Een paarse week! Morgen gaat het beginnen: de Leidse Muziekdagen in de Pieterskerk. Het wordt een waar muzikaal spektakel waaraan veel muziekliefhebbers/sters meedoen. Van ons koor doen 8 leden mee en voor het eerst doen wij allen de Messiah van Händel. Wel heel toepasselijk in het Händeljaar. Voor mij persoonlijk houdt het in dat ik mijn agenda heel leeg laat, voor én na de Scratch. Vanavond ga ik vroeg mijn mandje in om morgen vroeg op te staan. Mijn kleding en de paarse accessoires liggen al klaar. Dit zorgt voor rust in de tent, geen stress en vanavond een fijn slaaptabletje om te voorkomen dat ik wakker blijf liggen. Je bent daags voor een dergelijk evenement net een schoolkind vlak voor haar schoolreisje: “Oh, spannend! Morgen naar……..” etc. Paars is de huiskleur van de organisatie en het is heel leuk om te zien dat veel mensen iets van paars aan of om hebben. Voor het concert hebben wij een paarse (hoe kan het anders) organza sjaal. Lekker glimmend en het staat heel chique. Wij zullen met z’n achten wel opvallen. Deze week heb ik het boek van een lotgenote besteld:”De paarse Panda”. Hierin beschrijft Sandra haar verhaal over de longkanker. Met Sandra heb ik sinds kort ook mailcontact. Het lotgenotencontact breidt zich langzamerhand wat uit en dat vind ik heel fijn. Voor de stichting Longkanker heb ik nog niet zo veel gedaan. Dat krijgt vanzelf meer vorm en structuur wanneer ik er meer in zit. De nieuwe website gaat in maart de lucht in. In maart ga ik naar de basiscursus “Lotgenotencontact”. Er wordt rekening gehouden met je conditie en/of beperkingen. Iedereen die de cursus volgt heeft kanker of gehad en gaat actief zijn bij een patiëntenvereniging. Wel prettig dat je ondersteuning krijgt met behulp van de cursus en het NFK. Paars zijn ook de bultjes op mijn benen geworden, het duurt lang voordat alles is genezen. Er komen nog steeds bultjes bij, niet in die mate zoals eerst maar een nieuw rondje als toetje. (Ze zijn nog steeds te koop!!!!) De dermatologe heeft een “huisbacterie” (dat bestaat dus ook) ontdekt en zij wilde mij antibiotica geven. Ik heb dat tegengehouden in overleg met haar omdat het op dat moment beter leek te gaan. In het weekend namen de klachten weer toe, niet heel spectaculair maar voldoende om toch het recept op te vragen. Maandag was ik in de VU voor een gesprek met mijn medisch maatschappelijk werkster en ben daarna langs de balie Dermatologie gelopen. Eerst sputterde de secretaresse tegen en gaf aan dat ik voortaan eerst moet bellen. Ik wil de volgende keer best bellen maar ik was nu in de buurt. En wie niet waagt, die niet wint! Ik ging met een recept voor 10 dagen via de apotheek naar huis. Vriendelijk blijven én begrip tonen werkten maandag in mijn voordeel. Ik heb gelijk een schema gemaakt om tijdig de medicatie in te kunnen nemen. De nieuwste aanwinst moet ik 1 uur vóór het eten of 2 uur na het eten innemen en dat 3 x daags. Je bent een boekhouder van de pillenbak aan het worden. Ook slik ik op advies van een vriend extra vitamine B12 en nu maar zien of de tintelingen in mijn paars gespikkelde stappers minder gaan worden. Het gesprek met de MMW (medisch maatschappelijk werkster) was heel prettig. Het is fijn om een luisterend oor te hebben, anders dan je vertrouwde omgeving, en feedback te krijgen op je verhaal. Zelf vind ik nog steeds moeilijk om het arbeidsproces los te laten terwijl daar alle reden toe is. Ik ben erg zuinig op mijn agenda en ik plan, vind ik zelf ha ha , niet te veel. Echt waar, het gaat goed. Ik zal heus nog wel eens over mijn grenzen gaan, dat is afgelopen weekend ook nog gebeurd. Je moet je heel goed realiseren dat wanneer je op een feestje bent (alleen) en je moet zelf naar huis rijden de rit naar huis toe ook energie kost. Daar sta je normaal gesproken niet zo bij stil. Je moet eigenlijk eerder het feestje verlaten maar het was gezellig en je voelt het pas de day after. Zondag ben ik liefdevol om half 1 gewekt na een heerlijke nachtrust die ik blijkbaar hard nodig had. De rest van de week ben je niet superactief, de medicatie die ik er bij slik maakt mij eveneens moe. Gisteren snapte ik niets van mijn vermoeidheid. Ik had niets te veel gepland en ik vergde ook niet te veel van mijn lijf en toch zo moe………… Na een gezonde maaltijd kwam ik weer een beetje bij de mensen. Gelukkig gaat het vandaag veel beter. Ik moet er geen probleem van maken en het gewoon accepteren. Nog 8 dagen dubbele antibiotica en hopen dat de bultjes verleden tijd zijn. Ik vind wel dat ik goed door de artsen van de VU word begeleid met alle bijwerkingen van mijn packmannetje. Zonder de bijwerkingen zou ik geen last van de kanker hebben. Het gaat jullie goed en blijf genieten van al het moois om ons heen. Bekijk het leven eens door een paarse bril!! Laat ik die toevallig op mijn neus hebben. Kan ik goed zien of ik mijn nagels netjes lak: paars! Veel liefs, Marjo