt van. Heel herkenbaar net als het positieve levensbeeld dat wij beiden hebben en beleven. Gisteren heb ik met gemengde gevoelens mijn WIA aanvraag in de brievenbus gemikt. De verlenging van de ziektewet is niet toegekend en de bedrijfsarts denkt dat ik voor 80-100% afgekeurd zal worden. Mijn arbeidsmoraal maakt dat ik het nog moeilijk kan accepteren dat werken op school niet meer zal gaan lukken. Ik moet er eerlijk gezegd nu nog niet aan denken om 3 dagen per week om 6.30 uur je bed uit te gaan en om 17.30 uur thuis te komen en nog niet klaar te zijn met je werk. Onderwijswerk stopt met het dichttrekken van de schooldeur. Oké, het is voorlopig niet anders. Mensen hoeven zich geen zorgen te maken dat ik mij zou gaan vervelen. Dat heb ik nog dag gedaan. Mijn weblog vind ik een leuk speeltje waar ik van geniet. Hopelijk genieten jullie een beetje met mij mee. Veel liefs, Marjo

Bijzonder!! Vlinder Vriendschap is iets wat je “soms” onverwacht wordt aangereikt van buitenaf zoals een vlinder die voorbij komt. En weer terugkomt op je hand!! Ina Sipkes de Smit Dit mooie gedichtje staat in een boekje met gedichten over vriendschap. Ik kreeg het boekje van een bijzondere vriendin cadeau. Het doet je goed om in zulke boekjes te lezen en dan de betekenis ervan goed tot je door te laten dringen. Je hebt in welke periode van je leven je ook zit altijd vrienden nodig. De mensen om mij heen draaien in cirkels om mij . Mijn leven is een patroon vol cirkels. De kleinste cirkel staat héél dichtbij maar dat wil niet zeggen dat de buitenste cirkel niet minder belangrijk is. Je wordt tijdens je ziek verrast door mensen. Sommigen blijven weg om welke reden dan ook en anderen komen je cirkels binnen. Ieder contact brengt warmte met zich mee en daar kun je je in koesteren. Dat doet zó goed. Appeltaart bakken helpt wel maar niet altijd. Vorige week heb ik mij kunnen wentelen in de weldaad van een Reiki behandeling. Ik heb deze behandeling van ook een bijzonder mens gekregen. Het krijgen was al een cadeau op zich mede omdat er goed over was nagedacht. De week daarvoor waren mijn darmen weer eens aan het spoken, dinsdagavond mijn zangavond. Ik stond tijdens het inzingen met rommelende darmen en normaal gaat dat nóóit over zonder toiletbezoek. Maar deze keer dus wel en ik vond het prettig dat het zo ging. Een paar dagen later vroeg een collega aan mij of ik iets bijzonders had gemerkt op dinsdagavond. Op het tijdstip dat zij met Reiki bezig was trokken mijn krampen weg. Op afstand werkt Reiki ook, weer een bijzondere ervaring. Inmiddels heb ik de VU weer meerdere keren van binnen gezien om diverse artsen te bezoeken. De medicijnen en de gevolgen van de uitzaaiingen maakten dat ik hier naar toe mocht. Het gaat in principe goed zolang ik maar blijf smeren en slikken. Ik heb oogdruppels voor mijn ontstoken linkerteen gekregen en dat zonder eksteroog. In het wondje zit een bacterie die gevoelig is voor een antibioticum die in de betreffende oogdruppels zit. Daarom mag ik mijn teen bedruppelen en maar afwachten of het helpt. De orthopeed kon op dit moment niets voor mij doen omdat ik onder behandeling ben van de longarts. De door hem aangevraagde foto’s waren allemaal goed wat op zich prettig is. Ik mag bij hem en bij de dermatoloog voorlopig wegblijven tenzij de klachten verergeren. Deze week moet ik nog naar de bedrijfsarts en volgende week naar de longarts. Dan heb ik het arsenaal aan artsen weer gezien. Maar daar ben je dan ook thuis voor en heb je tijd. De fotoreportage op school is klaar en staat binnenkort op de website van school. Het was erg leuk om hier mee bezig te zijn en de onbevangen opmerkingen van kinderen te horen. Je voelt je dan niet ziek of patiënt maar collega met een bijzondere taak. Vorige week heeft Edward onze slaapkamer opgeknapt, was wel nodig na bijna 10 jaar. Wij hebben veel spullen opgeruimd en uitgezocht c.q. uitgemest. Door de verflucht en het stof van het opruimen worden je luchtwegen meer geïrriteerd dan anders. Ik maakte op een gegeven moment de opmerking: “ja, toen ik ziek was ……..…” . Nu ik meer in balans ben en redelijk goed kan functioneren voel ik mij helemaal niet ziek terwijl ik het natuurlijk wel ben. Maar ik voel mij geen patiënt en zo wil ik mij ook niet gedragen. Mijn levensstijl is aangepast aan mijn fysieke kunnen, niet aan mijn beperkingen. Zolang ik mij daaraan houd kan ik nog best veel. En dat is prettig en ook weer bijzonder. Zeker omdat de pijn bijna afwezig is en is de pijn er dan zijn er pijnstillers die uitstekend werken. Bijzonder was ook het optreden van Nelly bij omroep Max. In “Tijd voor Max” werd aandacht besteed aan Longstories en de longkankermaand . Nelly’s longstorie is omgezet in een kunstwerk en zij heeft hierover verteld. Haar kunstwerk bestaat uit een 9 minuten durende video die prachtig haar strijd tegen de longkanker laat zien. (Bij de links vind je het adres van Nelly’s blog wanneer je haar video wilt zien.) Een longarts heeft ook nog verteld over de noodzaak om geld in te zamelen om onderzoek te kunnen blijven doen zodat meer mensen longkanker kunnen overleven of langer leven met de ziekte. Er is geen glamourgevoel bij longkanker, het wordt de hoogste tijd dat er meer aandacht komt voor deze vorm van kanker. Vlinders blijven bijzondere dieren, zo teer en kwetsbaar en in het bezit van een sterke overlevingsdrang. Vaak kom je een vlinder tegen met een beschadigde vleugel en kan dan toch nog leven. Bijzonder toch!!! Met een bijzonder dikke knuffel, Marjo

Kaarsje

Ter herinnering aan al diegenen die zijn overleden aan kanker.

Een Kaars Verliest Niet aan Kracht door een Andere Kaars Aan te Steken.

Alstublieft Houdt Deze Kaars Brandend!

Dank je. Steun KWF Kankerbestrijding

Deze mooie afbeelding zat in een e-mail die ik recentelijk kreeg. Hij past goed bij mij: vlinders en kanker. Het is helaas een bindende factor geworden. Maar goed, ik laat mij niet uit het veld slaan door de ziekte. Ik heb van de week bedacht dat ik momenteel in balans ben. De kanker loopt nu met mij mee door het leven. Het is wezenlijk anders dan vorig jaar. Toen hoopte ik na de longoperatie op te knappen en van de kanker af te zijn, om na de revalidatie mijn "gewone leven" weer op te pakken. Het tegendeel is waarheid gebleken. Ik sta anders in het leven en ga dus ook anders met de longkanker om. Ik ben lid geworden van de stichting longkanker en mijn verhaal staat op longstories. Allemaal dingen die ik vorig jaar echt niet had gedaan maar wat mij nu wel een goed gevoel geeft.

Ooit hoop ik op een dag zonder kankercellen te zijn, daar slik ik mijn packmannetje braaf voor. Maar tot die tijd is het zo als het is. Ik moet mijn dagen van de week goed blijven indelen om optimaal te kunnen functioneren en dat lukt mij redelijk. Het gaat steeds een beetje beter, mijn voeten zijn minder erg gehavend en ik kan meer activiteiten op een dag doen met de gebruikelijke rustperiodes er tussen. Het is wel genieten wanneer je een lekkere wandeling hebt kunnen maken of lekker kunt zingen op een scratchdag.

Waar ik wel heel veel moeite mee heb is dat onze generatie (35 - 55 jaar) momenteel ongelooflijk hard wordt getroffen door mensen die of kanker krijgen of er inmiddels aan zijn overleden. Het kost mij veel energie en moeite om dat allemaal te verwerken. Ik kan het wel weer parkeren ,mede dank zij mijn "stoffer en blik", het kost mij soms een dag waarop ik dan een kort lontje heb en de tranen snel komen. Je weet zo goed waar alle nieuwe "slachtoffers" door heen moeten. Zij staan aan het begin van het traject waar jij al door getrokken bent. Je kunt hen steunen en daar waar nodig helpen maar de strijd moet je zelf voeren. Het kaarsje van de KWF zal een klein beetje helpen, daar ben ik van overtuigd.

Ik ben zelf heel blij met alle support die ik heb mogen ontvangen. Voor de een is dit heel normaal en zo vanzelfsprekend om jou dit te schenken, het blijft bijzonder. Het sleept je door de donkere momenten, door de dagen waarop je zo klein en o zo kwetsbaar bent. Het doet je zo goed. Deze dingen wens ik alle mensen toe die of zelf kanker hebben of als naaste moeten toekijken hoe de ander knokt voor een gezond leven.

Koester de mooie dagen als een cadeautje!

Veel liefs, Marjo

Herfstblues! Vorige week had ik het even helemaal gehad met alle pillen en vooral met de bijwerkingen die het allemaal geeft. Ik zag niet alle dagen even zonnig en dat met mijn overal het algemeen opgewekte karakter. Maar het overkomt mij dus ook en dat daar baalde ik behoorlijk van. Na een leuke maandagavond, met 11 vrouwen naar een heerlijke “feel good movie” gaan, veel lachen en genieten. Dan moet je toch kapot je bed in rollen om heerlijk te gaan slapen, zeker nadat ik overdag nog naar de fysiotherapie was gegaan en wat kleine klusjes rustig zittend aan tafel heb gedaan. Dat gebeurde niet en ik lag lang wakker waardoor ik de dag niet goed begon. Ik was in mineur en de het weer was ook nog eens grijs. Ik voerde de geiten en zag in onze schuur een krat met appels uit eigen tuin staan. Mijn humeur trok bij als ware een wolk die voor de zon wegtrekt. Ik ging op pad op boodschappen te doen om direct bij thuiskomst een appeltaart te kunnen bakken. Met gevaar voor irritaties in de winkel ging ik op pad, alles ging goed, en met de benodigde boodschappen kwam ik veilig thuis. Heerlijk knoeien in de keuken en in mijn eigen tempo, daar knapt een mens van op. Paolo Conte zong op de achtergrond van zijn nieuwste cd mij toe. Ik had zelfs nog energie om ’s avonds lekker te kunnen zingen. En dat had ik ’s morgens echt niet gedacht. Ik heb die week dagelijks mijn “stoffer en blik” nodig gehad. Wanneer je nadenkt over het woord “blik” heeft het verschillende betekenissen. Mijn appeltaart is in het blik gebakken en mijn blik op de toekomst was van mineur naar majeur gegaan. Een positieve blik vooruit! Het goede gevoel heb ik de hele week vast kunnen houden en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Ik ben ook steeds beter in staat om voor mij zelf te kiezen en zo mijn energie in balans te houden, althans proberen te houden. Bedenk daarbij dat mijn darmen een eigen compositie aan het maken zijn waar Johan Strauss jaloers op zou zijn geworden. Wanneer Strauss mijn darmen had kunnen horen had de Radeztkymars heel anders geklonken. Er zijn van die dagen dat mijn compositie meerdere keren per dag de pot op (in) kan. En Italiaanse potten klinken heel anders dan potten uit de bouwmarkt. Dit alles maakt dat ik mijn dagelijkse menu moet aanpassen om niet helemaal leeg te lopen. En lopen gaat al niet te gemakkelijk omdat mijn voeten kloven hebben en mijn nagelriemen ontstoken zijn. Dit is het ergste wanneer je net je bed uitstapt, later gaat het wel soepeler. Dit alles komt allemaal door mijn packmannetje. Moet ik ook nog gaan nadenken of ik de longarts ga vragen om mijn dosering aan te passen omdat de bijwerkingen vrij heftig geworden zijn.De Tarceva werkt wel en het is nog te doen. Dus ik stel de beslissing nog eventjes uit. Wat wel leuk is om te melden dat mijn verhaal op de website van Longstories is geplaatst. Wanneer ik ook maar 1 persoon kan helpen / ondersteunen met mijn verhaal ben ik al blij. Mijn herfstblues is toch niet zo triest en uiteindelijk wel mooi. En blauw is mijn lievelingskleur. Veel liefs, Marjo

Pink Ribbon Met gemengde gevoelens zie ik de activiteiten van de Borstkankermaand aan. Ieder jaar kocht ik trouw de Pink Ribbon waarvan de opbrengst naar de borstkankerbestrijding gaat. Ik heb nog een armbandje liggen en ik draag met sporten een t-shirtje van Didi, alles voor het goede doel!! Ik vind het een prima initiatief, mijn moeder is overleden aan de gevolgen van deze ziekte die jaarlijks ± 12000 vrouwen in Nederland treft. Van deze 12000 vrouwen zal 80% de ziekte kunnen overwinnen. Dat is een prachtig resultaat maar nog niet voldoende natuurlijk. In het voorjaar heb ik de redactie van Pink Ribbon gemaild met het verzoek om bij het uitbrengen van de 5de glossy, een lustrum, ook aandacht te besteden aan alle andere vrouwen die door kanker zijn getroffen. Ik ken meerdere vrouwen die dit jaar getroffen zijn door borstkanker met alle gevolgen van dien Er zijn zoveel parallellen te trekken tussen de verschillende vormen van kanker. Vooral wanneer je chemotherapie en bestralingen moet ondergaan. Jaarlijks worden ruim 3000 vrouwen getroffen door longkanker en daarvan overleeft maar 10-15%! Het is op dit moment de dodelijkste kankervorm bij vrouwen. En er wordt wereldwijd niet voldoende aandacht aan geschonken terwijl oktober overstelpt wordt door de “roze-lintjes-brigade”. Overal zijn artikelen te koop met een kaartje of een lintje. Ik wil op dit niveau óók aandacht voor de vrouwen met longkanker. Liever nog voor alle vrouwen met kanker want het doet zo veel met je en je omgeving. Maar goed, de redactie wilde niet meewerken en hoopte wel dat ik hen zou blijven steunen. Zij wenste mij succes met het zoeken naar een eigen medium. Ik gun de Pink Ribbon organisatie oprecht dat zij veel geld zal ophalen met hun actie. Wij zullen op zoek moeten naar andere vormen van acties. Gelukkig is het KWF erg actief en wij hebben Ivo Niehe nog die ook veel doet voor de kankerbestrijding in het algemeen. Maar het blijft dit jaar erg dubbel om in oktober te moeten omgaan met de “roze-lintjes-brigade”. Voor wie het niet weet: november is Longkankermaand!! Op de website van Longstories vind je meer informatie hierover. Groetjes, Marjo

Lieve Allemaal, Het leven kent vele kanten waarvan velen mooi zijn maar soms zie je nare kant. En dat was afgelopen week het geval. Zo ken je iemand die 15 maanden met je mee loopt. Die weet waar je het over hebt wanneer je de lijfelijke aspecten van de kanker bespreekt. Iemand met wie je lief en leed hebt kunnen delen in het ziekenhuis en vooral ook telefonisch, mijn maatje! En nu is hij er niet meer. Na een snelle achteruitgang van zijn conditie, mede door de behandelingen tegen de kanker is hij afgelopen donderdag toch nog plotseling overleden. Ik heb hem nog de hand kunnen drukken en kunnen omhelzen toen hij in het ziekenhuis lag. Ik ben zo blij dat ik hem nog heb gezien! Niet wetende dat dát de allerlaatste keer zou zijn. Maandag was de crematie in een bomvol crematorium waar de parkeerplaats vol stond met het geelrood van DHL, Henry z’n werkgever. Het was een confronterende ervaring, jij leeft nog en hij ligt daar in zijn kist tussen de prachtige bloemen. Er gaat heel wat door je hoofd en niet alleen bij mij maar zeker ook bij Edward. Op de een of andere manier heeft het overlijden van Henry mij ook levenskracht gegeven om flink door te vechten. Iemand zal er voor moeten zorgen dat de artsen hun boeken moeten herschrijven. Na de plechtigheid was er gelegenheid om Carin en de familie te condoleren. Het was heel apart om te ervaren dat veel mensen jou ook kennen uit de verhalen van Henry en Carin. Op de een of andere manier hoorde ik er bij. Het gevoel dat ik daar had is lastig te omschrijven maar het voelde wel vertrouwd en fijn. Andersom vertelde ik aan iedereen ook over mijn maatje en er werd ook naar hem gevraagd. En nu is het stil……….. geen telefoon meer met : “de burgemeester van St. Michielsgestel” of “ met je vriend”. In die week moest ik ook zelf naar het ziekenhuis voor nog een scan en de uitslagen van alle onderzoeken. Ik heb mij de hele week rustig kunnen houden en kunnen genieten van het leven. Ik heb goede dagen gehad, ook toen ik naar het ziekenhuis ging. Een half uur voordat wij naar binnen mochten kwamen de buikkriebels pas op zetten. Ik had een goed gevoel en dat gevoel heeft mij deze keer niet in de steek gelaten. De ct-scan was goed, er was een duidelijke verbetering van de botmetastase in de rechterschouder zichtbaar. Ook bij de zwaar aangedane lendenwervel was verandering op de mri te zien. De arts vond dit allemaal tekenen dat de Tarceva is aangeslagen. Ik mag er voorlopig mee doorgaan. De uitslagen van het bloed waren allemaal normaal, dus goed. Vanwege alle bijwerkingen loop ik inmiddels ook bij de dermatoloog. Na het consult ga je naar huis met pillen, zalfjes en prima smeerseltjes. Mijn nagelriemen van de grote teen zijn behoorlijk ontstoken (hoort er bij) en dat is eigenlijk het meest vervelende op dit moment. De antibiotica heeft mijn huid een stuk rustiger gekregen. En de koelzalf zorgt dat mijn huid minder op die van een olifant lijkt. Iedere dag laat ik heel veel schilfers los ondanks al het smeren wat ik doe. Maar het is allemaal voor het goede doel. Mijn dagelijkse packmannetje doet z’n werk en zal daar de komende maanden mee door moeten gaan. Ik spreek hem iedere avond toe en dan hoop ik maar dat ie luistert. In december wil ik weer goede berichten van de longarts horen. Een vaste vraag bij velen is hoe het met de pijn is. En dan moet ik even nadenken maar het gaat goed met de pijn. Zo erg als dat het is geweest is het bij lange na niet meer. De morfine is bijna afgebouwd en heb ik paracetamol (en eventueel diclofenac) voor de pijn. Ik heb alleen ter hoogte van de lendenwervel (die nare) pijn naar de rechterkant maar daar zit ook je SI gewricht en die deed bij ook mee met de uitzaaiingen. Dan heb ik de cystes bij de eierstok nog waarvan ik op dit moment niet weet of ze er nog zitten. Maar dat is de meest kwetsbare en dus gevoelige plek van mijn lijf. Mijn rechterbeen tintelt regelmatig als gevolg van de zenuwen die bij de lendenwervel lopen maar dat is geen pijn. Wanneer ik mijn week goed indeel wat activiteiten betreft dan kan ik nog redelijk veel. Het niveau van voor de longkanker zal nooit meer terugkomen. Ik moet rekening houden met de blijvende schade aan de wervels en met de verminderde longfunctie. Na een paar goede dagen volgt altijd een mindere dag en dat accepteer ik nu maar. Dan slaap en hang ik meer dan anders. Ook ga ik tegenwoordig vroeger mijn bed in en dan lekker tv kijken of lezen. Het is in mijn mandje veel warmer dan in mijn luie stoel. Door de medicatie heb ik het veel eerder koud en dan moet je goed voor je zelf zorgen. Een lieve vriendin heeft een prachtige omslagdoek in mijn favoriete kleuren gehaakt omdat ik het altijd zo koud heb. Het helpt wel!!! Ik besef dat ik nog veel kan ook al heb ik veel ingeleverd. Tijdens mijn zoektocht op internet naar Tarceva kwam ik een klasgenootje van mijn opleiding tegen. Wij mailen nu en ik heb haar in Rotterdam opgezocht. Het was een warm en bijzonder bezoek tegelijkertijd. Je hebt elkaar jaren niet gezien, je hebt ieder je eigen weg gevolgd en nu bindt de longkanker je. Beiden zijn wij positief ingesteld én open over de ziekte. Nelly kan, als gevolg van haar verloop van de ziekte, niet zo veel meer en dan ben ik nog een spekkoper. Ik ben mobiel en kan overal nog naar toe gaan als ik maar tijdig mijn rust neem. Mijn lichaam vraagt daarom, ik heb 10-12 uur slaap per etmaal nodig en soms meer. Het zij zo. Ik koester alle mooi momenten die er zijn. Van mooie muziek tot het maken van foto’s op school. Regelmatig ga ik naar school en daar word ik warm ontvangen. Mijn collega’s leven erg mee en zijn bijna net zo nerveus voor een uitslag als ik. Heel bijzonder om dat te ervaren. Werken gaat nu niet en om toch contact met de kinderen te houden maak ik fotoreportages op school. Tijdens de ouder- of informatieavonden kunnen ouders foto’s van hun kind tijdens de klassenactiviteiten zien. Bovendien is het erg leuk om dit te mogen én te kunnen doen. Ik geniet met volle teugen van de snuitjes van de kinderen en nog meer van de interactie met hen. Het is fijn dat ik dit in mijn eigen tempo kan doen. Daarnaast ga ik weer 2 keer per week naar fysiotherapie om mijn conditie op te bouwen. Dat is hard nodig want ik heb behoorlijk wat conditie ingeleverd. Wanneer ik met Edward op straat loop moet hij zijn tempo aan mij aan passen anders zijn wij elkaar kwijt. Als het vochtig weer is komt de kortademigheid daar ook nog eens bij. Gelukkig herstel ik weer na korte tijd en is mijn ademhaling weer normaal. Ook geniet ik nog steeds van het zingen bij Mozaïek. Jaarlijks hebben wij het “Meidenweekend” en ook dit jaar had ik mij hier bijzonder op verheugd. Met de voorbereidingen was ik enthousiast bezig geweest, in mijn eigen tempo dingen voor de thema-avond gemaakt. Ik zou overdag rustig in het huis blijven om aan de andere activiteiten mee te kunnen doen. Maar een stevige kou zorgde ervoor dat ik met koorts in bed lag en het weekend heb ik afgezegd. Het gaf rust in mijn kop en vond het jammer maar het was niet anders. Mijn zangvriendinnen waren geëmotioneerd en teleurgesteld. Ik vond dat zij wel moesten genieten van het weekend en van alles wat wij gezamenlijk hadden bedacht en bekokstoofd. Zondag was ik weer zover op de been dat Edward mij naar Giethoorn heeft gereden, mee heeft gegeten met 12 “meiden” en mij daar heeft achtergelaten om verder van het weekend te genieten. Op maandag zijn wij naar de Orchideeënhoeve met Vlindertuin gegaan. Helemaal top natuurlijk en geweldig dat ik dit alles heb mee kunnen maken. Dinsdag was een slaap- en bijkomdag, dat begrijp je wel. De zee heeft haar golven: hoog en laag; woest en kalm. Zo gaat het met mijn gevoelens en emoties ook. Op de goede dagen, net als de kalme zee, ben ik in tot veel in staat. Maar op de andere dagen heb ik het zwaar, staan de tranen vol in de ogen en ben ik mentaal niet die sterke, stoere vrouw die de meeste mensen zien. Op die dagen ben ik het liefste thuis in mijn eigen coconnetje, heel veilig. Je weet donders goed dat de medicijnen nodig zijn om de kanker het lijf uit te kunnen krijgen. En gaat niet zonder slag of stoot. Ik heb momenten gehad dat ik alle “zooi” weg wilde kieperen omdat de bijwerkingen niet gering zijn. De medicatie is gewoon zwaar. Het is niet alleen mijn “packmannetje” maar ook alles wat je verder nodig hebt om het goedje te kunnen verdragen. Nu gaat het redelijk goed en daar genieten we van. Want nog steeds is “opgeven geen optie.” Wij hebben Peter Kapitein van Alpe d’Huzes gesproken bij een patiëntendag in de VU. Hij is ook zo strijdbaar en levenslustig dat je daar energie en kracht uit haalt. Op de moeilijke dagen pak ik mijn mentale “stoffer en blik” en dat helpt nog steeds!! Ik wil jullie allemaal bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, hulp en verwennerijen die ons ten deel zijn gevallen. Het is allemaal heel bijzonder en ik ervaar het niet als gewoon en koester het als een mand met cadeautjes. Het is een heel verhaal geworden maar ik wilde dit wel aan jullie kwijt. Blijf genieten van alles om je heen!!! Met een dikke knuffel, Marjo