Lotgenotencontact Na de paarse week heb ik weer bijzondere dingen mogen beleven. Eerst heb ik genoten van de Messiah-scratchdag die echt super was. Het blijft een hele ervaring om met 970 zangliefhebbers en ± 40 musici o.l.v. een bevlogen en enthousiaste dirigent de Messiah van Händel te zingen. Het Hallelujah, daar begon de repetitie na het inzingen mee, klonk geweldig door de Pieterskerk. Later kwamen de solisten bij de repetitie en kun je genieten van hun warme en ook bijzondere stemmen. Sytse Buwalda heeft een hoge mannenstem, hij is countertenor of alt, zeer warm en dus een cadeautje voor beide oren! Na het diner (gezellig met z’n elven gegeten), de kerk zat al vol publiek, kon het beginnen. Nou ja beginnen, voor het publiek beginnen en voor ons was het concert het dessert van de dag. Voor je het goed en al beseft heeft het eindapplaus al geklonken. Moe, heel moe maar met een hoofd vol aria’s en bekende melodieën uit de Messiah donderde ik mijn bed in. Heerlijk slapen en nagenieten. Het was het dubbel en dwars waard om hier mijn agenda op aan te passen en te accepteren dat ik na 2 dagen weer een redelijk opgeladen batterij had. Mijn benen zijn intussen met dank aan de extra antibioticakuur aardig bijgetrokken. Wat een verademing om weer lekker tussen de lakens te kunnen liggen en je kunnen omdraaien zonder dat je benen pijn doen. Ik ben niet “pukkelvrij”, hier en daar zitten nog ontstekingen die wel plaatselijk pijnlijk zijn. Ik heb wel een knipkaart bij de dermatologe, ik ga wissel de telefonische afspraken af met poliklinische contacten. Het ziekenhuis verlaat ik altijd met een boodschappenlijst voor de apotheek. Het wordt tijd dat ik daar ook airmiles bij krijg, dat zou aardig aantikken. Woensdag ben ik voor het eerst in een inloophuis voor kankerpatiënten geweest voor een lunch. Mijn lotgenote uit Delft, Sandra van de “Paarse Panda”, mailde mij of ik zin had om ook te komen lunchen. Het was een bijzondere en prettige ervaring. Er werd niet zo veel over de ziekte gesproken maar er is zo veel herkenning. Ik vond het leuk om Sandra nu in het “echt” te zien en het was gelijk zo vertrouwd omdat je elkaar kent van de wederzijdse weblogs. Ook Joke, een lotgenote die ik ken van stichting Longkanker was bij de lunch. Wel bizar dat 4 vrouwen met longkanker, leeftijdgenoten en bovendien vrouwen met levenslust en levenskracht samen aan de lunch zitten. Dat geldt ook voor de andere mensen die er waren naast de vrijwilligers van het inloophuis. Op de televisie werd nog eens benadrukt n.a.v. de vliegramp hoe belangrijk het hebben van lotgenotencontact is. Een man vertelde dat hij veel hulp had gekregen na de ramp bij Faro in 1992. Zelf heb ik veel gehad aan mijn maatje Henry en later aan Nelly en nu de andere lotgenoten. Het voordeel van deze contacten is dat je veel niet hoeft te vertellen of uit te leggen. Juist bij een ernstige ziekte als kanker helpt het enorm. Het zal niet voor alle mensen gelden omdat er ook mensen zijn die er juist niet over willen praten en het zelf willen en misschien ook heel goed kunnen verwerken. Iedereen mag daar zelf de keus in maken. Ik heb het wel nodig en het doet mij ook goed. Je hebt zelf de regie in handen wat en hoeveel je vertelt én toelaat. Bij mijn yogalessen heb ik geleerd om je hoofd te legen voordat er weer ruimte is voor nieuwe impulsen en verhalen. Je kunt niet alles op je toch al kwetsbare schouders meetorsen. Stichting Longkanker is een patiëntenvereniging die zich inzet voor lotgenotencontact. Niet alleen patiënten kunnen hier terecht maar ook partners, kinderen en andere familieleden van patiënten. Volgende week gaat de nieuwe website de lucht in. Hier is alle informatie te vinden over de stichting en haar werk. De link staat in het rijtje bij de websites. Nu vind je de huidige site onder de link maar vanaf 2 maart is de nieuwe site te bereiken. Hier staat een artikel over Frank Sanders die sinds november beschermheer is geworden. Veel goede doelen en stichtingen hebben een BN-er om de stichting te promoten en wij hebben Frank Sanders, waar je best trots op mag zijn. De stichting kan draaien met de steun van de overkoepelende organisatie NFK maar zeker dankzij de donateurs. Ik ga niemand oproepen om donateur te worden maar het zou wel fantastisch zijn wanneer stichting Longkanker meer donateurs zou krijgen in de loop van 2009. Alle informatie staat op de website. In de afgelopen weken heb ik de 2 boeken van Lance Armstrong gelezen. Wat een inspiratiebron is die man, wat een krachtig persoon en niet alleen op de fiets! Lance zet zich in voor andere kankerpatiënten, daar maakt hij tijd voor vrij, al is na een etappe in de Tour de France. Afgelopen maandag had ik een behoorlijke mentale dip en de dag daarna moest ik naar de bedrijfsarts. Ik was aan het denken en malen over de gevolgen van de ziekte, het uwv-proces (wachten, wachten en nog eens wachten) en vooral hoe managers daar mee omgaan. Er was een heel goede kans dat ik hierdoor van maandag op dinsdag niet zou kunnen slapen. Ik bedacht van te voren dat ik wel een pilletje zou innemen om tenminste te kunnen pitten. Meestal lig ik nog even te lezen voordat het licht uitgaat om te vertrekken naar Droomland. Ik was nog in “Elke seconde telt”van Lance Armstrong bezig en kwam tot het nuchtere inzicht dat als Lance sterk kan zijn, ik het ook kan. Ik heb heerlijk geslapen zonder pilletje en zonder gepieker. Wauw!!!! Het is mij gelukt. Wat een ervaring! Hierdoor had ik energie over om na het gesprek met de bedrijfsarts naar school te gaan om met mijn collega’s bij te kletsen. In de vakantie heb ik een prachtig boeket bloemen gekregen waar ik heel verrast door was maar waar ik nu nog van geniet. Tussendoor liep ik een winkel binnen voor een opbergdoos en ging ook naar huis met 3 kussens voor op de bank: zilver met een grote vlinder. Je begrijpt dat ik hier helemaal blij van werd. Mijn dag kon niet meer stuk, wat kleine dingen al niet kunnen doen voor een mens. Ondertussen zijn wij plannen aan het maken voor een vakantie in mei wat niet eenvoudig is omdat je met diverse factoren rekening moet houden. De belangrijkste is toch wel de zon waar wij wel naar toe willen maar die ik eigenlijk moet mijden (met dank aan mijn packmannetje). Een vakantie lekker lui bij het zwembad en niets hoeven is niet aantrekkelijk. Nu maar goed nadenken wat wel voor allebei te doen en wat een prettige bestemming is. Wij komen er wel uit, ik ga eerst surfen, zoeken, bekijken en dan boeken. Al met al was het een fijne week met goede ervaringen om op terug te kijken. En zaterdag……………………… ga ik weer heerlijk zingen. Voelen jullie de lente ook al in de lucht hangen? Ik wel en in de tuin zie ik het ook. Geniet van al het moois en van elkaar! Veel liefs, Marjo