Weerbericht of Stoffer & Blik.
De afscheidsceremonie van Sandra was kleurrijk en bijzonder. Alle gasten vormden een haag waar de lijkwagen met Sandra, gevolgd door 10 Panda’s door heen reden. Binnen is een verhaal van Sandra zelf voorgelezen en daarna zagen wij een fotoreportage waarin haar leven en wat zij belangrijk vond tot uiting kwam. Wat ik zelf heel indrukwekkend vond was de lijkwade die Sandra zelf gemaakt had. Ik had altijd, voor als het mijn tijd is, een blauwe kist voor ogen maar nu weet ik het niet meer. Ik heb gelukkig nog even om na te denken wat ik zelf wil bij mijn afscheid. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten om ons samen door het afscheid heen te worstelen.
Niet alleen bij het afscheid van Sandra vloeiden de tranen ook op andere momenten stromen de ogen over. Het is net het weer: november was erg nat maar daar laat ik mijn humeur niet door beïnvloeden. Maar het denken aan wat ik niet meer kan maakt mij erg verdrietig. Terwijl ik dondersgoed besef dat ik nog heel veel wel kan! Mijn maatschappelijk werkster in de VU vindt dat mijn verdriet er gewoon uit moet. Het is een onderdeel van de verwerking en het proces waar je door heen moet. Vooruit dan maar ik baal er soms van wanneer de waterlanders niet meer tegen te houden zijn. Zelfs bij de kapper waar ik al voor de 2de keer dit jaar ben geweest. De shampoo deed bij de wasbeurt zeer op mijn hoofdhuid en de conditioner heb ik direct uit laten spoelen. De shampoo en conditioner die ik thuis heb zijn veel zachter en irriteren de huid niet. In overleg met mijn kapper heb ik een stuk van het haar laten knippen en niet heel erg kort waar ik wel aan heb lopen denken. Ik heb een paar dunne, bijna kale plekken die ik met de haarband kan verdoezelen. Iedere gebruiker van Tarceva weet hoe je haar verandert door het slikken van de pillen. De zalf die ik via een lotgenootje geadviseerd had gekregen helpt mij ook. De schilfers worden opgeruimd en de wondjes zijn veel minder geworden. Een normale hoofdhuid behoort ooit nog eens tot de mogelijkheden. Vroeger maakte ik mij druk over de kleur van mijn haar en de uitgroei en nu…………. Nu moet alleen mijn haarband kleuren bij mijn outfit en dan is het al goed.
Mijn mate van fitheid is net zo wisselend als het weer. Denk je dat je aan het opbouwen ben voel je jezelf de volgende dag heel wat minder tot soms het grieperige af. Ik denk het ik maar moet nemen zoals het komt. Op de dag dat ik brak uit bed stap ga ik na het ontbijt gewoon weer een uurtje terug en dan sta ik als herboren naast het bed. Op goede dagen ben ik veel actiever en dat voelt goed. Ik ben nu bezig met de nieuwsbrief van de stichting die eind december uitkomt. Ook Sinterklaas heeft mijn aandacht omdat ik een ouderwets gezellige avond heb georganiseerd om samen met familieleden een leuke avond te hebben. Wij hebben geen lootjes getrokken en maken ook geen gedichten. Ik heb wel van alles bedacht en iedereen gaat met een leuk cadeau naar huis. Meer kan ik niet loslaten omdat de gasten ook mijn weblog lezen. Het geeft mij positieve energie en dat is heel belangrijk.
De pijn in mijn arm is een heel stuk minder geworden met dank aan mijn huisarts. Hij is manueel arts en hij voelde dat een paar gewrichten en mijn heup niet goed stonden. De bovenste rib en nog een wervel zijn goed gezet net als mijn heup. Het heeft allemaal verband met elkaar en moet goed gecontroleerd worden. De dagen daarna neemt de pijn eerst toe en dan merk je het effect en daar ben ik zo blij mee. Je mag en kan niet alles op de nekwervel en de bestraling die ik daarop heb gehad gooien. Even nadenken en je realiseren dat je hypermobiliteit niet verdwijnt wanneer de kanker verschijnt.
De afgelopen periode heb ik mijn stoffer & blik meer dan één keer per dag moeten gebruiken. Mijn hoofd is soms net een volle prullenbak die nodig geleegd moet worden. Uitspoelen via de ogen helpt enorm en het lucht op. Ik ga nog even door met de najaarsschoonmaak onder mijn schedeldak. Ik ben nog steeds blij met mijn eigen motto: “Stoffer & Blik” , het helpt mij echt!!!!!
Veeg ze en veel liefs, Marjo
zondag 29 november 2009
woensdag 18 november 2009
Dag Sandra!
Maandagavond is Sandra overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij is maar 50 jaar geworden. Het komt altijd aan wanneer een lotgenootje de strijd heeft verloren en zet je zelf aan het denken ook al is mijn afscheid nog helemaal niet in beeld. Sandra had er al vrede mee dat zij niet oud zou worden en heeft haar afscheid samen met haar André helemaal georganiseerd en voorbereid. Dinsdagmiddag lag de rouwkaart in de brievenbus hoewel je beter van een afscheidskaart kunt spreken. Geheel in de stijl van Sandra is de kaart zeer kleurrijk en heel persoonlijk. (De kaart staat ook op de website van Sandra www.sandravanhek.nl) Vrijdag is haar afscheid in Rotterdam. Sandra heeft al eerder haar eigen urn en ook een lijkwade van vilt gemaakt.
Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.
Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.
Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.
Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.
Donderdagavond heeft Sandra nog wel de internettalkshow gekeken. Veel lotgenoten hebben ook gekeken net als een aantal mensen in mijn omgeving. Ik heb veel positieve reacties mogen ontvangen waar ik jullie hartelijk voor wil bedanken. Het doet je echt goed wanneer het programma goed is ontvangen.
Blijf genieten van iedere dag die vast ook vandaag iets bijzonders brengen zal.
Veel liefs, Marjo zaterdag 14 november 2009
Naar de studio!
Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.
Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.
Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.
De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren
Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.
Veel liefs, Marjo
Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.
Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.
Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.
De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren
Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.
Veel liefs, Marjo
woensdag 28 oktober 2009
Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.
Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!
Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.
Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.
Veel liefs,Marjo
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.
Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!
Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.
Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.
Veel liefs,Marjo
zaterdag 10 oktober 2009
Dobbelsteen II
Dinsdag heb ik gedobbeld en meestal heb ik niet zoveel geluk met dobbelen maar donderdag zat het eens mee. Ik gooide de dobbelsteen en hij rolde van angst naar geluk!
Na een spannend uurtje voorafgaand aan het consult met de longarts kon ik met een goed bericht naar huis. De pijn in mijn linkerlies werd veroorzaakt door botaanmaak, op de scan zichtbaar als kalkafzetting. Dat betekent gewoon dat de kanker daar aan het terugtrekken is en dat ik nieuw bot aan het maken ben. Hè, hè, eindelijk zit het eens mee. Nu eens geen activiteit van een tumor maar een prima opruimactie. Ik wil daar wel nare nagelriemen voor hebben hoewel dat ook niet alles is. En ook mijn hoofdhuid mag door gaan spoken als het slikken van Tarceva dan echt helpt tegen het monster. Bedankt Esther voor je tip van de dermatoloog. Mijn huisarts heeft het meteen voor mij bij de apotheek besteld. Vandaag ben ik er mee begonnen en ik ben benieuwd hoe lang het duurt eer ik verschil zie en of merk.
Dan ga je met een goede uitslag de spreekkamer uit en dan ben je niet direct blij. Het heeft even tijd nodig om het tot je door te laten dringen maar daarna was ik wel heel blij. Ik ging met een goed gevoel nar mijn collega’s op school. Een collegaatje vierde donderdag haar 25jarig onderwijsjubileum en ik mocht daar bij zijn. Na de borrel zijn wij gaan eten in Leiden bij “ de Grote Beer” waar het cabaretduo Tartuffe optrad tussen de gangen van het diner door.
Van iedere tafel of groep werd iemand naar voren gehaald en die was dan het “slachtoffer”in de act. Wij hebben vreselijk gelachen en hebben een leuke avond gehad.
Moe rolde ik mijn bed in om na een heerlijke nachtrust enigszins verkouden op te staan. Met ons koor hadden wij een optreden in een verzorgingstehuis in Voorschoten en het was erg leuk om weer mee te kunnen doen, d.w.z. dat ik niet alle blokjes heb meegedaan omdat het anders te vermoeiend was. Dan raak ik buiten adem en het was al vochtig weer wat al niet bevordelijk is voor je conditie. Met een mooie bos bloemen kwam ik moe maar voldaan thuis.
Dan zit er nog maar 1 ding op en dat is op tijd je bedje in stappen en lekker uitrusten.
Ik wens iedereen een lekker weekend toe. En blijf dobbelen: het geluk kan een keer meezitten.
Veel liefs, Marjo
dinsdag 6 oktober 2009
Dobbelsteen
Vorige week was niet mijn beste week: ik was niet fit en had ’s avonds een beetje verhoging. Nu ben ik niet zo’n koortsklant en ik heb een lage lichaamstemperatuur (36.5 ) en dan voel je je niet lekker met een beetje verhoging. Maandag was een topdag en ik had echt het gevoel dat ik op de weg naar herstel was om op dinsdag de terugweg te ervaren.
Ik werd wakker met stekende pijn in mijn linkerlies en kon amper mijn bed in of uit komen, de tranen sprongen spontaan in de ogen. De huisarts heb ik gebeld en ik kon eerst niet en toen wel nog langskomen. Edward kwam uit zijn werk om even mee te gaan en dat was erg fijn. Ik heb wat afgejankt die morgen.
De dirigent van ons koor belde ook nog om te vragen hoe of het met mij ging en hij hoorde direct dat het niet goed was. Hij is een man met een behoorlijk empathisch vermogen en is erg betrokken bij ons welzijn. Samen hebben wij de knoop doorgehakt om ’s avonds niet mee te zingen. Eigenlijk wist ik dat om 03.00 uur al maar dat wil je niet toegeven. Afzeggen kan ook nog ‘s middags om 15.00 uur. Maar wat een opluchting dat de beslissing is gevallen en dat ik rustig thuis mag blijven. Als wij een optreden hebben staan wij niet statisch stil op het podium, wij hebben bij veel liedjes een beetje regie en wij verkleden ons een paar keer. Dat zou ik niet eens gered hebben. Vrijdag voelde ik mij stukken beter en sliep ook minder. Daarbij was de pijn minder geworden.
Vrijdag is deze periode “lotgenotendag”, vorige week ben ik in Delft geweest bij Sandra (van de Paarse Panda). Ook Joke, Esther en Hendrike waren erbij net als Ineke ( een hartsvriendin en steun en toeverlaat van Sandra) en de dochters van Esther.
Wij hebben heerlijk geluncht en gelachen met elkaar. Over de kanker hebben wij het eventjes gehad maar verder vooral over het LEVEN. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Ik kijk ongeveer 1 x week op de diverse weblogs van lotgenoten en dat is genoeg omdat anders je leven door de kanker wordt beheerst. Ik ging naar huis met een emmer vol water en 5 goudvissen die ik uit Sandra’s vijver mocht vissen. Spontaan had zij mij gemaild dat ik mocht komen vissen nadat zij had gelezen over ons vijverdrama. Nu zwemmen ze heerlijk rond in een vijver met vers water en het gaat goed.
Afgelopen vrijdag was het de sterfdag van mijn maatje Henry. Zijn vrouw, Carin had een herdenkingsfeest georganiseerd en daar zijn wij naar toe gegaan. Ik was erg blij dat het kon na die rotweek. Er waren ruim 30 mensen en het was erg gezellig ondanks de reden waarom wij daar waren. Carin had het goed geregeld met een catering die voor de drankjes en de heerlijke hapjes had gezorgd. Later op de avond hebben wij 6 ballonnen (gevuld met helium) opgelaten. Aan de linten hingen kaartjes met persoonlijke boodschappen van de familie en vrienden erop geschreven. De hele avond heb ik mij goed gehouden en met het schrijven van het kaartje waren daar de waterlanders. Op de begrafenis had ik al een warm gevoel dat ik zo bij de familie hoorde en nu was dat gevoel weer aanwezig. Heel bijzonder om zo de sterfdag van Henry te gedenken en dat wij daar bij aanwezig mochten en konden zijn.
Na een korte nachtrust stond ik om 8.00 uur monter naast mijn bed om mij klaar te maken voor vertrek. Ik werd om 10.00 uur in de VU verwacht voor een MRI-scan van mijn bekken. De huisarts wilde voor de zekerheid een foto van mijn bekken hebben i.v.m de botuitzaaiingen die in dat gebied zitten. Maar ik heb de fase van röntgenfoto overgeslagen omdat eerdere ervaringen mij hebben geleerd dat deze foto’s mij altijd goed nieuws hebben gebracht maar de klachten niet weg waren. En dus verder onderzoek nodig was in de vorm van een MRI-scan. Als je alle fases doorloopt ben je zo weer een paar weken verder en je emoties gaan van blij naar verdrietig en het heeft geen zin om het weer op deze manier te doen. In overleg met de longarts kon ik zaterdag al door de MRI, donderdag krijg ik de uitslag. Ik ben erg bang dat het weer een activiteit van zo’n rottumor zal zijn. Na de lendenwervel en mijn nekwervel die dat kunstje mij al meerdere keren hebben geflikt zal ik erg blij zijn wanneer het nu eens niet zo blijkt te zijn. Je vertrouwt je eigen lijf niet meer met pijnklachten in een gebied waar botmetastasen zitten. En als ik zeg pijn dan bedoel ik ook PIJN!! Ik kan best wat hebben maar wanneer je moet huilen van de pijn (en de angst) dan is het niet goed.
Het leven is net een dobbelsteen met een gokpercentage of het goed mag gaan. Ik ga nadenken hoe ik de 6 vlakken van de dobbelsteen ga invullen. Pijn, angst en geluk zijn er alvast 3. Vanmorgen haalde ik de krant uit de brievenbus en in de bus zat ook het nieuwste exemplaar van Fotaal, een maandblad vol informatie over fotografie. Genieten is vlakje 4, gezondheid vlakje 5 en het 6de vlakje wordt het vraagteken. Omdat het leven altijd vol verrassingen zit.
Dobbel ze!!
Veel liefs, Marjo
woensdag 23 september 2009
Nieuw fotoalbum!
Ik heb mijn nieuwe lens uitgeprobeerd en de foto's kun je bekijken in het fotoalbum.
Ook heb ik een paar foto's van mijn verjaardag er tussen gedaan. Deze foto's zijn niet met de macrolens gemaakt.
In Alphen aan den Rijn wordt de hefbrug opnieuw in de verf gezet en om goed te kunnen werken is de brug ingepakt als ware het een echte Christo. Op een dag was de helft van de helft ingepakt en dat is een foto waard. (ook met de gewone lens 18-200mm)
Met mijn nieuwe speeltje ben ik erg blij en ik zal nog meer met het ding gaan werken en vooral uitproberen. Hopelijk kan ik daar later wat van laten zien.
Groetjes van een blije fotogek!