dinsdag 15 december 2009

Op naar de feestdagen.

Als ik ergens spijt van heb dan is het van de 2de Mexicaanse griep injectie. Ik ben er goed ziek van geweest, geen koorts maar wel algehele lamlendigheid en veel, heel veel slapen. Doe er een portie gewrichts – en spierpijn bij dan is de cocktail compleet. In diezelfde week moest ik ook nog voor controle naar de longarts en de orthopeed. Zo is je week wel gevuld met medische zaken en narigheid. Ik was bang dat de kanker ook weer aan het opspelen was maar niets is minder waar. De scan was goed en bij de aangedane nekwervel is zelfs al nieuw bot te zien. Hoera! Goed nieuws waar ik heel blij mee ben. Later vertelde de orthopeed dat de tumor in mijn lendenwervel dood is en op een gunstige plek zit. Het wervellichaam is nog intact en wanneer ik meer last zou krijgen van de ingezakte wervel dan kunnen zij de boel nog fixeren wat voorlopig met de lichte scoliose nog niet nodig is. Voor de pijn moet ik diclofenac erbij slikken en de oxycodon verminderen en zo nodig paracetamol. Heerlijk als het allemaal werkt maar voordat je daar de juiste balans in gevonden hebt ben je al weer heel tissues verder.

Dan werk je niet en moet je barsten van de “vrije tijd” om alles voor de feestdagen voor te bereiden. Je hebt tijd om de kaarten te schrijven ( al doet schrijven pijn, schoudergewrichten zijn recht gezet dus pijn moet afnemen), de boom opzetten en je huis versieren. Ik loop dus achter op mijn tijdschema omdat de injecties roet in het eten hebben gegooid. Ik moet er maar niet veel mee zitten maar lastig is wel. Tussen alle misère door hebben wij een leuk Sinterklaasfeest gevierd en heb ik afgelopen zaterdag heerlijk de Argentijnse missen gezongen samen met nog 500 andere zanggekken in Amsterdam. In de kersttijd is Amsterdam prachtig om te zien, alles is mooi verlicht. Wij zongen in de Westerkerk wat een prachtige kerk is en een leuke buurt om je pauze door te brengen. Wij hadden geluk om op de eerste rij te zitten en zo alles (dirigent, solist en combo) goed te zien. De stoelen waren goed zodat ik vaak kon zitten en een kussentje ondersteunde mijn arm. Je vergeet tijdens het zingen even je zorgen en het was een feest dat tot half 6 duurde. Als toetje zongen wij met het publiek “Stille Nacht” in het Spaans en Javier Rodriguez, de tenor, zong het 2de couplet in het Nederlands wat mij, en ook mijn vriendinnen, emotioneel raakte. Je moet dan niet naar elkaar kijken dan houd je het helemaal niet meer droog. De emoties lopen toch al snel over de laatste periode en het zal er allemaal wel uit moeten. Vooruit dan maar.

In december kijken veel mensen terug op het bijna voorbije jaar en zo ik ook. Wij hebben een heerlijke vakantie op Kos gehad dat wij opnieuw geboekt hebben voor half mei 2010. Wij hebben nog nooit zo ver van te voren een vakantie geboekt en al helemaal niet naar hetzelfde hotel. Nu dus wel, wij gaan naar het zelfde heerlijke hotel van afgelopen jaar omdat het ons daar goed bevallen is. En Edward kan op Kos heerlijk fietsen terwijl ik nog lig te slapen om daarna samen dingen te gaan doen. Ik kan alvast blij vooruit kijken naar 2010. Ik hoop dat iedereen ondanks tegenvallende gezondheid of andere dingen toch met een goed gevoel op 2009 kan terugkijken. De feestdagen zijn zwaar voor hen die een geliefde of een dierbaar persoon hebben verloren. Hen wens ik veel sterkte met deze dagen in de hoop dat zij niet alleen zullen zijn. Voor 2010 hoop ik oprecht op een doorbraak in de zoektocht naar een snelle betrouwbare diagnose en nieuwe medicatie om longkanker te bestrijden zodat het uit de top 3 van dodelijkste ziekten kan verdwijnen.

De oester van het leven bevat ook voor jou een pareltje. Blijf zoeken naar de pareltjes die het leven ondanks alles toch nog glanzend maakt. Het allerbeste voor 2010! Veel liefs, Marjo

zondag 29 november 2009

Weerbericht of Stoffer & Blik.
De afscheidsceremonie van Sandra was kleurrijk en bijzonder. Alle gasten vormden een haag waar de lijkwagen met Sandra, gevolgd door 10 Panda’s door heen reden. Binnen is een verhaal van Sandra zelf voorgelezen en daarna zagen wij een fotoreportage waarin haar leven en wat zij belangrijk vond tot uiting kwam. Wat ik zelf heel indrukwekkend vond was de lijkwade die Sandra zelf gemaakt had. Ik had altijd, voor als het mijn tijd is, een blauwe kist voor ogen maar nu weet ik het niet meer. Ik heb gelukkig nog even om na te denken wat ik zelf wil bij mijn afscheid. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten om ons samen door het afscheid heen te worstelen.
Niet alleen bij het afscheid van Sandra vloeiden de tranen ook op andere momenten stromen de ogen over. Het is net het weer: november was erg nat maar daar laat ik mijn humeur niet door beïnvloeden. Maar het denken aan wat ik niet meer kan maakt mij erg verdrietig. Terwijl ik dondersgoed besef dat ik nog heel veel wel kan! Mijn maatschappelijk werkster in de VU vindt dat mijn verdriet er gewoon uit moet. Het is een onderdeel van de verwerking en het proces waar je door heen moet. Vooruit dan maar ik baal er soms van wanneer de waterlanders niet meer tegen te houden zijn. Zelfs bij de kapper waar ik al voor de 2de keer dit jaar ben geweest. De shampoo deed bij de wasbeurt zeer op mijn hoofdhuid en de conditioner heb ik direct uit laten spoelen. De shampoo en conditioner die ik thuis heb zijn veel zachter en irriteren de huid niet. In overleg met mijn kapper heb ik een stuk van het haar laten knippen en niet heel erg kort waar ik wel aan heb lopen denken. Ik heb een paar dunne, bijna kale plekken die ik met de haarband kan verdoezelen. Iedere gebruiker van Tarceva weet hoe je haar verandert door het slikken van de pillen. De zalf die ik via een lotgenootje geadviseerd had gekregen helpt mij ook. De schilfers worden opgeruimd en de wondjes zijn veel minder geworden. Een normale hoofdhuid behoort ooit nog eens tot de mogelijkheden. Vroeger maakte ik mij druk over de kleur van mijn haar en de uitgroei en nu…………. Nu moet alleen mijn haarband kleuren bij mijn outfit en dan is het al goed.

Mijn mate van fitheid is net zo wisselend als het weer. Denk je dat je aan het opbouwen ben voel je jezelf de volgende dag heel wat minder tot soms het grieperige af. Ik denk het ik maar moet nemen zoals het komt. Op de dag dat ik brak uit bed stap ga ik na het ontbijt gewoon weer een uurtje terug en dan sta ik als herboren naast het bed. Op goede dagen ben ik veel actiever en dat voelt goed. Ik ben nu bezig met de nieuwsbrief van de stichting die eind december uitkomt. Ook Sinterklaas heeft mijn aandacht omdat ik een ouderwets gezellige avond heb georganiseerd om samen met familieleden een leuke avond te hebben. Wij hebben geen lootjes getrokken en maken ook geen gedichten. Ik heb wel van alles bedacht en iedereen gaat met een leuk cadeau naar huis. Meer kan ik niet loslaten omdat de gasten ook mijn weblog lezen. Het geeft mij positieve energie en dat is heel belangrijk.

De pijn in mijn arm is een heel stuk minder geworden met dank aan mijn huisarts. Hij is manueel arts en hij voelde dat een paar gewrichten en mijn heup niet goed stonden. De bovenste rib en nog een wervel zijn goed gezet net als mijn heup. Het heeft allemaal verband met elkaar en moet goed gecontroleerd worden. De dagen daarna neemt de pijn eerst toe en dan merk je het effect en daar ben ik zo blij mee. Je mag en kan niet alles op de nekwervel en de bestraling die ik daarop heb gehad gooien. Even nadenken en je realiseren dat je hypermobiliteit niet verdwijnt wanneer de kanker verschijnt.

De afgelopen periode heb ik mijn stoffer & blik meer dan één keer per dag moeten gebruiken. Mijn hoofd is soms net een volle prullenbak die nodig geleegd moet worden. Uitspoelen via de ogen helpt enorm en het lucht op. Ik ga nog even door met de najaarsschoonmaak onder mijn schedeldak. Ik ben nog steeds blij met mijn eigen motto: “Stoffer & Blik” , het helpt mij echt!!!!!

Veeg ze en veel liefs, Marjo




woensdag 18 november 2009

Dag Sandra!


Maandagavond is Sandra overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij is maar 50 jaar geworden. Het komt altijd aan wanneer een lotgenootje de strijd heeft verloren en zet je zelf aan het denken ook al is mijn afscheid nog helemaal niet in beeld. Sandra had er al vrede mee dat zij niet oud zou worden en heeft haar afscheid samen met haar André helemaal georganiseerd en voorbereid. Dinsdagmiddag lag de rouwkaart in de brievenbus hoewel je beter van een afscheidskaart kunt spreken. Geheel in de stijl van Sandra is de kaart zeer kleurrijk en heel persoonlijk. (De kaart staat ook op de website van Sandra www.sandravanhek.nl) Vrijdag is haar afscheid in Rotterdam. Sandra heeft al eerder haar eigen urn en ook een lijkwade van vilt gemaakt.


Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.

Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.
Donderdagavond heeft Sandra nog wel de internettalkshow gekeken. Veel lotgenoten hebben ook gekeken net als een aantal mensen in mijn omgeving. Ik heb veel positieve reacties mogen ontvangen waar ik jullie hartelijk voor wil bedanken. Het doet je echt goed wanneer het programma goed is ontvangen.
Blijf genieten van iedere dag die vast ook vandaag iets bijzonders brengen zal.


Veel liefs, Marjo




zaterdag 14 november 2009

Naar de studio!

Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.

Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.

Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.

De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren

Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.

Veel liefs, Marjo

woensdag 28 oktober 2009

Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 
Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo



zaterdag 10 oktober 2009

Dobbelsteen II
Dinsdag heb ik gedobbeld en meestal heb ik niet zoveel geluk met dobbelen maar donderdag zat het eens mee. Ik gooide de dobbelsteen en hij rolde van angst naar geluk! Na een spannend uurtje voorafgaand aan het consult met de longarts kon ik met een goed bericht naar huis. De pijn in mijn linkerlies werd veroorzaakt door botaanmaak, op de scan zichtbaar als kalkafzetting. Dat betekent gewoon dat de kanker daar aan het terugtrekken is en dat ik nieuw bot aan het maken ben. Hè, hè, eindelijk zit het eens mee. Nu eens geen activiteit van een tumor maar een prima opruimactie. Ik wil daar wel nare nagelriemen voor hebben hoewel dat ook niet alles is. En ook mijn hoofdhuid mag door gaan spoken als het slikken van Tarceva dan echt helpt tegen het monster. Bedankt Esther voor je tip van de dermatoloog. Mijn huisarts heeft het meteen voor mij bij de apotheek besteld. Vandaag ben ik er mee begonnen en ik ben benieuwd hoe lang het duurt eer ik verschil zie en of merk.
Dan ga je met een goede uitslag de spreekkamer uit en dan ben je niet direct blij. Het heeft even tijd nodig om het tot je door te laten dringen maar daarna was ik wel heel blij. Ik ging met een goed gevoel nar mijn collega’s op school. Een collegaatje vierde donderdag haar 25jarig onderwijsjubileum en ik mocht daar bij zijn. Na de borrel zijn wij gaan eten in Leiden bij “ de Grote Beer” waar het cabaretduo Tartuffe optrad tussen de gangen van het diner door. Van iedere tafel of groep werd iemand naar voren gehaald en die was dan het “slachtoffer”in de act. Wij hebben vreselijk gelachen en hebben een leuke avond gehad. Moe rolde ik mijn bed in om na een heerlijke nachtrust enigszins verkouden op te staan. Met ons koor hadden wij een optreden in een verzorgingstehuis in Voorschoten en het was erg leuk om weer mee te kunnen doen, d.w.z. dat ik niet alle blokjes heb meegedaan omdat het anders te vermoeiend was. Dan raak ik buiten adem en het was al vochtig weer wat al niet bevordelijk is voor je conditie. Met een mooie bos bloemen kwam ik moe maar voldaan thuis. Dan zit er nog maar 1 ding op en dat is op tijd je bedje in stappen en lekker uitrusten.
Ik wens iedereen een lekker weekend toe. En blijf dobbelen: het geluk kan een keer meezitten. Veel liefs, Marjo

dinsdag 6 oktober 2009

Dobbelsteen
Vorige week was niet mijn beste week: ik was niet fit en had ’s avonds een beetje verhoging. Nu ben ik niet zo’n koortsklant en ik heb een lage lichaamstemperatuur (36.5 ) en dan voel je je niet lekker met een beetje verhoging. Maandag was een topdag en ik had echt het gevoel dat ik op de weg naar herstel was om op dinsdag de terugweg te ervaren. Ik werd wakker met stekende pijn in mijn linkerlies en kon amper mijn bed in of uit komen, de tranen sprongen spontaan in de ogen. De huisarts heb ik gebeld en ik kon eerst niet en toen wel nog langskomen. Edward kwam uit zijn werk om even mee te gaan en dat was erg fijn. Ik heb wat afgejankt die morgen. De dirigent van ons koor belde ook nog om te vragen hoe of het met mij ging en hij hoorde direct dat het niet goed was. Hij is een man met een behoorlijk empathisch vermogen en is erg betrokken bij ons welzijn. Samen hebben wij de knoop doorgehakt om ’s avonds niet mee te zingen. Eigenlijk wist ik dat om 03.00 uur al maar dat wil je niet toegeven. Afzeggen kan ook nog ‘s middags om 15.00 uur. Maar wat een opluchting dat de beslissing is gevallen en dat ik rustig thuis mag blijven. Als wij een optreden hebben staan wij niet statisch stil op het podium, wij hebben bij veel liedjes een beetje regie en wij verkleden ons een paar keer. Dat zou ik niet eens gered hebben. Vrijdag voelde ik mij stukken beter en sliep ook minder. Daarbij was de pijn minder geworden.
Vrijdag is deze periode “lotgenotendag”, vorige week ben ik in Delft geweest bij Sandra (van de Paarse Panda). Ook Joke, Esther en Hendrike waren erbij net als Ineke ( een hartsvriendin en steun en toeverlaat van Sandra) en de dochters van Esther. Wij hebben heerlijk geluncht en gelachen met elkaar. Over de kanker hebben wij het eventjes gehad maar verder vooral over het LEVEN. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Ik kijk ongeveer 1 x week op de diverse weblogs van lotgenoten en dat is genoeg omdat anders je leven door de kanker wordt beheerst. Ik ging naar huis met een emmer vol water en 5 goudvissen die ik uit Sandra’s vijver mocht vissen. Spontaan had zij mij gemaild dat ik mocht komen vissen nadat zij had gelezen over ons vijverdrama. Nu zwemmen ze heerlijk rond in een vijver met vers water en het gaat goed.
Afgelopen vrijdag was het de sterfdag van mijn maatje Henry. Zijn vrouw, Carin had een herdenkingsfeest georganiseerd en daar zijn wij naar toe gegaan. Ik was erg blij dat het kon na die rotweek. Er waren ruim 30 mensen en het was erg gezellig ondanks de reden waarom wij daar waren. Carin had het goed geregeld met een catering die voor de drankjes en de heerlijke hapjes had gezorgd. Later op de avond hebben wij 6 ballonnen (gevuld met helium) opgelaten. Aan de linten hingen kaartjes met persoonlijke boodschappen van de familie en vrienden erop geschreven. De hele avond heb ik mij goed gehouden en met het schrijven van het kaartje waren daar de waterlanders. Op de begrafenis had ik al een warm gevoel dat ik zo bij de familie hoorde en nu was dat gevoel weer aanwezig. Heel bijzonder om zo de sterfdag van Henry te gedenken en dat wij daar bij aanwezig mochten en konden zijn.
Na een korte nachtrust stond ik om 8.00 uur monter naast mijn bed om mij klaar te maken voor vertrek. Ik werd om 10.00 uur in de VU verwacht voor een MRI-scan van mijn bekken. De huisarts wilde voor de zekerheid een foto van mijn bekken hebben i.v.m de botuitzaaiingen die in dat gebied zitten. Maar ik heb de fase van röntgenfoto overgeslagen omdat eerdere ervaringen mij hebben geleerd dat deze foto’s mij altijd goed nieuws hebben gebracht maar de klachten niet weg waren. En dus verder onderzoek nodig was in de vorm van een MRI-scan. Als je alle fases doorloopt ben je zo weer een paar weken verder en je emoties gaan van blij naar verdrietig en het heeft geen zin om het weer op deze manier te doen. In overleg met de longarts kon ik zaterdag al door de MRI, donderdag krijg ik de uitslag. Ik ben erg bang dat het weer een activiteit van zo’n rottumor zal zijn. Na de lendenwervel en mijn nekwervel die dat kunstje mij al meerdere keren hebben geflikt zal ik erg blij zijn wanneer het nu eens niet zo blijkt te zijn. Je vertrouwt je eigen lijf niet meer met pijnklachten in een gebied waar botmetastasen zitten. En als ik zeg pijn dan bedoel ik ook PIJN!! Ik kan best wat hebben maar wanneer je moet huilen van de pijn (en de angst) dan is het niet goed.
Het leven is net een dobbelsteen met een gokpercentage of het goed mag gaan. Ik ga nadenken hoe ik de 6 vlakken van de dobbelsteen ga invullen. Pijn, angst en geluk zijn er alvast 3. Vanmorgen haalde ik de krant uit de brievenbus en in de bus zat ook het nieuwste exemplaar van Fotaal, een maandblad vol informatie over fotografie. Genieten is vlakje 4, gezondheid vlakje 5 en het 6de vlakje wordt het vraagteken. Omdat het leven altijd vol verrassingen zit. Dobbel ze!!
Veel liefs, Marjo

woensdag 23 september 2009

Nieuw fotoalbum!
Ik heb mijn nieuwe lens uitgeprobeerd en de foto's kun je bekijken in het fotoalbum. Ook heb ik een paar foto's van mijn verjaardag er tussen gedaan. Deze foto's zijn niet met de macrolens gemaakt. In Alphen aan den Rijn wordt de hefbrug opnieuw in de verf gezet en om goed te kunnen werken is de brug ingepakt als ware het een echte Christo. Op een dag was de helft van de helft ingepakt en dat is een foto waard. (ook met de gewone lens 18-200mm) Met mijn nieuwe speeltje ben ik erg blij en ik zal nog meer met het ding gaan werken en vooral uitproberen. Hopelijk kan ik daar later wat van laten zien.
Groetjes van een blije fotogek!

dinsdag 22 september 2009

Moe en uitgerust!!
Na het feest van onze verjaardagen heb ik een paar dagen nodig gehad om bij te tanken, lees slapen. Dat geeft niets want het was het allemaal meer dan waard. Mijn zus en zwager hebben samen met de broer en zussen van Edward de tuin versierd met een grote Sarah en spandoek. Nu wil het toeval dat de route van de oldtimerkaravaan van Alphen a/d Rijn eens in de 3 jaar over het Noordeinde rijdt. Zo ook dit jaar en werd ik zaterdagmorgen wakker van het getoeter!!! Ik ben mijn bed uitgegaan en naar buiten gelopen, compleet met badjas en coupe ravage om te kijken wat er in tuin was neergezet. Heel leuk eigenlijk!! In de Vlindertuin zat mijn zus als Sarah verkleed, het restaurant was ook al door de familie versierd. Voor het diner ben ik door iedereen liefdevol toegezongen net als de vriendinnen dat op vrijdag al hadden gedaan. Verjaardagsliedjes hebben al iets “eeuwigs”zich: “lang zal zij leven” en nog meer. Ik vond het prima dat men mij dat allemaal toewenste. Bij een verjaardag, zeker bij een kroonjaar, moet je niet te veel stil staan bij wat er nog kan gaan gebeuren. Voorlopig ben ik nog lang niet klaar met mijn aardse leven, dus : “lang zal zij leven!!” Ik heb met al mij zintuigen genoten van alles wat er die dag is geweest, van het uitpakken van de lieve kaarten met inhoud tot en met de 50 cadeautjes die in het restaurant lagen te wachten. Ik ben enorm verwend door iedereen, ongelooflijk gewoon. En ik ben ook zo dankbaar dat wij het feest hebben mogen en kunnen vieren. Het zijn dagen met een gouden randje geweest en wij kijken met genoegen hierop terug. Na een paar dagen meer slapen dan waken was ik weer bij de mensen.
Op woensdag moest ik naar de neuroloog, hij wilde mij na zijn vakantie terug zien, ook omdat de bestraling dan achter zou zijn. Hij vond dat ik er goed uit zag en hij heeft mij lichamelijk onderzocht. Hij keek hoe ik mijn blouse en shirtje uittrok, dat is al een aanwijzing voor eventuele uitval. In principe deed ik de testjes goed al heb ik wel krachtsverlies in min rechterarm. Ook tintelt de arm meer dan voorheen, soms tot aan de vingertoppen toe. Dat kan allemaal voortkomen van de nektumor en van de bestraling. In het bestralingsveld lopen veel zenuwen die een redelijk groot gebied bestrijken en dat verklaart alles. De neuroloog was eigenlijk best tevreden en ik mag 3 maanden bij hem weg blijven. Wel zoekt hij nog contact met mijn longarts of de longverpleegkundige om verder te kijken naar mijn behandeling. Wellicht gebeurt er niets en wachten ze af hoe of het zich allemaal zal gaan ontwikkelen. De bestraling werkt nog zeker 3 weken door. Wel ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine. Dat wilde ik zelf al, ik had al 5 mg minder geslikt per etmaal maar de neuroloog wilde dat ik nog meer ga afbouwen. De bestraling was ten slotte ook voor de pijn geweest. Je raakt snel afhankelijk van de morfine en ik wil er graag van af.
Hoe minder medicijnen ik slik, hoe beter het is. Ik ben nu aan mijn “stopweek” van de Tarceva begonnen en daar was ik wel aan toe. Ik zie de Tarceva nu wel meer als mijn packmannetje maar na 2 weken slikken komen toch de bijwerkingen naar voren. Dan heb ik niet over de darmen maar over mijn acneachtige uitslag op mijn hoofdhuid en in mijn neus en soms ook gezicht. De haarpijn is dan ook weer aanwezig en het voelt naar. Nu maar hopen dat het snel gaat herstellen. Maandag moet ik weer gaan slikken.
Vorige week was er eindelijk bericht dat mijn zo gewenste macrolens binnen was gekomen. Ik ben direct naar Capelle a/d IJssel gereden om de lens te kopen samen met een nieuwe fototas, fotorugzak en nog wat accessoires voor de camera. Het geld van mijn verjaardag en wat ik al had gespaard is nu uitgegeven. Ik ben er heel blij mee. Het maken van foto’s met de macrolens is heel anders maar zeer uitdagend. Ik moet de foto’s nog op de pc gaan bekijken en selecteren wat weg kan. Binnenkort zal ik een paar foto’s op mij weblog plaatsen. Jullie hebben ook nog de foto van mijn bestralingsmasker te goed. Ik loop een beetje achter met wat ik allemaal nog wilde en moet doen. Dat komt door de vermoeidheid van de bestraling en door de klachten aan mijn rechterarm. Ik word soms beperkt in mijn functioneren doordat de ram niet altijd wil wat ik eigenlijk wel wil. Doe daar een portie slaap bovenop dan kom je uit op meer niets doen dan actief bezig zijn. Langzamerhand komt er verbetering in mijn conditie en uithoudingsvermogen. Vorige week had ik ook nog eens dag dat ik veel mijn “stoffer & blik” moest gebruiken naast de vele papieren zakdoekjes. Ik vind het niet fijn dat ik zo’n dag er tussen heb maar het hoort wel bij het hele proces. Na zo’n k..dag kom je er altijd weer sterker uit en dat doet goed. Zondag hebben wij anderhalf uur heerlijk gefietst, niet al te hard maar lekker. Je komt met een voldaan gevoel thuis en dat helpt ook voor je bovenkamer.
Ik kijk uit naar vrijdag dan heb ik een “lotgenotenmiddag” in Delft bij Sandra (van de Paarse Panda). Het zijn allemaal sterke vrouwen met wie ik veel deel. Zij houden ook een weblog bij en wij hebben veel contact met elkaar. Daar heb je ook echt wat aan. De groep is niet te groot want dan ben je alleen maar met je ziekte bezig en dat wil ik ook weer niet. Dit is mooi zo. De weersverwachting voor vrijdag is voorlopig goed en dat hebben wij nodig omdat wij naar de tuin van Sandra gaan. Lekker buiten en iedereen neemt wat te eten mee voor de lunch. Ik neem mijn camera mee en zal een foto maken en die zie je later hier weer terug.
Veel liefs, Marjo

woensdag 9 september 2009

LEVEN!
Het is nu 1 week na de bestraling en ik ben er gelukkig niet ziek van. Wel ben ik ongelooflijk moe en daar moet ik aan wennen en aan toegeven. Je geest wil heel veel maar je lijf zegt gewoon dat je moet rusten. Volgende week heb ik een vervolgconsult bij de neuroloog en ik ben benieuwd wat er gaat komen. In het maandagoverleg is gesproken over een eventuele nekoperatie en over een kraag om mijn nek te stabiliseren. Voorlopig nog even niets van dat alles. Een operatie is behoorlijk riskant en waar moet je wat aan fixeren? De artsen willen eerst de bestraling haar werk de komende weken laten doen. Ondertussen kan mijn lijf de rommel opruimen en afvoeren. Verder mag ik zeker niet mopperen en gaat het naar omstandigheden goed. Ik blijf wel heel trouw naar de fysiotherapie gaan, ook al kan ik nu veel minder maar ik wil in beweging blijven anders ga je vastroesten. Als ik mijn dagritme en inspanningen maar goed blijf verdelen kom je nog heel ver.
Als ik iets aan het lijf heb, gebeurt er in de tuin meestal ook wel iets. Vorig jaar ging onze oudste geit dood op de dag dat ik hoorde dat ik botmetastasen had. Nu waren wij zo blij met de vijver waar al jaren het biologische evenwicht zo goed is dat alles welig tiert. Kleine vissen, stekelbaarsjes, vlooien, salamanders, goudvissen, alles groeide en vermenigvuldigde zich goed. De planten bloeiden hun mooiste kleuren ware het een lokale missverkiezing op waterniveau. In april hebben wij nog mooie vissen er bij gekregen waaronder Kapitein Iglo die zich altijd horen met behoorlijke klappen op het water. Maar de vissen werden lomer en aten minder en nu is alles dood. Echt alle vissen zijn dood, zelfs de stekelbaarsjes. Jaren hebben wij slootwater in de vijver gepompt en het werkte prima, kraakhelder algenvrij water. Waarschijnlijk is er ergens gif geloosd en nu is onze vijver niet meer wat hij is geweest. Ook de waterlelies bloeien minder, een teken aan de wand. Het is niet haalbaar om exact uit te vogelen wat er is gebeurd. Uithuilen en in het voorjaar opnieuw beginnen. Maar triest werd ik wel van. Je geeft om de dieren die aan jouw zorgen zijn toevertrouwd en dan dit.
Gelukkig heb ik een feestje om naar uit te kijken en waar wij veel zin in hebben. Zaterdag word ik 50 en dat gaan wij vieren. Edward wordt in september 53 en ook zijn verjaardag vieren wij zaterdag. Ik wilde het eerst klein vieren met alleen familie en een paar heel goede vrienden maar het is iets groter geworden. En dan nog heb ik niet iedereen kunnen uitnodigen omdat ik het fysiek niet trek. Vrijdagmiddag heb ik een High Tea met vriendinnen die heel dichtbij staan, toch een groep van 15 meiden. Ik voel mij heel rijk met zoveel vriendschap om mij heen. Zaterdag gaan wij met de familie naar de Vlindertuin in Leidschendam en aansluitend lekker dineren. Gewoon gezellig, eigen gebak (wel van de warme bakker maar met een eigen “touch”) mee en genieten van alle schoonheid die de vlinders je geven. Lekker dineren daar geniet ik altijd wel van en zeker met lieve mensen die belangrijk voor mij zijn om mij heen. Dat alles is al een cadeau op zich. Wij zijn erg bewust van de situatie die is ontstaan. Ik omarm het leven en hoop daar nog lang van te kunnen genieten. Zondag ben ik gevloerd maar dat heb ik graag voor over. Deze dagen houd ik mij ook erg rustig om te sparen voor de komende dagen. Sarah, je bent heel erg welkom!!
Veel liefs, Marjo

vrijdag 4 september 2009

Bestraling
In april riep ik nog dat ik geen bestraling meer zou ondergaan. Maar goed, een mens kan van mening veranderen en zo heb ik afgelopen dinsdag de bestraling gehad. Mijn profjes waren er van overtuigd dat het goed was om de getroffen nekwervel nogmaals te bestralen. Gelukkig heb ik eerst een gesprek met mijn eigen radiotherapeute gehad. Na het maandagmorgenoverleg waar alle artsen bij elkaar in een multidisciplinair overleg de patiënten bespreken werd ik rap gebeld door de radiotherapie. Eerst moest er weer een masker worden gemaakt, aansluitend de ct-scan met belijning maken en een gesprek met de arts. Omdat ik de vorige keer zo ziek er van was is er nu een ander schema voor de dexamethason gemaakt. Dexa wordt ook gegeven bij de chemotherapie maar het is goed voor heel veel zaken. In combinatie met de morfine word ik wel zweverig in mijn hoofd en dat trekt gelukkig na een uurtje weer weg.
Ook de Tarceva slik ik deze week niet i.v.m. de bestraling. Ik mocht in overleg de bestraling naar deze week zetten zodat ik nog van ons jaarlijkse Meidenweekend kon genieten. Ik heb dat goed ingeschat, je gaat fit het ziekenhuis in en wat die bestraling dan met je doet!! Je ziet niets, je ruikt niets en je voelt niets, maar je bent daarna doodmoe. Zo raar is dat. Mijn slokdarm zou worden ontzien maar dat is deels gelukt. De thee, koffie en de sapjes smaken anders, het gewone eten smaakt weer goed. Ik kook iedere dag vers eten want ik wil snel opknappen en weer energie hebben. Na een slechte nacht heb ik een goede nacht gehad met behulp van een slaappilletje. Die komt aan gelijk een mokerslag met zachte handschoen maar je staat wel lekkerder op, zo aan het begin van de middag(!!). Mijn collega, ( van school maar ook van de chemo) kwam de geleende doekjes terugbrengen en gelijk thee drinken. Aansluitend nam zij mij mee naar het teamuitje met barbecue waar ik zin in had en ook nog puf voor had. Een andere collega heeft mij weer thuisgebracht. Het was fijn om er even tussenuit te zijn. Op het moment dat je opgedoft en opgemaakt naar een uitje kan gaan ben je even geen patiënt. Vervolgens heb ik een heerlijk nacht op eigen kracht gemaakt. Ik schrijf nu niet zo’n lang stukje omdat mijn bovenarmen een behoorlijke tik van de behandeling hebben opgelopen. Het lijkt net of ik het WK gewichtheffen heb gedaan. Al een paar uur na de bestraling voelde ik al de pijn in de bovenarmen. Ik heb mijn masker mee naar huis gekregen en ik zal van de week een mooie foto maken en die zet ik op mijn weblog. Het schrijven kost mij nu ook veel moeite. Allerlei gedachten schieten alle kanten op en ik kan mij niet zo heel goed concentreren. Mijn thee wacht en die laat ik niet verder afkoelen. Geniet van het weekend en tot gauw. Veel liefs, Marjo

zaterdag 22 augustus 2009

Nog even wachten!

Donderdagavond heb ik uiteindelijk mijn longarts aan de telefoon gekregen. Het "profjes-overleg" heeft nog niet veel opgeleverd omdat de neuroloog nog geen tijd had om naar mijn nekscan te kijken. Maandag gaat mijn longarts met de radiotherapeute bellen en dan mag ik dinsdagmiddag hem weer bellen. Ik vind het allemaal lang duren maar het zal niet anders kunnen. Met de pijn gaat het nu stukken beter omdat ik 2 x 15 mg morfine slik. Je moet zelf zo alert zijn wanneer je je recept bij de apotheek inlevert omdat je anders zomaar de verkeerde medicijnen mee zou krijgen. Ook moet je opletten hoe je arts het medicijn voorschrijft. De verzekeringen hebben een flinke vinger in de pap, zij zeggen welke medicijnen jij mag slikken. De arts mag alleen de werkzame stof opschrijven en zelfs dan gaat het soms nog fout. Uiteindelijk heb ik toch de oxycodon van Sandoz gekregen, waarschijnlijk omdat de goedkope variant niet te leveren was. Dan mag je de duurdere versie slikken die ik al had.

Ik voel mij verder goed en heb genoeg energie om het een en ander te doen. Gistermorgen was ik al om 10.00 uur op school om het schooljaar in te luiden met mijn collega's. Ik heb genoten van hun vakantieverhalen en de koffie met gebak. Iedereen ging naar huis met een kookboek vol met streekgerechten van Kaag en Braasem. Het boek staat vol met foto's van streekgenoten waar ik er een flink aantal van ken. De komende weken mag ik weer met de camera de school in om reportages te maken van kinderen in actie tijdens de schooluren. Op de informatieavond kunnen ouders hun kind bewonderen op een groot scherm. Dat zijn leuke dingen om naar uit te kijken.

Volgende week zal ik melden hoe het behandelplan er uit gaat zien. Nu eerst weekend vieren.

Geniet maar van alles.

Veel liefs, Marjo

woensdag 19 augustus 2009

Knagerij
Vorige week ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de mri. De mri zelf duurde deze keer maar liefst anderhalf uur. Je ligt helemaal klem omdat je niet mag bewegen in het apparaat. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie en kan ik mij zelf goed ontspannen terwijl het apparaat behoorlijk wat ritmisch lawaai om je heen laat horen. I.p.v. een muziekje, de cd kon in dit apparaat niet gebruikt worden, kreeg ik oordopjes in en konden mijn hersenen zelf iets leuks gaan doen. Wanneer ik dan toch niets te doen heb en daar lig ga ik vanzelf dingen verzinnen. Niet zo maar dingen maar dingen die ik nog wil gaan doen. Voor het meidenweekend van de zang of iets om te schrijven. Mijn brein is dan heel actief en dan is het een schone zaak om alles te onthouden. Een deel vliegt echter op een natuurlijke manier mijn hoofd uit.
Terwijl mijn mri werd gemaakt zat mijn vriendin alle lectuur in de wachtkamer te verslinden. Zij vond het een prettiger idee om met mij mee te gaan: “Nee Mop, dat moet je niet alleen doen. Ik ga met je mee.” Heel lief en attent en dat met haar bruiloft over twee dagen!! De scan is niet voor niets geweest en de uitslag viel niet mee. De neuroloog vertelde dat de nektumor (bij wervel C5) was gegroeid, de rest was goed. Het was wel snel na de bestraling op die zelfde plek in april j.l.
Dinsdag moest ik naar de longarts voor een ct-scan (halsgebied en thorax) en een consult. Ik had een lijstje gemaakt met alles wat ik met de arts wilde bespreken, je vergeet zonder een lijstje toch altijd iets. De scan was goed, van de nektumor was al bekend, dus die klap kwam niet meer aan. Ik was deze keer erg nerveus wat ik anders niet ben totdat ik in de wachtkamer bij receptie M zit. Het bloedprikken ging niet erg vlot, bij de scan maar liefst 55 minuten mogen wachten, infuus prikken ging bij de 2de poging gelukkig goed. Samen hebben wij de situatie besproken en wat er verder moet gaan gebeuren. Ik moest de longarts ook nog vertellen dat ik vanwege de bijwerkingen weer gestopt was met de Tarceva omdat ik mijzelf weer eens lekker wilde voelen. Je moet soms uitproberen waar een bepaald gevoel door veroorzaakt wordt. In mei voelde ik mij heerlijk en dat wilde ik zo graag weer terug. De longarts begreep het helemaal, wanneer het middel erger is dan de kwaal moet je stoppen. Nu heb ik een meedenkende arts en hij kwam met een creatief slikschema: 2 weken wel en 1 week niet slikken. Ik ga met mijn packmannetje aan de slag en ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Huilend zat ik te vertellen dat Tarceva mijn packmannetje niet meer was en dat het moeilijk was om door te gaan. Het is ook zo dubbel omdat je weet dat je de EGFR factor hebt. Maar goed, een nieuw schema helpt en ik ga weer terug naar de 100mg. Je geeft de verlaging van de Tarceva ook de schuld van de groei van de tumor wat niet te bewijzen valt.
De longarts gaat met de neuroloog overleggen wat het behandelplan gaat worden. Donderdag word ik gebeld en hoor ik wat de “profjes” hebben besproken. Het is nog mogelijk om de wervel te bestralen. Maar ik ben niet helemaal compleet meer: mijn nekwervel is gedeeltelijk door de tumor opgevreten. Op de scan zie je prachtige witte wervels en een wervel met een wit stuk en een zwart stuk met een waas erom heen. Misschien moet daar ook wat aan gedaan worden maar wat wist de longarts ook niet.
Behalve dat er steeds meer stukjes van je toekomstperspectief worden afgeknaagd, worden er binnen in je lijf ook stukjes afgeknabbeld. Een complete knagerij! Dat knaagt ook in je bovenkamer, dat kan ik je verzekeren. Niet alle dagen ben ik positief en soms zag ik het echt niet meer zitten. Alle dagen pijn, ik moet ook meer morfine gaan slikken, niet precies weten hoe je verder moet, dat kost ook energie. Huilen, slapen en weer opstaan helpt!
Na de nare uitslag bij de neuroloog hadden wij een paar dagen Friesland gepland staan. Even weg uit de `kankersfeer`, thuis ben je er anders mee bezig dan in een frisse omgeving. Wij hebben genoten van die paar dagen in zonnig Friesland. Het hotel stond in Heerenveen waar wij donderdag hebben rondgewandeld. Vrijdag zijn wij naar Joure gegaan en daar werden wij verrast door een kunstmarkt. Toen wij Joure binnenreden zagen wij een paar marktkramen staan en dat trekt mij altijd. Ik vind een markt altijd leuk en gezellig. Het was niet zomaar een markt, het was een meterslange kunstmarkt waar je aardig wat tijd kon doorbrengen. Na heel veel kramen hebben gezien zakten wij neer op een terras naast een accordeonspelend duo voor koffie met aardbeienkwark. Wat is toch leuk om mensen te kijken en wat zijn er nog veel mensen die zo in `Man bijt hond` kunnen of in Showroom thuishoren. Geweldig! Later die dag zijn wij naar Sneek gegaan om het Sneekermeer te zien en te ruiken. Stadjes had ik genoeg zien, nu de natuur in. Wij zijn met de pont naar het starteiland gegaan en hebben gewandeld en gefotografeerd. Je krijgt trek in een drankje en je wilt iets te eten. Wij vroegen om de kaart: het meisje van de bediening sjouwde een groot dubbel bord waar alles op stond gekalkt. Dat was wel lachen. De kok was onze tosti´s aan het klaarmaken en de drankjes stonden al op tafel en er kwamen wat mannen aangelopen om ook het terras te bezoeken. Ik zag Edward ineens enthousiast zwaaien naar het groepje mannen. Zit je op een eiland ergens in Friesland en kom een collega tegen. Heel leuk en gezellig.
Zaterdag zij wij naar huis gegaan met een vlinder in de tas. Op een markt in Sneek, ook daar was markt, zagen wij een gietijzeren deurklopper in de vorm van een vlinder. Die krijgt buiten een mooi plaatsje, naast de andere vlinders. Twee dagen in een andere omgeving voelt als een week vakantie. Even de batterij opladen en ook merken dat je conditie nog niet zo heel slecht is. Wij hebben aardig wat gewandeld en dat voelt goed. Als de `profjes` ook een goed plan voor mij hebben uitgedokterd kunnen wij in de toekomst nog vaker dit soort uitstapjes maken. Je moet niet te lang stilstaan bij wat er allemaal nog kan gaan gebeuren maar het knaagt wel. Morgen weet ik meer. Ik houd jullie op de hoogte.
Blijf genieten van de zomerse temperaturen en het zomerse buitenleven. Veel liefs, Marjo

vrijdag 31 juli 2009

Foto's Boottocht In de map rechts van dit tekstblokje vind je de foto's van de boottocht die wij met de stichting Longkanker hebben gemaakt. Foto 1 t/m 106 zijn door Marjo gemaakt en 107 t/m 148 zijn door Charles Huijben gemaakt. Foto 149 t/m 176 zijn door Kees uit Frankrijk gemaakt. Gitta Nieuwint heeft ook nog foto's gemaakt en die staan op http://public.fotki.com/gittam/
Wanneer je dubbelklikt op de foto kom je op de pagina van Picasa terecht en kun je alle foto's ook groot bekijken. Wil je een foto op je eigen pc zetten om te bewaren of om te laten afdrukken kan dat heel eenvoudig. Je klikt met de rechtermuisknop op een foto en je selecteert "kopiëren" en je slaat de foto op je eigen pc op. Het is handig om vooraf een apart mapje aan te maken en daar de foto's in op te slaan.
Succes en veel plezier met de foto's.

Hartelijke groeten, Marjo

zaterdag 25 juli 2009

De tijd vliegt.
Het is al weer een paar weken geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Je moet er wel even voor gaan zitten om een goed stuk te schrijven. Het was best een drukke periode waardoor ik geen puf meer had om te bloggen. Na het drukke weekend met het afscheid, het concert en een verjaardagsfeest heb ik een paar dagen moeten bijtanken. Voor een gezond iemand zijn een paar afspraken achter elkaar al druk maar wanneer je het normaal gesproken al met minder energie moet doen voel je het direct aan je lijf. Dat geeft allemaal niets omdat het een heel leuk weekend was waar je ook weer een kick van krijgt
.
Voor de stichting longkanker heb ik aardig wat werk verzet. Eerst hebben wij genoten van de zonnige boottocht met de donateurs van de stichting. Ik liep lekker met mijn camera om mijn nek en heb veel foto’s kunnen maken. Ook heb ik met een aantal lotgenoten op de boot gesproken. Het was echt een geweldige dag met een prima catering. Voor de nieuwsbrief waar ik redacteur van ben sinds dit voorjaar heb ik een verslag geschreven. Verder heb ik nog wat artikelen voor de nieuwsbrief gemaakt. Ik kan mijn eigen tijd indelen en zelf bepalen wanneer ik schrijf en hoeveel ik doe op een dag. Het geeft mij een goed gevoel om voor de stichting actief te zijn. Je moet wel opletten dat je niet de hele week daar mee bezig bent want het is en blijft toch ook wel kanker gerelateerd. Het is net als met medicijnen, alleen de juiste dosering werkt!
De oorontsteking en de medicatie daarvoor hebben ook hun sporen nagelaten. Je lijf moet het allemaal verwerken. Ik voel mij regelmatig niet zo fit en daar baal ik stevig van. Ook in mijn bovenkamer gaat het malen en je wordt heel emotioneel. De waterlanders stromen zo maar en het gaat gelukkig ook weer snel over. Het is ook niet niets waar je doorheen moet. Ik vergelijk het deze dagen wel eens met de Raboploeg in de Tour de France. Uiterlijk zie je niets aan de renners maar toch presteren zij onder de verwachtingen. Zo is bij mij ook: binnen in mijn lijf zijn er diverse processen gaande en toch zie je er goed uit. Mijn tenen zijn nog steeds niet genezen en ook mijn hoofdhuid is nog niet goed. Er groeit al wel weer wat haar maar ik camoufleer mijn “coupe ravage” of “coupe catweazle” nog lekker met sjaaltjes en bandeaus.
De dermatologe heeft de Minocyclinne verdubbeld en de smeersels voor mijn hoofd zijn royaal voorgeschreven. Ook ben ik afgelopen woensdag bij de neuroloog geweest voor controle en omdat mijn rechterarm pijnlijk blijft. Het afbouwen van de morfine lukt niet zo als ik het graag had gezien. Ik gebruik nu minimaal 2 x 10mg per dag en zo nodig nog 5 mg extra. Je hoeft niet te barsten van de pijn als daar medicatie voor is. Binnenkort moet ik door de MRI om mijn wervelkolom en rechterarm te laten scannen. Dan begint het spannende wachten op de uitslag. Je blijft bang voor een uitbreiding van je kanker.
Veel tijd om na denken van het bezoek aan de neuroloog had ik niet omdat mijn grote vriend van 8 zou komen logeren. Samen zijn wij donderdag, het regende toch, gezellig naar Ice Age 3 geweest compleet met popcorn en een flesje drinken. Wesley verheugde zich al op alle verwennerijen. Terwijl hij met Edward aan het voetballen was of de geiten aan het knuffelen was lag ik even op bed om een dutje te doen. Ik vind het gezellig wanneer hij komt logeren. Er zat een hele tijd tussen deze en de laatste logeerpartij. Wesley voelt zich thuis bij ons en hij wordt al zo groot. Het overlijden van een lotgenoot doet mij meer ook meer dan de dood van Michael Jackson. Het is erg dat hij zo jong is overleden maar de dood van Ria Brieffies doet mij meer. Ik heb haar een paar keer in de VU gezien, zij was ook bij mijn arts onder behandeling. Ook Ria was nog veel te jong om al weg te vallen. Vrijdagavond heb ik het concert van de Dolly Dots maar weggezapt omdat het mij teveel werd. Ik had het programma niet bewust opgezet maar al zoekende naar een boeiend programma blijf je even kijken. Ria zong een solonummer en toen was het voor mij genoeg. Neus snuiten en een andere zender opzetten was op dat moment voor mij het beste.
Vorige week vrijdag was een bijzondere dag omdat Carin, de vrouw van mijn maatje, met haar zus en nichtje bij ons op bezoek kwam. Ik had haar sinds de begrafenis van Henry niet meer gezien maar wel wekelijks aan de telefoon gehad. Het was fijn om elkaar weer te zien en eens lekker bij te praten. Met Carin gaat het goed al mist zij Henry verschrikkelijk. Wij hebben nagepraat over het ziekenhuiscontact en wat wij samen hebben gedeeld. De mooie dingen blijven het langste hangen en zo hoort het ook. Wij waren allebei zo positief aan de strijd tegen het monster longkanker begonnen. Goed, ik ben er nog en jullie moeten het nog een hele poos met mij doen. Al valt het niet altijd mee om positief te blijven denken wanneer de medicijnen je niet lekker laten voelen. Voorlopig ga ik door met Tarceva totdat ik alle scans half augustus weer heb gehad en ik met de artsen heb gesproken.
Augustus en september hebben een paar leuke afspraken in petto. Een bruiloft van een goede vriendin en het “meidenweekend” van de zang. Ik kan niets loslaten over het thema omdat mijn blog ook door de andere “meiden” wordt gelezen. Maar geloof me, de voorpret is leuk. Wij hebben al heel veel lol gehad en het is maar goed dat er middeltjes op de markt zijn om je ondergoed te beschermen. Tussen deze activiteiten door gaan wij saampjes nog een paar dagen naar Heerenveen om de omgeving te bekijken. September zit bij ons altijd al vol met verjaardagen en dus een volle agenda. Maar een heerlijk vooruitzicht omdat ik liever een feestje dan een doktersconsult in mijn agenda zet.
Ik ben geen dagelijkse blogger maar nu zat er iets te veel tijd tussen mijn columns. Mensen begonnen zich al zorgen te maken. Ik zal niet meer zo lang wachten met mijn schrijfsels te publiceren op mijn “stoffer en blik”. Mijn hoofd voelt zo heerlijk opgeruimd wanneer ik mijn gedachten heb opgeschreven. Voor de “Tour de France” liefhebbers: “Hebben jullie de nieuwe fiets van Lance Armstrong al gezien? Hij is door Damien Hirst helemaal vol met vlinders beschilderd en hij ziet er fan-tan-tisch mooi uit. Ik zag al een foto bij “de Avondetappe”. Ik heb veel bewondering voor Lance voor alles wat hij met zijn foundation Livestrong heeft bereikt. Wij dragen allebei een geel bandje met Livestrong er op. Bij de Tour zie je ook veel mensen met net zo’n bandje om de pols. En ik sport in een t-shirt met Livestrong. De kankerbestrijding heeft ambassadeurs als Lance hard nodig omdat hij met zijn organisatie heel veel geld binnen haalt.
Blijf genieten van al het moois om je heen!! Veel liefs, Marjo

woensdag 17 juni 2009

Terugblik met pillen
Wanneer ik terugkijk op de afgelopen weken kan ik alleen maar zeggen dat zij enerverend zijn geweest. Bij thuiskomst van de vakantie bleek Edward een middenoorontsteking te hebben opgelopen door een bacterie en misschien door het onderwater zwemmen in het zwembad. Nog geen week later begon mijn linkeroor gevoelig en later pijnlijk te worden. Na een weekend druppelen, wat niet hielp, ben ik op maandag naar huisarts gegaan. Het lijkt wel besmettelijk maar dat is middenooronsteking niet. Ik ging naar huis met een antibioticakuur, een andere dan Edward omdat ik al wat achter de rug heb. De Minocyclinne moet ik stoppen omdat dat niet samen kan met de Amoxiclinne. Na een paar dagen moet je verbetering merken en dat gebeurde wel maar niet voldoende.
Donderdagavond kreeg ik vreselijke oorpijn met nare steken en dat hield niet op. Dan maar meer morfine slikken dan kun je tenminste slapen. De volgende morgen zat er allemaal pus in mijn oor en dat is niet goed natuurlijk. Of eigenlijk wel want de troep moet eruit. Vrijdag gingen wij gezellig een dagje naar Scheveningen om o.a. Sealife te bezoeken en te genieten van een lekker drankje op een terras op de Boulevard. De nieuwe haring kunnen wij iedereen aanbevelen, ze zijn zo zacht en zo lekker, zeker bij een gezellige viskar op de Boulevard. Na een boodschap te hebben gedaan ben ik tegen 5 uur bij de huisarts binnen gevallen omdat de pijn erger werd en pijnstilling niet veel deed. Ja, hoor is mijn trommelvlies doorgebroken en mag ik mijn kuur verlengen met 7 dagen.Ik heb alles gehad wat bij de ontsteking hoort van oorpijn tot aan je ziek voelen. Alleen de koorts heb ik niet gehad, wel een avond klappertanden terwijl ik het helemaal niet koud had. De koortsmeter gaf een lichaamstemperatuur van 35,8 aan. Geen koorts dus maar ook niet goed. Lekker je bed in en tv kijken en indommelen om daarna door te slapen tot de volgende morgen. De huisarts gaf al aan dat ik resistent begin te raken voor de antibiotica, ik slik al geruime tijd en een en ander. Dinsdag (16-6) ben ik weer bij de huisarts geweest en daar werd geconstateerd dat de oorpijn die ik nu nog heb van de ontstoken gehoorgang komt en niet meer van het middenoor. Nu heb ik oogdruppels voor mijn oor gekregen en langzamerhand gaat het beter. Ik voel mij soms zo raar net alsof ik de lottobal (van de reclame) op mijn hoofd heb. Alle geluiden klinken heel hard en het galmt in mijn hoofd, je wordt er heel moe van!
Moe word je ook van de Tarceva, na een paar dagen 100 mg slikken kreeg ik kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid en mijn haar deed pijn. Toen heb ik mijn arts in de VU gemaild en hebben wij afgesproken dat ik naar 75 mg zou gaan. Het lijkt erop dat ik nu de goede dosering heb maar ik juich nog niet te vroeg. Vorige week heb ik een ct-scan van mijn longen en hals laten maken en gisteren kreeg ik de uitslag. Ik was niet bang of nerveus want mijn lijf voelt op mijn oor na goed. Ik kan mijn arm weer bijna normaal gebruiken, het liften gaat pijnloos en hoger dan weken geleden. Ook bij het aan -en uitkleden voel ik mij niet meer gehandicapt. Ongemerkt is dat proces de goede kant opgegaan, wel mooi om te ervaren. Inderdaad was de scan goed, de tumor in mijn nek is kleiner geworden, hij heeft wel bot opgevreten en dat is nog niet aangegroeid. Opvreten gaat sneller dan aangroeien. Het is net als met koken, je staat uren in de keuken om iets lekkers te fabriceren en het is no-time opgegeten. Met mijn arts heb ik nog wel over de dosering van de Tarceva gehad maar het blijft voorlopig op 75 mg. Weet je, het is ook raar om te stoppen terwijl je weet dat het middel werkt maar wanneer de bijwerkingen te vervelend worden kan ik altijd nog stoppen. De kanker kan dan verder gaan en blijft de traditionele chemo over. De keus is niet moeilijk om te maken ook al moet je heel goed nadenken want de kwaliteit van het leven staat wel voorop.
Ik ben blij met alle artsen die naar mij luisteren, onderzoeken, adviezen en medicatie geven. De wetenschap gaat nog steeds voorwaarts, regelmatig staan artikelen over de ontwikkelingen van de behandeling van longkanker op het internet of in de krant. Ik ben ook heel blij dat mijn longarts in de VU bij die groep wetenschappers hoort die blijft zoeken naar behandelingen, biomarkers en medicijnen in de strijd tegen het monster longkanker. Ook ben ik blij met alle mensen om mij heen met wie ik kan lachen, huilen, zingen, genieten etc. Morgen breekt een nieuwe fase in mijn leven aan: ik neem afscheid van mijn school en treed het legioen van de WIA-ers binnen. Het contact met mijn collega’s zal blijven maar het verandert net zoals mijn leven, lees toekomstperspectief, is veranderd. Het zal wennen zijn om definitief de schooldeur als uitgewerkte juf dicht te trekken. Maar het tijdperk van het pre-pre-pensioen is aangebroken: ruimte voor andere dingen en actief blijven met de hobby’s.
De uren die ik niet slapend doorbreng wil wel kwalitatief goed ervaren. Het is de afgelopen weken echt niet alleen maar pillen slikken en oorpijn geweest. Ik heb heel gezellig 2 vriendinnen op de foto mogen zetten. De ene vriendin gaf de fotoshoot aan de andere vriendin. Ik vind dat een origineel cadeau, zeker wanneer ik de foto’s op een zonnige zaterdag op de Burcht in Leiden mag maken. Aansluitend ging ik naar de laatste repetitie van het projectkoor, wij zingen “Das Paradies und die Peri” van Schumann. Het is een onbekend maar schitterend stuk muziek. Zaterdag hebben wij de uitvoering in de Hooglandse Kerk in Leiden samen met een professioneel orkest en een flink aantal solisten. Zaterdagmiddag ben ik in de pauze naar huis gegaan omdat mijn oor zo naar deed en alles galmde dat ik het niet meer trok. (dan moet je tussen de sopranen staan, haha) Zaterdagavond moet alles goed gaan, ik kijk er naar uit omdat wij niet voor niets zo heerlijk hebben gerepeteerd met 180 zangers en zangeressen.
Tussen alle doktersbezoeken door heb ik nog genoeg leuke dingen kunnen doen. Ook blijf ik heel trouw 2 x per week naar de fysiotherapie gaan en het is merkbaar en meetbaar dat het beter gaat en soms zak je terug omdat een infectie je lijf teistert. Je weet waar je het allemaal voor doet!! Voor een kwalitatief goed leven met elkaar! Dikke knuffel, Marjo

donderdag 4 juni 2009

Na de vakantie. Wij hebben genoten van onze vakantie op Kos. De verzorging in het hotel was prima, het eten was goed en de kamers keurig schoon. Wij hebben wel de hele vakantie met zo’n bandje omgelopen omdat wij all inclusive hadden geboekt. Bij het boeken bleek er een aanbieding te zijn om i.p.v. half pension all inclusive te krijgen voor slechts €25,00 extra p.p. voor de hele vakantie. Vraag niet hoe het kan maar wij hebben er van geprofiteerd. Dus liepen wij net als de meeste toeristen op Kos met het bandje van het hotel om de pols. Ik was nooit een fan van AI maar nu vond ik het bijzonder prettig. De wijn was niet super behalve de rosé ,het bier werd getapt en het water was lekker koel. Je kon heerlijke cocktails bestellen en ’s middags lag er verse cake voor bij de koffie of thee. De buffetten waren goed en zeer gevarieerd. Kortom de verzorging was geweldig wat nu niet direct inhoudt dat je je maar moet volgooien omdat het toch goedkoop is. Nee, wij hebben “normaal” gegeten en gewoon genoten van de heerlijkheden die er lagen. Kijk, als er Dolmades (gevulde wijnbladeren) liggen ben ik erg blij want dat vind ik zeer smakelijk. Daar laat ik mijn vlees wel voor liggen. Bij het hotel hebben wij fietsen gehuurd om dagelijks te kunnen karren. Lekker hoor, even op de fiets naar Kos-stad om vers fruit te halen in de overdekte fruithal. Het is al een attractie op zich om daar rond te neuzen en dan niet alleen de artikelen bewonderen die uitgestald liggen maar ook de mensen. Buiten op de agora liggen leuke terrassen waar je heerlijke drankjes kunt krijgen en je geeft je ogen gewoon goed de kost en je amuseert je van zelf. Ook fietsten wij naar een klein natuurgebied waar mooie bloemen en vlinders te bewonderen waren. Na de lunch was het tijd om naar het zwembad te gaan. Het overdekte en verwarmde binnenbad, waar ik de accommodatie op geselecteerd had, was leeg en al jaren buiten gebruik.Gelukkig was het buitenbad schoon en het water had een goede temperatuur zodat zwemmen wel kon. Bijna dagelijks heb ik in het water gelegen en een paar baantjes getrokken. Mijn gehavende koppie was dan onbedekt en de mensen kijken dan maar en zien een paar roze plekken tussen de bruin-grijze haren doorschijnen. Overdag droeg ik mijn pet en ’s avonds had ik mijn sjaaltjes omgeknoopt en zag je niet zoveel van de plekken. Het is wel goed geweest om even te stoppen met de Tarceva omdat mijn lijf even tot rust kon komen. Zelfs mijn tenen beginnen wat op te knappen, de ontstekingen worden wat kleiner maar de gevoeligheid blijft. Met het mooie weer probeer ik wat vaker de pleisters van de tenen weg te laten zodat de boel kan drogen. Mijn hoofdhuid is genezen en de jeuk is lang meer zo erg, nog af en toe spookt het bovenop maar verder gaat het de goede kant op. Nu nog haartjes op de kale plekken en het leed is weer geleden. Na veel nadenken en enige weerstand tot op de laatste dag van de vakantie heb ik uiteindelijk besloten om 1 juni weer met Tarceva te beginnen. Ik ben benieuwd wat er met de bijwerkingen gaat gebeuren. Wordt vervolgd. Iedere dag ging ik even slapen omdat ik dat wel nodig had. Je kon niet lang uitslapen omdat je moest ontbijten en de kamer kan dan worden schoongemaakt. Ook al voel ik me veel beter dan een paar weken geleden de uren slaap heb ik toch echt nog nodig. Daar gaf ik dan maar aan toe en de rest van de dag was dan goed. Op een ochtend werd ik wakker na een hele onrustige nacht en toen kwam ik er achter dat ik s’avonds mijn morfine was vergeten in te nemen. Ja, dan weet je en voel je aan alles dat je verslaafd bent. Ik had het warm en koud en voelde mij beroerd. Na het innemen van de volgende portie en het ontbijt ging het alweer beter. Deze grappen moet je niet te vaak uithalen dat kost veel te veel energie. Eén middag heb ik mijn middagslaapje overgeslagen omdat wij onverwacht bezoek kregen van een zangvriendin die ook op Kos zat. Zij was met manlief dinsdag aangekomen en woensdag hebben wij samen zitten borrelen, donderdagavond zijn wij weer naar Nederland gegaan. Slapen is dan niet gezellig en dat heb ik 's avonds gecompenseerd door eerder in bed te duiken. Een gezellig samenzijn laat je niet lopen voor een dutje. Dat mijn conditie vooruit is gegaan hebben wij met het fietsen gemerkt, het waaide best stevig en toch zijn wij op de fiets gestapt. Met een tandje terug van de versnelling zijn wij in Kos-stad aan de cappuccino gegaan. Terug was een makkie met de wind in de rug. Maar ik was niet kapot was de heenreis en had voldoende energie om door het stadje te lopen en winkeltjes te kijken. Wat doe je wanneer je een winkeltje ontdekt met handgemaakte vlinders? Ja, naar binnen!! Ik zocht een mooie vlinder uit, de kleinste maat en twijfelde over een 2de. Edward kwam op het idee om ook een grote vlinder er bij te kopen dan had je setje! Nu zijn wij in het bezit van 2 handgemaakte vlinders die nog een plekje in huis moeten krijgen. Ook heb ik een ketting met een kleine vlinder mee naar huis genomen. Een speciale herinnering aan de receptioniste van ons hotel. Met Miranda kon ik het prima vinden, zij wist uiteindelijk ook van mijn ziekte omdat wij bij haar kwamen vragen hoe het met het binnenbad zat. Miranda is een Nederlandse lachebek die met een Griek getrouwd is en al jaren op Kos woont. Aan het einde van de vakantie kreeg ik een cadeautje van haar, het kettinkje met de vlinder. Heel bijzonder om dat te krijgen. Met een warme omhelzing en een zoen hebben wij afscheid van haar genomen. Hoewel wij niet heel veel hebben gezien op Kos heb ik toch aardig wat foto’s geschoten. Ik vind het prachtig om een visser met een getekende kop, na zijn toestemming, op de foto te zetten. Net als de kleurige vissersboten die in de haven lagen. De mooiste foto’s zal ik in een diavoorstelling zetten dan kunnen jullie ook kijken naar mijn vakantie-impressie. De was ligt al schoon en gestreken in de kast en wij genieten van het gewone leven thuis. Op vakantie gaan is fijn maar thuiskomen is net zo fijn. Je beseft dat je woonomgeving heel mooi is en dat het hier in de polder zo groen is. De tuin staat er prachtig bij, vlinders drinken de nectar uit de bloemen en het geurt naar zomer in Holland. De 1ste barbecue hebben wij al achter de rug, de zomer kan beginnen! Hopelijk volgen er heel veel mooie dagen met een aangename temperatuur. Dat heeft Kos in mei ons ook geleerd: mei is een prettige periode om op vakantie te gaan. Worden wij nu oud? Ik hoop het van harte!! Veel liefs, Marjo

donderdag 14 mei 2009

Zonnig! Na het schrijven van het laatste stukje op mijn weblog ben ik nog veel zieker geworden. Ik heb ontzettend veel geslapen, echt uren! Ik kwam mijn bed uit en binnen 1 uur lag ik er weer in, daar voel je je dan toch echt het prettigste. Onze hulp was actief in ons huis en was ook heel lief en zorgzaam voor mij. Zij heeft mij getroost en ging rap boven aan het werk zodat ik weer kon gaan pitten. Maar ik ben direct mijn mandje ingegaan terwijl onze hulp aan soppen was en zo. Meteen vielen de luiken dichten en ik heb zo vast geslapen dat ik de stofzuiger naast mijn bed (niet normaal toch!) niet heb gehoord. Tegen theetijd kwam ik weer wat bij en was verder de rest van de dag niets waard. Na een paar dagen krabbelde ik weer overeind met de nodige waterlanders want er ging heel wat door dat koppie. Het was erg druk in mijn bovenkamer: ik was bang om bedlegerig te worden en ik dacht na over mijn toekomst. Uiteindelijk ben ik de dip weer te boven gekomen en nu slaap ik veel minder. Laat mij maar weer genieten van alles om mij heen. Wat is het heerlijk om even geen packmannetje te slikken. De laatste dagen dat ik hem nam was het mijn packmannetje helemaal niet meer maar een lastig ziekmakend en huidverziekend naar ding. Nu komt mijn huid en vooral mijn hoofdhuid tot rust. De hoofdhuid jeukt nog wel maar ik ben de lucht van “natte hond” kwijt. Ik was soms vies van mijn eigen hoofd. En ik ga echt dagelijks van top tot teen onder de douche. Maar de ontstekingen waren zo heftig dat het gewoon begon te ruiken. Het kussensloop zat iedere morgen onder de vlekken van mijn hoofd. Nu is dat weg en heb ik alleen een paar kale plekjes op mijn hoofd. Van Herbalife heb ik een heerlijk zacht smeerseltje ontdekt wat echt verzachtend is op die droge huid. Ook de shampoo kan ik daarvan goed verdragen, gelukkig maar. Ik heb echt alles, nou bijna alles uitgeprobeerd en ik stond op het punt om mijn kop maar kaal te scheren. Maar de gedachte aan het scheermes over mijn gehavende koppie heeft het tegen gehouden. Vorige week ben ik na 11 maanden naar de kapper gegaan en is mijn haar enigszins gefatsoeneerd. Normaal vinden vrouwen het toch fijn om naar de kapper te gaan maar dit vrouwtje moest moed bij elkaar schrapen. Het is goed gegaan en nu mag het weer gaan groeien, vooral op de niet bedekte plekken. Ik camoufleer de boel met vrolijke sjaaltjes én lippenstift. Nu het leven er weer zonniger uitziet heb ik ook veel meer zin in de vakantie. Een paar weken geleden stond ik op het punt om de boel te annuleren maar dat is niet nodig. Het is ongelooflijk hoeveel veerkracht een mens heeft en wat een lijf aan kan. Vorige week ben ik op de fiets naar vrienden gegaan, het was een fietstocht van 8,5 kilometer. Dat is normaal gesproken een klein stukje maar voor mij genoeg, je moet ook nog terug. Het ging goed en ik heb er van genoten. Na een kop krachtbouillon en een beetje uitrusten had ik zelfs nog energie om een beetje te klussen in de tuin. Maar dan is de batterij ook leeg en hebben wij lekker een patatje gehaald. Koken doen wij de dag daarna wel weer, wij eten eigenlijk zo gezond. Zelfs mijn darmen werken normaal en dat met de morfine die de darmfunctie vaak plat legt. Ik heb mijn steentje aan de economie bij gedragen omdat ik wat kleding en schoenen heb gekocht voor de vakantie. Wat kan je daar blij en vrolijk van worden. Ik had puf genoeg om het pashokje in te duiken en te gaan passen. Het gaat de goede kant op met mij, zelfs mijn geliefde ziet dat. Vanaf zondag zitten wij op Kos en gaan heerlijk genieten van een welverdiende vakantie. Ik ga mijn mp3-speler vullen met muziek die ik mooi vind. Ik zet er van alles op van pop tot klassiek, van Paolo Conte tot Eva Cassidy. Maar ik begin met…. Paolo. Ook de oefen-cd van het projectkoor gaat er op, dan kan ik de moeilijke stukjes goed in mijn hoofd opnemen. Zonder stress zijn wij bezig om alles in orde te maken voor de vakantie. Alles ligt op schema en dat voelt heel goed. Wat ook goed voelt zijn alle lieve woorden, kaartjes, e-mailtjes die ik gekregen heb. Het doet een mens goed wanneer men met je meeleeft en je probeert op te peppen. Dank je wel!!! Volgens mij ben ik klaar om op reis te gaan. Nog even de koffer vullen en ik ben er helemaal klaar voor. Veel liefs en een dikke knuffel, Marjo

dinsdag 28 april 2009

Goede scan Vanmorgen hebben wij weer een ochtend in de VU doorgebracht. Eerst moest de CT-scan gemaakt worden maar dat liep vertraging op doordat het aanbrengen van het infuus niet wilde lukken. Na een aantal keren misprikken ben ik naar de anesthesist gebracht die het naaldje in een mum van tijd erin geprikt had. Een blauwe plek rijker en met ruim een uur vertraging kwamen wij bij de longarts. De scan was goed, gelukkig heeft mijn gevoel mij niet in de steek gelaten. Mijn longen voelen goed en het is nog eens bevestigd door de scan. De meeste tijd ging op aan het bespreken van de complicaties en bijwerkingen van alle medicatie. Het ene middel versterkt de werking van het andere middel. Met de gewone chemokuren weet je wanneer het einde van de kuur is en dus van de bijwerkingen maar met Tarceva is dat dus allemaal anders. Artsen weten ook niet alles van wat het medicijn met je doet. Het is gewoon een behoorlijke aanslag geweest, niet alleen fysiek maar zeker ook mentaal. Dan ben ik even niet die sterke meid die alles aan kan. Allerlei gedacht flitsen door je hoofd tot aan opgeven aan toe. Nee, ik geef niet op maar het kost wel heel veel energie. Ook positief denken is een energieslurper. Ik laat de batterij voornamelijk horizontaal op met de luiken gesloten in de wetenschap dat het weer de goede kant op zal gaan. Vanmorgen heb ik mijn packmannetje niet ingenomen, gisteren zat ik al met het ding in mijn handen en doorslikken ging al moeizaam en niet alleen doordat het slikken al pijnlijk was. De komende weken ben ik even Tarceva-vrij om het lijf de rust te gunnen om bij te komen én te herstellen. Na onze vakantie ga ik weer met mijn packmannetje aan de slag om de kankercellen te vernietigen. Half juni heb ik de volgende CT-scan en het consult bij de longarts en zien wij hoe de stand van zaken dan zal zijn.
Ik blijf goed op mijn voeding letten want goed eten is wel heel noodzakelijk om overeind te blijven. En dan moet de misselijkheid ook maar wegblijven. Het avondeten heeft in ieder geval goed gesmaakt: risotto met spinazie, groentebundeltjes en gegrilde garnalen. Dit menu kwam noodzakelijkerwijs op tafel omdat ik geen boodschappen (geen zin en geen energie) heb gedaan maar in de vriezer heb gekeken naar de voorraad. Wij zetten deze lekkere trend maar voort. Smakelijke dagen en een dikke knuffel, Marjo
De bloemen op de foto's zijn mijn favoriete voorjaarsbloeiers: kievitseitje / fritilaria. Het zijn net rokjes van elfjes met een heel beschaafd ruitje in de kelkjes.

vrijdag 24 april 2009

Wat een week! Dinsdag schreef ik nog opgewekt dat ik 's avonds zou gaan zingen maar na het eten werd mij duidelijk dat ik de repetitie niet zou gaan halen omdat ik zo moe was. Ik kon de hele dag wel slapen en dat is niet fijn. Na een lange en goede nachtrust stond ik woensdag rond half 11 naast mijn bed met het gevoel nog door te kunnen pitten. Mijn keel deed zeer en ik heb de huisarts gebeld voor een consult. Ook omdat mijn hoofdhuid maar slecht wil genezen en de lymfekliertjes in mijn hals pijn deden. Bij de huisarts heb ik een potje zitten huilen, mede door de vermoeidheid en mijn mentale gesteldheid van dat moment. De huisarts heeft direct contact gezocht met de dermatoloog in de VU. Op mijn hoofd mag ik een smeersel smeren dat ik ook al voor mijn lijf heb en ik moet tijdelijk de Minocyclinne verdubbelen. Het hele hoofd-halsgebied is geïrriteerd door de bijwerking van de Tarceva én door de bestraling van 2 weken geleden. Deze bestraling is behoorlijk aangekomen, het slikken doet vooral 's morgens behoorlijk zeer omdat de slokdarm geraakt is met het bestralen. Ik geef er nu maar aan toe dat ik heel veel moet slapen en dat eten lastiger is op dit moment. Ik denk dat ik voortaan maar buiten ga huilen dan heeft de tuin er ook nog wat aan met de huidige droogte. Vanmiddag viel mijn eten niet goed dat ik mijn plan om boodschappen te gaan doen heb moeten omgooien. Ik stond te wankelen op mijn benen nadat ik mijn lichte lunch op het terras had gedeponeerd en voor iemand die geen spuger is was dit wel een bijzondere prestatie. Ondertussen moet je alle zeilen bijzetten om ook mentaal op de been te blijven. Dit is niet mijn beste week in de strijd tegen de kanker. Ik ben niet ziek van de kanker maar wel van alle bijwerkingen en medicijnen. Volgende week moet ik maar eens een goed gesprek met mijn longarts houden over mijn packmannetje. En komt de post: zit er weer een leuke kaart bij van mijn collega's! Daar knapt een mens al van op. Kleine moeite met groots resultaat. Ook het bezoek van een collega die zelf chemokuren moet ondergaan in haar strijd tegen de borstkanker geeft je dag een mooi randje. Ik ga lekker thee zetten en op tijd mijn bed in. Morgen is weer nieuwe dag met nieuwe kansen: ik ga asperges halen in Woubrugge. Hmmmmmmmmmmmmmmm asperges!!!!! Fijn weekend en een dikke knuffel, Marjo

dinsdag 21 april 2009

April doet wat hij wil! Al sinds de jaren “90 is april een bijzondere maand in ons leven. Er is altijd wel wat aan de hand, zeker op het medische vlak. April is ook de maand van het overlijden van mijn moeder. Zij overleed in 1992 op 14 april en sinds die tijd heb ik regelmatig een medische ingreep op die dag moeten ondergaan. Onder andere een laparoscopie en ook mijn heupprothese kreeg ik op … 14 april. In 2007 lag rond die datum het hele regiment van onderzoeken naar longkanker. Op 18 april kregen wij de diagnose te horen en volgde de rest van de onderzoeken en de behandelingen. In 2008 kreeg ik last van mijn bekken en lage rug wat uiteindelijk de aanloop bleek te zijn naar botmetastases. Dit jaar doet april ook weer wat hij wil. Hoewel ik geen spelletjesmens ben speel ik wel mee met het kwartetspel van het menselijke lichaam. Ik spaar nu de serie “scan” compleet. Gisteren heb ik een mammografie gehad, een tweejaarlijks terugkerende walserij van de vrouwenborsten. Oké, tanden op elkaar en het is weer voorbij. Volgende week heb ik een CT-scan met consult bij de longarts en dan heb ik zowat alles wel gehad op scangebied. Het is nu bijna 2 weken na de bestraling en ik ga nu het effect een beetje merken. De pijn neemt af en ik kan weer iets meer doen. Ook de pijnmedicatie beheerst niet meer mijn dag wat in het begin wel was. Je keek de klok zowat vooruit om je morfine in te mogen nemen en dat is nu anders geworden. De klok vertelt je dat het tijd is voor het volgende tabletje en niet meer de beknelde zenuw die voor fysieke en mentale overlast zorgt. Mijn lijf heeft veel behoefte aan rust als gevolg van de aanslag die bestraling heet. Vorige week kon ik midden op de dag in een diepe slaap storten om vervolgens ’s nachts wakker te liggen. Je moet uitkijken dat je dag- en nachtritme niet verschuiven. (Ha, ha, vanmorgen kwam ik pas om 11.15 uur mijn bed uit, ritme verschuiven???) De mentale zorg lag deze week in handen van mijn medisch maatschappelijk werkster met wie ik goed en openhartig kan praten. Het is ook allemaal zo dubbel, men vindt dat je er goed uitziet, dat je sterk overkomt maar ik heb ook mijn slechte dagen. Op zo’n dag wil je het liefst alle medicatie weggooien en verder gaan met je “gewone” leven. Maar de consequenties van zo’n daad kun je niet overzien en dat wil je ook niet echt. Zonder dip geen top, ja toch? Gelukkig is het voorjaar en gaat de voorjaarsschoonmaak in mijn lijf lekker door: de kankercellen moeten worden opgeruimd, gebundeld, opgeveegd en afgevoerd worden. Huppekee, weg er mee!! Waar is mijn “stoffer en blik”? Ik heb besloten om het niet meer over mijn WIA te hebben of over de hele afkeuringsprocedure. Ik geniet van mijn “pre-pre-pensioen” en van mijn hobby’s. Een hobby is een activiteit die je graag doet in je vrije tijd naast de dagelijkse beslommeringen en is niet bedoeld om eventuele verveling tegen te gaan of om je dag in te vullen. Een hobby is leuk, fijn etc. Gelukkig verveel ik mij niet zo snel dat scheelt denk ik ook in de beleving van de activiteiten en beslommeringen. Daarom is het hebben van een uitdaging of vrijwilligerswerk zo goed om er naast te kunnen doen. Bij mij werkt het in ieder geval wel zo met als prettige bijkomstigheid dat ik zelf het tempo en de intensiteit kan bepalen. De zon schijnt en het waait niet al te hard dus prima omstandigheden om even buiten bezig te zijn. Ik ga de geiten en de vissen voeren en nog wat rommelen in de tuin. Dinsdag is onze vaste repetitieavond en daar ga ik lekker naar toe. Vorige week ben ik in de pauze afgehaakt en voortijdig naar huis gebracht (ik was ook al opgehaald) maar vandaag ga ik de hele repetitie meezingen. Wij zijn “Le Printemps” van Michael Fugain & et le Big Bazar aan het instuderen. Een vrolijk lentestuk uit de 2de helft van de “70 jaren. De “Bohemian Rhapsody” van Queen doen wij al uit hoofd en is bijna klaar om uit te voeren bij een volgend optreden. Blijf genieten van het leven én van de mensen om je heen. Dikke knuffel, Marjo