Terugblik met pillen

Wanneer ik terugkijk op de afgelopen weken kan ik alleen maar zeggen dat zij enerverend zijn geweest. Bij thuiskomst van de vakantie bleek Edward een middenoorontsteking te hebben opgelopen door een bacterie en misschien door het onderwater zwemmen in het zwembad. Nog geen week later begon mijn linkeroor gevoelig en later pijnlijk te worden. Na een weekend druppelen, wat niet hielp, ben ik op maandag naar huisarts gegaan. Het lijkt wel besmettelijk maar dat is middenooronsteking niet. Ik ging naar huis met een antibioticakuur, een andere dan Edward omdat ik al wat achter de rug heb. De Minocyclinne moet ik stoppen omdat dat niet samen kan met de Amoxiclinne. Na een paar dagen moet je verbetering merken en dat gebeurde wel maar niet voldoende.

Donderdagavond kreeg ik vreselijke oorpijn met nare steken en dat hield niet op. Dan maar meer morfine slikken dan kun je tenminste slapen. De volgende morgen zat er allemaal pus in mijn oor en dat is niet goed natuurlijk. Of eigenlijk wel want de troep moet eruit. Vrijdag gingen wij gezellig een dagje naar Scheveningen om o.a. Sealife te bezoeken en te genieten van een lekker drankje op een terras op de Boulevard. De nieuwe haring kunnen wij iedereen aanbevelen, ze zijn zo zacht en zo lekker, zeker bij een gezellige viskar op de Boulevard. Na een boodschap te hebben gedaan ben ik tegen 5 uur bij de huisarts binnen gevallen omdat de pijn erger werd en pijnstilling niet veel deed. Ja, hoor is mijn trommelvlies doorgebroken en mag ik mijn kuur verlengen met 7 dagen.Ik heb alles gehad wat bij de ontsteking hoort van oorpijn tot aan je ziek voelen. Alleen de koorts heb ik niet gehad, wel een avond klappertanden terwijl ik het helemaal niet koud had. De koortsmeter gaf een lichaamstemperatuur van 35,8 aan. Geen koorts dus maar ook niet goed. Lekker je bed in en tv kijken en indommelen om daarna door te slapen tot de volgende morgen. De huisarts gaf al aan dat ik resistent begin te raken voor de antibiotica, ik slik al geruime tijd en een en ander. Dinsdag (16-6) ben ik weer bij de huisarts geweest en daar werd geconstateerd dat de oorpijn die ik nu nog heb van de ontstoken gehoorgang komt en niet meer van het middenoor. Nu heb ik oogdruppels voor mijn oor gekregen en langzamerhand gaat het beter. Ik voel mij soms zo raar net alsof ik de lottobal (van de reclame) op mijn hoofd heb. Alle geluiden klinken heel hard en het galmt in mijn hoofd, je wordt er heel moe van!

Moe word je ook van de Tarceva, na een paar dagen 100 mg slikken kreeg ik kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid en mijn haar deed pijn. Toen heb ik mijn arts in de VU gemaild en hebben wij afgesproken dat ik naar 75 mg zou gaan. Het lijkt erop dat ik nu de goede dosering heb maar ik juich nog niet te vroeg. Vorige week heb ik een ct-scan van mijn longen en hals laten maken en gisteren kreeg ik de uitslag. Ik was niet bang of nerveus want mijn lijf voelt op mijn oor na goed. Ik kan mijn arm weer bijna normaal gebruiken, het liften gaat pijnloos en hoger dan weken geleden. Ook bij het aan -en uitkleden voel ik mij niet meer gehandicapt. Ongemerkt is dat proces de goede kant opgegaan, wel mooi om te ervaren. Inderdaad was de scan goed, de tumor in mijn nek is kleiner geworden, hij heeft wel bot opgevreten en dat is nog niet aangegroeid. Opvreten gaat sneller dan aangroeien. Het is net als met koken, je staat uren in de keuken om iets lekkers te fabriceren en het is no-time opgegeten. Met mijn arts heb ik nog wel over de dosering van de Tarceva gehad maar het blijft voorlopig op 75 mg. Weet je, het is ook raar om te stoppen terwijl je weet dat het middel werkt maar wanneer de bijwerkingen te vervelend worden kan ik altijd nog stoppen. De kanker kan dan verder gaan en blijft de traditionele chemo over. De keus is niet moeilijk om te maken ook al moet je heel goed nadenken want de kwaliteit van het leven staat wel voorop.

Ik ben blij met alle artsen die naar mij luisteren, onderzoeken, adviezen en medicatie geven. De wetenschap gaat nog steeds voorwaarts, regelmatig staan artikelen over de ontwikkelingen van de behandeling van longkanker op het internet of in de krant. Ik ben ook heel blij dat mijn longarts in de VU bij die groep wetenschappers hoort die blijft zoeken naar behandelingen, biomarkers en medicijnen in de strijd tegen het monster longkanker. Ook ben ik blij met alle mensen om mij heen met wie ik kan lachen, huilen, zingen, genieten etc. Morgen breekt een nieuwe fase in mijn leven aan: ik neem afscheid van mijn school en treed het legioen van de WIA-ers binnen. Het contact met mijn collega’s zal blijven maar het verandert net zoals mijn leven, lees toekomstperspectief, is veranderd. Het zal wennen zijn om definitief de schooldeur als uitgewerkte juf dicht te trekken. Maar het tijdperk van het pre-pre-pensioen is aangebroken: ruimte voor andere dingen en actief blijven met de hobby’s.

De uren die ik niet slapend doorbreng wil wel kwalitatief goed ervaren. Het is de afgelopen weken echt niet alleen maar pillen slikken en oorpijn geweest. Ik heb heel gezellig 2 vriendinnen op de foto mogen zetten. De ene vriendin gaf de fotoshoot aan de andere vriendin. Ik vind dat een origineel cadeau, zeker wanneer ik de foto’s op een zonnige zaterdag op de Burcht in Leiden mag maken. Aansluitend ging ik naar de laatste repetitie van het projectkoor, wij zingen “Das Paradies und die Peri” van Schumann. Het is een onbekend maar schitterend stuk muziek. Zaterdag hebben wij de uitvoering in de Hooglandse Kerk in Leiden samen met een professioneel orkest en een flink aantal solisten. Zaterdagmiddag ben ik in de pauze naar huis gegaan omdat mijn oor zo naar deed en alles galmde dat ik het niet meer trok. (dan moet je tussen de sopranen staan, haha) Zaterdagavond moet alles goed gaan, ik kijk er naar uit omdat wij niet voor niets zo heerlijk hebben gerepeteerd met 180 zangers en zangeressen.

Tussen alle doktersbezoeken door heb ik nog genoeg leuke dingen kunnen doen. Ook blijf ik heel trouw 2 x per week naar de fysiotherapie gaan en het is merkbaar en meetbaar dat het beter gaat en soms zak je terug omdat een infectie je lijf teistert. Je weet waar je het allemaal voor doet!! Voor een kwalitatief goed leven met elkaar! Dikke knuffel, Marjo

Na de vakantie. Wij hebben genoten van onze vakantie op Kos. De verzorging in het hotel was prima, het eten was goed en de kamers keurig schoon. Wij hebben wel de hele vakantie met zo’n bandje omgelopen omdat wij all inclusive hadden geboekt. Bij het boeken bleek er een aanbieding te zijn om i.p.v. half pension all inclusive te krijgen voor slechts €25,00 extra p.p. voor de hele vakantie. Vraag niet hoe het kan maar wij hebben er van geprofiteerd. Dus liepen wij net als de meeste toeristen op Kos met het bandje van het hotel om de pols. Ik was nooit een fan van AI maar nu vond ik het bijzonder prettig. De wijn was niet super behalve de rosé ,het bier werd getapt en het water was lekker koel. Je kon heerlijke cocktails bestellen en ’s middags lag er verse cake voor bij de koffie of thee. De buffetten waren goed en zeer gevarieerd. Kortom de verzorging was geweldig wat nu niet direct inhoudt dat je je maar moet volgooien omdat het toch goedkoop is. Nee, wij hebben “normaal” gegeten en gewoon genoten van de heerlijkheden die er lagen. Kijk, als er Dolmades (gevulde wijnbladeren) liggen ben ik erg blij want dat vind ik zeer smakelijk. Daar laat ik mijn vlees wel voor liggen. Bij het hotel hebben wij fietsen gehuurd om dagelijks te kunnen karren. Lekker hoor, even op de fiets naar Kos-stad om vers fruit te halen in de overdekte fruithal. Het is al een attractie op zich om daar rond te neuzen en dan niet alleen de artikelen bewonderen die uitgestald liggen maar ook de mensen. Buiten op de agora liggen leuke terrassen waar je heerlijke drankjes kunt krijgen en je geeft je ogen gewoon goed de kost en je amuseert je van zelf. Ook fietsten wij naar een klein natuurgebied waar mooie bloemen en vlinders te bewonderen waren. Na de lunch was het tijd om naar het zwembad te gaan. Het overdekte en verwarmde binnenbad, waar ik de accommodatie op geselecteerd had, was leeg en al jaren buiten gebruik.Gelukkig was het buitenbad schoon en het water had een goede temperatuur zodat zwemmen wel kon. Bijna dagelijks heb ik in het water gelegen en een paar baantjes getrokken. Mijn gehavende koppie was dan onbedekt en de mensen kijken dan maar en zien een paar roze plekken tussen de bruin-grijze haren doorschijnen. Overdag droeg ik mijn pet en ’s avonds had ik mijn sjaaltjes omgeknoopt en zag je niet zoveel van de plekken. Het is wel goed geweest om even te stoppen met de Tarceva omdat mijn lijf even tot rust kon komen. Zelfs mijn tenen beginnen wat op te knappen, de ontstekingen worden wat kleiner maar de gevoeligheid blijft. Met het mooie weer probeer ik wat vaker de pleisters van de tenen weg te laten zodat de boel kan drogen. Mijn hoofdhuid is genezen en de jeuk is lang meer zo erg, nog af en toe spookt het bovenop maar verder gaat het de goede kant op. Nu nog haartjes op de kale plekken en het leed is weer geleden. Na veel nadenken en enige weerstand tot op de laatste dag van de vakantie heb ik uiteindelijk besloten om 1 juni weer met Tarceva te beginnen. Ik ben benieuwd wat er met de bijwerkingen gaat gebeuren. Wordt vervolgd. Iedere dag ging ik even slapen omdat ik dat wel nodig had. Je kon niet lang uitslapen omdat je moest ontbijten en de kamer kan dan worden schoongemaakt. Ook al voel ik me veel beter dan een paar weken geleden de uren slaap heb ik toch echt nog nodig. Daar gaf ik dan maar aan toe en de rest van de dag was dan goed. Op een ochtend werd ik wakker na een hele onrustige nacht en toen kwam ik er achter dat ik s’avonds mijn morfine was vergeten in te nemen. Ja, dan weet je en voel je aan alles dat je verslaafd bent. Ik had het warm en koud en voelde mij beroerd. Na het innemen van de volgende portie en het ontbijt ging het alweer beter. Deze grappen moet je niet te vaak uithalen dat kost veel te veel energie. Eén middag heb ik mijn middagslaapje overgeslagen omdat wij onverwacht bezoek kregen van een zangvriendin die ook op Kos zat. Zij was met manlief dinsdag aangekomen en woensdag hebben wij samen zitten borrelen, donderdagavond zijn wij weer naar Nederland gegaan. Slapen is dan niet gezellig en dat heb ik 's avonds gecompenseerd door eerder in bed te duiken. Een gezellig samenzijn laat je niet lopen voor een dutje. Dat mijn conditie vooruit is gegaan hebben wij met het fietsen gemerkt, het waaide best stevig en toch zijn wij op de fiets gestapt. Met een tandje terug van de versnelling zijn wij in Kos-stad aan de cappuccino gegaan. Terug was een makkie met de wind in de rug. Maar ik was niet kapot was de heenreis en had voldoende energie om door het stadje te lopen en winkeltjes te kijken. Wat doe je wanneer je een winkeltje ontdekt met handgemaakte vlinders? Ja, naar binnen!! Ik zocht een mooie vlinder uit, de kleinste maat en twijfelde over een 2de. Edward kwam op het idee om ook een grote vlinder er bij te kopen dan had je setje! Nu zijn wij in het bezit van 2 handgemaakte vlinders die nog een plekje in huis moeten krijgen. Ook heb ik een ketting met een kleine vlinder mee naar huis genomen. Een speciale herinnering aan de receptioniste van ons hotel. Met Miranda kon ik het prima vinden, zij wist uiteindelijk ook van mijn ziekte omdat wij bij haar kwamen vragen hoe het met het binnenbad zat. Miranda is een Nederlandse lachebek die met een Griek getrouwd is en al jaren op Kos woont. Aan het einde van de vakantie kreeg ik een cadeautje van haar, het kettinkje met de vlinder. Heel bijzonder om dat te krijgen. Met een warme omhelzing en een zoen hebben wij afscheid van haar genomen. Hoewel wij niet heel veel hebben gezien op Kos heb ik toch aardig wat foto’s geschoten. Ik vind het prachtig om een visser met een getekende kop, na zijn toestemming, op de foto te zetten. Net als de kleurige vissersboten die in de haven lagen. De mooiste foto’s zal ik in een diavoorstelling zetten dan kunnen jullie ook kijken naar mijn vakantie-impressie. De was ligt al schoon en gestreken in de kast en wij genieten van het gewone leven thuis. Op vakantie gaan is fijn maar thuiskomen is net zo fijn. Je beseft dat je woonomgeving heel mooi is en dat het hier in de polder zo groen is. De tuin staat er prachtig bij, vlinders drinken de nectar uit de bloemen en het geurt naar zomer in Holland. De 1ste barbecue hebben wij al achter de rug, de zomer kan beginnen! Hopelijk volgen er heel veel mooie dagen met een aangename temperatuur. Dat heeft Kos in mei ons ook geleerd: mei is een prettige periode om op vakantie te gaan. Worden wij nu oud? Ik hoop het van harte!! Veel liefs, Marjo