Hoe goed is goed?
Afgelopen week zijn mijn emoties alle kanten opgeslingerd omdat er van alles zich heeft afgespeeld in mijn lijf en in mijn hoofd.Eerst kreeg ik de brief van het UWV dat ik per half maart recht heb op een WIA uitkering. Vervolgens kreeg ik mijn ontslagbrief aangereikt omdat ik als gevolg van de uitspraak van de UWV per 1 juli uit dienst van de SSBA zal treden. Je hebt met een wettelijke opzegtermijn te maken. Je sluit, ged
wongen door de situatie, weer een periode af en treedt een nieuwe binnen. Ik zal er wel aan wennen en kan het straks een plekje gaan geven. Het bosje met “plekjes” komt vol te staan met herinneringen, afsluitingen en ingrijpende beslissingen. Ach, als het maar mooi bloeit! Ik zal er een vlinderstruik voor de kleur en de beestjes bij zetten.
De afgelopen week stond een beetje in het teken van artsbezoeken omdat ik last heb van mijn hals waar een paar lymfeklieren zijn opgezet. De huisarts adviseerde mij om contact op te nemen met mijn longarts en dermatoloog. Zo gezegd zo gedaan, zeker nadat de pijn in de nek heftiger was geworden met uitstralende pijn naar de arm, en vrijdagmorgen kon ik al voor een consult in de VU terecht. Het kost je een hele ochtend omdat na lichamelijk onderzoek er bloed geprikt moest worden en een paar röntgenfoto’s van mijn nek en rechterschouder gemaakt werden. Er werd niets vreemds gevonden maar ik ben nog niet klaar met alle onderzoeken. Komende week moet een lymfeklier in de hals worden verwijderd om nader te onderzoeken en ik krijg weer een botscan. Dan kun je weer nagelbijtend gaan wachten op de uitslagen.
Vervolgens ben ik relaxed naar Driebergen gereden voor een tweedaagse cursus lotgenotencontact. Het was een prettige groep met een goed evenwicht tussen mannen en vrouwen. Wij zijn in het conferentiecentrum goed verzorgd: heerlijk eten, gevulde koektrommel bij de koffie en thee, voldoende snoepjes en een lekker bed. Na de cursus ben je blij dat je weer thuis bent omdat het samen met de ochtend in de VU veel energie heeft gekost. Ik heb vannacht dan ook heerlijk wat uurtjes kunnen wegtikken en ik ben goed uitgerust weer opgestaan.
Het mooie van de cursusgroep is dat er zoveel kracht van uit gaat. Iedereen heeft zijn of haar “kankerverhaal” en gaat daar heel positief mee om. Dat moet ook wel wil je goede gesprekken kunnen voeren tijdens je lotgenotencontacten. De wil om te leven en daar ook intens van te genieten kwam heel duidelijk naar voren. Iedereen heeft zo ook zijn eigen manier om alles te verwerken: schilderen; schrijven; fotograferen; sporten en werken.
Hoe goed is goed. Je kent het vast wel wanneer iemand aan je vraagt hoe het met je gaat. Meestal, en bijna iedereen doet dat, zeg je dat het goed gaat. “Oh, goed.” En dan ben je zowat uitgepraat omdat je niet door kunt vragen hoe het nu echt gaat. Zeg je wel hoe jij je voelt weet de ander daar ook niet altijd me om te gaan. Mijn “goed” is wel een andere “goed” geworden dan voor de longkanker. Je verplaatst constant je kaders waarin jij je goed voelt, je past je constant aan de steeds veranderende situatie aan. Maar nog kan het “goed” met je gaan! De afgelopen week heb ik gelaveerd tussen goed en niet goed voelen. En daar horen ook de overlopende oogleden met snotterende geluidjes bij. Dat lucht op, zeker wanneer je getroost wordt door mensen die echt om je geven. Bij hen mag én kun je ook jezelf zijn en zeggen hoe jij je echt voelt. Het is niet te voorspellen hoe mensen reageren op jou en het proces van je ziekte. Soms word je door mensen volkomen verrast. Ik kreeg vorige week bij een zangrepetitie van een vrouwtje die ik nog helemaal niet lang of goed ken een geluksolifantje. Het geluksolifantje staat bij de computer omdat ik hier veel zit,lees en schrijf. Op het begeleidende 
kaartje staat:
“Geluksolifant." De olifant is het symbool van kracht, wijsheid, voorspoed en geluk. Het idee dat een olifant geluk brengt, komt uit het Verre Oosten. De olifant moet de slurf omhoog hebben ” zodat het geluk er niet uitloopt”.
Ik wens iedereen een olifant met de slurf omhoog toe.
Veel liefs, Marjo
kste was nog dat ik lotgenoten heb ontmoet die ik of nog niet kende of van de weblog en mailcontact.
Mensen in het restaurant moesten eens weten dat die gezellige tafel met 7 mensen een “kankertafel” was, 6 vrouwen met longkanker die heel wat bij te kletsen hadden. Aan niemand was te zien dat zij ongeneeslijk ziek zijn. Iedereen zag er mooi en sterk uit. Het was zo vertrouwd met elkaar alsof je iedereen al heel lang kent. Wij hebben ondanks de verschillende vormen zoveel overeenkomsten, dat praat je niet in 1 uurtje bij. De laatste tijd kreeg ik opmerkingen over mijn lange wimpers die het gevolg zijn van de Tarceva en ze groeien zo hard dat ik ze zelfs moet knippen. Wimpers knippen wie verzint dit nou?! Ik ben dus niet de enige naast traag groeiend hoofdhaar snelgroeiende 
wimpers bezit.
Zondag heb ik nog genoten van de Groen Hart Wielerronde die vlak bij ons huis voorbij ging. Bij de rotonde stonden wij te kijken en ik heb schitterende foto’s kunnen maken van de snelle mannen die dapper tegen de wind in hun kilometers wegtrapten.
Eindelijk was het dinsdag, de dag waarop wij de uitslagen zouden krijgen. De klier uit mijn hals was goed, er was geen mutatie van de eiwitfactor en er zijn geen kankercellen aangetroffen. Dus geen aanleiding om aan te nemen dat mijn packmannetje niet meer of onvoldoende zou werken. De botscan was niet veranderd t.o.v. van de laatste scan. De longarts zei nog: “so far, so good.” Hij wilde wel dat ik de neuroloog zou bezoeken en dat heb ik vandaag kunnen doen. Na uitgebreid onderzoek is besloten dat ik weer een mri-scan moet laten maken omdat te kijken waar de pijnklachten vandaan komen. Mede omdat ik spier- en krachtverlies in de rechterarm heb inclusief tintelingen. Dit alles kan duiden op zenuwbeknelling vanuit de door kanker aangetaste nekwervel. Misschien is een bestraling ook nog nodig i.v.m. de pijn. Vorige zomer had ik soortgelijke klachten maar dan laag in de rug en veel heftiger qua pijn. Het wordt allemaal zorgvuldig en uitgebreid onderzocht en dan komt er vanzelf een goed behandelplan uit. Je agenda komt zo wel vol te staan met bezoeken aan de VU. Voor de verandering ging ik gisteravond weer naar Amsterdam maar nu voor iets geweldigs!!!! Paolo Conte trad op in Carré. En als Paolo komt dan ga ik er naar toe, hij maakt zulke prachtige liedjes en hij heeft zoveel goede musici op het podium. Vaak zijn het musici die ook op zijn cd’s meespelen. De meeste mensen kennen hem alleen van de hit Max wat een prachtig nummer is vooral wanneer het live wordt uitgevoerd maar Paolo heeft nog veel mooiere nummers geschreven. Het was erg “jammer” (ha, ha) dat wij op rij 1 zaten. Wij konden alles zo goed zien en niemand die voor je neus zit te bewegen. Als het mooi is gaat de tijd zo snel voorbij dat je Paolo voorlopig alleen op cd en dvd kunt zien en horen. Het was heerlijk om de dag die met goede berichten begon zo af te sluiten. Mijn handen heb ik helemaal kapot geklapt. De huid is al dunner en dan is applaudisseren geen fijne activiteit maar ik zal het ook niet laten.
De muziek van Paolo gaat mee naar Kos waar wij half mei naar toe gaan. De vakantie is geboekt en dat vind ik een heerlijk vooruitzicht. Nu mijn / onze angst voor verdere uitzaaiingen weggenomen is hebben wij meteen de plannen omgezet in een definitieve boeking naar Griekenland.
“It’s wonderful, it’s wonderful , it’s wonderful, good luck my babe,
it’s wonderful, it’s wonderful, it’s wonderful, I dream of you..... chips, chips, du-du-du-du-du” (Via co me van Paolo)
Veel liefs, Marjo
