Lieve Allemaal, Gisteren ben ik bijna de hele dag in het ziekenhuis geweest. Eerst naar de neuro-oncoloog die ons helaas het slechte nieuws mocht meedelen. Helemaal onverwacht kwam het niet maar dat was niet alles!! Door de pijn en de boodschap van de longarts afgelopen donderdag hadden wij rekening gehouden met uitzaaiingen. De MRI beelden waren heel duidelijk: op meerdere plaatsen in de wervelkolom zitten uitzaaiingen. L4, een van de lendenwervels, is het slechtst, daar zit een behoorlijke tumor die het gewricht heeft aangetast en heftig drukt op de zenuwen. Ja, daar komt de pijn vandaan die mijn rechterbeen zo teistert. Het valt allemaal op zijn plaats. Het is een enorme dreun wanneer je geconfronteerd wordt met niet 1 uitzaaiing maar meerdere. En dat het zo heftig is, daar kan geen normaal mens zich op voorbereiden. De arts was heel vriendelijk en meelevend en ook nu had hij de tijd voor ons genomen. Later die dag hadden wij een afspraak met de longarts die ’s morgens bij het multidisciplinaire overleg heeft gezeten. Veel knappe koppen hebben mijn binnenkant goed gekeken en een behandelplan gemaakt. Ik zal spoedig worden gebeld door de radiotherapeute om het bestralingsplan te bespreken. Ik krijg gedurende de bestralingsperiode een korset aangemeten om te voorkomen dat L4 ( de meest aangedane wervel) niet verder inzakt en nog meer narigheid kan veroorzaken. De fysiotherapeute en osteopaat moeten stoppen met de behandelingen dit om te voorkomen dat er meer schade wordt aangericht. Ik heb er dus goed aangedaan om mijn stok te gebruiken met het lopen. De longarts heeft ook een recept meegegeven voor Tarceva. Tarceva is een medicijn, 1 pil per dag, dat goed werkt voor het type kanker dat mij nu sloopt. Vorig jaar heeft prof. Smit al een test uitgevoerd op mijn weefsel om te zien of ik de genmutatie heb die noodzakelijk is voor de effectiviteit van Tarceva. Het mag de naam chemotherapie niet hebben maar zit wel in het rijtje van cytostatica. Over 3 weken heb ik een tussentijdse controle bij de longarts en over 6 weken kan men middels een scan ( welke weet ik nog niet) zien of de medicijnen hun werk hebben gedaan. Wanneer Tarceva niet is aangeslagen zal er worden overgestapt op chemotherapie. Dit zijn dan de “zakelijke besprekingen“ met de longarts maar er is nog een aspect. Je wordt ook nog eens geconfronteerd met het niet meer beter worden. Je kunt nog zo hard vechten en knokken maar wanneer de longkanker metastasen laat zien is algehele genezing is niet meer mogelijk. Ga dat maar eens een plekje geven. Het was een bijzonder zware dag voor ons. Het heeft mij wel goed gedaan dat ik Henry en Carin heb gesproken nadat wij bij de neuro-oncoloog zijn geweest. Een paar maanden geleden was de situatie omgedraaid: toen was ik ook in het ziekenhuis om vervolgens met hen koffie te drinken. Die dag kreeg Henry slecht nieuws. Nu waren zij in onze buurt toen wij het slechte nieuws kregen. Allebei hebben wij weer een abonnement op de VU. Je kunt je een leuker abonnement voorstellen maar veel keus is er niet wanneer je gezondheid op het spel staat. Het hebben van een “maatje” voegt veel toe in deze rotperiode en is dus heel waardevol geworden. Je begrijpt zo goed waar de ander door heen gaat. Het moet ook nog eens klikken anders werkt “een maatje” niet. Zij zijn mij erg dierbaar naast alle anderen in onze omgeving. In de dagen na onze longoperatie heeft een verpleegkundige eens lachend opgemerkt: ” Wat de een doet, doet de ander ook!!” Het was alleen niet de planning om hier zo ver in te gaan. Maar kanker doet wat ie wil. Kanker is een ongelooflijk eigenwijze puber die echt zijn eigen gang gaat. En dit is nog zeer zacht uitgedrukt. Gisteravond heb ik ondanks alles veel gelachen en dat kwam omdat ik via Alphen.cc, een plaatselijke krant, 2 kaartjes had gewonnen voor “Mamma Mia! ”. Ik kende het verhaal al omdat ik de musical heb gezien. Maar de film is echt leuk, de muziek zo herkenbaar en mooi door het verhaal gevlochten. Een echte “feel good movie” en dat heb je op z’n tijd nodig. Het zitten was alleen een probleem, ik had veel pijn en wist niet hoe ik moest zitten. De hele dag was ik al in de weer geweest in het ziekenhuis en ik kon niet rustig gaan liggen. Bij thuiskomst ben ik direct in mijn bed gaan liggen en uiteindelijk, na pillen en tranen, zakte de pijn en heb ik heerlijk geslapen. Dank je wel Oxycontin dat je mij prima nachtrust bezorgt. Gelukkig zijn wij in het bezit van een goed bed met verstelbare lattenbodem zodat je altijd comfortabel kunt liggen. De komende weken zullen gevuld zijn met retourtjes VU maar ik wil zeker ook genieten van de andere kant van het leven. Namelijk het leven zelf. De artsen hadden al gemerkt dat ik krachtig en strijdbaar ben. Zelfs door de telefoon was dit merkbaar. Na de zware klappen van gisteren is ronde 1 voor de kanker maar de volgende ronden ben ik van plan te gaan winnen! Ik weet nog niet hoe maar: ”Opgeven is nog steeds geen optie.” Veel liefs, Marjo

Beste Allemaal, Hier een berichtje uit Aarlanderveen. Aanvankelijk zou ik morgen naar mijn longarts gaan om de uitslag van mijn MRI-scan te bespreken. Afgelopen zondag heb ik een dubbele MRI laten maken, 1 van mijn bekken en 1 van mijn onderrug. De radioloog heeft op de botscan 3 verdachte plekken gevonden (mijn linkerheup, lendewervel 4-5 en mijn rechterbovenarm). Ik slik al behoorlijk wat pijnstilling en nog is de pijn niet helemaal weg, zeg maar verdoofd. Iedere morgen is het bij het opstaan een strijd en weet ik dat ik een moeilijk uurtje tegemoet ga. Je weet niet of je moet zitten, staan, liggen, janken of niet. Wanneer de morfine enigszins is ingewerkt gaat het wel weer en kan ik douchen en aankleden. Iedere dag probeer ik actief te blijven en in beweging te blijven omdat je anders helemaal vastroest en dat is niet de bedoeling. Je moet niet gaan slapen met de gedachte dat opstaan een drama is. Ik slaap heerlijk en ik probeer dat ene uurtje te doorstaan om verder van de dag te genieten. Meestal gaat dat goed maar soms……………… Vanmiddag ben ik gebeld door de longarts van de VU die de patiënten van prof. Smit gedurende zijn vakantie overneemt. Hij wilde ons de rit naar Amsterdam besparen omdat mijn MRI maandag in het grote overleg van artsen ( longarts-oncoloog-radiotherapeut-etc.) wordt besproken. Het is niet duidelijk of de aankleuring van de lendewervels kwaadaardig is, een uitzaaiing van de longkanker, of toch nog iets anders. Als het toch kwaadaardig mocht zijn dan ligt er een behandelplan klaar. Maandagmorgen ga ik wel naar de neuro-oncoloog om aansluitend met Henry (mijn maatje) koffie te drinken. Ook hij zit weer in de molen die ons regelmatig naar het ziekenhuis stuurt. En ’s middags zie ik de longarts om de uitslag van de teambespreking én mijn behandelplan te horen. In de afgelopen periode heb ik meerdere malen gezegd dat het mij niet eens meer kan schelen of het is uitgezaaid of niet. Als er maar iets aan de alles overheersende pijn gedaan kan worden. Maar nu de mogelijke uitzaaiing heel dichtbij op de loer ligt voel je je er toch kl…e bij. Het is vanaf eind april alleen maar erger geworden. Steeds kwam er een pijntje of kwaal bij en dat is moeilijk bij te benen. Zelfs wanneer je met de stok loopt, want dat doe ik sinds een paar weken weer om de pijn proberen te verzachten en om jezelf wat te ontzien. Met stok loop je toch rechter en belast je je benen en rug minder. En laat de mensen maar kijken!! Het is ook al weer lang geleden dat ik jullie middels mijn verhalen op de hoogte heb gehouden. Ik wilde wel maar ik heb ook last een blokkade gehad. Mentale verwerking vreet ook aan je. Ik denk dat ik maar weer ga schrijven ook omdat het mij helpt met het verwerken van alles. Ik wens jullie allemaal een heel prettig weekend en ik houd jullie op de hoogte. Veel liefs, Marjo