Leven om te genieten!

Na mijn laatste column is er veel gebeurd. De orthopeed heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het functioneren van mijn linkerarm. Hij kwam er niet helemaal uit en betrok de neuroloog erbij samen met een spoed-mri. De uitslag was dat het toch een neurologisch probleem is vanuit de nek. In de tussentijd was de armfunctie een heel stuk verbeterd. Van amper tot de elleboog kom ik nu wel weer tot boven mijn hoofd. Ook is de kracht voor 75% terug en dat is toch makkelijk met je dagelijkse bezigheden. De radioloog zag op de mri ook nog dat de tumor in de nek gegroeid was ondanks de bestralingen. Die hebben hun werk wel goed gedaan maar het randje van de tumor is net niet geraakt en kon dus gaan groeien. De longarts vond het vreemd dat ik mijzelf steeds beter ben gaan voelen terwijl de tumor aan het groeien was. Hij vond dat een tegenstrijdigheid en ging het verder uitzoeken met de radiotherapeuten. Het zat niet mee en ik kreeg het advies om de tumor te bestrijden met een chemokuur. Zoveel chemo had ik nog niet gehad dus dat was het voorgestelde behandelplan.

Maandag 19 april ging ik rustig de VU binnen om even later het infuus aan te laten leggen. Dat ging niet makkelijk en na de eerste zakjes met spul tegen de misselijkheid sneuvelde mijn infuus dat na 3 keer prikken eerst goed zat. Met een dikke arm werd ik naar de verkoeverruimte gereden waar de anesthesisten na 7 pogingen mij blij maakten, nadat ik de tranen al had laten vloeien door onmacht en pijn, met een infuus in een dikke ader in mijn enkel. De toediening van het gif kon beginnen. De volgende dag om half 4 mocht ik naar huis in het bezit van blauwe plekken, vette hoofdpijn en een vermoeidheid waar ik de eerste dagen nog niet vanaf zou zijn. Ik ben bijna 2 weken ziek en misselijk geweest. Oh, wat wilde graag het spul uit mijn lijf laten zuigen. Ik had veel spijt van deze kuur, zeker na alles wat ik in 2010 al had ondergaan. Mijn lijf moest hard werken om weer op de been te komen. Ik ben zeker 4 weken terug gesmeten en dat terwijl het zo lekker ging.

De thuiszorg heb ik eind maart vaarwel gezegd en ik rijd weer in de auto. Wat een vrijheid om zelf naar de winkel of fysio te kunnen rijden. Of lekker naar de zang om even alles te kunnen vergeten en gewoon mens in plaats van patiënt te zijn. Van de 125 dagen die dit jaar al heeft geteld heb ik misschien 20 goede dagen genoten. Dat is niet al te veel en ik wil er ook niet te lang bij stil blijven staan. Vandaag heb ik een goed gesprek met mijn longarts gehad over het verloop van de eerste kuur en hoe het nu verder moet. Ik heb vorige week tegen een paar mensen gezegd dat ik geen chemo meer wil hebben. Maar wat dan?? Het leven is nog te mooi om het nu al op te geven maar kwaliteit van leven is wel heel erg belangrijk! Ik heb alles kunnen zeggen, over de nare bijwerkingen en mijn algeheel lamlendig voelen. De meeste narigheid is van de Cisplatine afkomstig, de vermoeidheid vooral van de Alimta. Ik moet begin juni weer terugkomen en dan kijken wij samen hoe of ik mij voel en dan neem ik de definitieve beslissing om door te gaan met de chemo. Mijn arts zei ook vandaag tegen mij dat ik weet waar ik het allemaal voor doe. En dat is ook zo. De samenstelling van kuur 2 wordt anders en kan poliklinisch worden toegediend. Ik ga op Kos goed nadenken en dan zal ik er waarschijnlijk wel weer voor gaan. Eerst even genieten van een periode zonder behandelingen en alleen pijnstillers en foliumzuur slikken en voldoende positieve energie om verder te kunnen knokken tegen het monster. Een monster dat zelfs “stoffer & blik”- bestendig is gebleken. Maar hopelijk krijgen wij ‘m te pakken!

Om mijzelf geen patiënt te voelen heb ik gisteren mijn haar, dat door de Tarceva slecht groeide en niet goed in model te krijgen was, pittig kort laten knippen. Ook heb ik mijn koppie laten verven omdat ik dat vale kleurtje heel zat was. Ik voel mij zo lekker met dit kapsel, heerlijk!! En…………… onze plekjes in het vliegtuig zijn gereserveerd en dat voelt zo fijn. Ik heb zo’n zin in de vakantie en dat hij door kan gaan voelt als een cadeautje. Waar je al niet blij mee kunt zijn. Eerst nog wat klusjes thuis afmaken en met familie lekker koken en eten. Het is aspergetijd en laat het “witte goud” nu mijn lievelingsgroente zijn. Ik kan mijn creativiteit in de keuken kwijt. Ook ben ik voor de nieuwsbrief van stichting longkanker weer aan het schrijven. Na onze vakantie is op 1 juni de jaarlijkse boottocht met de stichting waar ik een hoop lotgenoten hoop te zien. Dus ga ik genieten van al het moois dat het leven mij en mijn geliefde te bieden heeft.

Van de week zat in de schemer een uil op de takken van de leilinde, een prachtig gezicht om te zien. De eerste vlinders heb ik ook al door de tuin zien vliegen. Vlinders maken mij altijd blij maar de nu snel ontluikende lente ook. Ik word ook blij van alle reacties op mijn blog. Zelfs na maanden van stilte hebben een heleboel lezers de draad weer opgepakt. Ik ben blij met alle digitale steun. Er staat een lieve maar anonieme reactie onder mijn vorige blogbijdrage. Ik ben heel nieuwsgierig wie dat is. Wil je jezelf nog melden? Blijf genieten van al het moois. Dikke knuffel, Marjo

Na 3 maanden stilte……..

Ik heb vandaag een goede dag en die gebruik ik om mijn weblog bij te werken. Na 3 maanden stilte is het goed om weer te schrijven en mijn hoofd te legen. Er is zoveel gebeurd en ik heb zo vaak in stukjes gemaakt. Ja, gemaakt maar niet geschreven omdat het even niet ging. Op 23 december ging ik om 9 uur de poli binnen op weg naar radiotherapie voor een bestralingsplan omdat er 2 nieuwe uitzaaiingen in mijn nek en in een hoge borstwervel waren gevonden. Ik had al veel last van mijn armen en dus werd echt alles uit de onderzoekskast getrokken om te kijken waar de klachten door veroorzaakt werden. Ik ga niet alle details vertellen maar om half 6 werd ik opgenomen omdat ik met een dreigende dwarslaesie liep. (Ik heb gewoon met een gebroken nek rondgelopen alleen weet ik niet hoelang. Ik heb zelfs met laarzen aan en een camera om de nek door de sneeuw gebanjerd.) Lopen mocht ik vanaf dat moment al helemaal niet meer, ik mocht op bed liggen en ik kreeg een harde kraag om. De volgende dag hebben de verbandmeesters samen met de neuroloog een haloframe met vest bij mij vastgezet. Met dit “marteltuig” mocht ik gaan mobiliseren om naar huis te kunnen. Na de Kerst was ik niet thuis en het ging niet goed met mij, ik verloor de controle over een arm en been en mocht vervolgens alleen nog op bed blijven met een verstelbaar hoofdeinde. Mijn wereld werd opeens verkleind tot 2 vierkante meter waarin je alles moest doen. En met alles bedoel ik ook echt alles tot poepen aan toe. Ik telde de dagen af tot ik de operatie zou krijgen. Wachten duurt lang maar het werd uiteindelijk 7 januari!

Met frame ging ik de ok in en zonder frame werd ik 14 uur later wakker. Gelukkig kon ik mijn benen bewegen en had ik geen dwarslaesie opgelopen. Mijn nek en rug deden goed zeer en ik voelde mij niet lekker. De volgende dag lag ik al om half 6 op de zaal en moest ik later die dag al in beweging komen. De neurochirurg had mij mijn pijnlijkste en stijfste nek van mijn leven beloofd en helaas klopte dat. Na 5 dagen kon ik met behulp van krukken mijzelf voortbewegen en traplopen dus ik mocht naar huis. Belachelijk eigenlijk na zo’n zware operatie een korte hersteltijd in het ziekenhuis. Maar goed, na 3 weken ziekenhuis wilde ik wel weer een andere omgeving zien. Thuis viel het behoorlijk tegen en ik kreeg na 1 week een behoorlijke terugval met veel pijn. Iedere dag kwam de thuiszorg om te helpen met douchen en aankleden. Iedere dingetje wat je weer zelf kon doen zorgde voor een zonnestraaltje van die dag.

Tijdens deze revalidatieperiode moest ik ook weer naar de radiotherapie om 2 stereotactische bestralingen in mijn nek te ondergaan. Het was heel zwaar en kostte ook veel tijd omdat alles heel nauwkeurig moest worden gedaan. Jij mag dan rustig blijven liggen, je kunt ook niet anders omdat je vastgeklikt aan de tafel zit. Ik heb de 1ste keer bijna een uur gelegen en de 2de keer bijna 2 uur!! Bij de operatie is een wervel verwijderd met veel tumorweefsel maar een rest is blijven zitten. Tussen alle schroeven en pennen door is de bestraling uitgevoerd en is het ruggenmerg zoveel mogelijk gespaard. Je bent nog moe van de operatie (14 uur narcose is niet niks) en dan de vermoeidheid van de bestraling er over heen. De man met de hamer heb ik ook ontmoet. Veel slapen is het enige medicijn dat naast de pijnmedicatie echt helpt. Ik schrok wel heel erg van de mededeling dat de tumor agressiever was dan eerst werd gedacht en het kreng was helaas ook gegroeid. Daar gaat je toekomstperspectief………………..

Na een paar “zwarte” weken waarin ik heel veel met de dood ben bezig geweest zie ik het nu weer zonniger. Het gaat beter met mij, zeker ook mentaal en dat maakt het leven weer leuker. De pijnmedicatie ben ik langzaam aan het afbouwen en dat voelt goed. Ik geniet van alle leuke momenten van de dag zoals bezoek of een telefoontje. Hoewel telefoneren ook heel vermoeiend kan zijn en dat geef ik ook aan of ik laat het ding lekker rinkelen. Dat doe ik ook als ik heel emotioneel ben omdat de beller dan niets aan mij heeft.

Een keertje bij iemand eten is al een uitje op zich. Zelfs een boodschap doen bij de slager of de drogist is al een uitje op zich. Alles moet je plannen en rekening houden met je energiehuishouding. Maar soms moet je jezelf eens prikkelen en over je grens gaan. Vorige week heb ik de eerste helft van de koorrepetitie meegezongen en het was heerlijk. De volgende stap is mijn weblog bijwerken. Ik heb het wel gemist maar ik kon het echt niet. Hoe vaak ik mijn stoffer & blik niet heb moeten gebruiken, ach meerdere keren per dag. Ik visualiseer met behulp van yoga mijn nekmonsters om ze dood en opgehoepeld te krijgen. Ik ben ook weer met Tarceva begonnen op advies van mijn longarts en ik zie ze weer als mijn packmannetje! Ik had echt nooit verwacht dat ik na alles wat er is gedaan met mijn lijf nog Tarceva zou gaan slikken. Maar goed, ik ga voorlopig nog niet dood terwijl ik daar wel rekening was gaan houden na de berichten over de agressieve monstertjes in de nek!

Mijn volgende doel is om toch half mei de vakantie naar Kos te gaan halen!! Het zal niet meevallen maar ik wil het wel heel graag. Mijn nek en bovenrug trekken nog behoorlijk en dat moet, hoop ik, nog wegtrekken. Het voelt soms zo strak. Het litteken in de hals is amper zichtbaar en de jaap van 30 cm op mijn rug zie ik niet (ja, in de spiegel). Mijn linkerarm doet niet wat ik wil, ik heb veel uitval en daardoor beperkt in doen en laten wat de nodige tranen kost om het vloeken niet te vergeten. Ik laat sneller dan voorheen iets vallen en knoeien doe ik dagelijks. Het is niet anders maar wel heel lastig. De orthopeed zoekt samen met de neuroloog naar de oorzaak, is het iets neurologisch dan zit de oorzaak waarschijnlijk in mijn nek in het operatiegebied. Kom ik nog eens in de VU, ha ha. Kijk, de artsen hebben wel alles voor mij gedaan wat mogelijk was. En ook nu zorgen zij goed voor mij en de monstertjes. Opgeven is zelfs nu nog geen optie.Ik veeg wel met mijn stoffer & blik! De zon schijnt door de wolken heen en hij schijnt vandaag voor mij!!

Dikke knuffel en veel liefs, Marjo

Op naar de feestdagen.

Als ik ergens spijt van heb dan is het van de 2de Mexicaanse griep injectie. Ik ben er goed ziek van geweest, geen koorts maar wel algehele lamlendigheid en veel, heel veel slapen. Doe er een portie gewrichts – en spierpijn bij dan is de cocktail compleet. In diezelfde week moest ik ook nog voor controle naar de longarts en de orthopeed. Zo is je week wel gevuld met medische zaken en narigheid. Ik was bang dat de kanker ook weer aan het opspelen was maar niets is minder waar. De scan was goed en bij de aangedane nekwervel is zelfs al nieuw bot te zien. Hoera! Goed nieuws waar ik heel blij mee ben. Later vertelde de orthopeed dat de tumor in mijn lendenwervel dood is en op een gunstige plek zit. Het wervellichaam is nog intact en wanneer ik meer last zou krijgen van de ingezakte wervel dan kunnen zij de boel nog fixeren wat voorlopig met de lichte scoliose nog niet nodig is. Voor de pijn moet ik diclofenac erbij slikken en de oxycodon verminderen en zo nodig paracetamol. Heerlijk als het allemaal werkt maar voordat je daar de juiste balans in gevonden hebt ben je al weer heel tissues verder.

Dan werk je niet en moet je barsten van de “vrije tijd” om alles voor de feestdagen voor te bereiden. Je hebt tijd om de kaarten te schrijven ( al doet schrijven pijn, schoudergewrichten zijn recht gezet dus pijn moet afnemen), de boom opzetten en je huis versieren. Ik loop dus achter op mijn tijdschema omdat de injecties roet in het eten hebben gegooid. Ik moet er maar niet veel mee zitten maar lastig is wel. Tussen alle misère door hebben wij een leuk Sinterklaasfeest gevierd en heb ik afgelopen zaterdag heerlijk de Argentijnse missen gezongen samen met nog 500 andere zanggekken in Amsterdam. In de kersttijd is Amsterdam prachtig om te zien, alles is mooi verlicht. Wij zongen in de Westerkerk wat een prachtige kerk is en een leuke buurt om je pauze door te brengen. Wij hadden geluk om op de eerste rij te zitten en zo alles (dirigent, solist en combo) goed te zien. De stoelen waren goed zodat ik vaak kon zitten en een kussentje ondersteunde mijn arm. Je vergeet tijdens het zingen even je zorgen en het was een feest dat tot half 6 duurde. Als toetje zongen wij met het publiek “Stille Nacht” in het Spaans en Javier Rodriguez, de tenor, zong het 2de couplet in het Nederlands wat mij, en ook mijn vriendinnen, emotioneel raakte. Je moet dan niet naar elkaar kijken dan houd je het helemaal niet meer droog. De emoties lopen toch al snel over de laatste periode en het zal er allemaal wel uit moeten. Vooruit dan maar.

In december kijken veel mensen terug op het bijna voorbije jaar en zo ik ook. Wij hebben een heerlijke vakantie op Kos gehad dat wij opnieuw geboekt hebben voor half mei 2010. Wij hebben nog nooit zo ver van te voren een vakantie geboekt en al helemaal niet naar hetzelfde hotel. Nu dus wel, wij gaan naar het zelfde heerlijke hotel van afgelopen jaar omdat het ons daar goed bevallen is. En Edward kan op Kos heerlijk fietsen terwijl ik nog lig te slapen om daarna samen dingen te gaan doen. Ik kan alvast blij vooruit kijken naar 2010. Ik hoop dat iedereen ondanks tegenvallende gezondheid of andere dingen toch met een goed gevoel op 2009 kan terugkijken. De feestdagen zijn zwaar voor hen die een geliefde of een dierbaar persoon hebben verloren. Hen wens ik veel sterkte met deze dagen in de hoop dat zij niet alleen zullen zijn. Voor 2010 hoop ik oprecht op een doorbraak in de zoektocht naar een snelle betrouwbare diagnose en nieuwe medicatie om longkanker te bestrijden zodat het uit de top 3 van dodelijkste ziekten kan verdwijnen.

De oester van het leven bevat ook voor jou een pareltje. Blijf zoeken naar de pareltjes die het leven ondanks alles toch nog glanzend maakt. Het allerbeste voor 2010! Veel liefs, Marjo

Weerbericht of Stoffer & Blik.
De afscheidsceremonie van Sandra was kleurrijk en bijzonder. Alle gasten vormden een haag waar de lijkwagen met Sandra, gevolgd door 10 Panda’s door heen reden. Binnen is een verhaal van Sandra zelf voorgelezen en daarna zagen wij een fotoreportage waarin haar leven en wat zij belangrijk vond tot uiting kwam. Wat ik zelf heel indrukwekkend vond was de lijkwade die Sandra zelf gemaakt had. Ik had altijd, voor als het mijn tijd is, een blauwe kist voor ogen maar nu weet ik het niet meer. Ik heb gelukkig nog even om na te denken wat ik zelf wil bij mijn afscheid. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten om ons samen door het afscheid heen te worstelen.
Niet alleen bij het afscheid van Sandra vloeiden de tranen ook op andere momenten stromen de ogen over. Het is net het weer: november was erg nat maar daar laat ik mijn humeur niet door beïnvloeden. Maar het denken aan wat ik niet meer kan maakt mij erg verdrietig. Terwijl ik dondersgoed besef dat ik nog heel veel wel kan! Mijn maatschappelijk werkster in de VU vindt dat mijn verdriet er gewoon uit moet. Het is een onderdeel van de verwerking en het proces waar je door heen moet. Vooruit dan maar ik baal er soms van wanneer de waterlanders niet meer tegen te houden zijn. Zelfs bij de kapper waar ik al voor de 2de keer dit jaar ben geweest. De shampoo deed bij de wasbeurt zeer op mijn hoofdhuid en de conditioner heb ik direct uit laten spoelen. De shampoo en conditioner die ik thuis heb zijn veel zachter en irriteren de huid niet. In overleg met mijn kapper heb ik een stuk van het haar laten knippen en niet heel erg kort waar ik wel aan heb lopen denken. Ik heb een paar dunne, bijna kale plekken die ik met de haarband kan verdoezelen. Iedere gebruiker van Tarceva weet hoe je haar verandert door het slikken van de pillen. De zalf die ik via een lotgenootje geadviseerd had gekregen helpt mij ook. De schilfers worden opgeruimd en de wondjes zijn veel minder geworden. Een normale hoofdhuid behoort ooit nog eens tot de mogelijkheden. Vroeger maakte ik mij druk over de kleur van mijn haar en de uitgroei en nu…………. Nu moet alleen mijn haarband kleuren bij mijn outfit en dan is het al goed.

Mijn mate van fitheid is net zo wisselend als het weer. Denk je dat je aan het opbouwen ben voel je jezelf de volgende dag heel wat minder tot soms het grieperige af. Ik denk het ik maar moet nemen zoals het komt. Op de dag dat ik brak uit bed stap ga ik na het ontbijt gewoon weer een uurtje terug en dan sta ik als herboren naast het bed. Op goede dagen ben ik veel actiever en dat voelt goed. Ik ben nu bezig met de nieuwsbrief van de stichting die eind december uitkomt. Ook Sinterklaas heeft mijn aandacht omdat ik een ouderwets gezellige avond heb georganiseerd om samen met familieleden een leuke avond te hebben. Wij hebben geen lootjes getrokken en maken ook geen gedichten. Ik heb wel van alles bedacht en iedereen gaat met een leuk cadeau naar huis. Meer kan ik niet loslaten omdat de gasten ook mijn weblog lezen. Het geeft mij positieve energie en dat is heel belangrijk.

De pijn in mijn arm is een heel stuk minder geworden met dank aan mijn huisarts. Hij is manueel arts en hij voelde dat een paar gewrichten en mijn heup niet goed stonden. De bovenste rib en nog een wervel zijn goed gezet net als mijn heup. Het heeft allemaal verband met elkaar en moet goed gecontroleerd worden. De dagen daarna neemt de pijn eerst toe en dan merk je het effect en daar ben ik zo blij mee. Je mag en kan niet alles op de nekwervel en de bestraling die ik daarop heb gehad gooien. Even nadenken en je realiseren dat je hypermobiliteit niet verdwijnt wanneer de kanker verschijnt.

De afgelopen periode heb ik mijn stoffer & blik meer dan één keer per dag moeten gebruiken. Mijn hoofd is soms net een volle prullenbak die nodig geleegd moet worden. Uitspoelen via de ogen helpt enorm en het lucht op. Ik ga nog even door met de najaarsschoonmaak onder mijn schedeldak. Ik ben nog steeds blij met mijn eigen motto: “Stoffer & Blik” , het helpt mij echt!!!!!

Veeg ze en veel liefs, Marjo

Dag Sandra!

Maandagavond is Sandra overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij is maar 50 jaar geworden. Het komt altijd aan wanneer een lotgenootje de strijd heeft verloren en zet je zelf aan het denken ook al is mijn afscheid nog helemaal niet in beeld. Sandra had er al vrede mee dat zij niet oud zou worden en heeft haar afscheid samen met haar André helemaal georganiseerd en voorbereid. Dinsdagmiddag lag de rouwkaart in de brievenbus hoewel je beter van een afscheidskaart kunt spreken. Geheel in de stijl van Sandra is de kaart zeer kleurrijk en heel persoonlijk. (De kaart staat ook op de website van Sandra www.sandravanhek.nl) Vrijdag is haar afscheid in Rotterdam. Sandra heeft al eerder haar eigen urn en ook een lijkwade van vilt gemaakt.

Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.

Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.

Donderdagavond heeft Sandra nog wel de internettalkshow gekeken. Veel lotgenoten hebben ook gekeken net als een aantal mensen in mijn omgeving. Ik heb veel positieve reacties mogen ontvangen waar ik jullie hartelijk voor wil bedanken. Het doet je echt goed wanneer het programma goed is ontvangen.

Blijf genieten van iedere dag die vast ook vandaag iets bijzonders brengen zal.

Veel liefs, Marjo

Naar de studio!

Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.

Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.

Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.

De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren

Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.

Veel liefs, Marjo

Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo