woensdag 17 juni 2009

Terugblik met pillen
Wanneer ik terugkijk op de afgelopen weken kan ik alleen maar zeggen dat zij enerverend zijn geweest. Bij thuiskomst van de vakantie bleek Edward een middenoorontsteking te hebben opgelopen door een bacterie en misschien door het onderwater zwemmen in het zwembad. Nog geen week later begon mijn linkeroor gevoelig en later pijnlijk te worden. Na een weekend druppelen, wat niet hielp, ben ik op maandag naar huisarts gegaan. Het lijkt wel besmettelijk maar dat is middenooronsteking niet. Ik ging naar huis met een antibioticakuur, een andere dan Edward omdat ik al wat achter de rug heb. De Minocyclinne moet ik stoppen omdat dat niet samen kan met de Amoxiclinne. Na een paar dagen moet je verbetering merken en dat gebeurde wel maar niet voldoende.
Donderdagavond kreeg ik vreselijke oorpijn met nare steken en dat hield niet op. Dan maar meer morfine slikken dan kun je tenminste slapen. De volgende morgen zat er allemaal pus in mijn oor en dat is niet goed natuurlijk. Of eigenlijk wel want de troep moet eruit. Vrijdag gingen wij gezellig een dagje naar Scheveningen om o.a. Sealife te bezoeken en te genieten van een lekker drankje op een terras op de Boulevard. De nieuwe haring kunnen wij iedereen aanbevelen, ze zijn zo zacht en zo lekker, zeker bij een gezellige viskar op de Boulevard. Na een boodschap te hebben gedaan ben ik tegen 5 uur bij de huisarts binnen gevallen omdat de pijn erger werd en pijnstilling niet veel deed. Ja, hoor is mijn trommelvlies doorgebroken en mag ik mijn kuur verlengen met 7 dagen.Ik heb alles gehad wat bij de ontsteking hoort van oorpijn tot aan je ziek voelen. Alleen de koorts heb ik niet gehad, wel een avond klappertanden terwijl ik het helemaal niet koud had. De koortsmeter gaf een lichaamstemperatuur van 35,8 aan. Geen koorts dus maar ook niet goed. Lekker je bed in en tv kijken en indommelen om daarna door te slapen tot de volgende morgen. De huisarts gaf al aan dat ik resistent begin te raken voor de antibiotica, ik slik al geruime tijd en een en ander. Dinsdag (16-6) ben ik weer bij de huisarts geweest en daar werd geconstateerd dat de oorpijn die ik nu nog heb van de ontstoken gehoorgang komt en niet meer van het middenoor. Nu heb ik oogdruppels voor mijn oor gekregen en langzamerhand gaat het beter. Ik voel mij soms zo raar net alsof ik de lottobal (van de reclame) op mijn hoofd heb. Alle geluiden klinken heel hard en het galmt in mijn hoofd, je wordt er heel moe van!
Moe word je ook van de Tarceva, na een paar dagen 100 mg slikken kreeg ik kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid en mijn haar deed pijn. Toen heb ik mijn arts in de VU gemaild en hebben wij afgesproken dat ik naar 75 mg zou gaan. Het lijkt erop dat ik nu de goede dosering heb maar ik juich nog niet te vroeg. Vorige week heb ik een ct-scan van mijn longen en hals laten maken en gisteren kreeg ik de uitslag. Ik was niet bang of nerveus want mijn lijf voelt op mijn oor na goed. Ik kan mijn arm weer bijna normaal gebruiken, het liften gaat pijnloos en hoger dan weken geleden. Ook bij het aan -en uitkleden voel ik mij niet meer gehandicapt. Ongemerkt is dat proces de goede kant opgegaan, wel mooi om te ervaren. Inderdaad was de scan goed, de tumor in mijn nek is kleiner geworden, hij heeft wel bot opgevreten en dat is nog niet aangegroeid. Opvreten gaat sneller dan aangroeien. Het is net als met koken, je staat uren in de keuken om iets lekkers te fabriceren en het is no-time opgegeten. Met mijn arts heb ik nog wel over de dosering van de Tarceva gehad maar het blijft voorlopig op 75 mg. Weet je, het is ook raar om te stoppen terwijl je weet dat het middel werkt maar wanneer de bijwerkingen te vervelend worden kan ik altijd nog stoppen. De kanker kan dan verder gaan en blijft de traditionele chemo over. De keus is niet moeilijk om te maken ook al moet je heel goed nadenken want de kwaliteit van het leven staat wel voorop.
Ik ben blij met alle artsen die naar mij luisteren, onderzoeken, adviezen en medicatie geven. De wetenschap gaat nog steeds voorwaarts, regelmatig staan artikelen over de ontwikkelingen van de behandeling van longkanker op het internet of in de krant. Ik ben ook heel blij dat mijn longarts in de VU bij die groep wetenschappers hoort die blijft zoeken naar behandelingen, biomarkers en medicijnen in de strijd tegen het monster longkanker. Ook ben ik blij met alle mensen om mij heen met wie ik kan lachen, huilen, zingen, genieten etc. Morgen breekt een nieuwe fase in mijn leven aan: ik neem afscheid van mijn school en treed het legioen van de WIA-ers binnen. Het contact met mijn collega’s zal blijven maar het verandert net zoals mijn leven, lees toekomstperspectief, is veranderd. Het zal wennen zijn om definitief de schooldeur als uitgewerkte juf dicht te trekken. Maar het tijdperk van het pre-pre-pensioen is aangebroken: ruimte voor andere dingen en actief blijven met de hobby’s.
De uren die ik niet slapend doorbreng wil wel kwalitatief goed ervaren. Het is de afgelopen weken echt niet alleen maar pillen slikken en oorpijn geweest. Ik heb heel gezellig 2 vriendinnen op de foto mogen zetten. De ene vriendin gaf de fotoshoot aan de andere vriendin. Ik vind dat een origineel cadeau, zeker wanneer ik de foto’s op een zonnige zaterdag op de Burcht in Leiden mag maken. Aansluitend ging ik naar de laatste repetitie van het projectkoor, wij zingen “Das Paradies und die Peri” van Schumann. Het is een onbekend maar schitterend stuk muziek. Zaterdag hebben wij de uitvoering in de Hooglandse Kerk in Leiden samen met een professioneel orkest en een flink aantal solisten. Zaterdagmiddag ben ik in de pauze naar huis gegaan omdat mijn oor zo naar deed en alles galmde dat ik het niet meer trok. (dan moet je tussen de sopranen staan, haha) Zaterdagavond moet alles goed gaan, ik kijk er naar uit omdat wij niet voor niets zo heerlijk hebben gerepeteerd met 180 zangers en zangeressen.
Tussen alle doktersbezoeken door heb ik nog genoeg leuke dingen kunnen doen. Ook blijf ik heel trouw 2 x per week naar de fysiotherapie gaan en het is merkbaar en meetbaar dat het beter gaat en soms zak je terug omdat een infectie je lijf teistert. Je weet waar je het allemaal voor doet!! Voor een kwalitatief goed leven met elkaar! Dikke knuffel, Marjo

5 opmerkingen:

Ibella zei

Lieve Marjo,
Wat heb je eigenlijk een prachtige log geschreven, natuurlijk was er die vervelende middenoorontsteking, welke gelukkig aan het opknappen is. Er straalt zoveel levensblijheid uit, ondanks de longkanker. Hier kan ik ook wat meedoen.Welkom bij het legioen van Wia`ers en geniet van je prepensioen, na lange tijd juf zijn heb je dat verdient.
Ik hoop voor je dat je nog lang op deze dosering van de Tarceva kunt blijven staan, chemo heb je altijd nog achter de hand, voor mij waarschijnlijk andersom,tarceva in combinatie met een ander medicijn.
In iedergeval fijn dat het nog werkt. Het zal vast een fantastisch optreden zijn met je koor. Het is dat je zover weg woont anders waren wij vast komen kijken
Kwaliteit van leven is nu toch wel het belangrijkste, samen met veel lieve mensen om je heen. Geniet ervan.
Liefs Ibella

Anoniem zei

Lieve Marjo,
Wat een ellende met je oor.
Ik ben blij om te lezen dat je wel nog leuke dingen doet en geniet.Er spreekt een enorme kracht uit je log!
Moeilijk om je werk periode af te sluiten,veel sterkte ermee.Maar ook daar zal je je draai in gaan vinden.
Veel liefs Hendrike

Esther zei

Hey Marjo,

Ach wat een ellende weer met je oor...niet echt fijn zo''n ontsteking. Maar verder klinkt je logje weer gezellig optimistisch, vrolijk en heel positief. Toch heel jammer dat je zoveel last hebt van de bijwerkingen van de Tarceva. Ik zit nu nog steeds op 150 mg, maar ik kan er nu samen met de minocycline redelijk goed mee leven. En nee, ik loop niet met petjes en hoedjes en ik draag niet telkens lange mouwen ivm de uitslag op de armen en de zon. Ik ben nog nooit zo bruin in de schaduw en fietsend geweest als nu. Ik zit uiteraard niet in de palle zon, maar ik kan de zonlicht redelijk goed verdragen.
Uitslag goed is dat is goed de zomer in....Geniet ervan

Liefs Esther

Anoniem zei

Hoi marjo,

Jeetje niet lekker een oorontseking..zeker niet als je al genoeg aan je lijf hebt. Ik had het laatst ook en oorontsteking is erg naar.
Wel ontzettende fijn dat de scan geod was zeg..je moet er wat voor over hebben maar een goede scan en dan leven op zo'n positieve manier als jij dat is super om te lezen. Ik ben er van overtuigd dat je ook je WIA-periode ondanks de longkanker zo kwalitatief mogelijk in gaat vullen..Je geeft mij altijd een vrolijk gevoel en enorm veel kracht!

Liefs Caroline

Sandra zei

Hai Marjo,

Wat een ellende weer zeg!
En je bent nu over op Tarceva 75 mg: dan slik je dus 3 pilletjes van25 mg p.d.? Ik hoop dat deze dosis voor jou goed blijkt te zijn.
Ik wens je een goede werking van het medicijn en heel weinig bijwerkingen toe.
Oja, als je fut hebt, kom je dan woensdag naar Delft? We lunchen bij Inloophuis Debora...

Heel veel liefs uit Delft,
Sandra :)
www.depaarsepanda.nl