Beste Allemaal, Het is al weer een hele tijd geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Er is ook zoveel gebeurd in de tussenliggende periode. Hoe ver kan een mens gaan? Hoeveel kan een mens hebben? Hoe lang trek ik het nog? Dan lig je in het ziekenhuis met een hoofd vol woorden die je graag aan het papier wilt toe vertrouwen. Maar dan word je geconfronteerd met de fysieke beperkingen van de behandelingen. Want aangepakt ben ik! Voor wie het nog niet wist: chemoradiotherapie is topsport. En topsport vreet energie en kost een heleboel kracht. Op enig moment ben je zo ziek en zo zwak dat je denkt dat het nooit meer goed komt. Maar dan op een dag krabbel je zo waar weer uit het dal omhoog. Ja, dat dal was erg diep! Zomaar een stukje lopen over de afdeling met je infuuspomp is al geweldig. Je bent toch zo’n 10 minuten onderweg. Bij terugkomst op je kamer ben je wel doodmoe en is een dutje fijn. Iedere dag werd ik een klein beetje sterker. Hoewel het eten en drinken heel veel moeite kostte omdat de slokdarm behoorlijk ontstoken was. Het is mij van te voren wel voorspeld. Maar dat het zo’n pijn kon doen…… dat zeggen ze er niet bij. Nu kan ik gelukkig weer alles eten en drinken en dat zonder de verdovende naar menthol smakende gel. Thee smaakt weer naar thee en ook andere smaken proeven weer als vanouds. Het geeft je een gevoel van vrijheid wanneer je weer een glas koude karnemelk of jus d’orange naar binnen kunt klokken. En je de korstjes aan je boterham kunt laten zitten. Eten koken is weer leuk om te doen, ook al is het soms makkelijke kost of wok je wat. Na weken van hangen voor de buis of in je luie stoel en veel slapen, heel veel slapen komt er een dag waarop je je goed voelt. Een dag die je gebruikt om eens een klusje te doen of een leuke boodschap. Weer eens alleen met de auto op weg naar die leuke boodschap. Daar knapt een mens van op. Je voelt je dan ook geen patiënt maar een echt mens! Tussen al die goede momenten liggen ook de onweersbuien met hevige regenval. Op sommige dagen steeg het waterpeil van Aarlanderveen met centimeters. Hoe positief ik ook in het leven mag staan en nog steeds van dat zelfde leven geniet, zijn er dagen en delen daarvan waarop ik het even niet zie zitten. Dan denk je aan de toekomst en heb je je angsten. Dat is niet makkelijk. Word ik wel oud? Natuurlijk ga ik er voor. Er is tenslotte heel wat voor nodig om mij van deze aardbol te laten verdwijnen. Nu mijn gehoopte operatie van de baan is en de behandelingen ogenschijnlijk klaar zijn is er tijd om na te denken over wat er allemaal gezegd is. De bestralingen zijn klaar maar werken nog 6 weken door. Kunnen ze mooi de laatste kankercellen in de lymfeklier en van de tumor doden! Maar de artsen hebben het wel over een 5-jaarsoverleving. Van de groep mensen die wel wordt geopereerd is na 5 jaar nog 50% in leven. Van de groep die zonder operatie verder gaat leeft na 5 jaar 33%. Bij welke groep hoor ik????? Ik ga uit van de 33% omdat ik nog niet klaar ben met de dingen die ik graag doe en nog wil gaan doen. Ons levensmotto was al “genieten van de dag” want je weet maar nooit. En dat motto is alleen maar sterker geworden. Zelf ben ik ook fysiek sterker aan het worden. Dat komt mede door het betere eten dat ik doe. Nog nooit is er tegen mij gezegd dat ik een gevulde koek als tussendoortje mag eten. En dat ik niet op de lijn hoef te letten. Ik kies toch liever voor Sonja dan voor chemo. Maar goed, die keuze had ik niet. Wel heb ik de keuze om goed voor mijzelf te zorgen. En dus ik eet gezond en gevarieerd. Ja, ik eet ook tussendoortjes. Fruit is heerlijk maar het is ook snel verteerd door je lichaam. Mijn lichaam verbruikt nu een hoop energie en die moet verantwoord worden aangevuld. Het is lekker om weer eens zwart en vuil uit de tuin te komen. Ik overdrijf het niet maar ik voel mij er wel lekker bij. Ook heb ik zin om jullie allemaal weer eens te schrijven. Het was gewoon te lang geleden. Onvoorstelbaar dat er dagen zijn geweest dat ik geen puf had om de computer aan te zetten en de e-mail te lezen. Over beantwoorden heb ik het dan nog niet eens. Het bezoek dat wij veel hebben mogen ontvangen zag vaak alleen de betere kant van mij. De slechte en moeilijke momenten heb je op andere tijdstippen. Dan laat ik ook de telefoon voor wat hij is. (Moest ik leren maar het is wel beter.) Dat lukt dan even niet. Je plant je bezoek ook op tijdstippen die voor ons fijn waren. Afgelopen week was de eerste week sinds eind maart dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde. Wat een rust en wat een verademing zeg. Ook hierdoor krijg je zin om andere dingen te gaan doen. Heen en weer reizen naar Leiderdorp en later naar Amsterdam vreet tijd en ook energie. Er blijft dan weinig tijd over voor andere dingen. En dan word je vanzelf een “buishanger”en zie je programma’s op de tv die je anders nooit zou gaan kijken. Voor de mentale zorg hebben wij de hulp ingeroepen van een medisch maatschappelijk werkster. Met haar hebben wij een eerste gesprek gehad en een tweede volgt binnenkort. Dat helpt met de verwerking. Zij vertelde ons dat het tijd kost om door het rouwproces te gaan. Ik ben wel mijn gezondheid kwijt geraakt en geef dat maar eens een plekje. Nu de gewone behandelingen klaar zijn komt de tijd voor de geestelijke verwerking. Gisteren hebben wij een heerlijk stukje gefietst. Een stuk van ongeveer anderhalf uur in een aangenaam, niet te hoog, tempo. Krachtvoer en drinken in de tas mee want het mag niet zwart worden voor de ogen. Dan gaat het niet goed met mij. Het was zo fijn om met iets anders bezig te zijn. Bij thuiskomst even uitrusten en dan een pan met lekkere paddestoelensoep maken. Onvoorstelbaar dat je lijf na alle ellende van de afgelopen weken weer kan herstellen. Ik ben benieuwd naar de uitslagen van de komende onderzoeken van de longen en het bloed. Zo gaan wij de komende tijd door. Tussen de “buien” door genieten van heel veel leuke dingen die op ons op pad komen. Wij hopen eigenlijk dat jullie dat ook doen of blijven doen. Je weet maar nooit welke wending het leven kan gaan krijgen. Het is doodzonde om aan het einde van je leven terug te kijken en dan constateren dat je nog zoveel had willen doen. Stel niet uit tot morgen wat je vandaag nog kunt doen! Ik wens iedereen het allerbeste toe. En allemaal heel erg bedankt voor alle belangstelling in de vorm van kaarten, e-mailtjes, telefoontjes, sms-jes, bloemen, bezoekjes, hulp in de tuin, hulp in huis én auto rijden! Zonder dit alles was ik er niet doorheen gekomen. Je hebt de mensen om je heen wel nodig met de zorgen die wij hebben. Hartelijke groeten en veel liefs, Marjo