Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo

Dobbelsteen II

Dinsdag heb ik gedobbeld en meestal heb ik niet zoveel geluk met dobbelen maar donderdag zat het eens mee. Ik gooide de dobbelsteen en hij rolde van angst naar geluk! Na een spannend uurtje voorafgaand aan het consult met de longarts kon ik met een goed bericht naar huis. De pijn in mijn linkerlies werd veroorzaakt door botaanmaak, op de scan zichtbaar als kalkafzetting. Dat betekent gewoon dat de kanker daar aan het terugtrekken is en dat ik nieuw bot aan het maken ben. Hè, hè, eindelijk zit het eens mee. Nu eens geen activiteit van een tumor maar een prima opruimactie. Ik wil daar wel nare nagelriemen voor hebben hoewel dat ook niet alles is. En ook mijn hoofdhuid mag door gaan spoken als het slikken van Tarceva dan echt helpt tegen het monster. Bedankt Esther voor je tip van de dermatoloog. Mijn huisarts heeft het meteen voor mij bij de apotheek besteld. Vandaag ben ik er mee begonnen en ik ben benieuwd hoe lang het duurt eer ik verschil zie en of merk.

Dan ga je met een goede uitslag de spreekkamer uit en dan ben je niet direct blij. Het heeft even tijd nodig om het tot je door te laten dringen maar daarna was ik wel heel blij. Ik ging met een goed gevoel nar mijn collega’s op school. Een collegaatje vierde donderdag haar 25jarig onderwijsjubileum en ik mocht daar bij zijn. Na de borrel zijn wij gaan eten in Leiden bij “ de Grote Beer” waar het cabaretduo Tartuffe optrad tussen de gangen van het diner door. Van iedere tafel of groep werd iemand naar voren gehaald en die was dan het “slachtoffer”in de act. Wij hebben vreselijk gelachen en hebben een leuke avond gehad. Moe rolde ik mijn bed in om na een heerlijke nachtrust enigszins verkouden op te staan. Met ons koor hadden wij een optreden in een verzorgingstehuis in Voorschoten en het was erg leuk om weer mee te kunnen doen, d.w.z. dat ik niet alle blokjes heb meegedaan omdat het anders te vermoeiend was. Dan raak ik buiten adem en het was al vochtig weer wat al niet bevordelijk is voor je conditie. Met een mooie bos bloemen kwam ik moe maar voldaan thuis. Dan zit er nog maar 1 ding op en dat is op tijd je bedje in stappen en lekker uitrusten.

Ik wens iedereen een lekker weekend toe. En blijf dobbelen: het geluk kan een keer meezitten. Veel liefs, Marjo

Dobbelsteen

Vorige week was niet mijn beste week: ik was niet fit en had ’s avonds een beetje verhoging. Nu ben ik niet zo’n koortsklant en ik heb een lage lichaamstemperatuur (36.5 ) en dan voel je je niet lekker met een beetje verhoging. Maandag was een topdag en ik had echt het gevoel dat ik op de weg naar herstel was om op dinsdag de terugweg te ervaren. Ik werd wakker met stekende pijn in mijn linkerlies en kon amper mijn bed in of uit komen, de tranen sprongen spontaan in de ogen. De huisarts heb ik gebeld en ik kon eerst niet en toen wel nog langskomen. Edward kwam uit zijn werk om even mee te gaan en dat was erg fijn. Ik heb wat afgejankt die morgen. De dirigent van ons koor belde ook nog om te vragen hoe of het met mij ging en hij hoorde direct dat het niet goed was. Hij is een man met een behoorlijk empathisch vermogen en is erg betrokken bij ons welzijn. Samen hebben wij de knoop doorgehakt om ’s avonds niet mee te zingen. Eigenlijk wist ik dat om 03.00 uur al maar dat wil je niet toegeven. Afzeggen kan ook nog ‘s middags om 15.00 uur. Maar wat een opluchting dat de beslissing is gevallen en dat ik rustig thuis mag blijven. Als wij een optreden hebben staan wij niet statisch stil op het podium, wij hebben bij veel liedjes een beetje regie en wij verkleden ons een paar keer. Dat zou ik niet eens gered hebben. Vrijdag voelde ik mij stukken beter en sliep ook minder. Daarbij was de pijn minder geworden.

Vrijdag is deze periode “lotgenotendag”, vorige week ben ik in Delft geweest bij Sandra (van de Paarse Panda). Ook Joke, Esther en Hendrike waren erbij net als Ineke ( een hartsvriendin en steun en toeverlaat van Sandra) en de dochters van Esther. Wij hebben heerlijk geluncht en gelachen met elkaar. Over de kanker hebben wij het eventjes gehad maar verder vooral over het LEVEN. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Ik kijk ongeveer 1 x week op de diverse weblogs van lotgenoten en dat is genoeg omdat anders je leven door de kanker wordt beheerst. Ik ging naar huis met een emmer vol water en 5 goudvissen die ik uit Sandra’s vijver mocht vissen. Spontaan had zij mij gemaild dat ik mocht komen vissen nadat zij had gelezen over ons vijverdrama. Nu zwemmen ze heerlijk rond in een vijver met vers water en het gaat goed.

Afgelopen vrijdag was het de sterfdag van mijn maatje Henry. Zijn vrouw, Carin had een herdenkingsfeest georganiseerd en daar zijn wij naar toe gegaan. Ik was erg blij dat het kon na die rotweek. Er waren ruim 30 mensen en het was erg gezellig ondanks de reden waarom wij daar waren. Carin had het goed geregeld met een catering die voor de drankjes en de heerlijke hapjes had gezorgd. Later op de avond hebben wij 6 ballonnen (gevuld met helium) opgelaten. Aan de linten hingen kaartjes met persoonlijke boodschappen van de familie en vrienden erop geschreven. De hele avond heb ik mij goed gehouden en met het schrijven van het kaartje waren daar de waterlanders. Op de begrafenis had ik al een warm gevoel dat ik zo bij de familie hoorde en nu was dat gevoel weer aanwezig. Heel bijzonder om zo de sterfdag van Henry te gedenken en dat wij daar bij aanwezig mochten en konden zijn.

Na een korte nachtrust stond ik om 8.00 uur monter naast mijn bed om mij klaar te maken voor vertrek. Ik werd om 10.00 uur in de VU verwacht voor een MRI-scan van mijn bekken. De huisarts wilde voor de zekerheid een foto van mijn bekken hebben i.v.m de botuitzaaiingen die in dat gebied zitten. Maar ik heb de fase van röntgenfoto overgeslagen omdat eerdere ervaringen mij hebben geleerd dat deze foto’s mij altijd goed nieuws hebben gebracht maar de klachten niet weg waren. En dus verder onderzoek nodig was in de vorm van een MRI-scan. Als je alle fases doorloopt ben je zo weer een paar weken verder en je emoties gaan van blij naar verdrietig en het heeft geen zin om het weer op deze manier te doen. In overleg met de longarts kon ik zaterdag al door de MRI, donderdag krijg ik de uitslag. Ik ben erg bang dat het weer een activiteit van zo’n rottumor zal zijn. Na de lendenwervel en mijn nekwervel die dat kunstje mij al meerdere keren hebben geflikt zal ik erg blij zijn wanneer het nu eens niet zo blijkt te zijn. Je vertrouwt je eigen lijf niet meer met pijnklachten in een gebied waar botmetastasen zitten. En als ik zeg pijn dan bedoel ik ook PIJN!! Ik kan best wat hebben maar wanneer je moet huilen van de pijn (en de angst) dan is het niet goed.

Het leven is net een dobbelsteen met een gokpercentage of het goed mag gaan. Ik ga nadenken hoe ik de 6 vlakken van de dobbelsteen ga invullen. Pijn, angst en geluk zijn er alvast 3. Vanmorgen haalde ik de krant uit de brievenbus en in de bus zat ook het nieuwste exemplaar van Fotaal, een maandblad vol informatie over fotografie. Genieten is vlakje 4, gezondheid vlakje 5 en het 6de vlakje wordt het vraagteken. Omdat het leven altijd vol verrassingen zit. Dobbel ze!!

Veel liefs, Marjo