Moe en uitgerust!!

Na het feest van onze verjaardagen heb ik een paar dagen nodig gehad om bij te tanken, lees slapen. Dat geeft niets want het was het allemaal meer dan waard. Mijn zus en zwager hebben samen met de broer en zussen van Edward de tuin versierd met een grote Sarah en spandoek. Nu wil het toeval dat de route van de oldtimerkaravaan van Alphen a/d Rijn eens in de 3 jaar over het Noordeinde rijdt. Zo ook dit jaar en werd ik zaterdagmorgen wakker van het getoeter!!! Ik ben mijn bed uitgegaan en naar buiten gelopen, compleet met badjas en coupe ravage om te kijken wat er in tuin was neergezet. Heel leuk eigenlijk!! In de Vlindertuin zat mijn zus als Sarah verkleed, het restaurant was ook al door de familie versierd. Voor het diner ben ik door iedereen liefdevol toegezongen net als de vriendinnen dat op vrijdag al hadden gedaan. Verjaardagsliedjes hebben al iets “eeuwigs”zich: “lang zal zij leven” en nog meer. Ik vond het prima dat men mij dat allemaal toewenste. Bij een verjaardag, zeker bij een kroonjaar, moet je niet te veel stil staan bij wat er nog kan gaan gebeuren. Voorlopig ben ik nog lang niet klaar met mijn aardse leven, dus : “lang zal zij leven!!” Ik heb met al mij zintuigen genoten van alles wat er die dag is geweest, van het uitpakken van de lieve kaarten met inhoud tot en met de 50 cadeautjes die in het restaurant lagen te wachten. Ik ben enorm verwend door iedereen, ongelooflijk gewoon. En ik ben ook zo dankbaar dat wij het feest hebben mogen en kunnen vieren. Het zijn dagen met een gouden randje geweest en wij kijken met genoegen hierop terug. Na een paar dagen meer slapen dan waken was ik weer bij de mensen.

Op woensdag moest ik naar de neuroloog, hij wilde mij na zijn vakantie terug zien, ook omdat de bestraling dan achter zou zijn. Hij vond dat ik er goed uit zag en hij heeft mij lichamelijk onderzocht. Hij keek hoe ik mijn blouse en shirtje uittrok, dat is al een aanwijzing voor eventuele uitval. In principe deed ik de testjes goed al heb ik wel krachtsverlies in min rechterarm. Ook tintelt de arm meer dan voorheen, soms tot aan de vingertoppen toe. Dat kan allemaal voortkomen van de nektumor en van de bestraling. In het bestralingsveld lopen veel zenuwen die een redelijk groot gebied bestrijken en dat verklaart alles. De neuroloog was eigenlijk best tevreden en ik mag 3 maanden bij hem weg blijven. Wel zoekt hij nog contact met mijn longarts of de longverpleegkundige om verder te kijken naar mijn behandeling. Wellicht gebeurt er niets en wachten ze af hoe of het zich allemaal zal gaan ontwikkelen. De bestraling werkt nog zeker 3 weken door. Wel ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine. Dat wilde ik zelf al, ik had al 5 mg minder geslikt per etmaal maar de neuroloog wilde dat ik nog meer ga afbouwen. De bestraling was ten slotte ook voor de pijn geweest. Je raakt snel afhankelijk van de morfine en ik wil er graag van af.

Hoe minder medicijnen ik slik, hoe beter het is. Ik ben nu aan mijn “stopweek” van de Tarceva begonnen en daar was ik wel aan toe. Ik zie de Tarceva nu wel meer als mijn packmannetje maar na 2 weken slikken komen toch de bijwerkingen naar voren. Dan heb ik niet over de darmen maar over mijn acneachtige uitslag op mijn hoofdhuid en in mijn neus en soms ook gezicht. De haarpijn is dan ook weer aanwezig en het voelt naar. Nu maar hopen dat het snel gaat herstellen. Maandag moet ik weer gaan slikken.

Vorige week was er eindelijk bericht dat mijn zo gewenste macrolens binnen was gekomen. Ik ben direct naar Capelle a/d IJssel gereden om de lens te kopen samen met een nieuwe fototas, fotorugzak en nog wat accessoires voor de camera. Het geld van mijn verjaardag en wat ik al had gespaard is nu uitgegeven. Ik ben er heel blij mee. Het maken van foto’s met de macrolens is heel anders maar zeer uitdagend. Ik moet de foto’s nog op de pc gaan bekijken en selecteren wat weg kan. Binnenkort zal ik een paar foto’s op mij weblog plaatsen. Jullie hebben ook nog de foto van mijn bestralingsmasker te goed. Ik loop een beetje achter met wat ik allemaal nog wilde en moet doen. Dat komt door de vermoeidheid van de bestraling en door de klachten aan mijn rechterarm. Ik word soms beperkt in mijn functioneren doordat de ram niet altijd wil wat ik eigenlijk wel wil. Doe daar een portie slaap bovenop dan kom je uit op meer niets doen dan actief bezig zijn. Langzamerhand komt er verbetering in mijn conditie en uithoudingsvermogen. Vorige week had ik ook nog eens dag dat ik veel mijn “stoffer & blik” moest gebruiken naast de vele papieren zakdoekjes. Ik vind het niet fijn dat ik zo’n dag er tussen heb maar het hoort wel bij het hele proces. Na zo’n k..dag kom je er altijd weer sterker uit en dat doet goed. Zondag hebben wij anderhalf uur heerlijk gefietst, niet al te hard maar lekker. Je komt met een voldaan gevoel thuis en dat helpt ook voor je bovenkamer.

Ik kijk uit naar vrijdag dan heb ik een “lotgenotenmiddag” in Delft bij Sandra (van de Paarse Panda). Het zijn allemaal sterke vrouwen met wie ik veel deel. Zij houden ook een weblog bij en wij hebben veel contact met elkaar. Daar heb je ook echt wat aan. De groep is niet te groot want dan ben je alleen maar met je ziekte bezig en dat wil ik ook weer niet. Dit is mooi zo. De weersverwachting voor vrijdag is voorlopig goed en dat hebben wij nodig omdat wij naar de tuin van Sandra gaan. Lekker buiten en iedereen neemt wat te eten mee voor de lunch. Ik neem mijn camera mee en zal een foto maken en die zie je later hier weer terug.

Veel liefs, Marjo