Lieve Allemaal, Gisteren zijn wij een dagje naar het Dolfinarium in Harderwijk gegaan. Het was op zich heel leuk, vooral de dieren. Wanneer je binnen komt lijkt het net of het spelen en eten c.q. snoepen veel belangrijker is dan het bezoeken van de dieren. Wij hebben vooral genoten van de dolfijnen. Het is echt bijzonder om weer van een dagje uit te kunnen genieten. De dag hebben wij kunnen afsluiten met een etentje buiten de deur. Ik heb mijn camera meegenomen en heb volop genoten van de fotomomenten. De laatste paar maanden waren gevuld met dagen vol pijn en hevige vermoeidheid. En dat maakt een mens bijzonder kwetsbaar. Inmiddels heb ik mijn bestraling achter de rug. Het was maar één bestraling met de sterkte van 4-5 gewone bestralingen en duurde maar 2 x 1 minuut. De radiotherapeute heeft de bestraling gericht op de lendewervel en het SI gewricht. Het hoofddoel was om te pijn te verminderen en daarnaast ook nog kankerdodend te zijn. De bestraling werkt ongeveer zes weken door. Je wordt er wel heel moe van, vooral de eerste week was dat erg merkbaar. Je lijf moet de dode kankercellen afvoeren en ruimte maken om nieuwe botcellen te kunnen aanmaken. Daarnaast werkt de Tarceva ook flink door, althans daar ga ik van uit! Het doet je als patiënt heel goed dat je een arts hebt die je thuis opbelt en je alles nog eens uitlegt. En ook de verdere werking van de bestraling toelicht. Dat maakt het allemaal beter te begrijpen. Het hebben van kanker is soms ook een cursus menselijke biologie. Ik wil het ook allemaal snappen en weten hoe of iets werkt. Het gaat ten slotte om mijn lijf en lijfsbehoud. De Tarceva krijgt dagelijks de opdracht van mij mee om binnen in mijn lijf flink te boel op te ruimen. Ik stel het mij als een soort packmannetje voor die de kanker te lijf gaat. De medisch maatschappelijk werkster vertelde mij dat visualisatie enorm kan bijdragen aan het herstel bij kanker. Diverse medische onderzoeken hebben dit aangetoond. Nu ben ik van nature al visueel ingesteld dus het moet mij gaan helpen. Soms vervloek ik de Tarceva omdat het zo lang geleden is dat ik mijzelf echt topfit voelde. Tarceva zorgt bij mij voor huidproblemen (vervelende jeukende pukkeltjes), droge huid, droge slijmvliezen, veranderde smaak en minder eetlust. Van de morfine krijg je obstipatie en van de Tarceva diarree, samen moeten zij er toch voor zorgen dat mijn darmen perfect functioneren. Niet dus, ook nu heb ik de laxeermiddelen nodig om te voorkomen dat ik met vreselijke darmkrampen op bed lig. En dat wil nu net niet. Ik heb dagen achter de rug dat ik meer in bed lag dan dat ik aangekleed in huis rond hobbelde. Je voelt je dan zó patiënt en dat wil ik niet. Ik dacht dan echt dat dat het begin van het einde was. Maar wanneer opstaan en aankleden zo veel energie kost dan ga je echt weer terug naar bed. Heerlijk een paar uur slapen en vervolgens goed gemutst opstaan. Je weet dan weer waarom je bent gaan slapen. Slapen is toch één van de betere medicijnen. En dan één die ook helpt zonder bijwerkingen wat ook niet onaangenaam is. Ik heb mijn dagritme moeten aanpassen en mentaal moeten accepteren dat het zo is. Punt! Het hele proces kost zo veel energie dat je wordt gedwongen om je aan te passen. Mentaal vreet dit enorm omdat je zo niet in elkaar zit. Je kon de hele wereld aan en je was de hele dag actief. Voor Edward is de kanker bijna net zo zwaar als voor mij. Hij moest lijdzaam toezien dat ik slechte dagen heb en dan niets kan. Daarom genieten wij nu van elke goede dag die wij hebben. Want wanneer ik mij goed voel heeft hij het ook goed. En dan is een dagje Harderwijk echt geweldig, een dag zonder ziek zijn. Het was ook een bevrijding om zonder hulpmiddelen door het park te lopen. Ik kon op tijd uitrusten maar ik genoot van het wandelen. Na die heel slechte maandag is het met de pijn een heel stuk beter gegaan. Ik slik veel minder pijnstillers maar moet nog wel met de morfine doorgaan, al is de dosering gehalveerd. Je hebt je vrijheid terug omdat je weer zelf auto kunt rijden. Met de hoge dosering morfine was auto rijden echt onverantwoord. Ik heb heel lang de stok gebruikt bij het lopen buitenshuis en daar was ik blij mee. Ik voelde gewoon dat ik het nodig had en zonder stok lopen was veel te pijnlijk. Maar nu gaat het goed en in het begin liet ik de stok thuis bij het boodschappen doen in de supermarkt. En zo bouw je het terug krijgen van je vrijheid op. De professor heeft mij ook toestemming gegeven om te fietsen en de fysiotherapie. Dus dan mag je ook zonder hulpmiddelen gaan lopen. Waarschijnlijk zijn de spieren en pezen rondom de aangedane wervel sterker dan eerst werd gedacht. Het korset is niet aangemeten omdat het niet veel zin had met 1 bestraling. Ondanks de slechte dagen zijn er zeker ook goede dagen geweest. De laatste 2 weken meer goede dan slechte dagen. Op de goede momenten loop je met de camera door de tuin om vlinders (hoe kan het ook anders) vast te leggen. In onze tuin zitten heel veel vlinders, ook verschillende soorten. In de sloot zwom een zwanenpaar met 10 jongen en dat is erg mooi om te zien. Zoveel jongen bij één zwanenpaar komt niet veel voor. Daarnaast hebben twee witte sierduiven regelmatig op ons terras en dak gezeten. Het is heerlijk om van de kleine dingen te kunnen genieten. Zo langzamerhand word je weer wat sterker en kun je wat meer doen. Dat schenkt heel veel voldoening en dan kijk je terug op een heerlijke dag. Pas echt spannend wordt het eind september omdat ik dan door de MRI-scan mag. Een week later krijgen wij de uitslag van de scan. Het zal misschien lastig zijn om de effecten van de Tarceva te kunnen zien. Mijn prof zei dat het al moeilijk was om de uitzaaiingen te vinden, niet alle botscans zijn 100% betrouwbaar. Ik heb een bijzondere vorm van longkanker en daar horen deze dingen bij. De scan is pas na 9 weken Tarceva i.p.v. 6 weken om bovenstaande reden. Ik moet de prognoses niet meer geloven want als de medicijnen hun werk doen kan ik er nog jaren bij krijgen. Het is best ingewikkeld allemaal. Als het maar aanslaat en verder goed werk verricht dan accepteer ik alle bijwerkingen. Soms heb je een slechte dag en wil je gewoon stoppen met alle medicatie. Maar ……….. je weet ook welke gevolgen die beslissing kan hebben. Toch maar doorgaan met mijn “packmannetje”: Vreet op die kanker!!!! Blijf genieten van iedere dag en van het leven! Met een dikke knuffel, Marjo