dinsdag 25 november 2008

Bijzonder!! Vlinder Vriendschap is iets wat je “soms” onverwacht wordt aangereikt van buitenaf zoals een vlinder die voorbij komt. En weer terugkomt op je hand!! Ina Sipkes de Smit Dit mooie gedichtje staat in een boekje met gedichten over vriendschap. Ik kreeg het boekje van een bijzondere vriendin cadeau. Het doet je goed om in zulke boekjes te lezen en dan de betekenis ervan goed tot je door te laten dringen. Je hebt in welke periode van je leven je ook zit altijd vrienden nodig. De mensen om mij heen draaien in cirkels om mij . Mijn leven is een patroon vol cirkels. De kleinste cirkel staat héél dichtbij maar dat wil niet zeggen dat de buitenste cirkel niet minder belangrijk is. Je wordt tijdens je ziek verrast door mensen. Sommigen blijven weg om welke reden dan ook en anderen komen je cirkels binnen. Ieder contact brengt warmte met zich mee en daar kun je je in koesteren. Dat doet zó goed. Appeltaart bakken helpt wel maar niet altijd. Vorige week heb ik mij kunnen wentelen in de weldaad van een Reiki behandeling. Ik heb deze behandeling van ook een bijzonder mens gekregen. Het krijgen was al een cadeau op zich mede omdat er goed over was nagedacht. De week daarvoor waren mijn darmen weer eens aan het spoken, dinsdagavond mijn zangavond. Ik stond tijdens het inzingen met rommelende darmen en normaal gaat dat nóóit over zonder toiletbezoek. Maar deze keer dus wel en ik vond het prettig dat het zo ging. Een paar dagen later vroeg een collega aan mij of ik iets bijzonders had gemerkt op dinsdagavond. Op het tijdstip dat zij met Reiki bezig was trokken mijn krampen weg. Op afstand werkt Reiki ook, weer een bijzondere ervaring. Inmiddels heb ik de VU weer meerdere keren van binnen gezien om diverse artsen te bezoeken. De medicijnen en de gevolgen van de uitzaaiingen maakten dat ik hier naar toe mocht. Het gaat in principe goed zolang ik maar blijf smeren en slikken. Ik heb oogdruppels voor mijn ontstoken linkerteen gekregen en dat zonder eksteroog. In het wondje zit een bacterie die gevoelig is voor een antibioticum die in de betreffende oogdruppels zit. Daarom mag ik mijn teen bedruppelen en maar afwachten of het helpt. De orthopeed kon op dit moment niets voor mij doen omdat ik onder behandeling ben van de longarts. De door hem aangevraagde foto’s waren allemaal goed wat op zich prettig is. Ik mag bij hem en bij de dermatoloog voorlopig wegblijven tenzij de klachten verergeren. Deze week moet ik nog naar de bedrijfsarts en volgende week naar de longarts. Dan heb ik het arsenaal aan artsen weer gezien. Maar daar ben je dan ook thuis voor en heb je tijd. De fotoreportage op school is klaar en staat binnenkort op de website van school. Het was erg leuk om hier mee bezig te zijn en de onbevangen opmerkingen van kinderen te horen. Je voelt je dan niet ziek of patiënt maar collega met een bijzondere taak. Vorige week heeft Edward onze slaapkamer opgeknapt, was wel nodig na bijna 10 jaar. Wij hebben veel spullen opgeruimd en uitgezocht c.q. uitgemest. Door de verflucht en het stof van het opruimen worden je luchtwegen meer geïrriteerd dan anders. Ik maakte op een gegeven moment de opmerking: “ja, toen ik ziek was ……..…” . Nu ik meer in balans ben en redelijk goed kan functioneren voel ik mij helemaal niet ziek terwijl ik het natuurlijk wel ben. Maar ik voel mij geen patiënt en zo wil ik mij ook niet gedragen. Mijn levensstijl is aangepast aan mijn fysieke kunnen, niet aan mijn beperkingen. Zolang ik mij daaraan houd kan ik nog best veel. En dat is prettig en ook weer bijzonder. Zeker omdat de pijn bijna afwezig is en is de pijn er dan zijn er pijnstillers die uitstekend werken. Bijzonder was ook het optreden van Nelly bij omroep Max. In “Tijd voor Max” werd aandacht besteed aan Longstories en de longkankermaand . Nelly’s longstorie is omgezet in een kunstwerk en zij heeft hierover verteld. Haar kunstwerk bestaat uit een 9 minuten durende video die prachtig haar strijd tegen de longkanker laat zien. (Bij de links vind je het adres van Nelly’s blog wanneer je haar video wilt zien.) Een longarts heeft ook nog verteld over de noodzaak om geld in te zamelen om onderzoek te kunnen blijven doen zodat meer mensen longkanker kunnen overleven of langer leven met de ziekte. Er is geen glamourgevoel bij longkanker, het wordt de hoogste tijd dat er meer aandacht komt voor deze vorm van kanker. Vlinders blijven bijzondere dieren, zo teer en kwetsbaar en in het bezit van een sterke overlevingsdrang. Vaak kom je een vlinder tegen met een beschadigde vleugel en kan dan toch nog leven. Bijzonder toch!!! Met een bijzonder dikke knuffel, Marjo

zondag 9 november 2008

Kaarsje
Ter herinnering aan al diegenen die zijn overleden aan kanker.
Een Kaars Verliest Niet aan Kracht door een Andere Kaars Aan te Steken.
Alstublieft Houdt Deze Kaars Brandend!
Dank je. Steun KWF Kankerbestrijding
Deze mooie afbeelding zat in een e-mail die ik recentelijk kreeg. Hij past goed bij mij: vlinders en kanker. Het is helaas een bindende factor geworden. Maar goed, ik laat mij niet uit het veld slaan door de ziekte. Ik heb van de week bedacht dat ik momenteel in balans ben. De kanker loopt nu met mij mee door het leven. Het is wezenlijk anders dan vorig jaar. Toen hoopte ik na de longoperatie op te knappen en van de kanker af te zijn, om na de revalidatie mijn "gewone leven" weer op te pakken. Het tegendeel is waarheid gebleken. Ik sta anders in het leven en ga dus ook anders met de longkanker om. Ik ben lid geworden van de stichting longkanker en mijn verhaal staat op longstories. Allemaal dingen die ik vorig jaar echt niet had gedaan maar wat mij nu wel een goed gevoel geeft.
Ooit hoop ik op een dag zonder kankercellen te zijn, daar slik ik mijn packmannetje braaf voor. Maar tot die tijd is het zo als het is. Ik moet mijn dagen van de week goed blijven indelen om optimaal te kunnen functioneren en dat lukt mij redelijk. Het gaat steeds een beetje beter, mijn voeten zijn minder erg gehavend en ik kan meer activiteiten op een dag doen met de gebruikelijke rustperiodes er tussen. Het is wel genieten wanneer je een lekkere wandeling hebt kunnen maken of lekker kunt zingen op een scratchdag.
Waar ik wel heel veel moeite mee heb is dat onze generatie (35 - 55 jaar) momenteel ongelooflijk hard wordt getroffen door mensen die of kanker krijgen of er inmiddels aan zijn overleden. Het kost mij veel energie en moeite om dat allemaal te verwerken. Ik kan het wel weer parkeren ,mede dank zij mijn "stoffer en blik", het kost mij soms een dag waarop ik dan een kort lontje heb en de tranen snel komen. Je weet zo goed waar alle nieuwe "slachtoffers" door heen moeten. Zij staan aan het begin van het traject waar jij al door getrokken bent. Je kunt hen steunen en daar waar nodig helpen maar de strijd moet je zelf voeren. Het kaarsje van de KWF zal een klein beetje helpen, daar ben ik van overtuigd.
Ik ben zelf heel blij met alle support die ik heb mogen ontvangen. Voor de een is dit heel normaal en zo vanzelfsprekend om jou dit te schenken, het blijft bijzonder. Het sleept je door de donkere momenten, door de dagen waarop je zo klein en o zo kwetsbaar bent. Het doet je zo goed. Deze dingen wens ik alle mensen toe die of zelf kanker hebben of als naaste moeten toekijken hoe de ander knokt voor een gezond leven.
Koester de mooie dagen als een cadeautje!
Veel liefs, Marjo

zondag 2 november 2008

Herfstblues! Vorige week had ik het even helemaal gehad met alle pillen en vooral met de bijwerkingen die het allemaal geeft. Ik zag niet alle dagen even zonnig en dat met mijn overal het algemeen opgewekte karakter. Maar het overkomt mij dus ook en dat daar baalde ik behoorlijk van. Na een leuke maandagavond, met 11 vrouwen naar een heerlijke “feel good movie” gaan, veel lachen en genieten. Dan moet je toch kapot je bed in rollen om heerlijk te gaan slapen, zeker nadat ik overdag nog naar de fysiotherapie was gegaan en wat kleine klusjes rustig zittend aan tafel heb gedaan. Dat gebeurde niet en ik lag lang wakker waardoor ik de dag niet goed begon. Ik was in mineur en de het weer was ook nog eens grijs. Ik voerde de geiten en zag in onze schuur een krat met appels uit eigen tuin staan. Mijn humeur trok bij als ware een wolk die voor de zon wegtrekt. Ik ging op pad op boodschappen te doen om direct bij thuiskomst een appeltaart te kunnen bakken. Met gevaar voor irritaties in de winkel ging ik op pad, alles ging goed, en met de benodigde boodschappen kwam ik veilig thuis. Heerlijk knoeien in de keuken en in mijn eigen tempo, daar knapt een mens van op. Paolo Conte zong op de achtergrond van zijn nieuwste cd mij toe. Ik had zelfs nog energie om ’s avonds lekker te kunnen zingen. En dat had ik ’s morgens echt niet gedacht. Ik heb die week dagelijks mijn “stoffer en blik” nodig gehad. Wanneer je nadenkt over het woord “blik” heeft het verschillende betekenissen. Mijn appeltaart is in het blik gebakken en mijn blik op de toekomst was van mineur naar majeur gegaan. Een positieve blik vooruit! Het goede gevoel heb ik de hele week vast kunnen houden en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Ik ben ook steeds beter in staat om voor mij zelf te kiezen en zo mijn energie in balans te houden, althans proberen te houden. Bedenk daarbij dat mijn darmen een eigen compositie aan het maken zijn waar Johan Strauss jaloers op zou zijn geworden. Wanneer Strauss mijn darmen had kunnen horen had de Radeztkymars heel anders geklonken. Er zijn van die dagen dat mijn compositie meerdere keren per dag de pot op (in) kan. En Italiaanse potten klinken heel anders dan potten uit de bouwmarkt. Dit alles maakt dat ik mijn dagelijkse menu moet aanpassen om niet helemaal leeg te lopen. En lopen gaat al niet te gemakkelijk omdat mijn voeten kloven hebben en mijn nagelriemen ontstoken zijn. Dit is het ergste wanneer je net je bed uitstapt, later gaat het wel soepeler. Dit alles komt allemaal door mijn packmannetje. Moet ik ook nog gaan nadenken of ik de longarts ga vragen om mijn dosering aan te passen omdat de bijwerkingen vrij heftig geworden zijn.De Tarceva werkt wel en het is nog te doen. Dus ik stel de beslissing nog eventjes uit. Wat wel leuk is om te melden dat mijn verhaal op de website van Longstories is geplaatst. Wanneer ik ook maar 1 persoon kan helpen / ondersteunen met mijn verhaal ben ik al blij. Mijn herfstblues is toch niet zo triest en uiteindelijk wel mooi. En blauw is mijn lievelingskleur. Veel liefs, Marjo