Winter in de polder!
Midden in de vorstperiode zijn wij heerlijk voor een paar dagen naar Brugge gegaan. Na de hectische taferelen bij ons op de sloten naast en voor ons huis was het een aangename afwisseling. De drukte op het ijs begon ’s woensdags al voor 9 uur! En dat ging de hele dag maar d
oor en door welk raam je ook keek overal zag en hoorde je schaatsers. Voor de deur stonden politie, brandweer en een ambulance om hulp te bieden aan alle schaatsers. Plus een tractor met aanhanger die geparkeerd stond op de weg, fotografen en automobilisten maakten de drukte compleet. Ik werd er uiteindelijk heel onrustig van en dus ook moe. De tas heb ik uiteindelijk pas dondermorgen ingepakt omdat ik het eerder niet meer trok. Na een goede nachtrust zijn wij iets later dan gepland vertrokken naar Brugge. Ook daar was het koud maar gezellig en mooi. Het hotel was prima (een aanbieding van de Hotelweek) en wij hebben daar heerlijk gegeten en lekker geslapen nadat wij een middag door de stad hadden gelopen. Wij hebben lekker winkels gekeken, chocolade gekocht en een kroeg bezocht. De volgende dag hebben wij, het was toch al koud, de tentoonstell
ing "Ice Magic" met ijssculpturen bewonderd. Het zijn echte kunstwerken, zo mooi gemaakt en dat van ijs! Vervolgens zijn wij de oude stad ingegaan, de zon scheen en de lucht was blauw, voor een heerlijke wandeling. Uiteindelijk kwamen wij bij het Begijnhof aan waar een serene rust heerste en dat in combinatie met het prachtige weer maakte het wel weer bijzonder. Veel Belgen beginnen over de Elfstedentocht wanneer zij merken dat je Nederlander bent. Dat is toch wel een grensoverschrijdend fenomeen. Terwijl wij aan de koffie zaten raakten wij met een Belgisch stel aan de praat en zij hadden de Molenviergangtocht van Aarlanderveen op het NOS journaal gezien. Zij weten dus ook waar Aarlanderveen ligt. Ik vind het enig om zo met de lokale bevolking aan de praat te komen. De lunch bestond deze dag uit een echt Belgisch bakkie friet uit een heuse frietkot op straat. Heerlijk!!!! En daarna was het de hoogste tijd voor een lekker drankje in de kroeg. Dat hadden wij ook wel verdiend na die stadswandeling. In het begin deden mijn benen nog wat pijn door de huidirritatie en ook mijn voeten moesten warm lopen maar daarna ging het prima. Brugge vinden wij een mooie stad en wij komen er zeker nog eens terug. Terug in Nederland kon Edward nog heerlijk schaatsen op de inmiddels weer herstelde sloten in onze mooie polders. 
Na de winterpret komt het dagelijkse leven weer om de hoek kijken met fysiotherapie en onderzoeken in het ziekenhuis. De uitslag kreeg ik de week daarop en het was allemaal goed! Ik ben eigenlijk heel gezond, geen vitaminetekort, geen schildklierafwijking of andere nare dingen. Er zit hier en daar een kankertje maar vooruit. De neurologe verteld mij dat ze niets hebben gevonden en dat ze denken dat ik dunne vezel polyneuropathie heb. Dat is een hele mond vol en het betekent dat de uiteinden van de zenuwen in mijn benen en voeten wel beschadigd zijn en die tintelingen geven, maar dat het niet meetbaar is met het onderzoek. De oorzaak is niet bekend. Vanmorgen moest ik naar de longarts om de uitslag van de mri te bespreken en ook de bijwerkingen van de medicatie kwamen aan de orde. De mri was goed, er zijn geen nieuwe afwijkingen bij gekomen, de bestaande afwijkingen zijn niet gegroeid, een paar zijn kleiner geworden. Mijn packmannetje heeft zijn werk tot nu toe goed gedaan. De dosering is sinds 10 dagen wel verlaagd omdat mijn benen helemaal onder de uitslag zitten. Het jeukt, voelt soms warm en het irriteert behoorlijk en je kunt smeren wat je wilt maar het helpt maar tijdelijk. Helaas moest ik toen wel in overleg met de longarts de dosering van de Tarceva verlagen. Je denkt dan dat het minder zal werken maar dat is niet zo. Voorlopig ga ik de komende 3 maanden door met mijn packmannetje tot de volgende controle met CT-scan in april. De longarts denkt trouwens dat de tintelingen een verlaat naijl effect zijn van de chemo van de zomer van 2007. Het komt niet zo vaak voor, vaak zijn patiënten al overleden. Daar schrik je achteraf toch wel van. Eerst deden wij nog wat lacherig dat het goed is dat er ook patiënten zijn die het overleven. Maar de impact van de betekenis komt later en dan kom je een beetje in mineur. Zeker wanneer je bij de dermatoloog zit te wachten met een verwijsbrief van de longarts waarop staat dat je stadium 4 NSCLC hebt met erlotinib (= werkzame stof in Tarceva) behandeling. Kijk, dat ik in deze fase zit wist ik dondersgoed. Vorig jaar juli werd mij dat al duidelijk toen de uitzaaiingen zich openbaarden maar het stond niet zwart op wit en nu wel. Bij de dermatoloog zijn kweekjes uit mijn benen genomen om verder te onderzoeken. Mijn benen zijn sinds een week ook behoorlijk opgezet doordat ik vocht vast houdt. Ach, pak maar in de handel, zo mooi zijn ze nu ook weer niet. Naast het betere smeerwerk mag ik ’s morgens mijn benen inpakken om het vocht uit mijn benen te krijgen. 
Ik zei vorige week al met een gekke bek dat ik mijn bultjes ga verkopen. Wat denk je van € 1,00 p/st. ? Ik loop dan wel binnen. Wil je een paar bultjes adopteren, meld je dan via mijn e-mail. De voorraad is groot genoeg. Ha ha ha.
De psyche van een mens zit kennelijk zo in elkaar dat je even moet slikken en snotteren na zo’n betekenisvolle ochtend. Een goede kop koffie en een lekkere boterham helpen net als een goed gesprek. Nu gaat het al weer veel beter met mij. Het helpt om mijn verhaal op mijn weblog te zetten.
Sinds vorige week ben ik vrijwilligster bij Stichting Longkanker geworden. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen en meer dan alleen schrijven. Ik ga mij bezighouden met lotgenotencontact en helpen met de nieuwsbrief. Ik vind het hebben van lotgenotencontact zelf heel prettig en straks kan ik mijn ervaringen met meer mensen delen en hopelijk anderen helpen. Binnenkort gaat de nieuwe website van de stichting de lucht in. Dan zal ik wat meer over de stichting en hun werk vertellen.
Soms is je dag niet zo goed maar toch heeft ook die dag iets om je te blijven herinneren. Houd het goed en geniet van iedere mooie dag.
Veel liefs, Marjo
oor en door welk raam je ook keek overal zag en hoorde je schaatsers. Voor de deur stonden politie, brandweer en een ambulance om hulp te bieden aan alle schaatsers. Plus een tractor met aanhanger die geparkeerd stond op de weg, fotografen en automobilisten maakten de drukte compleet. Ik werd er uiteindelijk heel onrustig van en dus ook moe. De tas heb ik uiteindelijk pas dondermorgen ingepakt omdat ik het eerder niet meer trok. Na een goede nachtrust zijn wij iets later dan gepland vertrokken naar Brugge. Ook daar was het koud maar gezellig en mooi. Het hotel was prima (een aanbieding van de Hotelweek) en wij hebben daar heerlijk gegeten en lekker geslapen nadat wij een middag door de stad hadden gelopen. Wij hebben lekker winkels gekeken, chocolade gekocht en een kroeg bezocht. De volgende dag hebben wij, het was toch al koud, de tentoonstell
ing "Ice Magic" met ijssculpturen bewonderd. Het zijn echte kunstwerken, zo mooi gemaakt en dat van ijs! Vervolgens zijn wij de oude stad ingegaan, de zon scheen en de lucht was blauw, voor een heerlijke wandeling. Uiteindelijk kwamen wij bij het Begijnhof aan waar een serene rust heerste en dat in combinatie met het prachtige weer maakte het wel weer bijzonder. Veel Belgen beginnen over de Elfstedentocht wanneer zij merken dat je Nederlander bent. Dat is toch wel een grensoverschrijdend fenomeen. Terwijl wij aan de koffie zaten raakten wij met een Belgisch stel aan de praat en zij hadden de Molenviergangtocht van Aarlanderveen op het NOS journaal gezien. Zij weten dus ook waar Aarlanderveen ligt. Ik vind het enig om zo met de lokale bevolking aan de praat te komen. De lunch bestond deze dag uit een echt Belgisch bakkie friet uit een heuse frietkot op straat. Heerlijk!!!! En daarna was het de hoogste tijd voor een lekker drankje in de kroeg. Dat hadden wij ook wel verdiend na die stadswandeling. In het begin deden mijn benen nog wat pijn door de huidirritatie en ook mijn voeten moesten warm lopen maar daarna ging het prima. Brugge vinden wij een mooie stad en wij komen er zeker nog eens terug. Terug in Nederland kon Edward nog heerlijk schaatsen op de inmiddels weer herstelde sloten in onze mooie polders. 
Na de winterpret komt het dagelijkse leven weer om de hoek kijken met fysiotherapie en onderzoeken in het ziekenhuis. De uitslag kreeg ik de week daarop en het was allemaal goed! Ik ben eigenlijk heel gezond, geen vitaminetekort, geen schildklierafwijking of andere nare dingen. Er zit hier en daar een kankertje maar vooruit. De neurologe verteld mij dat ze niets hebben gevonden en dat ze denken dat ik dunne vezel polyneuropathie heb. Dat is een hele mond vol en het betekent dat de uiteinden van de zenuwen in mijn benen en voeten wel beschadigd zijn en die tintelingen geven, maar dat het niet meetbaar is met het onderzoek. De oorzaak is niet bekend. Vanmorgen moest ik naar de longarts om de uitslag van de mri te bespreken en ook de bijwerkingen van de medicatie kwamen aan de orde. De mri was goed, er zijn geen nieuwe afwijkingen bij gekomen, de bestaande afwijkingen zijn niet gegroeid, een paar zijn kleiner geworden. Mijn packmannetje heeft zijn werk tot nu toe goed gedaan. De dosering is sinds 10 dagen wel verlaagd omdat mijn benen helemaal onder de uitslag zitten. Het jeukt, voelt soms warm en het irriteert behoorlijk en je kunt smeren wat je wilt maar het helpt maar tijdelijk. Helaas moest ik toen wel in overleg met de longarts de dosering van de Tarceva verlagen. Je denkt dan dat het minder zal werken maar dat is niet zo. Voorlopig ga ik de komende 3 maanden door met mijn packmannetje tot de volgende controle met CT-scan in april. De longarts denkt trouwens dat de tintelingen een verlaat naijl effect zijn van de chemo van de zomer van 2007. Het komt niet zo vaak voor, vaak zijn patiënten al overleden. Daar schrik je achteraf toch wel van. Eerst deden wij nog wat lacherig dat het goed is dat er ook patiënten zijn die het overleven. Maar de impact van de betekenis komt later en dan kom je een beetje in mineur. Zeker wanneer je bij de dermatoloog zit te wachten met een verwijsbrief van de longarts waarop staat dat je stadium 4 NSCLC hebt met erlotinib (= werkzame stof in Tarceva) behandeling. Kijk, dat ik in deze fase zit wist ik dondersgoed. Vorig jaar juli werd mij dat al duidelijk toen de uitzaaiingen zich openbaarden maar het stond niet zwart op wit en nu wel. Bij de dermatoloog zijn kweekjes uit mijn benen genomen om verder te onderzoeken. Mijn benen zijn sinds een week ook behoorlijk opgezet doordat ik vocht vast houdt. Ach, pak maar in de handel, zo mooi zijn ze nu ook weer niet. Naast het betere smeerwerk mag ik ’s morgens mijn benen inpakken om het vocht uit mijn benen te krijgen. 
Ik zei vorige week al met een gekke bek dat ik mijn bultjes ga verkopen. Wat denk je van € 1,00 p/st. ? Ik loop dan wel binnen. Wil je een paar bultjes adopteren, meld je dan via mijn e-mail. De voorraad is groot genoeg. Ha ha ha.
De psyche van een mens zit kennelijk zo in elkaar dat je even moet slikken en snotteren na zo’n betekenisvolle ochtend. Een goede kop koffie en een lekkere boterham helpen net als een goed gesprek. Nu gaat het al weer veel beter met mij. Het helpt om mijn verhaal op mijn weblog te zetten.
Sinds vorige week ben ik vrijwilligster bij Stichting Longkanker geworden. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen en meer dan alleen schrijven. Ik ga mij bezighouden met lotgenotencontact en helpen met de nieuwsbrief. Ik vind het hebben van lotgenotencontact zelf heel prettig en straks kan ik mijn ervaringen met meer mensen delen en hopelijk anderen helpen. Binnenkort gaat de nieuwe website van de stichting de lucht in. Dan zal ik wat meer over de stichting en hun werk vertellen.
Soms is je dag niet zo goed maar toch heeft ook die dag iets om je te blijven herinneren. Houd het goed en geniet van iedere mooie dag.
Veel liefs, Marjo
1 opmerking:
Hoi Marjo,
wat fijn dat je zo hebt kunnen genieten van de uitjes. Even zo fijn vind ik het om te lezen dat de uitslagen in het VU goed waren. Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel schrok van je foto en e uitslag op je been. Jeetje ik dacht dat ik er last van had zeg...
Geniet van de ' uitslag' in het VU van vandaag, want dat is toch wel positief!
Liefs Caroline
Een reactie posten