Goede scan Vanmorgen hebben wij weer een ochtend in de VU doorgebracht. Eerst moest de CT-scan gemaakt worden maar dat liep vertraging op doordat het aanbrengen van het infuus niet wilde lukken. Na een aantal keren misprikken ben ik naar de anesthesist gebracht die het naaldje in een mum van tijd erin geprikt had. Een blauwe plek rijker en met ruim een uur vertraging kwamen wij bij de longarts. De scan was goed, gelukkig heeft mijn gevoel mij niet in de steek gelaten. Mijn longen voelen goed en het is nog eens bevestigd door de scan. De meeste tijd ging op aan het bespreken van de complicaties en bijwerkingen van alle medicatie. Het ene middel versterkt de werking van het andere middel. Met de gewone chemokuren weet je wanneer het einde van de kuur is en dus van de bijwerkingen maar met Tarceva is dat dus allemaal anders. Artsen weten ook niet alles van wat het medicijn met je doet. Het is gewoon een behoorlijke aanslag geweest, niet alleen fysiek maar zeker ook mentaal. Dan ben ik even niet die sterke meid die alles aan kan. Allerlei gedacht flitsen door je hoofd tot aan opgeven aan toe. Nee, ik geef niet op maar het kost wel heel veel energie. Ook positief denken is een energieslurper. Ik laat de batterij voornamelijk horizontaal op met de luiken gesloten in de wetenschap dat het weer de goede kant op zal gaan. Vanmorgen heb ik mijn packmannetje niet ingenomen, gisteren zat ik al met het ding in mijn handen en doorslikken ging al moeizaam en niet alleen doordat het slikken al pijnlijk was. De komende weken ben ik even Tarceva-vrij om het lijf de rust te gunnen om bij te komen én te herstellen. Na onze vakantie ga ik weer met mijn packmannetje aan de slag om de kankercellen te vernietigen. Half juni heb ik de volgende CT-scan en het consult bij de longarts en zien wij hoe de stand van zaken dan zal zijn.

Ik blijf goed op mijn voeding letten want goed eten is wel heel noodzakelijk om overeind te blijven. En dan moet de misselijkheid ook maar wegblijven. Het avondeten heeft in ieder geval goed gesmaakt: risotto met spinazie, groentebundeltjes en gegrilde garnalen. Dit menu kwam noodzakelijkerwijs op tafel omdat ik geen boodschappen (geen zin en geen energie) heb gedaan maar in de vriezer heb gekeken naar de voorraad. Wij zetten deze lekkere trend maar voort. Smakelijke dagen en een dikke knuffel, Marjo

De bloemen op de foto's zijn mijn favoriete voorjaarsbloeiers: kievitseitje / fritilaria. Het zijn net rokjes van elfjes met een heel beschaafd ruitje in de kelkjes.

Wat een week! Dinsdag schreef ik nog opgewekt dat ik 's avonds zou gaan zingen maar na het eten werd mij duidelijk dat ik de repetitie niet zou gaan halen omdat ik zo moe was. Ik kon de hele dag wel slapen en dat is niet fijn. Na een lange en goede nachtrust stond ik woensdag rond half 11 naast mijn bed met het gevoel nog door te kunnen pitten. Mijn keel deed zeer en ik heb de huisarts gebeld voor een consult. Ook omdat mijn hoofdhuid maar slecht wil genezen en de lymfekliertjes in mijn hals pijn deden. Bij de huisarts heb ik een potje zitten huilen, mede door de vermoeidheid en mijn mentale gesteldheid van dat moment. De huisarts heeft direct contact gezocht met de dermatoloog in de VU. Op mijn hoofd mag ik een smeersel smeren dat ik ook al voor mijn lijf heb en ik moet tijdelijk de Minocyclinne verdubbelen. Het hele hoofd-halsgebied is geïrriteerd door de bijwerking van de Tarceva én door de bestraling van 2 weken geleden. Deze bestraling is behoorlijk aangekomen, het slikken doet vooral 's morgens behoorlijk zeer omdat de slokdarm geraakt is met het bestralen. Ik geef er nu maar aan toe dat ik heel veel moet slapen en dat eten lastiger is op dit moment. Ik denk dat ik voortaan maar buiten ga huilen dan heeft de tuin er ook nog wat aan met de huidige droogte. Vanmiddag viel mijn eten niet goed dat ik mijn plan om boodschappen te gaan doen heb moeten omgooien. Ik stond te wankelen op mijn benen nadat ik mijn lichte lunch op het terras had gedeponeerd en voor iemand die geen spuger is was dit wel een bijzondere prestatie. Ondertussen moet je alle zeilen bijzetten om ook mentaal op de been te blijven. Dit is niet mijn beste week in de strijd tegen de kanker. Ik ben niet ziek van de kanker maar wel van alle bijwerkingen en medicijnen. Volgende week moet ik maar eens een goed gesprek met mijn longarts houden over mijn packmannetje. En komt de post: zit er weer een leuke kaart bij van mijn collega's! Daar knapt een mens al van op. Kleine moeite met groots resultaat. Ook het bezoek van een collega die zelf chemokuren moet ondergaan in haar strijd tegen de borstkanker geeft je dag een mooi randje. Ik ga lekker thee zetten en op tijd mijn bed in. Morgen is weer nieuwe dag met nieuwe kansen: ik ga asperges halen in Woubrugge. Hmmmmmmmmmmmmmmm asperges!!!!! Fijn weekend en een dikke knuffel, Marjo

April doet wat hij wil! Al sinds de jaren “90 is april een bijzondere maand in ons leven. Er is altijd wel wat aan de hand, zeker op het medische vlak. April is ook de maand van het overlijden van mijn moeder. Zij overleed in 1992 op 14 april en sinds die tijd heb ik regelmatig een medische ingreep op die dag moeten ondergaan. Onder andere een laparoscopie en ook mijn heupprothese kreeg ik op … 14 april. In 2007 lag rond die datum het hele regiment van onderzoeken naar longkanker. Op 18 april kregen wij de diagnose te horen en volgde de rest van de onderzoeken en de behandelingen. In 2008 kreeg ik last van mijn bekken en lage rug wat uiteindelijk de aanloop bleek te zijn naar botmetastases. Dit jaar doet april ook weer wat hij wil. Hoewel ik geen spelletjesmens ben speel ik wel mee met het kwartetspel van het menselijke lichaam. Ik spaar nu de serie “scan” compleet. Gisteren heb ik een mammografie gehad, een tweejaarlijks terugkerende walserij van de vrouwenborsten. Oké, tanden op elkaar en het is weer voorbij. Volgende week heb ik een CT-scan met consult bij de longarts en dan heb ik zowat alles wel gehad op scangebied. Het is nu bijna 2 weken na de bestraling en ik ga nu het effect een beetje merken. De pijn neemt af en ik kan weer iets meer doen. Ook de pijnmedicatie beheerst niet meer mijn dag wat in het begin wel was. Je keek de klok zowat vooruit om je morfine in te mogen nemen en dat is nu anders geworden. De klok vertelt je dat het tijd is voor het volgende tabletje en niet meer de beknelde zenuw die voor fysieke en mentale overlast zorgt. Mijn lijf heeft veel behoefte aan rust als gevolg van de aanslag die bestraling heet. Vorige week kon ik midden op de dag in een diepe slaap storten om vervolgens ’s nachts wakker te liggen. Je moet uitkijken dat je dag- en nachtritme niet verschuiven. (Ha, ha, vanmorgen kwam ik pas om 11.15 uur mijn bed uit, ritme verschuiven???) De mentale zorg lag deze week in handen van mijn medisch maatschappelijk werkster met wie ik goed en openhartig kan praten. Het is ook allemaal zo dubbel, men vindt dat je er goed uitziet, dat je sterk overkomt maar ik heb ook mijn slechte dagen. Op zo’n dag wil je het liefst alle medicatie weggooien en verder gaan met je “gewone” leven. Maar de consequenties van zo’n daad kun je niet overzien en dat wil je ook niet echt. Zonder dip geen top, ja toch? Gelukkig is het voorjaar en gaat de voorjaarsschoonmaak in mijn lijf lekker door: de kankercellen moeten worden opgeruimd, gebundeld, opgeveegd en afgevoerd worden. Huppekee, weg er mee!! Waar is mijn “stoffer en blik”? Ik heb besloten om het niet meer over mijn WIA te hebben of over de hele afkeuringsprocedure. Ik geniet van mijn “pre-pre-pensioen” en van mijn hobby’s. Een hobby is een activiteit die je graag doet in je vrije tijd naast de dagelijkse beslommeringen en is niet bedoeld om eventuele verveling tegen te gaan of om je dag in te vullen. Een hobby is leuk, fijn etc. Gelukkig verveel ik mij niet zo snel dat scheelt denk ik ook in de beleving van de activiteiten en beslommeringen. Daarom is het hebben van een uitdaging of vrijwilligerswerk zo goed om er naast te kunnen doen. Bij mij werkt het in ieder geval wel zo met als prettige bijkomstigheid dat ik zelf het tempo en de intensiteit kan bepalen. De zon schijnt en het waait niet al te hard dus prima omstandigheden om even buiten bezig te zijn. Ik ga de geiten en de vissen voeren en nog wat rommelen in de tuin. Dinsdag is onze vaste repetitieavond en daar ga ik lekker naar toe. Vorige week ben ik in de pauze afgehaakt en voortijdig naar huis gebracht (ik was ook al opgehaald) maar vandaag ga ik de hele repetitie meezingen. Wij zijn “Le Printemps” van Michael Fugain & et le Big Bazar aan het instuderen. Een vrolijk lentestuk uit de 2de helft van de “70 jaren. De “Bohemian Rhapsody” van Queen doen wij al uit hoofd en is bijna klaar om uit te voeren bij een volgend optreden. Blijf genieten van het leven én van de mensen om je heen. Dikke knuffel, Marjo

Presentatie Bronovo Op 8 april is in het Bronovo ziekenhuis is Den Haag een voorlichtingsavond gehouden over longkanker. Voor de pauze hebben twee longartsen gesproken over de diagnose en de behandelingen van longkanker. Na de pauze hebben Joke Davenne en ik onze presentatie gehouden met als rode draad het lotgenotencontact. In de pauze hebben wij met diverse mensen gesproken over de stichting, het inloophuis Haaglanden en in het kort overonze eigen ervaringen. Ook hebben wij “de Paarse Panda” gepromoot voor Sandra van Hek. Het was een waardevolle avond en de moeite waard voor de luisteraars in de zaal. Hiernaast zie je de diavoorstelling van de presentatie. Het verhaal moet je er maar verder zelf bij bedenken. Maar wie mij een beetje kent weet wel hoe het is verlopen.

Groetjes, Marjo

Schaakspel Het leven is een schaakspel met goede en minder goede zetten die zich ook nog eens laten herhalen. Een beetje schaakwedstrijd is spannend volgens de kenners dan. Mijn schaakkennis gaat niet verder dan de taalkundige kant, puzzelen en spelen met de taal. Vorig jaar, begin van de zomer, kampte ik met vreselijke pijnen in mijn onderrug daar waar de lendenwervel aangedaan door de kanker zit. Na verschillende pijnmedicijnen uitgeprobeerd te hebben kwam ik op morfine uit i.c.m. een bestraling. In het najaar was ik van deze ellende af en kon ik mijn conditie weer gaan opbouwen. Een paar weken geleden kwam het schaakspel in actie als ware het een computervirus maar dan in mijn hals- en schouderstreek. Na verschillende onderzoeken en consulten bij de specialisten weet ik dat de tumor in mijn nekwervel verder is gegroeid, het kreng drukt op een zenuwwortel wat de pijn verklaard evenals de uitval en krachtsverlies in mijn rechterarm. De herhaalde zet wordt ook nu morfine en bestraling in de hoop dat de pijn afneemt zodat je meer als mens kunt functioneren. Ik ging geëmotioneerd het ziekenhuis uit maar na een paar telefoontjes en een goede kop koffie met pindarotjes (daar word je zo gelukkig van) gaat het nu weer goed. Het is niet de eerste keer dat je minder goed nieuws te verwerken hebt gekregen.De laatste weken had ik al steeds meer pijn, moest ik al vaker naar een arts en dan wil je al gauw gaan strepen in je agenda die je zorgvuldig, niet te veel en te vol, ingevuld had. Wat laat je dan schieten? Juist ja, de leuke activiteiten die het leven zo aangenaam maken. Afgelopen vrijdag heb ik eerst een fijne yogales gehad en later op de dag kwamen drie vriendinnen op bezoek die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Het contact was afgezwakt naar “kkc”en dat was jammer. (“kkc”staat voor kerstkaartcontact.) Wij hebben de draad weer opgepakt en het was niet te merken dat wij elkaar al te lang niet meer gezien hadden. Het diner hebben wij in “de Oude School” in Ter Aar genuttigd terwijl wij onze verhalen bleven vertellen en vooral de “oh, ja …… “ herbeleefden. Bij het afscheid nemen hebben wij afgesproken om in het najaar weer bij elkaar te komen, een herhaling van zetten alleen op een andere locatie. Zaterdagmiddag hebben wij met het koor een leuk optreden verzorgd in een prachtig verzorgingshuis in Voorhout. Tijdens het zingen vergeet je de pijn, die je wel ervaart tijdens de omkleedmomenten die wij altijd hebben, maar verder was het leuk! Zondag mochten wij bij een collega de vijver leegvissen, zij gaat verhuizen en de nieuwe mensen hebben niets met een vijver. Zo gezegd zo gedaan en nu zwemt een 30 cm lange koi Kapitein Iglo (deze naam had hij al) samen met zijn vriendinnen uit zijn vorige verblijf bij ons in de vijver. De nieuwe aanwinsten brengen leven in de brouwerij die niet door de reiger verstoord mag worden. Wij zetten nog reigerschrikdraad neer, de reigers eten maar kikkers uit de sloot of iets anders maar van onze vissen blijven ze af!!!! De prof van neurologie had vanmiddag gezegd dat ik donderdag gebeld zou worden maar terwijl ik dit stuk zit te schrijven werd ik al gebeld door radiotherapie. Morgenochtend heb ik het gesprek en de ct-scan, er zal een masker gemaakt worden en aan het einde van de dag zal ik de bestraling al krijgen. Het komt ook door het komende paasweekend met zondagdiensten op werkdagen waardoor het er tussen gezet is. Mijn prof heeft het snel en adequaat geregeld met zijn collegae. Ik ben toch wel erg blij met de VU en hoe daar gewerkt wordt. Er zijn natuurlijk nog meer goede ziekenhuizen met even prettig personeel in Nederland maar de VU past mij als een warme jas. De weersverwachting voor het paasweekend is goed en ik wens iedereen heel veel plezier om van alle mooie dingen te genieten. Het is nog veel te vroeg om mij schaakmat te laten zetten. Daarbij heb ik nog heel veel dingen te doen!! Met een dikke voorjaarsknuffel, Marjo