Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo