Nog even wachten!

Donderdagavond heb ik uiteindelijk mijn longarts aan de telefoon gekregen. Het "profjes-overleg" heeft nog niet veel opgeleverd omdat de neuroloog nog geen tijd had om naar mijn nekscan te kijken. Maandag gaat mijn longarts met de radiotherapeute bellen en dan mag ik dinsdagmiddag hem weer bellen. Ik vind het allemaal lang duren maar het zal niet anders kunnen. Met de pijn gaat het nu stukken beter omdat ik 2 x 15 mg morfine slik. Je moet zelf zo alert zijn wanneer je je recept bij de apotheek inlevert omdat je anders zomaar de verkeerde medicijnen mee zou krijgen. Ook moet je opletten hoe je arts het medicijn voorschrijft. De verzekeringen hebben een flinke vinger in de pap, zij zeggen welke medicijnen jij mag slikken. De arts mag alleen de werkzame stof opschrijven en zelfs dan gaat het soms nog fout. Uiteindelijk heb ik toch de oxycodon van Sandoz gekregen, waarschijnlijk omdat de goedkope variant niet te leveren was. Dan mag je de duurdere versie slikken die ik al had.

Ik voel mij verder goed en heb genoeg energie om het een en ander te doen. Gistermorgen was ik al om 10.00 uur op school om het schooljaar in te luiden met mijn collega's. Ik heb genoten van hun vakantieverhalen en de koffie met gebak. Iedereen ging naar huis met een kookboek vol met streekgerechten van Kaag en Braasem. Het boek staat vol met foto's van streekgenoten waar ik er een flink aantal van ken. De komende weken mag ik weer met de camera de school in om reportages te maken van kinderen in actie tijdens de schooluren. Op de informatieavond kunnen ouders hun kind bewonderen op een groot scherm. Dat zijn leuke dingen om naar uit te kijken.

Volgende week zal ik melden hoe het behandelplan er uit gaat zien. Nu eerst weekend vieren.

Geniet maar van alles.

Veel liefs, Marjo

Knagerij

Vorige week ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de mri. De mri zelf duurde deze keer maar liefst anderhalf uur. Je ligt helemaal klem omdat je niet mag bewegen in het apparaat. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie en kan ik mij zelf goed ontspannen terwijl het apparaat behoorlijk wat ritmisch lawaai om je heen laat horen. I.p.v. een muziekje, de cd kon in dit apparaat niet gebruikt worden, kreeg ik oordopjes in en konden mijn hersenen zelf iets leuks gaan doen. Wanneer ik dan toch niets te doen heb en daar lig ga ik vanzelf dingen verzinnen. Niet zo maar dingen maar dingen die ik nog wil gaan doen. Voor het meidenweekend van de zang of iets om te schrijven. Mijn brein is dan heel actief en dan is het een schone zaak om alles te onthouden. Een deel vliegt echter op een natuurlijke manier mijn hoofd uit.

Terwijl mijn mri werd gemaakt zat mijn vriendin alle lectuur in de wachtkamer te verslinden. Zij vond het een prettiger idee om met mij mee te gaan: “Nee Mop, dat moet je niet alleen doen. Ik ga met je mee.” Heel lief en attent en dat met haar bruiloft over twee dagen!! De scan is niet voor niets geweest en de uitslag viel niet mee. De neuroloog vertelde dat de nektumor (bij wervel C5) was gegroeid, de rest was goed. Het was wel snel na de bestraling op die zelfde plek in april j.l.

Dinsdag moest ik naar de longarts voor een ct-scan (halsgebied en thorax) en een consult. Ik had een lijstje gemaakt met alles wat ik met de arts wilde bespreken, je vergeet zonder een lijstje toch altijd iets. De scan was goed, van de nektumor was al bekend, dus die klap kwam niet meer aan. Ik was deze keer erg nerveus wat ik anders niet ben totdat ik in de wachtkamer bij receptie M zit. Het bloedprikken ging niet erg vlot, bij de scan maar liefst 55 minuten mogen wachten, infuus prikken ging bij de 2de poging gelukkig goed. Samen hebben wij de situatie besproken en wat er verder moet gaan gebeuren. Ik moest de longarts ook nog vertellen dat ik vanwege de bijwerkingen weer gestopt was met de Tarceva omdat ik mijzelf weer eens lekker wilde voelen. Je moet soms uitproberen waar een bepaald gevoel door veroorzaakt wordt. In mei voelde ik mij heerlijk en dat wilde ik zo graag weer terug. De longarts begreep het helemaal, wanneer het middel erger is dan de kwaal moet je stoppen. Nu heb ik een meedenkende arts en hij kwam met een creatief slikschema: 2 weken wel en 1 week niet slikken. Ik ga met mijn packmannetje aan de slag en ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Huilend zat ik te vertellen dat Tarceva mijn packmannetje niet meer was en dat het moeilijk was om door te gaan. Het is ook zo dubbel omdat je weet dat je de EGFR factor hebt. Maar goed, een nieuw schema helpt en ik ga weer terug naar de 100mg. Je geeft de verlaging van de Tarceva ook de schuld van de groei van de tumor wat niet te bewijzen valt.

De longarts gaat met de neuroloog overleggen wat het behandelplan gaat worden. Donderdag word ik gebeld en hoor ik wat de “profjes” hebben besproken. Het is nog mogelijk om de wervel te bestralen. Maar ik ben niet helemaal compleet meer: mijn nekwervel is gedeeltelijk door de tumor opgevreten. Op de scan zie je prachtige witte wervels en een wervel met een wit stuk en een zwart stuk met een waas erom heen. Misschien moet daar ook wat aan gedaan worden maar wat wist de longarts ook niet.

Behalve dat er steeds meer stukjes van je toekomstperspectief worden afgeknaagd, worden er binnen in je lijf ook stukjes afgeknabbeld. Een complete knagerij! Dat knaagt ook in je bovenkamer, dat kan ik je verzekeren. Niet alle dagen ben ik positief en soms zag ik het echt niet meer zitten. Alle dagen pijn, ik moet ook meer morfine gaan slikken, niet precies weten hoe je verder moet, dat kost ook energie. Huilen, slapen en weer opstaan helpt!

Na de nare uitslag bij de neuroloog hadden wij een paar dagen Friesland gepland staan. Even weg uit de `kankersfeer`, thuis ben je er anders mee bezig dan in een frisse omgeving. Wij hebben genoten van die paar dagen in zonnig Friesland. Het hotel stond in Heerenveen waar wij donderdag hebben rondgewandeld. Vrijdag zijn wij naar Joure gegaan en daar werden wij verrast door een kunstmarkt. Toen wij Joure binnenreden zagen wij een paar marktkramen staan en dat trekt mij altijd. Ik vind een markt altijd leuk en gezellig. Het was niet zomaar een markt, het was een meterslange kunstmarkt waar je aardig wat tijd kon doorbrengen. Na heel veel kramen hebben gezien zakten wij neer op een terras naast een accordeonspelend duo voor koffie met aardbeienkwark. Wat is toch leuk om mensen te kijken en wat zijn er nog veel mensen die zo in `Man bijt hond` kunnen of in Showroom thuishoren. Geweldig! Later die dag zijn wij naar Sneek gegaan om het Sneekermeer te zien en te ruiken. Stadjes had ik genoeg zien, nu de natuur in. Wij zijn met de pont naar het starteiland gegaan en hebben gewandeld en gefotografeerd. Je krijgt trek in een drankje en je wilt iets te eten. Wij vroegen om de kaart: het meisje van de bediening sjouwde een groot dubbel bord waar alles op stond gekalkt. Dat was wel lachen. De kok was onze tosti´s aan het klaarmaken en de drankjes stonden al op tafel en er kwamen wat mannen aangelopen om ook het terras te bezoeken. Ik zag Edward ineens enthousiast zwaaien naar het groepje mannen. Zit je op een eiland ergens in Friesland en kom een collega tegen. Heel leuk en gezellig.

Zaterdag zij wij naar huis gegaan met een vlinder in de tas. Op een markt in Sneek, ook daar was markt, zagen wij een gietijzeren deurklopper in de vorm van een vlinder. Die krijgt buiten een mooi plaatsje, naast de andere vlinders. Twee dagen in een andere omgeving voelt als een week vakantie. Even de batterij opladen en ook merken dat je conditie nog niet zo heel slecht is. Wij hebben aardig wat gewandeld en dat voelt goed. Als de `profjes` ook een goed plan voor mij hebben uitgedokterd kunnen wij in de toekomst nog vaker dit soort uitstapjes maken. Je moet niet te lang stilstaan bij wat er allemaal nog kan gaan gebeuren maar het knaagt wel. Morgen weet ik meer. Ik houd jullie op de hoogte.

Blijf genieten van de zomerse temperaturen en het zomerse buitenleven. Veel liefs, Marjo