dinsdag 4 mei 2010

Leven om te genieten!

Na mijn laatste column is er veel gebeurd. De orthopeed heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het functioneren van mijn linkerarm. Hij kwam er niet helemaal uit en betrok de neuroloog erbij samen met een spoed-mri. De uitslag was dat het toch een neurologisch probleem is vanuit de nek. In de tussentijd was de armfunctie een heel stuk verbeterd. Van amper tot de elleboog kom ik nu wel weer tot boven mijn hoofd. Ook is de kracht voor 75% terug en dat is toch makkelijk met je dagelijkse bezigheden. De radioloog zag op de mri ook nog dat de tumor in de nek gegroeid was ondanks de bestralingen. Die hebben hun werk wel goed gedaan maar het randje van de tumor is net niet geraakt en kon dus gaan groeien. De longarts vond het vreemd dat ik mijzelf steeds beter ben gaan voelen terwijl de tumor aan het groeien was. Hij vond dat een tegenstrijdigheid en ging het verder uitzoeken met de radiotherapeuten. Het zat niet mee en ik kreeg het advies om de tumor te bestrijden met een chemokuur. Zoveel chemo had ik nog niet gehad dus dat was het voorgestelde behandelplan.

Maandag 19 april ging ik rustig de VU binnen om even later het infuus aan te laten leggen. Dat ging niet makkelijk en na de eerste zakjes met spul tegen de misselijkheid sneuvelde mijn infuus dat na 3 keer prikken eerst goed zat. Met een dikke arm werd ik naar de verkoeverruimte gereden waar de anesthesisten na 7 pogingen mij blij maakten, nadat ik de tranen al had laten vloeien door onmacht en pijn, met een infuus in een dikke ader in mijn enkel. De toediening van het gif kon beginnen. De volgende dag om half 4 mocht ik naar huis in het bezit van blauwe plekken, vette hoofdpijn en een vermoeidheid waar ik de eerste dagen nog niet vanaf zou zijn. Ik ben bijna 2 weken ziek en misselijk geweest. Oh, wat wilde graag het spul uit mijn lijf laten zuigen. Ik had veel spijt van deze kuur, zeker na alles wat ik in 2010 al had ondergaan. Mijn lijf moest hard werken om weer op de been te komen. Ik ben zeker 4 weken terug gesmeten en dat terwijl het zo lekker ging.

De thuiszorg heb ik eind maart vaarwel gezegd en ik rijd weer in de auto. Wat een vrijheid om zelf naar de winkel of fysio te kunnen rijden. Of lekker naar de zang om even alles te kunnen vergeten en gewoon mens in plaats van patiënt te zijn. Van de 125 dagen die dit jaar al heeft geteld heb ik misschien 20 goede dagen genoten. Dat is niet al te veel en ik wil er ook niet te lang bij stil blijven staan. Vandaag heb ik een goed gesprek met mijn longarts gehad over het verloop van de eerste kuur en hoe het nu verder moet. Ik heb vorige week tegen een paar mensen gezegd dat ik geen chemo meer wil hebben. Maar wat dan?? Het leven is nog te mooi om het nu al op te geven maar kwaliteit van leven is wel heel erg belangrijk! Ik heb alles kunnen zeggen, over de nare bijwerkingen en mijn algeheel lamlendig voelen. De meeste narigheid is van de Cisplatine afkomstig, de vermoeidheid vooral van de Alimta. Ik moet begin juni weer terugkomen en dan kijken wij samen hoe of ik mij voel en dan neem ik de definitieve beslissing om door te gaan met de chemo. Mijn arts zei ook vandaag tegen mij dat ik weet waar ik het allemaal voor doe. En dat is ook zo. De samenstelling van kuur 2 wordt anders en kan poliklinisch worden toegediend. Ik ga op Kos goed nadenken en dan zal ik er waarschijnlijk wel weer voor gaan. Eerst even genieten van een periode zonder behandelingen en alleen pijnstillers en foliumzuur slikken en voldoende positieve energie om verder te kunnen knokken tegen het monster. Een monster dat zelfs “stoffer & blik”- bestendig is gebleken. Maar hopelijk krijgen wij ‘m te pakken!

Om mijzelf geen patiënt te voelen heb ik gisteren mijn haar, dat door de Tarceva slecht groeide en niet goed in model te krijgen was, pittig kort laten knippen. Ook heb ik mijn koppie laten verven omdat ik dat vale kleurtje heel zat was. Ik voel mij zo lekker met dit kapsel, heerlijk!! En…………… onze plekjes in het vliegtuig zijn gereserveerd en dat voelt zo fijn. Ik heb zo’n zin in de vakantie en dat hij door kan gaan voelt als een cadeautje. Waar je al niet blij mee kunt zijn. Eerst nog wat klusjes thuis afmaken en met familie lekker koken en eten. Het is aspergetijd en laat het “witte goud” nu mijn lievelingsgroente zijn. Ik kan mijn creativiteit in de keuken kwijt. Ook ben ik voor de nieuwsbrief van stichting longkanker weer aan het schrijven. Na onze vakantie is op 1 juni de jaarlijkse boottocht met de stichting waar ik een hoop lotgenoten hoop te zien. Dus ga ik genieten van al het moois dat het leven mij en mijn geliefde te bieden heeft.

Van de week zat in de schemer een uil op de takken van de leilinde, een prachtig gezicht om te zien. De eerste vlinders heb ik ook al door de tuin zien vliegen. Vlinders maken mij altijd blij maar de nu snel ontluikende lente ook. Ik word ook blij van alle reacties op mijn blog. Zelfs na maanden van stilte hebben een heleboel lezers de draad weer opgepakt. Ik ben blij met alle digitale steun. Er staat een lieve maar anonieme reactie onder mijn vorige blogbijdrage. Ik ben heel nieuwsgierig wie dat is. Wil je jezelf nog melden? Blijf genieten van al het moois. Dikke knuffel, Marjo

12 opmerkingen:

Els zei

LIEVE MARJO,ik vind t fijn om te horen dat je een goed gesprek had met je longarts, dat geeft over t algemeen wat meer rust vind ik zelf altijd! Ik hoop zo dat je een fijne tijd hebt op Kos, en dat je de narigheid een beetje achter je kunt laten. Ik heb je afgelopen week nog uitgebreid gesproken en vind t knap hoe je ermee omgaat! Een hele fijne vakantie en zeker tot 1 juni op de boot!
Liefs,
Els

Anoniem zei

Lieve Marjo,
Eigenlijk is het één en al ellende wat je schrijft.Maar toch lees ik ook je kracht en optimisme,en dat vind ik toch zo knap van je!
Ik wens je een hele fijne tijd op Kos,en hoop je binnenkort weer te ontmoeten,jij gaat ook mee op de boot neem ik aan?
Dan kletsen we daar verder.Weet dat ik veel aan je denk!
veel liefs Hendrike

Anoniem zei

Lieve Marjo

Goh jee zeg wat moet jij ook weer veel doorstaan zeg. Ik had niet verwacht dat je aan de chemo zou zitten en dat de bestraling niet voldoende heeft gedaan. Wat is het toch een rotziekte en wat ben jij toch sterk. Ik wil je meegeven om toch te proberen de chemo te starten. Tijd is leven en ook al is het vreselijk om te moeten ondergaan, je weet waar je het voor doet, je hebt nog zoveel om voor te leven en ik en natuurlijk nog een heleboel anderen zullen je heel erg steunen. Misschien dat er over een aantal maanden wel een vervolg op tarceva komt, de verhalen gaan in ieder geval dat er een vervolg is en wie weet kan je daar ook baat bij hebben.

Voor mijn verhaal veel te lang wordt; Heel veel plezier op je welverdiende vakantie en ik spreek je graag op de boot :)

liefs Caroline

Anoniem zei

Tjongejonge wat kl@ten dat die chemo zo slecht valt. Ga lekker op vakantie en bekijk dan wat je wilt. Groot gelijk, maar waarschijnlijk heb je het wel nodig om door te gaan.
Nou je leest het al: er gaan heel wat "jonge kakels" mee op de boot zoals Hendrike, Ibella en Caroline. Ook Claudia komt. Gezellig he?
XXX Es

Ibella zei

IJzersterk weer jou verhaal, hoe jij weer opstaat na de terleurstelling van de niet goede bestraling. Het is moeilijkom de energie en kracht te vinden om door te gaan, maar wat de lotgenoten zeggen en ze hebben zo gelijk. Wie weet wat er nog gaat komenom jou tijd te geven, waardevolle tijd. Ik vind het een fantastisch idee om jou straks op de boot te zien, volgens mij gaat daar een heilzame werking van uit. Geniet van Kos, de warmte de zee en de zon.
Liefs Ibella

Wilma zei

Lieve Marjo!
Ik weet niet of je nu op vakantie bent,wel in ieder geval deze maand. Wat een tegenvaller dat de tumor gegroeid is, daar doe je het niet voor! En dan nu weer aan de chemo. Nee meid, dat is op zijn zachts gezegd, niet heel fijn. Probeer die giftige monsters te zien als de vernietigers van de kankercellen! Het moet gewoon aanslaan! Lieve Marjo, ik hoop dat je ontzettend geniet op Kos, samen met Edward en dat de rust op het griekse eiland je wijsheid en vooral rust geeft. Geniet en vier het leven!
Veel groeten, ook voor Edward, van mij (ons)!
Wilma.

Kiek zei

Lieve Marjo,

Meid, we bleven je toch wel volgen ondanks dat je even stil was in je blog. Je spirit en doorzettingsvermogen lijken geen grenzen te kennen. Geweldig dat je toe geleefd hebt naar jullie vakantie in Kos. Geniet ervan en even een andere wind een warmere zon en omgeving. Dikke kus Ton en Kiek

Loekie zei

Jeetje Marjo, Deze blog heb ik helemaal gemist. Vroeg mij steeds al af hoe het met je ging en gezien de stilte vreesde ik niet erg goed. Net vond ik je visitekaartje en dacht ik bel even. Blij je stem even te horen en dat je lekker op Koss zit (één of twee essen?)
Even verstand op 0 en genieten op 100. De rest komt wel weer als je thuis bent.
Ik zie je op de boot.
gr.
Loekie

Ibella zei

Ik hoop dat je terug bent van Kos en dat deze dagen je zo goed hebben gedaan. Hopelijk zien we elkaar nu op de boot in Deventer, ben erg nieuwschierig je te ontmoeten. liefs Ibella

Anoniem zei

Hey Marjo, heb je een leuke vakantie gehad in Kos. Je kunt daar beter zitten dan hier. Wat een petweer in Nederland
Zie je dinsdag!

Gr en XXX Esther

Anoniem zei

Hoi Marjo,
Zijn jullie alweer terug? Vast wel want morgen is de boottocht. Ik hoop dat jullie het fantastisch gehad hebben. Binnenkort krijgen we natuurlijk de mooie foto's te zien.
Een mooie trip voor morgen toegewenst. Hopelijk hebben jullie redelijk weer.
Dikke zoen,
Joke

Anoniem zei

lieve marjo,

wat hebben we genoten op Kos, wat zag je er goed uit...je straalde..ik ben ook bang geweest dat je niet zou kunnen komen..de foto's en t verhaal..wat ben je toch sterk! ben blij dat je toch voor de volgende therapie gaat..t leven is nog niet klaar met jou! fijne boottocht en natuurlijk een dikke knuffel voor je schat, want die moet t ook maar allemaal meemaken!!!
kus, miranda