Weerbericht of Stoffer & Blik.
De afscheidsceremonie van Sandra was kleurrijk en bijzonder. Alle gasten vormden een haag waar de lijkwagen met Sandra, gevolgd door 10 Panda’s door heen reden. Binnen is een verhaal van Sandra zelf voorgelezen en daarna zagen wij een fotoreportage waarin haar leven en wat zij belangrijk vond tot uiting kwam. Wat ik zelf heel indrukwekkend vond was de lijkwade die Sandra zelf gemaakt had. Ik had altijd, voor als het mijn tijd is, een blauwe kist voor ogen maar nu weet ik het niet meer. Ik heb gelukkig nog even om na te denken wat ik zelf wil bij mijn afscheid. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten om ons samen door het afscheid heen te worstelen.
Niet alleen bij het afscheid van Sandra vloeiden de tranen ook op andere momenten stromen de ogen over. Het is net het weer: november was erg nat maar daar laat ik mijn humeur niet door beïnvloeden. Maar het denken aan wat ik niet meer kan maakt mij erg verdrietig. Terwijl ik dondersgoed besef dat ik nog heel veel wel kan! Mijn maatschappelijk werkster in de VU vindt dat mijn verdriet er gewoon uit moet. Het is een onderdeel van de verwerking en het proces waar je door heen moet. Vooruit dan maar ik baal er soms van wanneer de waterlanders niet meer tegen te houden zijn. Zelfs bij de kapper waar ik al voor de 2de keer dit jaar ben geweest. De shampoo deed bij de wasbeurt zeer op mijn hoofdhuid en de conditioner heb ik direct uit laten spoelen. De shampoo en conditioner die ik thuis heb zijn veel zachter en irriteren de huid niet. In overleg met mijn kapper heb ik een stuk van het haar laten knippen en niet heel erg kort waar ik wel aan heb lopen denken. Ik heb een paar dunne, bijna kale plekken die ik met de haarband kan verdoezelen. Iedere gebruiker van Tarceva weet hoe je haar verandert door het slikken van de pillen. De zalf die ik via een lotgenootje geadviseerd had gekregen helpt mij ook. De schilfers worden opgeruimd en de wondjes zijn veel minder geworden. Een normale hoofdhuid behoort ooit nog eens tot de mogelijkheden. Vroeger maakte ik mij druk over de kleur van mijn haar en de uitgroei en nu…………. Nu moet alleen mijn haarband kleuren bij mijn outfit en dan is het al goed.

Mijn mate van fitheid is net zo wisselend als het weer. Denk je dat je aan het opbouwen ben voel je jezelf de volgende dag heel wat minder tot soms het grieperige af. Ik denk het ik maar moet nemen zoals het komt. Op de dag dat ik brak uit bed stap ga ik na het ontbijt gewoon weer een uurtje terug en dan sta ik als herboren naast het bed. Op goede dagen ben ik veel actiever en dat voelt goed. Ik ben nu bezig met de nieuwsbrief van de stichting die eind december uitkomt. Ook Sinterklaas heeft mijn aandacht omdat ik een ouderwets gezellige avond heb georganiseerd om samen met familieleden een leuke avond te hebben. Wij hebben geen lootjes getrokken en maken ook geen gedichten. Ik heb wel van alles bedacht en iedereen gaat met een leuk cadeau naar huis. Meer kan ik niet loslaten omdat de gasten ook mijn weblog lezen. Het geeft mij positieve energie en dat is heel belangrijk.

De pijn in mijn arm is een heel stuk minder geworden met dank aan mijn huisarts. Hij is manueel arts en hij voelde dat een paar gewrichten en mijn heup niet goed stonden. De bovenste rib en nog een wervel zijn goed gezet net als mijn heup. Het heeft allemaal verband met elkaar en moet goed gecontroleerd worden. De dagen daarna neemt de pijn eerst toe en dan merk je het effect en daar ben ik zo blij mee. Je mag en kan niet alles op de nekwervel en de bestraling die ik daarop heb gehad gooien. Even nadenken en je realiseren dat je hypermobiliteit niet verdwijnt wanneer de kanker verschijnt.

De afgelopen periode heb ik mijn stoffer & blik meer dan één keer per dag moeten gebruiken. Mijn hoofd is soms net een volle prullenbak die nodig geleegd moet worden. Uitspoelen via de ogen helpt enorm en het lucht op. Ik ga nog even door met de najaarsschoonmaak onder mijn schedeldak. Ik ben nog steeds blij met mijn eigen motto: “Stoffer & Blik” , het helpt mij echt!!!!!

Veeg ze en veel liefs, Marjo

Dag Sandra!

Maandagavond is Sandra overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij is maar 50 jaar geworden. Het komt altijd aan wanneer een lotgenootje de strijd heeft verloren en zet je zelf aan het denken ook al is mijn afscheid nog helemaal niet in beeld. Sandra had er al vrede mee dat zij niet oud zou worden en heeft haar afscheid samen met haar André helemaal georganiseerd en voorbereid. Dinsdagmiddag lag de rouwkaart in de brievenbus hoewel je beter van een afscheidskaart kunt spreken. Geheel in de stijl van Sandra is de kaart zeer kleurrijk en heel persoonlijk. (De kaart staat ook op de website van Sandra www.sandravanhek.nl) Vrijdag is haar afscheid in Rotterdam. Sandra heeft al eerder haar eigen urn en ook een lijkwade van vilt gemaakt.

Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.

Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.

Donderdagavond heeft Sandra nog wel de internettalkshow gekeken. Veel lotgenoten hebben ook gekeken net als een aantal mensen in mijn omgeving. Ik heb veel positieve reacties mogen ontvangen waar ik jullie hartelijk voor wil bedanken. Het doet je echt goed wanneer het programma goed is ontvangen.

Blijf genieten van iedere dag die vast ook vandaag iets bijzonders brengen zal.

Veel liefs, Marjo

Naar de studio!

Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.

Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.

Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.

De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren

Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.

Veel liefs, Marjo