Lotgenotencontact Na de paarse week heb ik weer bijzondere dingen mogen beleven. Eerst heb ik genoten van de Messiah-scratchdag die echt super was. Het blijft een hele ervaring om met 970 zangliefhebbers en ± 40 musici o.l.v. een bevlogen en enthousiaste dirigent de Messiah van Händel te zingen. Het Hallelujah, daar begon de repetitie na het inzingen mee, klonk geweldig door de Pieterskerk. Later kwamen de solisten bij de repetitie en kun je genieten van hun warme en ook bijzondere stemmen. Sytse Buwalda heeft een hoge mannenstem, hij is countertenor of alt, zeer warm en dus een cadeautje voor beide oren! Na het diner (gezellig met z’n elven gegeten), de kerk zat al vol publiek, kon het beginnen. Nou ja beginnen, voor het publiek beginnen en voor ons was het concert het dessert van de dag. Voor je het goed en al beseft heeft het eindapplaus al geklonken. Moe, heel moe maar met een hoofd vol aria’s en bekende melodieën uit de Messiah donderde ik mijn bed in. Heerlijk slapen en nagenieten. Het was het dubbel en dwars waard om hier mijn agenda op aan te passen en te accepteren dat ik na 2 dagen weer een redelijk opgeladen batterij had. Mijn benen zijn intussen met dank aan de extra antibioticakuur aardig bijgetrokken. Wat een verademing om weer lekker tussen de lakens te kunnen liggen en je kunnen omdraaien zonder dat je benen pijn doen. Ik ben niet “pukkelvrij”, hier en daar zitten nog ontstekingen die wel plaatselijk pijnlijk zijn. Ik heb wel een knipkaart bij de dermatologe, ik ga wissel de telefonische afspraken af met poliklinische contacten. Het ziekenhuis verlaat ik altijd met een boodschappenlijst voor de apotheek. Het wordt tijd dat ik daar ook airmiles bij krijg, dat zou aardig aantikken. Woensdag ben ik voor het eerst in een inloophuis voor kankerpatiënten geweest voor een lunch. Mijn lotgenote uit Delft, Sandra van de “Paarse Panda”, mailde mij of ik zin had om ook te komen lunchen. Het was een bijzondere en prettige ervaring. Er werd niet zo veel over de ziekte gesproken maar er is zo veel herkenning. Ik vond het leuk om Sandra nu in het “echt” te zien en het was gelijk zo vertrouwd omdat je elkaar kent van de wederzijdse weblogs. Ook Joke, een lotgenote die ik ken van stichting Longkanker was bij de lunch. Wel bizar dat 4 vrouwen met longkanker, leeftijdgenoten en bovendien vrouwen met levenslust en levenskracht samen aan de lunch zitten. Dat geldt ook voor de andere mensen die er waren naast de vrijwilligers van het inloophuis. Op de televisie werd nog eens benadrukt n.a.v. de vliegramp hoe belangrijk het hebben van lotgenotencontact is. Een man vertelde dat hij veel hulp had gekregen na de ramp bij Faro in 1992. Zelf heb ik veel gehad aan mijn maatje Henry en later aan Nelly en nu de andere lotgenoten. Het voordeel van deze contacten is dat je veel niet hoeft te vertellen of uit te leggen. Juist bij een ernstige ziekte als kanker helpt het enorm. Het zal niet voor alle mensen gelden omdat er ook mensen zijn die er juist niet over willen praten en het zelf willen en misschien ook heel goed kunnen verwerken. Iedereen mag daar zelf de keus in maken. Ik heb het wel nodig en het doet mij ook goed. Je hebt zelf de regie in handen wat en hoeveel je vertelt én toelaat. Bij mijn yogalessen heb ik geleerd om je hoofd te legen voordat er weer ruimte is voor nieuwe impulsen en verhalen. Je kunt niet alles op je toch al kwetsbare schouders meetorsen. Stichting Longkanker is een patiëntenvereniging die zich inzet voor lotgenotencontact. Niet alleen patiënten kunnen hier terecht maar ook partners, kinderen en andere familieleden van patiënten. Volgende week gaat de nieuwe website de lucht in. Hier is alle informatie te vinden over de stichting en haar werk. De link staat in het rijtje bij de websites. Nu vind je de huidige site onder de link maar vanaf 2 maart is de nieuwe site te bereiken. Hier staat een artikel over Frank Sanders die sinds november beschermheer is geworden. Veel goede doelen en stichtingen hebben een BN-er om de stichting te promoten en wij hebben Frank Sanders, waar je best trots op mag zijn. De stichting kan draaien met de steun van de overkoepelende organisatie NFK maar zeker dankzij de donateurs. Ik ga niemand oproepen om donateur te worden maar het zou wel fantastisch zijn wanneer stichting Longkanker meer donateurs zou krijgen in de loop van 2009. Alle informatie staat op de website. In de afgelopen weken heb ik de 2 boeken van Lance Armstrong gelezen. Wat een inspiratiebron is die man, wat een krachtig persoon en niet alleen op de fiets! Lance zet zich in voor andere kankerpatiënten, daar maakt hij tijd voor vrij, al is na een etappe in de Tour de France. Afgelopen maandag had ik een behoorlijke mentale dip en de dag daarna moest ik naar de bedrijfsarts. Ik was aan het denken en malen over de gevolgen van de ziekte, het uwv-proces (wachten, wachten en nog eens wachten) en vooral hoe managers daar mee omgaan. Er was een heel goede kans dat ik hierdoor van maandag op dinsdag niet zou kunnen slapen. Ik bedacht van te voren dat ik wel een pilletje zou innemen om tenminste te kunnen pitten. Meestal lig ik nog even te lezen voordat het licht uitgaat om te vertrekken naar Droomland. Ik was nog in “Elke seconde telt”van Lance Armstrong bezig en kwam tot het nuchtere inzicht dat als Lance sterk kan zijn, ik het ook kan. Ik heb heerlijk geslapen zonder pilletje en zonder gepieker. Wauw!!!! Het is mij gelukt. Wat een ervaring! Hierdoor had ik energie over om na het gesprek met de bedrijfsarts naar school te gaan om met mijn collega’s bij te kletsen. In de vakantie heb ik een prachtig boeket bloemen gekregen waar ik heel verrast door was maar waar ik nu nog van geniet. Tussendoor liep ik een winkel binnen voor een opbergdoos en ging ook naar huis met 3 kussens voor op de bank: zilver met een grote vlinder. Je begrijpt dat ik hier helemaal blij van werd. Mijn dag kon niet meer stuk, wat kleine dingen al niet kunnen doen voor een mens. Ondertussen zijn wij plannen aan het maken voor een vakantie in mei wat niet eenvoudig is omdat je met diverse factoren rekening moet houden. De belangrijkste is toch wel de zon waar wij wel naar toe willen maar die ik eigenlijk moet mijden (met dank aan mijn packmannetje). Een vakantie lekker lui bij het zwembad en niets hoeven is niet aantrekkelijk. Nu maar goed nadenken wat wel voor allebei te doen en wat een prettige bestemming is. Wij komen er wel uit, ik ga eerst surfen, zoeken, bekijken en dan boeken. Al met al was het een fijne week met goede ervaringen om op terug te kijken. En zaterdag……………………… ga ik weer heerlijk zingen. Voelen jullie de lente ook al in de lucht hangen? Ik wel en in de tuin zie ik het ook. Geniet van al het moois en van elkaar! Veel liefs, Marjo

Een paarse week! Morgen gaat het beginnen: de Leidse Muziekdagen in de Pieterskerk. Het wordt een waar muzikaal spektakel waaraan veel muziekliefhebbers/sters meedoen. Van ons koor doen 8 leden mee en voor het eerst doen wij allen de Messiah van Händel. Wel heel toepasselijk in het Händeljaar. Voor mij persoonlijk houdt het in dat ik mijn agenda heel leeg laat, voor én na de Scratch. Vanavond ga ik vroeg mijn mandje in om morgen vroeg op te staan. Mijn kleding en de paarse accessoires liggen al klaar. Dit zorgt voor rust in de tent, geen stress en vanavond een fijn slaaptabletje om te voorkomen dat ik wakker blijf liggen. Je bent daags voor een dergelijk evenement net een schoolkind vlak voor haar schoolreisje: “Oh, spannend! Morgen naar……..” etc. Paars is de huiskleur van de organisatie en het is heel leuk om te zien dat veel mensen iets van paars aan of om hebben. Voor het concert hebben wij een paarse (hoe kan het anders) organza sjaal. Lekker glimmend en het staat heel chique. Wij zullen met z’n achten wel opvallen. Deze week heb ik het boek van een lotgenote besteld:”De paarse Panda”. Hierin beschrijft Sandra haar verhaal over de longkanker. Met Sandra heb ik sinds kort ook mailcontact. Het lotgenotencontact breidt zich langzamerhand wat uit en dat vind ik heel fijn. Voor de stichting Longkanker heb ik nog niet zo veel gedaan. Dat krijgt vanzelf meer vorm en structuur wanneer ik er meer in zit. De nieuwe website gaat in maart de lucht in. In maart ga ik naar de basiscursus “Lotgenotencontact”. Er wordt rekening gehouden met je conditie en/of beperkingen. Iedereen die de cursus volgt heeft kanker of gehad en gaat actief zijn bij een patiëntenvereniging. Wel prettig dat je ondersteuning krijgt met behulp van de cursus en het NFK. Paars zijn ook de bultjes op mijn benen geworden, het duurt lang voordat alles is genezen. Er komen nog steeds bultjes bij, niet in die mate zoals eerst maar een nieuw rondje als toetje. (Ze zijn nog steeds te koop!!!!) De dermatologe heeft een “huisbacterie” (dat bestaat dus ook) ontdekt en zij wilde mij antibiotica geven. Ik heb dat tegengehouden in overleg met haar omdat het op dat moment beter leek te gaan. In het weekend namen de klachten weer toe, niet heel spectaculair maar voldoende om toch het recept op te vragen. Maandag was ik in de VU voor een gesprek met mijn medisch maatschappelijk werkster en ben daarna langs de balie Dermatologie gelopen. Eerst sputterde de secretaresse tegen en gaf aan dat ik voortaan eerst moet bellen. Ik wil de volgende keer best bellen maar ik was nu in de buurt. En wie niet waagt, die niet wint! Ik ging met een recept voor 10 dagen via de apotheek naar huis. Vriendelijk blijven én begrip tonen werkten maandag in mijn voordeel. Ik heb gelijk een schema gemaakt om tijdig de medicatie in te kunnen nemen. De nieuwste aanwinst moet ik 1 uur vóór het eten of 2 uur na het eten innemen en dat 3 x daags. Je bent een boekhouder van de pillenbak aan het worden. Ook slik ik op advies van een vriend extra vitamine B12 en nu maar zien of de tintelingen in mijn paars gespikkelde stappers minder gaan worden. Het gesprek met de MMW (medisch maatschappelijk werkster) was heel prettig. Het is fijn om een luisterend oor te hebben, anders dan je vertrouwde omgeving, en feedback te krijgen op je verhaal. Zelf vind ik nog steeds moeilijk om het arbeidsproces los te laten terwijl daar alle reden toe is. Ik ben erg zuinig op mijn agenda en ik plan, vind ik zelf ha ha , niet te veel. Echt waar, het gaat goed. Ik zal heus nog wel eens over mijn grenzen gaan, dat is afgelopen weekend ook nog gebeurd. Je moet je heel goed realiseren dat wanneer je op een feestje bent (alleen) en je moet zelf naar huis rijden de rit naar huis toe ook energie kost. Daar sta je normaal gesproken niet zo bij stil. Je moet eigenlijk eerder het feestje verlaten maar het was gezellig en je voelt het pas de day after. Zondag ben ik liefdevol om half 1 gewekt na een heerlijke nachtrust die ik blijkbaar hard nodig had. De rest van de week ben je niet superactief, de medicatie die ik er bij slik maakt mij eveneens moe. Gisteren snapte ik niets van mijn vermoeidheid. Ik had niets te veel gepland en ik vergde ook niet te veel van mijn lijf en toch zo moe………… Na een gezonde maaltijd kwam ik weer een beetje bij de mensen. Gelukkig gaat het vandaag veel beter. Ik moet er geen probleem van maken en het gewoon accepteren. Nog 8 dagen dubbele antibiotica en hopen dat de bultjes verleden tijd zijn. Ik vind wel dat ik goed door de artsen van de VU word begeleid met alle bijwerkingen van mijn packmannetje. Zonder de bijwerkingen zou ik geen last van de kanker hebben. Het gaat jullie goed en blijf genieten van al het moois om ons heen. Bekijk het leven eens door een paarse bril!! Laat ik die toevallig op mijn neus hebben. Kan ik goed zien of ik mijn nagels netjes lak: paars! Veel liefs, Marjo