Pink Ribbon Met gemengde gevoelens zie ik de activiteiten van de Borstkankermaand aan. Ieder jaar kocht ik trouw de Pink Ribbon waarvan de opbrengst naar de borstkankerbestrijding gaat. Ik heb nog een armbandje liggen en ik draag met sporten een t-shirtje van Didi, alles voor het goede doel!! Ik vind het een prima initiatief, mijn moeder is overleden aan de gevolgen van deze ziekte die jaarlijks ± 12000 vrouwen in Nederland treft. Van deze 12000 vrouwen zal 80% de ziekte kunnen overwinnen. Dat is een prachtig resultaat maar nog niet voldoende natuurlijk. In het voorjaar heb ik de redactie van Pink Ribbon gemaild met het verzoek om bij het uitbrengen van de 5de glossy, een lustrum, ook aandacht te besteden aan alle andere vrouwen die door kanker zijn getroffen. Ik ken meerdere vrouwen die dit jaar getroffen zijn door borstkanker met alle gevolgen van dien Er zijn zoveel parallellen te trekken tussen de verschillende vormen van kanker. Vooral wanneer je chemotherapie en bestralingen moet ondergaan. Jaarlijks worden ruim 3000 vrouwen getroffen door longkanker en daarvan overleeft maar 10-15%! Het is op dit moment de dodelijkste kankervorm bij vrouwen. En er wordt wereldwijd niet voldoende aandacht aan geschonken terwijl oktober overstelpt wordt door de “roze-lintjes-brigade”. Overal zijn artikelen te koop met een kaartje of een lintje. Ik wil op dit niveau óók aandacht voor de vrouwen met longkanker. Liever nog voor alle vrouwen met kanker want het doet zo veel met je en je omgeving. Maar goed, de redactie wilde niet meewerken en hoopte wel dat ik hen zou blijven steunen. Zij wenste mij succes met het zoeken naar een eigen medium. Ik gun de Pink Ribbon organisatie oprecht dat zij veel geld zal ophalen met hun actie. Wij zullen op zoek moeten naar andere vormen van acties. Gelukkig is het KWF erg actief en wij hebben Ivo Niehe nog die ook veel doet voor de kankerbestrijding in het algemeen. Maar het blijft dit jaar erg dubbel om in oktober te moeten omgaan met de “roze-lintjes-brigade”. Voor wie het niet weet: november is Longkankermaand!! Op de website van Longstories vind je meer informatie hierover. Groetjes, Marjo

Lieve Allemaal, Het leven kent vele kanten waarvan velen mooi zijn maar soms zie je nare kant. En dat was afgelopen week het geval. Zo ken je iemand die 15 maanden met je mee loopt. Die weet waar je het over hebt wanneer je de lijfelijke aspecten van de kanker bespreekt. Iemand met wie je lief en leed hebt kunnen delen in het ziekenhuis en vooral ook telefonisch, mijn maatje! En nu is hij er niet meer. Na een snelle achteruitgang van zijn conditie, mede door de behandelingen tegen de kanker is hij afgelopen donderdag toch nog plotseling overleden. Ik heb hem nog de hand kunnen drukken en kunnen omhelzen toen hij in het ziekenhuis lag. Ik ben zo blij dat ik hem nog heb gezien! Niet wetende dat dát de allerlaatste keer zou zijn. Maandag was de crematie in een bomvol crematorium waar de parkeerplaats vol stond met het geelrood van DHL, Henry z’n werkgever. Het was een confronterende ervaring, jij leeft nog en hij ligt daar in zijn kist tussen de prachtige bloemen. Er gaat heel wat door je hoofd en niet alleen bij mij maar zeker ook bij Edward. Op de een of andere manier heeft het overlijden van Henry mij ook levenskracht gegeven om flink door te vechten. Iemand zal er voor moeten zorgen dat de artsen hun boeken moeten herschrijven. Na de plechtigheid was er gelegenheid om Carin en de familie te condoleren. Het was heel apart om te ervaren dat veel mensen jou ook kennen uit de verhalen van Henry en Carin. Op de een of andere manier hoorde ik er bij. Het gevoel dat ik daar had is lastig te omschrijven maar het voelde wel vertrouwd en fijn. Andersom vertelde ik aan iedereen ook over mijn maatje en er werd ook naar hem gevraagd. En nu is het stil……….. geen telefoon meer met : “de burgemeester van St. Michielsgestel” of “ met je vriend”. In die week moest ik ook zelf naar het ziekenhuis voor nog een scan en de uitslagen van alle onderzoeken. Ik heb mij de hele week rustig kunnen houden en kunnen genieten van het leven. Ik heb goede dagen gehad, ook toen ik naar het ziekenhuis ging. Een half uur voordat wij naar binnen mochten kwamen de buikkriebels pas op zetten. Ik had een goed gevoel en dat gevoel heeft mij deze keer niet in de steek gelaten. De ct-scan was goed, er was een duidelijke verbetering van de botmetastase in de rechterschouder zichtbaar. Ook bij de zwaar aangedane lendenwervel was verandering op de mri te zien. De arts vond dit allemaal tekenen dat de Tarceva is aangeslagen. Ik mag er voorlopig mee doorgaan. De uitslagen van het bloed waren allemaal normaal, dus goed. Vanwege alle bijwerkingen loop ik inmiddels ook bij de dermatoloog. Na het consult ga je naar huis met pillen, zalfjes en prima smeerseltjes. Mijn nagelriemen van de grote teen zijn behoorlijk ontstoken (hoort er bij) en dat is eigenlijk het meest vervelende op dit moment. De antibiotica heeft mijn huid een stuk rustiger gekregen. En de koelzalf zorgt dat mijn huid minder op die van een olifant lijkt. Iedere dag laat ik heel veel schilfers los ondanks al het smeren wat ik doe. Maar het is allemaal voor het goede doel. Mijn dagelijkse packmannetje doet z’n werk en zal daar de komende maanden mee door moeten gaan. Ik spreek hem iedere avond toe en dan hoop ik maar dat ie luistert. In december wil ik weer goede berichten van de longarts horen. Een vaste vraag bij velen is hoe het met de pijn is. En dan moet ik even nadenken maar het gaat goed met de pijn. Zo erg als dat het is geweest is het bij lange na niet meer. De morfine is bijna afgebouwd en heb ik paracetamol (en eventueel diclofenac) voor de pijn. Ik heb alleen ter hoogte van de lendenwervel (die nare) pijn naar de rechterkant maar daar zit ook je SI gewricht en die deed bij ook mee met de uitzaaiingen. Dan heb ik de cystes bij de eierstok nog waarvan ik op dit moment niet weet of ze er nog zitten. Maar dat is de meest kwetsbare en dus gevoelige plek van mijn lijf. Mijn rechterbeen tintelt regelmatig als gevolg van de zenuwen die bij de lendenwervel lopen maar dat is geen pijn. Wanneer ik mijn week goed indeel wat activiteiten betreft dan kan ik nog redelijk veel. Het niveau van voor de longkanker zal nooit meer terugkomen. Ik moet rekening houden met de blijvende schade aan de wervels en met de verminderde longfunctie. Na een paar goede dagen volgt altijd een mindere dag en dat accepteer ik nu maar. Dan slaap en hang ik meer dan anders. Ook ga ik tegenwoordig vroeger mijn bed in en dan lekker tv kijken of lezen. Het is in mijn mandje veel warmer dan in mijn luie stoel. Door de medicatie heb ik het veel eerder koud en dan moet je goed voor je zelf zorgen. Een lieve vriendin heeft een prachtige omslagdoek in mijn favoriete kleuren gehaakt omdat ik het altijd zo koud heb. Het helpt wel!!! Ik besef dat ik nog veel kan ook al heb ik veel ingeleverd. Tijdens mijn zoektocht op internet naar Tarceva kwam ik een klasgenootje van mijn opleiding tegen. Wij mailen nu en ik heb haar in Rotterdam opgezocht. Het was een warm en bijzonder bezoek tegelijkertijd. Je hebt elkaar jaren niet gezien, je hebt ieder je eigen weg gevolgd en nu bindt de longkanker je. Beiden zijn wij positief ingesteld én open over de ziekte. Nelly kan, als gevolg van haar verloop van de ziekte, niet zo veel meer en dan ben ik nog een spekkoper. Ik ben mobiel en kan overal nog naar toe gaan als ik maar tijdig mijn rust neem. Mijn lichaam vraagt daarom, ik heb 10-12 uur slaap per etmaal nodig en soms meer. Het zij zo. Ik koester alle mooi momenten die er zijn. Van mooie muziek tot het maken van foto’s op school. Regelmatig ga ik naar school en daar word ik warm ontvangen. Mijn collega’s leven erg mee en zijn bijna net zo nerveus voor een uitslag als ik. Heel bijzonder om dat te ervaren. Werken gaat nu niet en om toch contact met de kinderen te houden maak ik fotoreportages op school. Tijdens de ouder- of informatieavonden kunnen ouders foto’s van hun kind tijdens de klassenactiviteiten zien. Bovendien is het erg leuk om dit te mogen én te kunnen doen. Ik geniet met volle teugen van de snuitjes van de kinderen en nog meer van de interactie met hen. Het is fijn dat ik dit in mijn eigen tempo kan doen. Daarnaast ga ik weer 2 keer per week naar fysiotherapie om mijn conditie op te bouwen. Dat is hard nodig want ik heb behoorlijk wat conditie ingeleverd. Wanneer ik met Edward op straat loop moet hij zijn tempo aan mij aan passen anders zijn wij elkaar kwijt. Als het vochtig weer is komt de kortademigheid daar ook nog eens bij. Gelukkig herstel ik weer na korte tijd en is mijn ademhaling weer normaal. Ook geniet ik nog steeds van het zingen bij Mozaïek. Jaarlijks hebben wij het “Meidenweekend” en ook dit jaar had ik mij hier bijzonder op verheugd. Met de voorbereidingen was ik enthousiast bezig geweest, in mijn eigen tempo dingen voor de thema-avond gemaakt. Ik zou overdag rustig in het huis blijven om aan de andere activiteiten mee te kunnen doen. Maar een stevige kou zorgde ervoor dat ik met koorts in bed lag en het weekend heb ik afgezegd. Het gaf rust in mijn kop en vond het jammer maar het was niet anders. Mijn zangvriendinnen waren geëmotioneerd en teleurgesteld. Ik vond dat zij wel moesten genieten van het weekend en van alles wat wij gezamenlijk hadden bedacht en bekokstoofd. Zondag was ik weer zover op de been dat Edward mij naar Giethoorn heeft gereden, mee heeft gegeten met 12 “meiden” en mij daar heeft achtergelaten om verder van het weekend te genieten. Op maandag zijn wij naar de Orchideeënhoeve met Vlindertuin gegaan. Helemaal top natuurlijk en geweldig dat ik dit alles heb mee kunnen maken. Dinsdag was een slaap- en bijkomdag, dat begrijp je wel. De zee heeft haar golven: hoog en laag; woest en kalm. Zo gaat het met mijn gevoelens en emoties ook. Op de goede dagen, net als de kalme zee, ben ik in tot veel in staat. Maar op de andere dagen heb ik het zwaar, staan de tranen vol in de ogen en ben ik mentaal niet die sterke, stoere vrouw die de meeste mensen zien. Op die dagen ben ik het liefste thuis in mijn eigen coconnetje, heel veilig. Je weet donders goed dat de medicijnen nodig zijn om de kanker het lijf uit te kunnen krijgen. En gaat niet zonder slag of stoot. Ik heb momenten gehad dat ik alle “zooi” weg wilde kieperen omdat de bijwerkingen niet gering zijn. De medicatie is gewoon zwaar. Het is niet alleen mijn “packmannetje” maar ook alles wat je verder nodig hebt om het goedje te kunnen verdragen. Nu gaat het redelijk goed en daar genieten we van. Want nog steeds is “opgeven geen optie.” Wij hebben Peter Kapitein van Alpe d’Huzes gesproken bij een patiëntendag in de VU. Hij is ook zo strijdbaar en levenslustig dat je daar energie en kracht uit haalt. Op de moeilijke dagen pak ik mijn mentale “stoffer en blik” en dat helpt nog steeds!! Ik wil jullie allemaal bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, hulp en verwennerijen die ons ten deel zijn gevallen. Het is allemaal heel bijzonder en ik ervaar het niet als gewoon en koester het als een mand met cadeautjes. Het is een heel verhaal geworden maar ik wilde dit wel aan jullie kwijt. Blijf genieten van alles om je heen!!! Met een dikke knuffel, Marjo