Nieuw fotoalbum!

Ik heb mijn nieuwe lens uitgeprobeerd en de foto's kun je bekijken in het fotoalbum. Ook heb ik een paar foto's van mijn verjaardag er tussen gedaan. Deze foto's zijn niet met de macrolens gemaakt. In Alphen aan den Rijn wordt de hefbrug opnieuw in de verf gezet en om goed te kunnen werken is de brug ingepakt als ware het een echte Christo. Op een dag was de helft van de helft ingepakt en dat is een foto waard. (ook met de gewone lens 18-200mm) Met mijn nieuwe speeltje ben ik erg blij en ik zal nog meer met het ding gaan werken en vooral uitproberen. Hopelijk kan ik daar later wat van laten zien.

Groetjes van een blije fotogek!

Moe en uitgerust!!

Na het feest van onze verjaardagen heb ik een paar dagen nodig gehad om bij te tanken, lees slapen. Dat geeft niets want het was het allemaal meer dan waard. Mijn zus en zwager hebben samen met de broer en zussen van Edward de tuin versierd met een grote Sarah en spandoek. Nu wil het toeval dat de route van de oldtimerkaravaan van Alphen a/d Rijn eens in de 3 jaar over het Noordeinde rijdt. Zo ook dit jaar en werd ik zaterdagmorgen wakker van het getoeter!!! Ik ben mijn bed uitgegaan en naar buiten gelopen, compleet met badjas en coupe ravage om te kijken wat er in tuin was neergezet. Heel leuk eigenlijk!! In de Vlindertuin zat mijn zus als Sarah verkleed, het restaurant was ook al door de familie versierd. Voor het diner ben ik door iedereen liefdevol toegezongen net als de vriendinnen dat op vrijdag al hadden gedaan. Verjaardagsliedjes hebben al iets “eeuwigs”zich: “lang zal zij leven” en nog meer. Ik vond het prima dat men mij dat allemaal toewenste. Bij een verjaardag, zeker bij een kroonjaar, moet je niet te veel stil staan bij wat er nog kan gaan gebeuren. Voorlopig ben ik nog lang niet klaar met mijn aardse leven, dus : “lang zal zij leven!!” Ik heb met al mij zintuigen genoten van alles wat er die dag is geweest, van het uitpakken van de lieve kaarten met inhoud tot en met de 50 cadeautjes die in het restaurant lagen te wachten. Ik ben enorm verwend door iedereen, ongelooflijk gewoon. En ik ben ook zo dankbaar dat wij het feest hebben mogen en kunnen vieren. Het zijn dagen met een gouden randje geweest en wij kijken met genoegen hierop terug. Na een paar dagen meer slapen dan waken was ik weer bij de mensen.

Op woensdag moest ik naar de neuroloog, hij wilde mij na zijn vakantie terug zien, ook omdat de bestraling dan achter zou zijn. Hij vond dat ik er goed uit zag en hij heeft mij lichamelijk onderzocht. Hij keek hoe ik mijn blouse en shirtje uittrok, dat is al een aanwijzing voor eventuele uitval. In principe deed ik de testjes goed al heb ik wel krachtsverlies in min rechterarm. Ook tintelt de arm meer dan voorheen, soms tot aan de vingertoppen toe. Dat kan allemaal voortkomen van de nektumor en van de bestraling. In het bestralingsveld lopen veel zenuwen die een redelijk groot gebied bestrijken en dat verklaart alles. De neuroloog was eigenlijk best tevreden en ik mag 3 maanden bij hem weg blijven. Wel zoekt hij nog contact met mijn longarts of de longverpleegkundige om verder te kijken naar mijn behandeling. Wellicht gebeurt er niets en wachten ze af hoe of het zich allemaal zal gaan ontwikkelen. De bestraling werkt nog zeker 3 weken door. Wel ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine. Dat wilde ik zelf al, ik had al 5 mg minder geslikt per etmaal maar de neuroloog wilde dat ik nog meer ga afbouwen. De bestraling was ten slotte ook voor de pijn geweest. Je raakt snel afhankelijk van de morfine en ik wil er graag van af.

Hoe minder medicijnen ik slik, hoe beter het is. Ik ben nu aan mijn “stopweek” van de Tarceva begonnen en daar was ik wel aan toe. Ik zie de Tarceva nu wel meer als mijn packmannetje maar na 2 weken slikken komen toch de bijwerkingen naar voren. Dan heb ik niet over de darmen maar over mijn acneachtige uitslag op mijn hoofdhuid en in mijn neus en soms ook gezicht. De haarpijn is dan ook weer aanwezig en het voelt naar. Nu maar hopen dat het snel gaat herstellen. Maandag moet ik weer gaan slikken.

Vorige week was er eindelijk bericht dat mijn zo gewenste macrolens binnen was gekomen. Ik ben direct naar Capelle a/d IJssel gereden om de lens te kopen samen met een nieuwe fototas, fotorugzak en nog wat accessoires voor de camera. Het geld van mijn verjaardag en wat ik al had gespaard is nu uitgegeven. Ik ben er heel blij mee. Het maken van foto’s met de macrolens is heel anders maar zeer uitdagend. Ik moet de foto’s nog op de pc gaan bekijken en selecteren wat weg kan. Binnenkort zal ik een paar foto’s op mij weblog plaatsen. Jullie hebben ook nog de foto van mijn bestralingsmasker te goed. Ik loop een beetje achter met wat ik allemaal nog wilde en moet doen. Dat komt door de vermoeidheid van de bestraling en door de klachten aan mijn rechterarm. Ik word soms beperkt in mijn functioneren doordat de ram niet altijd wil wat ik eigenlijk wel wil. Doe daar een portie slaap bovenop dan kom je uit op meer niets doen dan actief bezig zijn. Langzamerhand komt er verbetering in mijn conditie en uithoudingsvermogen. Vorige week had ik ook nog eens dag dat ik veel mijn “stoffer & blik” moest gebruiken naast de vele papieren zakdoekjes. Ik vind het niet fijn dat ik zo’n dag er tussen heb maar het hoort wel bij het hele proces. Na zo’n k..dag kom je er altijd weer sterker uit en dat doet goed. Zondag hebben wij anderhalf uur heerlijk gefietst, niet al te hard maar lekker. Je komt met een voldaan gevoel thuis en dat helpt ook voor je bovenkamer.

Ik kijk uit naar vrijdag dan heb ik een “lotgenotenmiddag” in Delft bij Sandra (van de Paarse Panda). Het zijn allemaal sterke vrouwen met wie ik veel deel. Zij houden ook een weblog bij en wij hebben veel contact met elkaar. Daar heb je ook echt wat aan. De groep is niet te groot want dan ben je alleen maar met je ziekte bezig en dat wil ik ook weer niet. Dit is mooi zo. De weersverwachting voor vrijdag is voorlopig goed en dat hebben wij nodig omdat wij naar de tuin van Sandra gaan. Lekker buiten en iedereen neemt wat te eten mee voor de lunch. Ik neem mijn camera mee en zal een foto maken en die zie je later hier weer terug.

Veel liefs, Marjo

LEVEN!

Het is nu 1 week na de bestraling en ik ben er gelukkig niet ziek van. Wel ben ik ongelooflijk moe en daar moet ik aan wennen en aan toegeven. Je geest wil heel veel maar je lijf zegt gewoon dat je moet rusten. Volgende week heb ik een vervolgconsult bij de neuroloog en ik ben benieuwd wat er gaat komen. In het maandagoverleg is gesproken over een eventuele nekoperatie en over een kraag om mijn nek te stabiliseren. Voorlopig nog even niets van dat alles. Een operatie is behoorlijk riskant en waar moet je wat aan fixeren? De artsen willen eerst de bestraling haar werk de komende weken laten doen. Ondertussen kan mijn lijf de rommel opruimen en afvoeren. Verder mag ik zeker niet mopperen en gaat het naar omstandigheden goed. Ik blijf wel heel trouw naar de fysiotherapie gaan, ook al kan ik nu veel minder maar ik wil in beweging blijven anders ga je vastroesten. Als ik mijn dagritme en inspanningen maar goed blijf verdelen kom je nog heel ver.

Als ik iets aan het lijf heb, gebeurt er in de tuin meestal ook wel iets. Vorig jaar ging onze oudste geit dood op de dag dat ik hoorde dat ik botmetastasen had. Nu waren wij zo blij met de vijver waar al jaren het biologische evenwicht zo goed is dat alles welig tiert. Kleine vissen, stekelbaarsjes, vlooien, salamanders, goudvissen, alles groeide en vermenigvuldigde zich goed. De planten bloeiden hun mooiste kleuren ware het een lokale missverkiezing op waterniveau. In april hebben wij nog mooie vissen er bij gekregen waaronder Kapitein Iglo die zich altijd horen met behoorlijke klappen op het water. Maar de vissen werden lomer en aten minder en nu is alles dood. Echt alle vissen zijn dood, zelfs de stekelbaarsjes. Jaren hebben wij slootwater in de vijver gepompt en het werkte prima, kraakhelder algenvrij water. Waarschijnlijk is er ergens gif geloosd en nu is onze vijver niet meer wat hij is geweest. Ook de waterlelies bloeien minder, een teken aan de wand. Het is niet haalbaar om exact uit te vogelen wat er is gebeurd. Uithuilen en in het voorjaar opnieuw beginnen. Maar triest werd ik wel van. Je geeft om de dieren die aan jouw zorgen zijn toevertrouwd en dan dit.

Gelukkig heb ik een feestje om naar uit te kijken en waar wij veel zin in hebben. Zaterdag word ik 50 en dat gaan wij vieren. Edward wordt in september 53 en ook zijn verjaardag vieren wij zaterdag. Ik wilde het eerst klein vieren met alleen familie en een paar heel goede vrienden maar het is iets groter geworden. En dan nog heb ik niet iedereen kunnen uitnodigen omdat ik het fysiek niet trek. Vrijdagmiddag heb ik een High Tea met vriendinnen die heel dichtbij staan, toch een groep van 15 meiden. Ik voel mij heel rijk met zoveel vriendschap om mij heen. Zaterdag gaan wij met de familie naar de Vlindertuin in Leidschendam en aansluitend lekker dineren. Gewoon gezellig, eigen gebak (wel van de warme bakker maar met een eigen “touch”) mee en genieten van alle schoonheid die de vlinders je geven. Lekker dineren daar geniet ik altijd wel van en zeker met lieve mensen die belangrijk voor mij zijn om mij heen. Dat alles is al een cadeau op zich. Wij zijn erg bewust van de situatie die is ontstaan. Ik omarm het leven en hoop daar nog lang van te kunnen genieten. Zondag ben ik gevloerd maar dat heb ik graag voor over. Deze dagen houd ik mij ook erg rustig om te sparen voor de komende dagen. Sarah, je bent heel erg welkom!!

Veel liefs, Marjo

Bestraling

In april riep ik nog dat ik geen bestraling meer zou ondergaan. Maar goed, een mens kan van mening veranderen en zo heb ik afgelopen dinsdag de bestraling gehad. Mijn profjes waren er van overtuigd dat het goed was om de getroffen nekwervel nogmaals te bestralen. Gelukkig heb ik eerst een gesprek met mijn eigen radiotherapeute gehad. Na het maandagmorgenoverleg waar alle artsen bij elkaar in een multidisciplinair overleg de patiënten bespreken werd ik rap gebeld door de radiotherapie. Eerst moest er weer een masker worden gemaakt, aansluitend de ct-scan met belijning maken en een gesprek met de arts. Omdat ik de vorige keer zo ziek er van was is er nu een ander schema voor de dexamethason gemaakt. Dexa wordt ook gegeven bij de chemotherapie maar het is goed voor heel veel zaken. In combinatie met de morfine word ik wel zweverig in mijn hoofd en dat trekt gelukkig na een uurtje weer weg.

Ook de Tarceva slik ik deze week niet i.v.m. de bestraling. Ik mocht in overleg de bestraling naar deze week zetten zodat ik nog van ons jaarlijkse Meidenweekend kon genieten. Ik heb dat goed ingeschat, je gaat fit het ziekenhuis in en wat die bestraling dan met je doet!! Je ziet niets, je ruikt niets en je voelt niets, maar je bent daarna doodmoe. Zo raar is dat. Mijn slokdarm zou worden ontzien maar dat is deels gelukt. De thee, koffie en de sapjes smaken anders, het gewone eten smaakt weer goed. Ik kook iedere dag vers eten want ik wil snel opknappen en weer energie hebben. Na een slechte nacht heb ik een goede nacht gehad met behulp van een slaappilletje. Die komt aan gelijk een mokerslag met zachte handschoen maar je staat wel lekkerder op, zo aan het begin van de middag(!!). Mijn collega, ( van school maar ook van de chemo) kwam de geleende doekjes terugbrengen en gelijk thee drinken. Aansluitend nam zij mij mee naar het teamuitje met barbecue waar ik zin in had en ook nog puf voor had. Een andere collega heeft mij weer thuisgebracht. Het was fijn om er even tussenuit te zijn. Op het moment dat je opgedoft en opgemaakt naar een uitje kan gaan ben je even geen patiënt. Vervolgens heb ik een heerlijk nacht op eigen kracht gemaakt. Ik schrijf nu niet zo’n lang stukje omdat mijn bovenarmen een behoorlijke tik van de behandeling hebben opgelopen. Het lijkt net of ik het WK gewichtheffen heb gedaan. Al een paar uur na de bestraling voelde ik al de pijn in de bovenarmen. Ik heb mijn masker mee naar huis gekregen en ik zal van de week een mooie foto maken en die zet ik op mijn weblog. Het schrijven kost mij nu ook veel moeite. Allerlei gedachten schieten alle kanten op en ik kan mij niet zo heel goed concentreren. Mijn thee wacht en die laat ik niet verder afkoelen. Geniet van het weekend en tot gauw. Veel liefs, Marjo