Foto's Boottocht In de map rechts van dit tekstblokje vind je de foto's van de boottocht die wij met de stichting Longkanker hebben gemaakt. Foto 1 t/m 106 zijn door Marjo gemaakt en 107 t/m 148 zijn door Charles Huijben gemaakt. Foto 149 t/m 176 zijn door Kees uit Frankrijk gemaakt. Gitta Nieuwint heeft ook nog foto's gemaakt en die staan op http://public.fotki.com/gittam/

Wanneer je dubbelklikt op de foto kom je op de pagina van Picasa terecht en kun je alle foto's ook groot bekijken. Wil je een foto op je eigen pc zetten om te bewaren of om te laten afdrukken kan dat heel eenvoudig. Je klikt met de rechtermuisknop op een foto en je selecteert "kopiëren" en je slaat de foto op je eigen pc op. Het is handig om vooraf een apart mapje aan te maken en daar de foto's in op te slaan.

Succes en veel plezier met de foto's.

Hartelijke groeten, Marjo

De tijd vliegt.

Het is al weer een paar weken geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Je moet er wel even voor gaan zitten om een goed stuk te schrijven. Het was best een drukke periode waardoor ik geen puf meer had om te bloggen. Na het drukke weekend met het afscheid, het concert en een verjaardagsfeest heb ik een paar dagen moeten bijtanken. Voor een gezond iemand zijn een paar afspraken achter elkaar al druk maar wanneer je het normaal gesproken al met minder energie moet doen voel je het direct aan je lijf. Dat geeft allemaal niets omdat het een heel leuk weekend was waar je ook weer een kick van krijgt.

Voor de stichting longkanker heb ik aardig wat werk verzet. Eerst hebben wij genoten van de zonnige boottocht met de donateurs van de stichting. Ik liep lekker met mijn camera om mijn nek en heb veel foto’s kunnen maken. Ook heb ik met een aantal lotgenoten op de boot gesproken. Het was echt een geweldige dag met een prima catering. Voor de nieuwsbrief waar ik redacteur van ben sinds dit voorjaar heb ik een verslag geschreven. Verder heb ik nog wat artikelen voor de nieuwsbrief gemaakt. Ik kan mijn eigen tijd indelen en zelf bepalen wanneer ik schrijf en hoeveel ik doe op een dag. Het geeft mij een goed gevoel om voor de stichting actief te zijn. Je moet wel opletten dat je niet de hele week daar mee bezig bent want het is en blijft toch ook wel kanker gerelateerd. Het is net als met medicijnen, alleen de juiste dosering werkt!

De oorontsteking en de medicatie daarvoor hebben ook hun sporen nagelaten. Je lijf moet het allemaal verwerken. Ik voel mij regelmatig niet zo fit en daar baal ik stevig van. Ook in mijn bovenkamer gaat het malen en je wordt heel emotioneel. De waterlanders stromen zo maar en het gaat gelukkig ook weer snel over. Het is ook niet niets waar je doorheen moet. Ik vergelijk het deze dagen wel eens met de Raboploeg in de Tour de France. Uiterlijk zie je niets aan de renners maar toch presteren zij onder de verwachtingen. Zo is bij mij ook: binnen in mijn lijf zijn er diverse processen gaande en toch zie je er goed uit. Mijn tenen zijn nog steeds niet genezen en ook mijn hoofdhuid is nog niet goed. Er groeit al wel weer wat haar maar ik camoufleer mijn “coupe ravage” of “coupe catweazle” nog lekker met sjaaltjes en bandeaus.

De dermatologe heeft de Minocyclinne verdubbeld en de smeersels voor mijn hoofd zijn royaal voorgeschreven. Ook ben ik afgelopen woensdag bij de neuroloog geweest voor controle en omdat mijn rechterarm pijnlijk blijft. Het afbouwen van de morfine lukt niet zo als ik het graag had gezien. Ik gebruik nu minimaal 2 x 10mg per dag en zo nodig nog 5 mg extra. Je hoeft niet te barsten van de pijn als daar medicatie voor is. Binnenkort moet ik door de MRI om mijn wervelkolom en rechterarm te laten scannen. Dan begint het spannende wachten op de uitslag. Je blijft bang voor een uitbreiding van je kanker.

Veel tijd om na denken van het bezoek aan de neuroloog had ik niet omdat mijn grote vriend van 8 zou komen logeren. Samen zijn wij donderdag, het regende toch, gezellig naar Ice Age 3 geweest compleet met popcorn en een flesje drinken. Wesley verheugde zich al op alle verwennerijen. Terwijl hij met Edward aan het voetballen was of de geiten aan het knuffelen was lag ik even op bed om een dutje te doen. Ik vind het gezellig wanneer hij komt logeren. Er zat een hele tijd tussen deze en de laatste logeerpartij. Wesley voelt zich thuis bij ons en hij wordt al zo groot. Het overlijden van een lotgenoot doet mij meer ook meer dan de dood van Michael Jackson. Het is erg dat hij zo jong is overleden maar de dood van Ria Brieffies doet mij meer. Ik heb haar een paar keer in de VU gezien, zij was ook bij mijn arts onder behandeling. Ook Ria was nog veel te jong om al weg te vallen. Vrijdagavond heb ik het concert van de Dolly Dots maar weggezapt omdat het mij teveel werd. Ik had het programma niet bewust opgezet maar al zoekende naar een boeiend programma blijf je even kijken. Ria zong een solonummer en toen was het voor mij genoeg. Neus snuiten en een andere zender opzetten was op dat moment voor mij het beste.

Vorige week vrijdag was een bijzondere dag omdat Carin, de vrouw van mijn maatje, met haar zus en nichtje bij ons op bezoek kwam. Ik had haar sinds de begrafenis van Henry niet meer gezien maar wel wekelijks aan de telefoon gehad. Het was fijn om elkaar weer te zien en eens lekker bij te praten. Met Carin gaat het goed al mist zij Henry verschrikkelijk. Wij hebben nagepraat over het ziekenhuiscontact en wat wij samen hebben gedeeld. De mooie dingen blijven het langste hangen en zo hoort het ook. Wij waren allebei zo positief aan de strijd tegen het monster longkanker begonnen. Goed, ik ben er nog en jullie moeten het nog een hele poos met mij doen. Al valt het niet altijd mee om positief te blijven denken wanneer de medicijnen je niet lekker laten voelen. Voorlopig ga ik door met Tarceva totdat ik alle scans half augustus weer heb gehad en ik met de artsen heb gesproken.

Augustus en september hebben een paar leuke afspraken in petto. Een bruiloft van een goede vriendin en het “meidenweekend” van de zang. Ik kan niets loslaten over het thema omdat mijn blog ook door de andere “meiden” wordt gelezen. Maar geloof me, de voorpret is leuk. Wij hebben al heel veel lol gehad en het is maar goed dat er middeltjes op de markt zijn om je ondergoed te beschermen. Tussen deze activiteiten door gaan wij saampjes nog een paar dagen naar Heerenveen om de omgeving te bekijken. September zit bij ons altijd al vol met verjaardagen en dus een volle agenda. Maar een heerlijk vooruitzicht omdat ik liever een feestje dan een doktersconsult in mijn agenda zet.

Ik ben geen dagelijkse blogger maar nu zat er iets te veel tijd tussen mijn columns. Mensen begonnen zich al zorgen te maken. Ik zal niet meer zo lang wachten met mijn schrijfsels te publiceren op mijn “stoffer en blik”. Mijn hoofd voelt zo heerlijk opgeruimd wanneer ik mijn gedachten heb opgeschreven. Voor de “Tour de France” liefhebbers: “Hebben jullie de nieuwe fiets van Lance Armstrong al gezien? Hij is door Damien Hirst helemaal vol met vlinders beschilderd en hij ziet er fan-tan-tisch mooi uit. Ik zag al een foto bij “de Avondetappe”. Ik heb veel bewondering voor Lance voor alles wat hij met zijn foundation Livestrong heeft bereikt. Wij dragen allebei een geel bandje met Livestrong er op. Bij de Tour zie je ook veel mensen met net zo’n bandje om de pols. En ik sport in een t-shirt met Livestrong. De kankerbestrijding heeft ambassadeurs als Lance hard nodig omdat hij met zijn organisatie heel veel geld binnen haalt.

Blijf genieten van al het moois om je heen!! Veel liefs, Marjo

Terugblik met pillen

Wanneer ik terugkijk op de afgelopen weken kan ik alleen maar zeggen dat zij enerverend zijn geweest. Bij thuiskomst van de vakantie bleek Edward een middenoorontsteking te hebben opgelopen door een bacterie en misschien door het onderwater zwemmen in het zwembad. Nog geen week later begon mijn linkeroor gevoelig en later pijnlijk te worden. Na een weekend druppelen, wat niet hielp, ben ik op maandag naar huisarts gegaan. Het lijkt wel besmettelijk maar dat is middenooronsteking niet. Ik ging naar huis met een antibioticakuur, een andere dan Edward omdat ik al wat achter de rug heb. De Minocyclinne moet ik stoppen omdat dat niet samen kan met de Amoxiclinne. Na een paar dagen moet je verbetering merken en dat gebeurde wel maar niet voldoende.

Donderdagavond kreeg ik vreselijke oorpijn met nare steken en dat hield niet op. Dan maar meer morfine slikken dan kun je tenminste slapen. De volgende morgen zat er allemaal pus in mijn oor en dat is niet goed natuurlijk. Of eigenlijk wel want de troep moet eruit. Vrijdag gingen wij gezellig een dagje naar Scheveningen om o.a. Sealife te bezoeken en te genieten van een lekker drankje op een terras op de Boulevard. De nieuwe haring kunnen wij iedereen aanbevelen, ze zijn zo zacht en zo lekker, zeker bij een gezellige viskar op de Boulevard. Na een boodschap te hebben gedaan ben ik tegen 5 uur bij de huisarts binnen gevallen omdat de pijn erger werd en pijnstilling niet veel deed. Ja, hoor is mijn trommelvlies doorgebroken en mag ik mijn kuur verlengen met 7 dagen.Ik heb alles gehad wat bij de ontsteking hoort van oorpijn tot aan je ziek voelen. Alleen de koorts heb ik niet gehad, wel een avond klappertanden terwijl ik het helemaal niet koud had. De koortsmeter gaf een lichaamstemperatuur van 35,8 aan. Geen koorts dus maar ook niet goed. Lekker je bed in en tv kijken en indommelen om daarna door te slapen tot de volgende morgen. De huisarts gaf al aan dat ik resistent begin te raken voor de antibiotica, ik slik al geruime tijd en een en ander. Dinsdag (16-6) ben ik weer bij de huisarts geweest en daar werd geconstateerd dat de oorpijn die ik nu nog heb van de ontstoken gehoorgang komt en niet meer van het middenoor. Nu heb ik oogdruppels voor mijn oor gekregen en langzamerhand gaat het beter. Ik voel mij soms zo raar net alsof ik de lottobal (van de reclame) op mijn hoofd heb. Alle geluiden klinken heel hard en het galmt in mijn hoofd, je wordt er heel moe van!

Moe word je ook van de Tarceva, na een paar dagen 100 mg slikken kreeg ik kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid en mijn haar deed pijn. Toen heb ik mijn arts in de VU gemaild en hebben wij afgesproken dat ik naar 75 mg zou gaan. Het lijkt erop dat ik nu de goede dosering heb maar ik juich nog niet te vroeg. Vorige week heb ik een ct-scan van mijn longen en hals laten maken en gisteren kreeg ik de uitslag. Ik was niet bang of nerveus want mijn lijf voelt op mijn oor na goed. Ik kan mijn arm weer bijna normaal gebruiken, het liften gaat pijnloos en hoger dan weken geleden. Ook bij het aan -en uitkleden voel ik mij niet meer gehandicapt. Ongemerkt is dat proces de goede kant opgegaan, wel mooi om te ervaren. Inderdaad was de scan goed, de tumor in mijn nek is kleiner geworden, hij heeft wel bot opgevreten en dat is nog niet aangegroeid. Opvreten gaat sneller dan aangroeien. Het is net als met koken, je staat uren in de keuken om iets lekkers te fabriceren en het is no-time opgegeten. Met mijn arts heb ik nog wel over de dosering van de Tarceva gehad maar het blijft voorlopig op 75 mg. Weet je, het is ook raar om te stoppen terwijl je weet dat het middel werkt maar wanneer de bijwerkingen te vervelend worden kan ik altijd nog stoppen. De kanker kan dan verder gaan en blijft de traditionele chemo over. De keus is niet moeilijk om te maken ook al moet je heel goed nadenken want de kwaliteit van het leven staat wel voorop.

Ik ben blij met alle artsen die naar mij luisteren, onderzoeken, adviezen en medicatie geven. De wetenschap gaat nog steeds voorwaarts, regelmatig staan artikelen over de ontwikkelingen van de behandeling van longkanker op het internet of in de krant. Ik ben ook heel blij dat mijn longarts in de VU bij die groep wetenschappers hoort die blijft zoeken naar behandelingen, biomarkers en medicijnen in de strijd tegen het monster longkanker. Ook ben ik blij met alle mensen om mij heen met wie ik kan lachen, huilen, zingen, genieten etc. Morgen breekt een nieuwe fase in mijn leven aan: ik neem afscheid van mijn school en treed het legioen van de WIA-ers binnen. Het contact met mijn collega’s zal blijven maar het verandert net zoals mijn leven, lees toekomstperspectief, is veranderd. Het zal wennen zijn om definitief de schooldeur als uitgewerkte juf dicht te trekken. Maar het tijdperk van het pre-pre-pensioen is aangebroken: ruimte voor andere dingen en actief blijven met de hobby’s.

De uren die ik niet slapend doorbreng wil wel kwalitatief goed ervaren. Het is de afgelopen weken echt niet alleen maar pillen slikken en oorpijn geweest. Ik heb heel gezellig 2 vriendinnen op de foto mogen zetten. De ene vriendin gaf de fotoshoot aan de andere vriendin. Ik vind dat een origineel cadeau, zeker wanneer ik de foto’s op een zonnige zaterdag op de Burcht in Leiden mag maken. Aansluitend ging ik naar de laatste repetitie van het projectkoor, wij zingen “Das Paradies und die Peri” van Schumann. Het is een onbekend maar schitterend stuk muziek. Zaterdag hebben wij de uitvoering in de Hooglandse Kerk in Leiden samen met een professioneel orkest en een flink aantal solisten. Zaterdagmiddag ben ik in de pauze naar huis gegaan omdat mijn oor zo naar deed en alles galmde dat ik het niet meer trok. (dan moet je tussen de sopranen staan, haha) Zaterdagavond moet alles goed gaan, ik kijk er naar uit omdat wij niet voor niets zo heerlijk hebben gerepeteerd met 180 zangers en zangeressen.

Tussen alle doktersbezoeken door heb ik nog genoeg leuke dingen kunnen doen. Ook blijf ik heel trouw 2 x per week naar de fysiotherapie gaan en het is merkbaar en meetbaar dat het beter gaat en soms zak je terug omdat een infectie je lijf teistert. Je weet waar je het allemaal voor doet!! Voor een kwalitatief goed leven met elkaar! Dikke knuffel, Marjo

Na de vakantie. Wij hebben genoten van onze vakantie op Kos. De verzorging in het hotel was prima, het eten was goed en de kamers keurig schoon. Wij hebben wel de hele vakantie met zo’n bandje omgelopen omdat wij all inclusive hadden geboekt. Bij het boeken bleek er een aanbieding te zijn om i.p.v. half pension all inclusive te krijgen voor slechts €25,00 extra p.p. voor de hele vakantie. Vraag niet hoe het kan maar wij hebben er van geprofiteerd. Dus liepen wij net als de meeste toeristen op Kos met het bandje van het hotel om de pols. Ik was nooit een fan van AI maar nu vond ik het bijzonder prettig. De wijn was niet super behalve de rosé ,het bier werd getapt en het water was lekker koel. Je kon heerlijke cocktails bestellen en ’s middags lag er verse cake voor bij de koffie of thee. De buffetten waren goed en zeer gevarieerd. Kortom de verzorging was geweldig wat nu niet direct inhoudt dat je je maar moet volgooien omdat het toch goedkoop is. Nee, wij hebben “normaal” gegeten en gewoon genoten van de heerlijkheden die er lagen. Kijk, als er Dolmades (gevulde wijnbladeren) liggen ben ik erg blij want dat vind ik zeer smakelijk. Daar laat ik mijn vlees wel voor liggen. Bij het hotel hebben wij fietsen gehuurd om dagelijks te kunnen karren. Lekker hoor, even op de fiets naar Kos-stad om vers fruit te halen in de overdekte fruithal. Het is al een attractie op zich om daar rond te neuzen en dan niet alleen de artikelen bewonderen die uitgestald liggen maar ook de mensen. Buiten op de agora liggen leuke terrassen waar je heerlijke drankjes kunt krijgen en je geeft je ogen gewoon goed de kost en je amuseert je van zelf. Ook fietsten wij naar een klein natuurgebied waar mooie bloemen en vlinders te bewonderen waren. Na de lunch was het tijd om naar het zwembad te gaan. Het overdekte en verwarmde binnenbad, waar ik de accommodatie op geselecteerd had, was leeg en al jaren buiten gebruik.Gelukkig was het buitenbad schoon en het water had een goede temperatuur zodat zwemmen wel kon. Bijna dagelijks heb ik in het water gelegen en een paar baantjes getrokken. Mijn gehavende koppie was dan onbedekt en de mensen kijken dan maar en zien een paar roze plekken tussen de bruin-grijze haren doorschijnen. Overdag droeg ik mijn pet en ’s avonds had ik mijn sjaaltjes omgeknoopt en zag je niet zoveel van de plekken. Het is wel goed geweest om even te stoppen met de Tarceva omdat mijn lijf even tot rust kon komen. Zelfs mijn tenen beginnen wat op te knappen, de ontstekingen worden wat kleiner maar de gevoeligheid blijft. Met het mooie weer probeer ik wat vaker de pleisters van de tenen weg te laten zodat de boel kan drogen. Mijn hoofdhuid is genezen en de jeuk is lang meer zo erg, nog af en toe spookt het bovenop maar verder gaat het de goede kant op. Nu nog haartjes op de kale plekken en het leed is weer geleden. Na veel nadenken en enige weerstand tot op de laatste dag van de vakantie heb ik uiteindelijk besloten om 1 juni weer met Tarceva te beginnen. Ik ben benieuwd wat er met de bijwerkingen gaat gebeuren. Wordt vervolgd. Iedere dag ging ik even slapen omdat ik dat wel nodig had. Je kon niet lang uitslapen omdat je moest ontbijten en de kamer kan dan worden schoongemaakt. Ook al voel ik me veel beter dan een paar weken geleden de uren slaap heb ik toch echt nog nodig. Daar gaf ik dan maar aan toe en de rest van de dag was dan goed. Op een ochtend werd ik wakker na een hele onrustige nacht en toen kwam ik er achter dat ik s’avonds mijn morfine was vergeten in te nemen. Ja, dan weet je en voel je aan alles dat je verslaafd bent. Ik had het warm en koud en voelde mij beroerd. Na het innemen van de volgende portie en het ontbijt ging het alweer beter. Deze grappen moet je niet te vaak uithalen dat kost veel te veel energie. Eén middag heb ik mijn middagslaapje overgeslagen omdat wij onverwacht bezoek kregen van een zangvriendin die ook op Kos zat. Zij was met manlief dinsdag aangekomen en woensdag hebben wij samen zitten borrelen, donderdagavond zijn wij weer naar Nederland gegaan. Slapen is dan niet gezellig en dat heb ik 's avonds gecompenseerd door eerder in bed te duiken. Een gezellig samenzijn laat je niet lopen voor een dutje. Dat mijn conditie vooruit is gegaan hebben wij met het fietsen gemerkt, het waaide best stevig en toch zijn wij op de fiets gestapt. Met een tandje terug van de versnelling zijn wij in Kos-stad aan de cappuccino gegaan. Terug was een makkie met de wind in de rug. Maar ik was niet kapot was de heenreis en had voldoende energie om door het stadje te lopen en winkeltjes te kijken. Wat doe je wanneer je een winkeltje ontdekt met handgemaakte vlinders? Ja, naar binnen!! Ik zocht een mooie vlinder uit, de kleinste maat en twijfelde over een 2de. Edward kwam op het idee om ook een grote vlinder er bij te kopen dan had je setje! Nu zijn wij in het bezit van 2 handgemaakte vlinders die nog een plekje in huis moeten krijgen. Ook heb ik een ketting met een kleine vlinder mee naar huis genomen. Een speciale herinnering aan de receptioniste van ons hotel. Met Miranda kon ik het prima vinden, zij wist uiteindelijk ook van mijn ziekte omdat wij bij haar kwamen vragen hoe het met het binnenbad zat. Miranda is een Nederlandse lachebek die met een Griek getrouwd is en al jaren op Kos woont. Aan het einde van de vakantie kreeg ik een cadeautje van haar, het kettinkje met de vlinder. Heel bijzonder om dat te krijgen. Met een warme omhelzing en een zoen hebben wij afscheid van haar genomen. Hoewel wij niet heel veel hebben gezien op Kos heb ik toch aardig wat foto’s geschoten. Ik vind het prachtig om een visser met een getekende kop, na zijn toestemming, op de foto te zetten. Net als de kleurige vissersboten die in de haven lagen. De mooiste foto’s zal ik in een diavoorstelling zetten dan kunnen jullie ook kijken naar mijn vakantie-impressie. De was ligt al schoon en gestreken in de kast en wij genieten van het gewone leven thuis. Op vakantie gaan is fijn maar thuiskomen is net zo fijn. Je beseft dat je woonomgeving heel mooi is en dat het hier in de polder zo groen is. De tuin staat er prachtig bij, vlinders drinken de nectar uit de bloemen en het geurt naar zomer in Holland. De 1ste barbecue hebben wij al achter de rug, de zomer kan beginnen! Hopelijk volgen er heel veel mooie dagen met een aangename temperatuur. Dat heeft Kos in mei ons ook geleerd: mei is een prettige periode om op vakantie te gaan. Worden wij nu oud? Ik hoop het van harte!! Veel liefs, Marjo

Zonnig! Na het schrijven van het laatste stukje op mijn weblog ben ik nog veel zieker geworden. Ik heb ontzettend veel geslapen, echt uren! Ik kwam mijn bed uit en binnen 1 uur lag ik er weer in, daar voel je je dan toch echt het prettigste. Onze hulp was actief in ons huis en was ook heel lief en zorgzaam voor mij. Zij heeft mij getroost en ging rap boven aan het werk zodat ik weer kon gaan pitten. Maar ik ben direct mijn mandje ingegaan terwijl onze hulp aan soppen was en zo. Meteen vielen de luiken dichten en ik heb zo vast geslapen dat ik de stofzuiger naast mijn bed (niet normaal toch!) niet heb gehoord. Tegen theetijd kwam ik weer wat bij en was verder de rest van de dag niets waard. Na een paar dagen krabbelde ik weer overeind met de nodige waterlanders want er ging heel wat door dat koppie. Het was erg druk in mijn bovenkamer: ik was bang om bedlegerig te worden en ik dacht na over mijn toekomst. Uiteindelijk ben ik de dip weer te boven gekomen en nu slaap ik veel minder. Laat mij maar weer genieten van alles om mij heen. Wat is het heerlijk om even geen packmannetje te slikken. De laatste dagen dat ik hem nam was het mijn packmannetje helemaal niet meer maar een lastig ziekmakend en huidverziekend naar ding. Nu komt mijn huid en vooral mijn hoofdhuid tot rust. De hoofdhuid jeukt nog wel maar ik ben de lucht van “natte hond” kwijt. Ik was soms vies van mijn eigen hoofd. En ik ga echt dagelijks van top tot teen onder de douche. Maar de ontstekingen waren zo heftig dat het gewoon begon te ruiken. Het kussensloop zat iedere morgen onder de vlekken van mijn hoofd. Nu is dat weg en heb ik alleen een paar kale plekjes op mijn hoofd. Van Herbalife heb ik een heerlijk zacht smeerseltje ontdekt wat echt verzachtend is op die droge huid. Ook de shampoo kan ik daarvan goed verdragen, gelukkig maar. Ik heb echt alles, nou bijna alles uitgeprobeerd en ik stond op het punt om mijn kop maar kaal te scheren. Maar de gedachte aan het scheermes over mijn gehavende koppie heeft het tegen gehouden. Vorige week ben ik na 11 maanden naar de kapper gegaan en is mijn haar enigszins gefatsoeneerd. Normaal vinden vrouwen het toch fijn om naar de kapper te gaan maar dit vrouwtje moest moed bij elkaar schrapen. Het is goed gegaan en nu mag het weer gaan groeien, vooral op de niet bedekte plekken. Ik camoufleer de boel met vrolijke sjaaltjes én lippenstift. Nu het leven er weer zonniger uitziet heb ik ook veel meer zin in de vakantie. Een paar weken geleden stond ik op het punt om de boel te annuleren maar dat is niet nodig. Het is ongelooflijk hoeveel veerkracht een mens heeft en wat een lijf aan kan. Vorige week ben ik op de fiets naar vrienden gegaan, het was een fietstocht van 8,5 kilometer. Dat is normaal gesproken een klein stukje maar voor mij genoeg, je moet ook nog terug. Het ging goed en ik heb er van genoten. Na een kop krachtbouillon en een beetje uitrusten had ik zelfs nog energie om een beetje te klussen in de tuin. Maar dan is de batterij ook leeg en hebben wij lekker een patatje gehaald. Koken doen wij de dag daarna wel weer, wij eten eigenlijk zo gezond. Zelfs mijn darmen werken normaal en dat met de morfine die de darmfunctie vaak plat legt. Ik heb mijn steentje aan de economie bij gedragen omdat ik wat kleding en schoenen heb gekocht voor de vakantie. Wat kan je daar blij en vrolijk van worden. Ik had puf genoeg om het pashokje in te duiken en te gaan passen. Het gaat de goede kant op met mij, zelfs mijn geliefde ziet dat. Vanaf zondag zitten wij op Kos en gaan heerlijk genieten van een welverdiende vakantie. Ik ga mijn mp3-speler vullen met muziek die ik mooi vind. Ik zet er van alles op van pop tot klassiek, van Paolo Conte tot Eva Cassidy. Maar ik begin met…. Paolo. Ook de oefen-cd van het projectkoor gaat er op, dan kan ik de moeilijke stukjes goed in mijn hoofd opnemen. Zonder stress zijn wij bezig om alles in orde te maken voor de vakantie. Alles ligt op schema en dat voelt heel goed. Wat ook goed voelt zijn alle lieve woorden, kaartjes, e-mailtjes die ik gekregen heb. Het doet een mens goed wanneer men met je meeleeft en je probeert op te peppen. Dank je wel!!! Volgens mij ben ik klaar om op reis te gaan. Nog even de koffer vullen en ik ben er helemaal klaar voor. Veel liefs en een dikke knuffel, Marjo

Goede scan Vanmorgen hebben wij weer een ochtend in de VU doorgebracht. Eerst moest de CT-scan gemaakt worden maar dat liep vertraging op doordat het aanbrengen van het infuus niet wilde lukken. Na een aantal keren misprikken ben ik naar de anesthesist gebracht die het naaldje in een mum van tijd erin geprikt had. Een blauwe plek rijker en met ruim een uur vertraging kwamen wij bij de longarts. De scan was goed, gelukkig heeft mijn gevoel mij niet in de steek gelaten. Mijn longen voelen goed en het is nog eens bevestigd door de scan. De meeste tijd ging op aan het bespreken van de complicaties en bijwerkingen van alle medicatie. Het ene middel versterkt de werking van het andere middel. Met de gewone chemokuren weet je wanneer het einde van de kuur is en dus van de bijwerkingen maar met Tarceva is dat dus allemaal anders. Artsen weten ook niet alles van wat het medicijn met je doet. Het is gewoon een behoorlijke aanslag geweest, niet alleen fysiek maar zeker ook mentaal. Dan ben ik even niet die sterke meid die alles aan kan. Allerlei gedacht flitsen door je hoofd tot aan opgeven aan toe. Nee, ik geef niet op maar het kost wel heel veel energie. Ook positief denken is een energieslurper. Ik laat de batterij voornamelijk horizontaal op met de luiken gesloten in de wetenschap dat het weer de goede kant op zal gaan. Vanmorgen heb ik mijn packmannetje niet ingenomen, gisteren zat ik al met het ding in mijn handen en doorslikken ging al moeizaam en niet alleen doordat het slikken al pijnlijk was. De komende weken ben ik even Tarceva-vrij om het lijf de rust te gunnen om bij te komen én te herstellen. Na onze vakantie ga ik weer met mijn packmannetje aan de slag om de kankercellen te vernietigen. Half juni heb ik de volgende CT-scan en het consult bij de longarts en zien wij hoe de stand van zaken dan zal zijn.

Ik blijf goed op mijn voeding letten want goed eten is wel heel noodzakelijk om overeind te blijven. En dan moet de misselijkheid ook maar wegblijven. Het avondeten heeft in ieder geval goed gesmaakt: risotto met spinazie, groentebundeltjes en gegrilde garnalen. Dit menu kwam noodzakelijkerwijs op tafel omdat ik geen boodschappen (geen zin en geen energie) heb gedaan maar in de vriezer heb gekeken naar de voorraad. Wij zetten deze lekkere trend maar voort. Smakelijke dagen en een dikke knuffel, Marjo

De bloemen op de foto's zijn mijn favoriete voorjaarsbloeiers: kievitseitje / fritilaria. Het zijn net rokjes van elfjes met een heel beschaafd ruitje in de kelkjes.

Wat een week! Dinsdag schreef ik nog opgewekt dat ik 's avonds zou gaan zingen maar na het eten werd mij duidelijk dat ik de repetitie niet zou gaan halen omdat ik zo moe was. Ik kon de hele dag wel slapen en dat is niet fijn. Na een lange en goede nachtrust stond ik woensdag rond half 11 naast mijn bed met het gevoel nog door te kunnen pitten. Mijn keel deed zeer en ik heb de huisarts gebeld voor een consult. Ook omdat mijn hoofdhuid maar slecht wil genezen en de lymfekliertjes in mijn hals pijn deden. Bij de huisarts heb ik een potje zitten huilen, mede door de vermoeidheid en mijn mentale gesteldheid van dat moment. De huisarts heeft direct contact gezocht met de dermatoloog in de VU. Op mijn hoofd mag ik een smeersel smeren dat ik ook al voor mijn lijf heb en ik moet tijdelijk de Minocyclinne verdubbelen. Het hele hoofd-halsgebied is geïrriteerd door de bijwerking van de Tarceva én door de bestraling van 2 weken geleden. Deze bestraling is behoorlijk aangekomen, het slikken doet vooral 's morgens behoorlijk zeer omdat de slokdarm geraakt is met het bestralen. Ik geef er nu maar aan toe dat ik heel veel moet slapen en dat eten lastiger is op dit moment. Ik denk dat ik voortaan maar buiten ga huilen dan heeft de tuin er ook nog wat aan met de huidige droogte. Vanmiddag viel mijn eten niet goed dat ik mijn plan om boodschappen te gaan doen heb moeten omgooien. Ik stond te wankelen op mijn benen nadat ik mijn lichte lunch op het terras had gedeponeerd en voor iemand die geen spuger is was dit wel een bijzondere prestatie. Ondertussen moet je alle zeilen bijzetten om ook mentaal op de been te blijven. Dit is niet mijn beste week in de strijd tegen de kanker. Ik ben niet ziek van de kanker maar wel van alle bijwerkingen en medicijnen. Volgende week moet ik maar eens een goed gesprek met mijn longarts houden over mijn packmannetje. En komt de post: zit er weer een leuke kaart bij van mijn collega's! Daar knapt een mens al van op. Kleine moeite met groots resultaat. Ook het bezoek van een collega die zelf chemokuren moet ondergaan in haar strijd tegen de borstkanker geeft je dag een mooi randje. Ik ga lekker thee zetten en op tijd mijn bed in. Morgen is weer nieuwe dag met nieuwe kansen: ik ga asperges halen in Woubrugge. Hmmmmmmmmmmmmmmm asperges!!!!! Fijn weekend en een dikke knuffel, Marjo