zaterdag 25 juli 2009

De tijd vliegt.
Het is al weer een paar weken geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Je moet er wel even voor gaan zitten om een goed stuk te schrijven. Het was best een drukke periode waardoor ik geen puf meer had om te bloggen. Na het drukke weekend met het afscheid, het concert en een verjaardagsfeest heb ik een paar dagen moeten bijtanken. Voor een gezond iemand zijn een paar afspraken achter elkaar al druk maar wanneer je het normaal gesproken al met minder energie moet doen voel je het direct aan je lijf. Dat geeft allemaal niets omdat het een heel leuk weekend was waar je ook weer een kick van krijgt
.
Voor de stichting longkanker heb ik aardig wat werk verzet. Eerst hebben wij genoten van de zonnige boottocht met de donateurs van de stichting. Ik liep lekker met mijn camera om mijn nek en heb veel foto’s kunnen maken. Ook heb ik met een aantal lotgenoten op de boot gesproken. Het was echt een geweldige dag met een prima catering. Voor de nieuwsbrief waar ik redacteur van ben sinds dit voorjaar heb ik een verslag geschreven. Verder heb ik nog wat artikelen voor de nieuwsbrief gemaakt. Ik kan mijn eigen tijd indelen en zelf bepalen wanneer ik schrijf en hoeveel ik doe op een dag. Het geeft mij een goed gevoel om voor de stichting actief te zijn. Je moet wel opletten dat je niet de hele week daar mee bezig bent want het is en blijft toch ook wel kanker gerelateerd. Het is net als met medicijnen, alleen de juiste dosering werkt!
De oorontsteking en de medicatie daarvoor hebben ook hun sporen nagelaten. Je lijf moet het allemaal verwerken. Ik voel mij regelmatig niet zo fit en daar baal ik stevig van. Ook in mijn bovenkamer gaat het malen en je wordt heel emotioneel. De waterlanders stromen zo maar en het gaat gelukkig ook weer snel over. Het is ook niet niets waar je doorheen moet. Ik vergelijk het deze dagen wel eens met de Raboploeg in de Tour de France. Uiterlijk zie je niets aan de renners maar toch presteren zij onder de verwachtingen. Zo is bij mij ook: binnen in mijn lijf zijn er diverse processen gaande en toch zie je er goed uit. Mijn tenen zijn nog steeds niet genezen en ook mijn hoofdhuid is nog niet goed. Er groeit al wel weer wat haar maar ik camoufleer mijn “coupe ravage” of “coupe catweazle” nog lekker met sjaaltjes en bandeaus.
De dermatologe heeft de Minocyclinne verdubbeld en de smeersels voor mijn hoofd zijn royaal voorgeschreven. Ook ben ik afgelopen woensdag bij de neuroloog geweest voor controle en omdat mijn rechterarm pijnlijk blijft. Het afbouwen van de morfine lukt niet zo als ik het graag had gezien. Ik gebruik nu minimaal 2 x 10mg per dag en zo nodig nog 5 mg extra. Je hoeft niet te barsten van de pijn als daar medicatie voor is. Binnenkort moet ik door de MRI om mijn wervelkolom en rechterarm te laten scannen. Dan begint het spannende wachten op de uitslag. Je blijft bang voor een uitbreiding van je kanker.
Veel tijd om na denken van het bezoek aan de neuroloog had ik niet omdat mijn grote vriend van 8 zou komen logeren. Samen zijn wij donderdag, het regende toch, gezellig naar Ice Age 3 geweest compleet met popcorn en een flesje drinken. Wesley verheugde zich al op alle verwennerijen. Terwijl hij met Edward aan het voetballen was of de geiten aan het knuffelen was lag ik even op bed om een dutje te doen. Ik vind het gezellig wanneer hij komt logeren. Er zat een hele tijd tussen deze en de laatste logeerpartij. Wesley voelt zich thuis bij ons en hij wordt al zo groot. Het overlijden van een lotgenoot doet mij meer ook meer dan de dood van Michael Jackson. Het is erg dat hij zo jong is overleden maar de dood van Ria Brieffies doet mij meer. Ik heb haar een paar keer in de VU gezien, zij was ook bij mijn arts onder behandeling. Ook Ria was nog veel te jong om al weg te vallen. Vrijdagavond heb ik het concert van de Dolly Dots maar weggezapt omdat het mij teveel werd. Ik had het programma niet bewust opgezet maar al zoekende naar een boeiend programma blijf je even kijken. Ria zong een solonummer en toen was het voor mij genoeg. Neus snuiten en een andere zender opzetten was op dat moment voor mij het beste.
Vorige week vrijdag was een bijzondere dag omdat Carin, de vrouw van mijn maatje, met haar zus en nichtje bij ons op bezoek kwam. Ik had haar sinds de begrafenis van Henry niet meer gezien maar wel wekelijks aan de telefoon gehad. Het was fijn om elkaar weer te zien en eens lekker bij te praten. Met Carin gaat het goed al mist zij Henry verschrikkelijk. Wij hebben nagepraat over het ziekenhuiscontact en wat wij samen hebben gedeeld. De mooie dingen blijven het langste hangen en zo hoort het ook. Wij waren allebei zo positief aan de strijd tegen het monster longkanker begonnen. Goed, ik ben er nog en jullie moeten het nog een hele poos met mij doen. Al valt het niet altijd mee om positief te blijven denken wanneer de medicijnen je niet lekker laten voelen. Voorlopig ga ik door met Tarceva totdat ik alle scans half augustus weer heb gehad en ik met de artsen heb gesproken.
Augustus en september hebben een paar leuke afspraken in petto. Een bruiloft van een goede vriendin en het “meidenweekend” van de zang. Ik kan niets loslaten over het thema omdat mijn blog ook door de andere “meiden” wordt gelezen. Maar geloof me, de voorpret is leuk. Wij hebben al heel veel lol gehad en het is maar goed dat er middeltjes op de markt zijn om je ondergoed te beschermen. Tussen deze activiteiten door gaan wij saampjes nog een paar dagen naar Heerenveen om de omgeving te bekijken. September zit bij ons altijd al vol met verjaardagen en dus een volle agenda. Maar een heerlijk vooruitzicht omdat ik liever een feestje dan een doktersconsult in mijn agenda zet.
Ik ben geen dagelijkse blogger maar nu zat er iets te veel tijd tussen mijn columns. Mensen begonnen zich al zorgen te maken. Ik zal niet meer zo lang wachten met mijn schrijfsels te publiceren op mijn “stoffer en blik”. Mijn hoofd voelt zo heerlijk opgeruimd wanneer ik mijn gedachten heb opgeschreven. Voor de “Tour de France” liefhebbers: “Hebben jullie de nieuwe fiets van Lance Armstrong al gezien? Hij is door Damien Hirst helemaal vol met vlinders beschilderd en hij ziet er fan-tan-tisch mooi uit. Ik zag al een foto bij “de Avondetappe”. Ik heb veel bewondering voor Lance voor alles wat hij met zijn foundation Livestrong heeft bereikt. Wij dragen allebei een geel bandje met Livestrong er op. Bij de Tour zie je ook veel mensen met net zo’n bandje om de pols. En ik sport in een t-shirt met Livestrong. De kankerbestrijding heeft ambassadeurs als Lance hard nodig omdat hij met zijn organisatie heel veel geld binnen haalt.
Blijf genieten van al het moois om je heen!! Veel liefs, Marjo

7 opmerkingen:

Anoniem zei

Hey stoere Marjo,

Het zit jou niet echt mee met de tarceva. het is zo moeilijk om een balans te vinden. Rusten en rekening houden met je ziek zijn en tegelijkertijd willen leven. Echt fantastisch wat je allemaal doet voor de stichting. Ik hoop dat je scans in augustus goed zijn en dat je nog een tijdje door kan gaan met de tarceva, ook al is het niet altijd een lieverdje..

Liefs Caroline

Anoniem zei

Hai Marjo,
Fijn om wat van je te lezen,ik vroeg ik af hoe het met je ging.Ik hoopte dat het goed ging en je gewoon lekker druk was met andere dingen.Als ik het goed heb gelezen zit de waarheid in het midden.Je doet leuke dingen,maar het valt zeker niet altijd mee.En dat is natuurlijk ook zo.Ziek zijn lijkt soms wel topsport.Toch vind ik dat je er enorm knap mee omgaat.
Veel succes met de scan,en dat de uitslag maar heel goed mag zijn!
Veel liefs Hendrike

Sandra zei

Hai Marjo,

Gelukkig, daar ben je weer!
Heb je binnenkort nog een plekje in je agenda? Ik heb die prachtige hoed nog voor je liggen en in mijn tuin kun je ook mooie foto's maken ;)
Ik hoop dat het je lukt want ik heb je al veel te lang niet gezien.
Liefs,
Sandra :)
www.depaarsepanda.nl

Anoniem zei

Hai Marjo,
Zag net de foto's staan van het boottochtje,ze zijn erg leuk geworden!
Haha,de mijne waren allemaal bewogen.(net als in delft)
Leuk om ze te kijken en aan dag weer terug te denken.
Groetjes Hendrike

Anoniem zei

Hoi Marjo,

Goed om weer iets van je te lezen. Ik begon me ook al zorgen te maken.
Ik heb zeker veel aan je gedacht, toen ik hoorde dat Ria van de Dotts overleden was.
Ik wens je een paar fijne maanden toe, waarin je zoveel mooie dingen mee gaat maken.
We moeten elkaar nodig weer eens zien.

Veel liefs en heel veel sterkte dappere zus van me!

Jenny

Esther zei

Hey Marjo,

Wat een leuke foto's van het boottochtje en wat een ellende heb jij toch met de Tarceva. Hopelijk zijn de scans goed

Liefs Es

Ibella zei

Voor ieder mens werkt de tarceva anders, merk ik. Vervelend dat jij er zoveel klachten van hebt, hopelijk werkt de verdubbeling van de minocycline en het smeerseltje beter. Dan krijg je weer de spanning van de MRI, het wachten op de uitslag. Gelukkig heb je heel wat leuke dingen in het vooruitzicht. Wat Hendrike zegt, ziek zijn is topsport, daar ben ik het helemaal mee eens. Fysiek en emotioneel leveren wij topprestaties en ik vind dat jij het heel goed doet. Fijn dat jij ook zo kunt genieten van vele leuke dingen en ik ben blij dat ik weer wat van je gehoord heb.
Liefs Ibella