dinsdag 16 maart 2010

Na 3 maanden stilte……..


Ik heb vandaag een goede dag en die gebruik ik om mijn weblog bij te werken. Na 3 maanden stilte is het goed om weer te schrijven en mijn hoofd te legen. Er is zoveel gebeurd en ik heb zo vaak in stukjes gemaakt. Ja, gemaakt maar niet geschreven omdat het even niet ging. Op 23 december ging ik om 9 uur de poli binnen op weg naar radiotherapie voor een bestralingsplan omdat er 2 nieuwe uitzaaiingen in mijn nek en in een hoge borstwervel waren gevonden. Ik had al veel last van mijn armen en dus werd echt alles uit de onderzoekskast getrokken om te kijken waar de klachten door veroorzaakt werden. Ik ga niet alle details vertellen maar om half 6 werd ik opgenomen omdat ik met een dreigende dwarslaesie liep. (Ik heb gewoon met een gebroken nek rondgelopen alleen weet ik niet hoelang. Ik heb zelfs met laarzen aan en een camera om de nek door de sneeuw gebanjerd.) Lopen mocht ik vanaf dat moment al helemaal niet meer, ik mocht op bed liggen en ik kreeg een harde kraag om. De volgende dag hebben de verbandmeesters samen met de neuroloog een haloframe met vest bij mij vastgezet. Met dit “marteltuig” mocht ik gaan mobiliseren om naar huis te kunnen. Na de Kerst was ik niet thuis en het ging niet goed met mij, ik verloor de controle over een arm en been en mocht vervolgens alleen nog op bed blijven met een verstelbaar hoofdeinde. Mijn wereld werd opeens verkleind tot 2 vierkante meter waarin je alles moest doen. En met alles bedoel ik ook echt alles tot poepen aan toe. Ik telde de dagen af tot ik de operatie zou krijgen. Wachten duurt lang maar het werd uiteindelijk 7 januari!


Met frame ging ik de ok in en zonder frame werd ik 14 uur later wakker. Gelukkig kon ik mijn benen bewegen en had ik geen dwarslaesie opgelopen. Mijn nek en rug deden goed zeer en ik voelde mij niet lekker. De volgende dag lag ik al om half 6 op de zaal en moest ik later die dag al in beweging komen. De neurochirurg had mij mijn pijnlijkste en stijfste nek van mijn leven beloofd en helaas klopte dat. Na 5 dagen kon ik met behulp van krukken mijzelf voortbewegen en traplopen dus ik mocht naar huis. Belachelijk eigenlijk na zo’n zware operatie een korte hersteltijd in het ziekenhuis. Maar goed, na 3 weken ziekenhuis wilde ik wel weer een andere omgeving zien. Thuis viel het behoorlijk tegen en ik kreeg na 1 week een behoorlijke terugval met veel pijn. Iedere dag kwam de thuiszorg om te helpen met douchen en aankleden. Iedere dingetje wat je weer zelf kon doen zorgde voor een zonnestraaltje van die dag.
Tijdens deze revalidatieperiode moest ik ook weer naar de radiotherapie om 2 stereotactische bestralingen in mijn nek te ondergaan. Het was heel zwaar en kostte ook veel tijd omdat alles heel nauwkeurig moest worden gedaan. Jij mag dan rustig blijven liggen, je kunt ook niet anders omdat je vastgeklikt aan de tafel zit. Ik heb de 1ste keer bijna een uur gelegen en de 2de keer bijna 2 uur!! Bij de operatie is een wervel verwijderd met veel tumorweefsel maar een rest is blijven zitten. Tussen alle schroeven en pennen door is de bestraling uitgevoerd en is het ruggenmerg zoveel mogelijk gespaard. Je bent nog moe van de operatie (14 uur narcose is niet niks) en dan de vermoeidheid van de bestraling er over heen. De man met de hamer heb ik ook ontmoet. Veel slapen is het enige medicijn dat naast de pijnmedicatie echt helpt. Ik schrok wel heel erg van de mededeling dat de tumor agressiever was dan eerst werd gedacht en het kreng was helaas ook gegroeid. Daar gaat je toekomstperspectief………………..

Na een paar “zwarte” weken waarin ik heel veel met de dood ben bezig geweest zie ik het nu weer zonniger. Het gaat beter met mij, zeker ook mentaal en dat maakt het leven weer leuker. De pijnmedicatie ben ik langzaam aan het afbouwen en dat voelt goed. Ik geniet van alle leuke momenten van de dag zoals bezoek of een telefoontje. Hoewel telefoneren ook heel vermoeiend kan zijn en dat geef ik ook aan of ik laat het ding lekker rinkelen. Dat doe ik ook als ik heel emotioneel ben omdat de beller dan niets aan mij heeft.


Een keertje bij iemand eten is al een uitje op zich. Zelfs een boodschap doen bij de slager of de drogist is al een uitje op zich. Alles moet je plannen en rekening houden met je energiehuishouding. Maar soms moet je jezelf eens prikkelen en over je grens gaan. Vorige week heb ik de eerste helft van de koorrepetitie meegezongen en het was heerlijk. De volgende stap is mijn weblog bijwerken. Ik heb het wel gemist maar ik kon het echt niet. Hoe vaak ik mijn stoffer & blik niet heb moeten gebruiken, ach meerdere keren per dag. Ik visualiseer met behulp van yoga mijn nekmonsters om ze dood en opgehoepeld te krijgen. Ik ben ook weer met Tarceva begonnen op advies van mijn longarts en ik zie ze weer als mijn packmannetje! Ik had echt nooit verwacht dat ik na alles wat er is gedaan met mijn lijf nog Tarceva zou gaan slikken. Maar goed, ik ga voorlopig nog niet dood terwijl ik daar wel rekening was gaan houden na de berichten over de agressieve monstertjes in de nek!

Mijn volgende doel is om toch half mei de vakantie naar Kos te gaan halen!! Het zal niet meevallen maar ik wil het wel heel graag. Mijn nek en bovenrug trekken nog behoorlijk en dat moet, hoop ik, nog wegtrekken. Het voelt soms zo strak. Het litteken in de hals is amper zichtbaar en de jaap van 30 cm op mijn rug zie ik niet (ja, in de spiegel). Mijn linkerarm doet niet wat ik wil, ik heb veel uitval en daardoor beperkt in doen en laten wat de nodige tranen kost om het vloeken niet te vergeten. Ik laat sneller dan voorheen iets vallen en knoeien doe ik dagelijks. Het is niet anders maar wel heel lastig. De orthopeed zoekt samen met de neuroloog naar de oorzaak, is het iets neurologisch dan zit de oorzaak waarschijnlijk in mijn nek in het operatiegebied. Kom ik nog eens in de VU, ha ha. Kijk, de artsen hebben wel alles voor mij gedaan wat mogelijk was. En ook nu zorgen zij goed voor mij en de monstertjes. Opgeven is zelfs nu nog geen optie.Ik veeg wel met mijn stoffer & blik! De zon schijnt door de wolken heen en hij schijnt vandaag voor mij!!
Dikke knuffel en veel liefs, Marjo

9 opmerkingen:

Anoniem zei

Ondanks het feit dat ik dit verhaal al wist, schrok ik best wel van je 1e foto hoor......Nou, nog 2 maandjes en dan is het Kos voor jou ;)
XXX Es

Anoniem zei

Fijn om weer eens wat van je te lezen Marjo, maar veel minder fijn om te lezen door wat voor tijd jij gegaan bent. Onvoorstelbaar..ik hoop enorm dat je lekker naar KOs kan, er dan ook van kan genieten en vooral een even pijn en ziekenhuislose-periode ingaat.
Heel veel sterkte liefs en groeten van Caroline

Anoniem zei

Lieve Marjo,
Wat heb je een vreselijke tijd achter de rug,ik vind het heel erg voor je.Je bent veel in mijn gedachten,ik ben blij om wat van je te lezen.
Tuurlijk ga jij naar kos! Daar gaan we allemaal hard voor duimen.Ik wens je heel veel sterkte,moed en kracht.
xxHendrike

André zei

Hallo Marjo,

Met enige regelmaat hou ik de verschillende logs van Sandra's lotgenoten bij. Met angst en beven bezocht ik de laatste tijd ook steeds weer de jouwe. Ben dan ook blij weer iets van je te lezen.

Je bent een taaie!

Groet,
André (van Sandra)

Ibella zei

Lieve marjo,
Het is een aantal dagen geleden dat ik op je log gekeken had. Ik ben er ook stil van. Vorig jaar dacht ik dat hetzelfde mij zou overkomen, maar gelukkig was bestraling toen afdoende. Je hebt heel wat voor de kiezen gehad en ik vind het zo sterk van je hoe je de draad weer oppakt en natuurlijk ga je naar Kos, iemand die zo sterk in het leven staat, zet de blik en de veger in de kast en gaat verder.
Heel veel liefs Ibella

carla zei

Lieve Marjo,

Wat vind ik het erg voor je dat je zo veel ellende moet doorstaan. je bent een superkrachtige vrouw.
Ik hoop dat je samen met Edward kunt genieten van Kos.
Ik wens je kracht, sterkte en heel veel liefs, ook voor Edward,

Carla (de zus van Rob)

lidy zei

Lieve Marjo,

Guus en ik hebben net je weblog gelezen. We hebben geen woorden voor wat jou sinds je laatste opname in het VU is overkomen. Je positiviteit is ook nu weer bewonderingswaardig. Zoals ik al eerder heb aangegeven heeft dit mij zoveel kracht gegeven.

Wij gaan ervan uit dat je in mei kunt gaan genieten van je vakantie op Kos. So girl, go for it!

Heel veel knuffels en liefs, ook voor Erward.

Groetjes, Guus, Lidy, Jori en Carmen

Anoniem zei

L(i)eve Marjo

Wat goed van je dat je hebt volgehouden. Nu kun je weer vooruitkijken en het zal niet altijd makkelijk zijn dan heeft niemand gezegd. Maar jij gaat daar komen.... nl. op jouw Marjo-manier...met Stoffer en Blik. Probeer in de goede tijden in je moment te blijven en werkelijk te genieten. Jullie hebben veel moois om van te genieten. Het verleden is al weer geweest hoe pijnlijk soms ook ...maar daarvoor heb jij de Stoffer en Blik in het Leven geroepen en ik ga ervan uit dat je deze inmiddels al hebt gebruikt...dus nu met de Blik op de toekomst...en dat is zorgen dat je klaar bent om je doel (vakantie Kos)te gaan halen. Ik wens je veel Kracht, Moed en Positieve gedachten toe dat je stap voor stap nog alle doelen die jij stelt zult gaan bereiken in jouw Leven.
Carpe Diem.........

Anoniem zei

Ha die Marjo

Ik had al een tijdje niet op je weblog gekeken maar wel vaak aan je gedacht. Ik wist hoe de situatie erbij stond voor jou en dat was niet zo mooi. Gelukkig heb je weer wat geschreven en gaat het met kleine stapjes weer wat beter met je. Ik hoop dat je inderdaad naar Kos kunt gaan, veranderding van omgeving doet een mens altijd goed.
Groetjes Dymphie