Uitslag Gisteren ben ik in de VU geweest om een CT-scan te laten maken van mijn longen. Vervolgens had ik mijn afspraak met de longarts. Eerst vroeg de arts hoe of het met mij ging en hoe het met de medicatie was. Ik antwoordde dat het met mij goed gaat en dat Tarceva “bagger” is. Hij moest wel even lachen. Het klinkt negatief maar het maakte in een klap duidelijk dat Tarceva bepaald geen snoepje van de week is. Ik heb in een notitieboekje bijgehouden wat de bijwerkingen zoal zijn. Ik somde deze op waarop de longarts vertelde dat de fabrikanten van dit medicijn hen ook niet alles vertellen. Wel werd duidelijk dat hoe meer bijwerkingen je hebt hoe meer kans op effectiviteit van het medicijn. Dit komt omdat het gekoppeld wordt aan een bepaald eiwit, ik heb het EFGR gen. Dit zit door je hele lichaam en de bijwerkingen geven aan dat je voldoende medicijn binnen krijgt. De longarts weet nu ook dat mijn packmannetje zijn dagelijkse werk moet doen: kankercellen opvreten!! De CT-scan was gelukkig goed, er was even een onrustige gedachte dat de kanker zich weer in de long zou hebben genesteld omdat ik van die nare hoestbuien heb. Een droge hoest die niets produceert, soms ’s morgens soms met inspanning of verandering van omgevingstemperatuur. Op de scan was ook zichtbaar dat er nieuw bot wordt aangemaakt in een wervel. Er zijn duidelijk veranderingen zichtbaar, lees verbeteringen. Dus waagde ik het maar op met de volgende vraag: “Is het nog mogelijk om te genezen van mijn longkanker?”. Het antwoord was: “Uitgezaaide longkanker is niet te genezen maar uw prognoses zijn goed omdat u een bijzondere vorm van lonkanker heeft. De kans is niet nul maar het middel is nog niet lang genoeg op de markt om daar meer over te kunnen zeggen.” Het bijzondere zit ‘m in het eiwit dat gevoelig is voor erlotinib, het werkzame bestanddeel van Tarceva.Goed gemutst na een niet al te goede nachtrust ging ik weer naar huis. Na wat telefoontjes en een paar boodschapjes ben ik toch maar even gaan slapen. Even bijtanken na toch een inspannende dag. Het slapen had niets met het bezoek in het ziekenhuis te maken. Onze slaapkamer is opgeknapt op één kozijn na. Het kozijn is in de grondverf gezet en de kamer is uren goed gelucht.Toch hing ’s avonds de lucht nog in de kamer wat uiteindelijk een hoestbui opleverde. Slapen gaat dan minder makkelijk en je moet vroeg op om op tijd in Amsterdam te zijn. Vannacht heb ik heerlijk geslapen en een gat in de dag gemaakt. Om 11.00 uur schrok ik wakker om snel te douchen, aan te kleden (sporttenue), te ontbijten en weg te rijden naar de fysiotherapie. Om 11.30 uur werd ik verwacht en ik heb het gehaald. In de oefenzaal doe ik onderbegeleiding de dingen die mij helpen in een betere conditie te komen. Met zingen merk ik al dat ik meer kan. Vrijdag hebben wij een concert in een verzorgingshuis verzorgd en ik was in staat om het hele concert, inclusief mijn duet, te zingen. Dat was sinds juni dit jaar mij niet meer gelukt. Ik merk dat de morfineresten en de bestralingseffecten uit mijn lijf zijn waardoor je weer kunt gaan opbouwen. Ik houd waarschijnlijk wel blijvend last van de tintelingen in mijn benen en lage onderrug. Dit is niet pijnlijk maar soms hinderlijk. Met enige aarzeling heb ik het boek van Sander Simons gekocht nadat ik het goed had bekeken in de boekwinkel. Met een beetje trots las ik het fragment van 14 maart 2008 waarin hij ons gesprek heeft weergegeven. Het is prettig leesbaar boek met heel veel herkenbare feiten. Ik ben blij dat ik het boek heb gekocht ook al denken wij anders over een aantal zaken. Ik zou mijn longkanker graag willen ruilen voor 2 gebroken benen. Dat is lastig voor het moment maar is absoluut niet levensbedreigend. Je moet het boek los kunnen zien van de persoon met zijn karaktertrekken, ook al is de schrijver hoofdpersoon in zijn boek. Hij heeft trouwens ook zanglessen gevolgd en heeft daar nu profijt van. Heel herkenbaar net als het positieve levensbeeld dat wij beiden hebben en beleven. Gisteren heb ik met gemengde gevoelens mijn WIA aanvraag in de brievenbus gemikt. De verlenging van de ziektewet is niet toegekend en de bedrijfsarts denkt dat ik voor 80-100% afgekeurd zal worden. Mijn arbeidsmoraal maakt dat ik het nog moeilijk kan accepteren dat werken op school niet meer zal gaan lukken. Ik moet er eerlijk gezegd nu nog niet aan denken om 3 dagen per week om 6.30 uur je bed uit te gaan en om 17.30 uur thuis te komen en nog niet klaar te zijn met je werk. Onderwijswerk stopt met het dichttrekken van de schooldeur. Oké, het is voorlopig niet anders. Mensen hoeven zich geen zorgen te maken dat ik mij zou gaan vervelen. Dat heb ik nog dag gedaan. Mijn weblog vind ik een leuk speeltje waar ik van geniet. Hopelijk genieten jullie een beetje met mij mee. Veel liefs, Marjo