dinsdag 23 december 2008

O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Het geluk is wispelturig, Dus geniet nu !!! De Latijnse tekst is afkomstig uit de ouverture van de “Carmina Burana” van Carl Orff. De “Carmina Burana”is al 21 jaar ons favoriete muziekstuk. Door de afgelopen periode heeft geleerd dat bovenstaande tekst heel veel in zich heeft. In mei, toen wij deze muziek weer live hoorden, hebben wij al besloten dat deze tekst op onze kerstkaart moest komen. Hij hoort dus ook op mijn weblog in deze feestmaand. Vorige week was een zware week omdat ik veel artsen heb gezien en dat hakt er altijd in, ook mentaal. De eerste dag van de week viel het nog mee, alleen naar de medisch maatschappelijk werkster en de gynaecoloog. Vervolgens moest ik nog even langs de huisarts om bij te praten en een recept te vragen voor slaappillen Ik heb zo af en toe een beetje hulp nodig om goed door te kunnen slapen. Half slapen, half waken sloopt een gezond mens al, laat staan wanneer je iets mankeert. Vanaf 1 januari moet je deze hulpmiddelen zelf betalen dus dan maar even op tijd iets regelen. Woensdag mocht ik naar de arts van het UWV omdat ik een aanvraag heb ingediend voor de WIA. “Crimineel P” meldt zich aan de balie met haar tasje vol medicijnen. In de uitnodiging stond nl dat ik mijn afsprakenkaart van het ziekenhuis en mijn medicijnen (op naam!) mee moest nemen.De dokter heeft het geweten: 9 kaarten van de VU (je hebt 1 patiëntennummer maar iedere poli heeft een eigen kaart) en een berg pillen en smeerseltjes lagen op zijn bureau. Hij was overigens best geschikt en hij heeft het lichamelijk onderzoek achterwege gelaten omdat het voor hem heel duidelijk was. Hij moet nog informatie inwinnen bij mijn longarts, daar moest ik voor tekenen, en dan wordt het waarschijnlijk 100% afkeuren. Het was die dag vochtig en mistig weer waardoor ik kortademig was en veel handelingen meer energie kosten zoals ook dit bezoek aan de UWV. Geestelijk vreet het aan je, je arbeidsmoraal wil anders, je lijf zegt dat het goed is zo. Daar had ik mijn zakdoekjes en mijn “stoffer & blik” wel bij nodig. Die zelfde dag mocht ik nog even bij de neuro-oncoloog langs. Vorige week had ik gebeld en gemaild met de poli omdat de tintelingen in mijn benen waren toegenomen. Er is direct op gereageerd met een telefoontje én een afspraak op de poli binnen 1 week. Ik vind dat men bij de VU heel adequaat reageert op deze zaken. Ook bij dermatologie handelden ze snel met een belafspraak en faxten ze de recepten door zodat de jeuk (vreselijk op mijn armen en benen om knetter van te worden) bestreden kan worden. Met dank aan mijn packmannetje! Het bezoek bij de neuroloog krijgt in 2009 een vervolg met bloedonderzoek en een EMG, een onderzoek waarbij de activiteiten van de spieren en de zenuwen worden gemeten. Het kan met een vitamine B12 tekort te maken hebben of met mijn schildklier of toch nog van de chemotherapie. Koppel daar de fysiotherapie aan en je hebt een druk weekprogramma. Gelukkig zijn niet alle dagen zo hectisch zodat wij ook nog kunnen genieten. Donderdagavond was het Kerstfeest op school met samenzang op het schoolplein, compleet met levende Kerststal en levende muziek. Vervolgens zijn de buffetten die intussen waren verzorgd door alle ouders bewonderd en genuttigd. Ik was uitgenodigd bij groep 3 en het was heel gezellig met elkaar. Veel mensen zijn verkouden dus ik kon niet achterblijven. De ene dag snotter je, de andere dag blijf je hoesten met zo’n nare kriebelhoest. Kon ik zondag nog heerlijk zingen met Mozaïek was het dinsdagavond toch niet meer te doen. Ik was zo moe……..( ik moest toen nog naar de UWV toe) maar dat stond daar los van. Zelfs het concert van afgelopen zaterdag heb ik af moeten zeggen omdat ik het niet meer trok. ’s Middags ben ik heerlijk gaan slapen om ’s avonds gezellig met Edward naar het concert van het Rotterdams Philharmonisch Orkest te kunnen. (Je leert vanzelf wel om keuzes te maken wat je wel en wat je niet kan.) Paracetamolletjes erin en gaan!!! Wij mochten over de rode loper lopen omdat Ivo Opstelten zijn afscheidsfeestje vierde met ons. Veel Bobo’s uit de plaatselijke en landelijke politiek liepen in de Doelen rond. Samen genoten wij van de muziek, de drankjes en hapjes die werden uitgedeeld. Zo werd een zware week feestelijk afgesloten. Ik heb wel gemerkt dat te zwaar of gekruid eten niet goed is voor mijn darmflora. Onregelmatig eten of smullen van diverse hapjes (denk aan het buffet op school of na het concert) maakt dat ik ’s nachts mijn Strauss- serenade op de pot laat horen. Oh, wat kun je daar beroerd van zijn, ik zag net zo wit als mijn witte nachtjaponnetje. De volgende morgen waren mijn wangen weer roze en was de binnenboel weer gekalmeerd. Met Kerst ga ik een heerlijk menu maken. Ik kan eindeloos genieten van kookboeken en tijdschriften, met een goed muziekje op de achtergrond, en rustig een menu samen te stellen. Het boek van Jamie Oliver leest als een roman en inspireert je om aan de slag te gaan. Vervolgens maak ik een planning en een boodschappenlijst. De ingrediënten zijn in huis (lekker snel gegaan) en morgen ga ik relaxed beginnen met de eerste gerechten. Ook word ik helemaal blij wanneer ik in alle rust de tafel kan dekken voor het Kerstdiner. Heerlijk tutten met accessoires en serviesgoed zonder over te overdrijven. Het feit dat ik de zin, de energie en de kracht heb om dit te doen zegt iets over mijn huidige conditie. Wanneer ik goed slaap, tijdig mijn rustmomenten neem, geen rare dingen eet, soms "nee" zeg, niet alles wil, dan kan ik nog best veel. Zware lichamelijke inspanningen moet ik laten en ik moet blijven luisteren naar mijn lijf. Straks luiden wij dit krankzinnige jaar uit met familie en vrienden om 2009 goed te beginnen. Ik kijk niet te ver vooruit maar ik zal “Sarah” gaan zien. Met mijn “stoffer en blik” veeg ik straks het huidige jaar uit en bewaar alle mooie, bijzondere en ingrijpende herinneringen en gebeurtenissen die ik met jullie heb mogen delen. O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Hele fijne feestdagen en alle goeds voor 2009. Veel liefs, Marjo

woensdag 3 december 2008

Uitslag Gisteren ben ik in de VU geweest om een CT-scan te laten maken van mijn longen. Vervolgens had ik mijn afspraak met de longarts. Eerst vroeg de arts hoe of het met mij ging en hoe het met de medicatie was. Ik antwoordde dat het met mij goed gaat en dat Tarceva “bagger” is. Hij moest wel even lachen. Het klinkt negatief maar het maakte in een klap duidelijk dat Tarceva bepaald geen snoepje van de week is. Ik heb in een notitieboekje bijgehouden wat de bijwerkingen zoal zijn. Ik somde deze op waarop de longarts vertelde dat de fabrikanten van dit medicijn hen ook niet alles vertellen. Wel werd duidelijk dat hoe meer bijwerkingen je hebt hoe meer kans op effectiviteit van het medicijn. Dit komt omdat het gekoppeld wordt aan een bepaald eiwit, ik heb het EFGR gen. Dit zit door je hele lichaam en de bijwerkingen geven aan dat je voldoende medicijn binnen krijgt. De longarts weet nu ook dat mijn packmannetje zijn dagelijkse werk moet doen: kankercellen opvreten!! De CT-scan was gelukkig goed, er was even een onrustige gedachte dat de kanker zich weer in de long zou hebben genesteld omdat ik van die nare hoestbuien heb. Een droge hoest die niets produceert, soms ’s morgens soms met inspanning of verandering van omgevingstemperatuur. Op de scan was ook zichtbaar dat er nieuw bot wordt aangemaakt in een wervel. Er zijn duidelijk veranderingen zichtbaar, lees verbeteringen. Dus waagde ik het maar op met de volgende vraag: “Is het nog mogelijk om te genezen van mijn longkanker?”. Het antwoord was: “Uitgezaaide longkanker is niet te genezen maar uw prognoses zijn goed omdat u een bijzondere vorm van lonkanker heeft. De kans is niet nul maar het middel is nog niet lang genoeg op de markt om daar meer over te kunnen zeggen.” Het bijzondere zit ‘m in het eiwit dat gevoelig is voor erlotinib, het werkzame bestanddeel van Tarceva.Goed gemutst na een niet al te goede nachtrust ging ik weer naar huis. Na wat telefoontjes en een paar boodschapjes ben ik toch maar even gaan slapen. Even bijtanken na toch een inspannende dag. Het slapen had niets met het bezoek in het ziekenhuis te maken. Onze slaapkamer is opgeknapt op één kozijn na. Het kozijn is in de grondverf gezet en de kamer is uren goed gelucht.Toch hing ’s avonds de lucht nog in de kamer wat uiteindelijk een hoestbui opleverde. Slapen gaat dan minder makkelijk en je moet vroeg op om op tijd in Amsterdam te zijn. Vannacht heb ik heerlijk geslapen en een gat in de dag gemaakt. Om 11.00 uur schrok ik wakker om snel te douchen, aan te kleden (sporttenue), te ontbijten en weg te rijden naar de fysiotherapie. Om 11.30 uur werd ik verwacht en ik heb het gehaald. In de oefenzaal doe ik onderbegeleiding de dingen die mij helpen in een betere conditie te komen. Met zingen merk ik al dat ik meer kan. Vrijdag hebben wij een concert in een verzorgingshuis verzorgd en ik was in staat om het hele concert, inclusief mijn duet, te zingen. Dat was sinds juni dit jaar mij niet meer gelukt. Ik merk dat de morfineresten en de bestralingseffecten uit mijn lijf zijn waardoor je weer kunt gaan opbouwen. Ik houd waarschijnlijk wel blijvend last van de tintelingen in mijn benen en lage onderrug. Dit is niet pijnlijk maar soms hinderlijk. Met enige aarzeling heb ik het boek van Sander Simons gekocht nadat ik het goed had bekeken in de boekwinkel. Met een beetje trots las ik het fragment van 14 maart 2008 waarin hij ons gesprek heeft weergegeven. Het is prettig leesbaar boek met heel veel herkenbare feiten. Ik ben blij dat ik het boek heb gekocht ook al denken wij anders over een aantal zaken. Ik zou mijn longkanker graag willen ruilen voor 2 gebroken benen. Dat is lastig voor het moment maar is absoluut niet levensbedreigend. Je moet het boek los kunnen zien van de persoon met zijn karaktertrekken, ook al is de schrijver hoofdpersoon in zijn boek. Hij heeft trouwens ook zanglessen gevolgd en heeft daar nu profijt van. Heel herkenbaar net als het positieve levensbeeld dat wij beiden hebben en beleven. Gisteren heb ik met gemengde gevoelens mijn WIA aanvraag in de brievenbus gemikt. De verlenging van de ziektewet is niet toegekend en de bedrijfsarts denkt dat ik voor 80-100% afgekeurd zal worden. Mijn arbeidsmoraal maakt dat ik het nog moeilijk kan accepteren dat werken op school niet meer zal gaan lukken. Ik moet er eerlijk gezegd nu nog niet aan denken om 3 dagen per week om 6.30 uur je bed uit te gaan en om 17.30 uur thuis te komen en nog niet klaar te zijn met je werk. Onderwijswerk stopt met het dichttrekken van de schooldeur. Oké, het is voorlopig niet anders. Mensen hoeven zich geen zorgen te maken dat ik mij zou gaan vervelen. Dat heb ik nog dag gedaan. Mijn weblog vind ik een leuk speeltje waar ik van geniet. Hopelijk genieten jullie een beetje met mij mee. Veel liefs, Marjo