Leven om te genieten!

Na mijn laatste column is er veel gebeurd. De orthopeed heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het functioneren van mijn linkerarm. Hij kwam er niet helemaal uit en betrok de neuroloog erbij samen met een spoed-mri. De uitslag was dat het toch een neurologisch probleem is vanuit de nek. In de tussentijd was de armfunctie een heel stuk verbeterd. Van amper tot de elleboog kom ik nu wel weer tot boven mijn hoofd. Ook is de kracht voor 75% terug en dat is toch makkelijk met je dagelijkse bezigheden. De radioloog zag op de mri ook nog dat de tumor in de nek gegroeid was ondanks de bestralingen. Die hebben hun werk wel goed gedaan maar het randje van de tumor is net niet geraakt en kon dus gaan groeien. De longarts vond het vreemd dat ik mijzelf steeds beter ben gaan voelen terwijl de tumor aan het groeien was. Hij vond dat een tegenstrijdigheid en ging het verder uitzoeken met de radiotherapeuten. Het zat niet mee en ik kreeg het advies om de tumor te bestrijden met een chemokuur. Zoveel chemo had ik nog niet gehad dus dat was het voorgestelde behandelplan.

Maandag 19 april ging ik rustig de VU binnen om even later het infuus aan te laten leggen. Dat ging niet makkelijk en na de eerste zakjes met spul tegen de misselijkheid sneuvelde mijn infuus dat na 3 keer prikken eerst goed zat. Met een dikke arm werd ik naar de verkoeverruimte gereden waar de anesthesisten na 7 pogingen mij blij maakten, nadat ik de tranen al had laten vloeien door onmacht en pijn, met een infuus in een dikke ader in mijn enkel. De toediening van het gif kon beginnen. De volgende dag om half 4 mocht ik naar huis in het bezit van blauwe plekken, vette hoofdpijn en een vermoeidheid waar ik de eerste dagen nog niet vanaf zou zijn. Ik ben bijna 2 weken ziek en misselijk geweest. Oh, wat wilde graag het spul uit mijn lijf laten zuigen. Ik had veel spijt van deze kuur, zeker na alles wat ik in 2010 al had ondergaan. Mijn lijf moest hard werken om weer op de been te komen. Ik ben zeker 4 weken terug gesmeten en dat terwijl het zo lekker ging.

De thuiszorg heb ik eind maart vaarwel gezegd en ik rijd weer in de auto. Wat een vrijheid om zelf naar de winkel of fysio te kunnen rijden. Of lekker naar de zang om even alles te kunnen vergeten en gewoon mens in plaats van patiënt te zijn. Van de 125 dagen die dit jaar al heeft geteld heb ik misschien 20 goede dagen genoten. Dat is niet al te veel en ik wil er ook niet te lang bij stil blijven staan. Vandaag heb ik een goed gesprek met mijn longarts gehad over het verloop van de eerste kuur en hoe het nu verder moet. Ik heb vorige week tegen een paar mensen gezegd dat ik geen chemo meer wil hebben. Maar wat dan?? Het leven is nog te mooi om het nu al op te geven maar kwaliteit van leven is wel heel erg belangrijk! Ik heb alles kunnen zeggen, over de nare bijwerkingen en mijn algeheel lamlendig voelen. De meeste narigheid is van de Cisplatine afkomstig, de vermoeidheid vooral van de Alimta. Ik moet begin juni weer terugkomen en dan kijken wij samen hoe of ik mij voel en dan neem ik de definitieve beslissing om door te gaan met de chemo. Mijn arts zei ook vandaag tegen mij dat ik weet waar ik het allemaal voor doe. En dat is ook zo. De samenstelling van kuur 2 wordt anders en kan poliklinisch worden toegediend. Ik ga op Kos goed nadenken en dan zal ik er waarschijnlijk wel weer voor gaan. Eerst even genieten van een periode zonder behandelingen en alleen pijnstillers en foliumzuur slikken en voldoende positieve energie om verder te kunnen knokken tegen het monster. Een monster dat zelfs “stoffer & blik”- bestendig is gebleken. Maar hopelijk krijgen wij ‘m te pakken!

Om mijzelf geen patiënt te voelen heb ik gisteren mijn haar, dat door de Tarceva slecht groeide en niet goed in model te krijgen was, pittig kort laten knippen. Ook heb ik mijn koppie laten verven omdat ik dat vale kleurtje heel zat was. Ik voel mij zo lekker met dit kapsel, heerlijk!! En…………… onze plekjes in het vliegtuig zijn gereserveerd en dat voelt zo fijn. Ik heb zo’n zin in de vakantie en dat hij door kan gaan voelt als een cadeautje. Waar je al niet blij mee kunt zijn. Eerst nog wat klusjes thuis afmaken en met familie lekker koken en eten. Het is aspergetijd en laat het “witte goud” nu mijn lievelingsgroente zijn. Ik kan mijn creativiteit in de keuken kwijt. Ook ben ik voor de nieuwsbrief van stichting longkanker weer aan het schrijven. Na onze vakantie is op 1 juni de jaarlijkse boottocht met de stichting waar ik een hoop lotgenoten hoop te zien. Dus ga ik genieten van al het moois dat het leven mij en mijn geliefde te bieden heeft.

Van de week zat in de schemer een uil op de takken van de leilinde, een prachtig gezicht om te zien. De eerste vlinders heb ik ook al door de tuin zien vliegen. Vlinders maken mij altijd blij maar de nu snel ontluikende lente ook. Ik word ook blij van alle reacties op mijn blog. Zelfs na maanden van stilte hebben een heleboel lezers de draad weer opgepakt. Ik ben blij met alle digitale steun. Er staat een lieve maar anonieme reactie onder mijn vorige blogbijdrage. Ik ben heel nieuwsgierig wie dat is. Wil je jezelf nog melden? Blijf genieten van al het moois. Dikke knuffel, Marjo