Beste allemaal, Wat kan er in korte tijd toch veel veranderen. En wat een veerkracht heeft een mens. Eind juli moest ik een grote teleurstelling verwerken omdat die …klier niet schoon bleek te zijn. Na dagen met sombere buien kom je weer overeind als een door storm omgewaaide bloem. Je blijkt het een plaatsje te kunnen geven en weer te kunnen lachen. Je energie neemt toe en je kunt meer doen. Het leven is zelfs dan nog leuk!! Maar dan. Je komt voor een controle in het ziekenhuis en je laat een CT scan maken. De arts ziet een verandering en geeft je de keuze om nogmaals een bronchoscopie te ondergaan. Dat is niet het fijnste onderzoek maar alle pijn gaat ook weer over. Zo ook deze keer. Je gaat naar het ziekenhuis voor de uitslag, het was eigenlijk niet eens spannend omdat je weet wat je hebt en ook, niet onbelangrijk, hoe je je op dat moment voelt. Eindelijk goed nieuws: de lymfeklier is schoon!! Heerlijk en je voelt je blij. De arts bespreekt dan de risico’s van de operatie en je voelt je net een pingpongbal. Eerst ging je voor de operatie en nu twijfel je. Het is zo dubbel allemaal en jij bent de enige die de keus kan maken. Vervolgens ga je naar de longchirurg die bij binnenkomst al zegt: “Dag mevrouw Pullens, ik weet al heel veel van u. Vrijdag gaan wij het doen!” Dat is een complete overval. We hebben nog over wat details en de risico’s gesproken. De tumor was aanzienlijk kleiner geworden. Dus de chemoradiotherapie, hoe zwaar die ook was, heeft echt wel geholpen. Uiteindelijk is den operatie het beste en ook wat ik altijd heb geroepen. De kanker moet eruit!!! Wat ik ook altijd heb geroepen was dat ik beter ging worden. Punt! Sommige artsen moesten daar wel om glimlachen. Ja, zij weten wel beter. Een positieve instelling is de halve genezing. Het zal na de operatie zwaar zijn. De chirurg zei al dat ik hem de dag na de operatie niet leuk zal vinden. De hele ochtend ben ik zoet geweest met preoperatieve onderzoeken. De fysiotherapie was het leukste om te doen. Samen met nog een operatiekandidaat moesten wij wat testen doen. Het eerste was traplopen. Wij gingen naar het trappenhuis van de VU en moesten in eigen tempo naar boven lopen totdat je niet meer kon. Daar gingen wij dan, mijn rechterbeen deed behoorlijk pijn maar ik trapte daar doorheen. Van -1 naar boven en bij 6 raakte ik wat buiten adem. Maar opgeven was geen optie en ook de trapleuning vasthouden vertikte ik. Doorlopen en na 7 bereikten wij de 8ste etage. Uithijgend sta je te luisteren naar de fysiotherapeut die trots op ons tweeën is: allebei hebben wij de proef met glans doorstaan. En wat blijkt, patiënten die bij etage 2 al afhaken hebben 80% meer kans op complicaties bij de operatie. Dus hoe hoger je kunt komen hoe beter dat is. Blij en voldaan gaan wij weer alle trappen naar beneden lopen. De test voor de ademspier verloopt ook goed. De dag na de operatie komt de fysiotherapeut al helpen met de ademhaling. Ik ben benieuwd hoe of ik mij zal voelen. Wat ik in deze hele periode heb gemerkt dat je een heleboel zaken kunt relativeren. Je leert onderscheid maken in wat echt belangrijk is. Eerst riep ik heel stoer: “Word ik kaal, jammer dan.” Maar wanneer je hoort dat kaal worden echt gaat gebeuren baal je verschrikkelijk. En dan begint de uitval, eerst voorzichtig en later met bossen tegelijk. Je zet een mutsje met een bij je kleding passend sjaaltje op en je gaat verder. (Staat mij nog leuk ook!) Ik was op dat moment ook te ziek om me daar druk om te maken. De gereserveerde pruik heb ik netjes afbesteld. Het gaat zo prima met de accessoires voor mijn koppie. Het verliezen van je gezondheid is vele malen erger en ingrijpender dan het verlies van je haar. Ach, het groeit weer aan. Ik hoef nog niet te kammen of mijn haar te stylen. Het is een overwinning om zonder sjaaltje te lopen in huis, of op het Meidenweekend van de zang. Even wennen, die ultrakorte coupe, het staat wel erg pittig. Nee, ik laat het groeien en dan kijk ik of ik er een kleurtje doorheen kan gaan gooien. Ik zal wel grijzer zijn dan ik aanvankelijk dacht. Beter grijs haar dan geen haar. En dan nog iets: heb je een keer een zomer met haarloze oksels, is de zomer zodanig dat je geen topjes kunt dragen! Deze week staat weer eens op zijn kop. Eerst gaan wij genieten van een paar leuke dingen. Donderdagmiddag moet, mag, ik mij melden in het ziekenhuis en vrijdag gaat de operatie plaatsvinden. Ik weet niet eens hoe laat omdat ik door de overval dat helemaal vergeten ben om te vragen. De maatschappelijk werkster heeft in het laatste gesprek ons gezegd dat wij veerkracht hebben. Deze kracht gebruiken wij de komende periode om hier goed door heen te komen. Zondag gaan wij met vrienden naar de Vlindertuin in Leidschendam en mijn camera gaat natuurlijk mee. Even iets anders aan ons hoofd en lekker genieten van een mooie omgeving. Veel liefs en een dikke knuffel!!! Marjo

Beste Allemaal, Het is al weer een hele tijd geleden dat ik wat van mij heb laten horen. Er is ook zoveel gebeurd in de tussenliggende periode. Hoe ver kan een mens gaan? Hoeveel kan een mens hebben? Hoe lang trek ik het nog? Dan lig je in het ziekenhuis met een hoofd vol woorden die je graag aan het papier wilt toe vertrouwen. Maar dan word je geconfronteerd met de fysieke beperkingen van de behandelingen. Want aangepakt ben ik! Voor wie het nog niet wist: chemoradiotherapie is topsport. En topsport vreet energie en kost een heleboel kracht. Op enig moment ben je zo ziek en zo zwak dat je denkt dat het nooit meer goed komt. Maar dan op een dag krabbel je zo waar weer uit het dal omhoog. Ja, dat dal was erg diep! Zomaar een stukje lopen over de afdeling met je infuuspomp is al geweldig. Je bent toch zo’n 10 minuten onderweg. Bij terugkomst op je kamer ben je wel doodmoe en is een dutje fijn. Iedere dag werd ik een klein beetje sterker. Hoewel het eten en drinken heel veel moeite kostte omdat de slokdarm behoorlijk ontstoken was. Het is mij van te voren wel voorspeld. Maar dat het zo’n pijn kon doen…… dat zeggen ze er niet bij. Nu kan ik gelukkig weer alles eten en drinken en dat zonder de verdovende naar menthol smakende gel. Thee smaakt weer naar thee en ook andere smaken proeven weer als vanouds. Het geeft je een gevoel van vrijheid wanneer je weer een glas koude karnemelk of jus d’orange naar binnen kunt klokken. En je de korstjes aan je boterham kunt laten zitten. Eten koken is weer leuk om te doen, ook al is het soms makkelijke kost of wok je wat. Na weken van hangen voor de buis of in je luie stoel en veel slapen, heel veel slapen komt er een dag waarop je je goed voelt. Een dag die je gebruikt om eens een klusje te doen of een leuke boodschap. Weer eens alleen met de auto op weg naar die leuke boodschap. Daar knapt een mens van op. Je voelt je dan ook geen patiënt maar een echt mens! Tussen al die goede momenten liggen ook de onweersbuien met hevige regenval. Op sommige dagen steeg het waterpeil van Aarlanderveen met centimeters. Hoe positief ik ook in het leven mag staan en nog steeds van dat zelfde leven geniet, zijn er dagen en delen daarvan waarop ik het even niet zie zitten. Dan denk je aan de toekomst en heb je je angsten. Dat is niet makkelijk. Word ik wel oud? Natuurlijk ga ik er voor. Er is tenslotte heel wat voor nodig om mij van deze aardbol te laten verdwijnen. Nu mijn gehoopte operatie van de baan is en de behandelingen ogenschijnlijk klaar zijn is er tijd om na te denken over wat er allemaal gezegd is. De bestralingen zijn klaar maar werken nog 6 weken door. Kunnen ze mooi de laatste kankercellen in de lymfeklier en van de tumor doden! Maar de artsen hebben het wel over een 5-jaarsoverleving. Van de groep mensen die wel wordt geopereerd is na 5 jaar nog 50% in leven. Van de groep die zonder operatie verder gaat leeft na 5 jaar 33%. Bij welke groep hoor ik????? Ik ga uit van de 33% omdat ik nog niet klaar ben met de dingen die ik graag doe en nog wil gaan doen. Ons levensmotto was al “genieten van de dag” want je weet maar nooit. En dat motto is alleen maar sterker geworden. Zelf ben ik ook fysiek sterker aan het worden. Dat komt mede door het betere eten dat ik doe. Nog nooit is er tegen mij gezegd dat ik een gevulde koek als tussendoortje mag eten. En dat ik niet op de lijn hoef te letten. Ik kies toch liever voor Sonja dan voor chemo. Maar goed, die keuze had ik niet. Wel heb ik de keuze om goed voor mijzelf te zorgen. En dus ik eet gezond en gevarieerd. Ja, ik eet ook tussendoortjes. Fruit is heerlijk maar het is ook snel verteerd door je lichaam. Mijn lichaam verbruikt nu een hoop energie en die moet verantwoord worden aangevuld. Het is lekker om weer eens zwart en vuil uit de tuin te komen. Ik overdrijf het niet maar ik voel mij er wel lekker bij. Ook heb ik zin om jullie allemaal weer eens te schrijven. Het was gewoon te lang geleden. Onvoorstelbaar dat er dagen zijn geweest dat ik geen puf had om de computer aan te zetten en de e-mail te lezen. Over beantwoorden heb ik het dan nog niet eens. Het bezoek dat wij veel hebben mogen ontvangen zag vaak alleen de betere kant van mij. De slechte en moeilijke momenten heb je op andere tijdstippen. Dan laat ik ook de telefoon voor wat hij is. (Moest ik leren maar het is wel beter.) Dat lukt dan even niet. Je plant je bezoek ook op tijdstippen die voor ons fijn waren. Afgelopen week was de eerste week sinds eind maart dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde. Wat een rust en wat een verademing zeg. Ook hierdoor krijg je zin om andere dingen te gaan doen. Heen en weer reizen naar Leiderdorp en later naar Amsterdam vreet tijd en ook energie. Er blijft dan weinig tijd over voor andere dingen. En dan word je vanzelf een “buishanger”en zie je programma’s op de tv die je anders nooit zou gaan kijken. Voor de mentale zorg hebben wij de hulp ingeroepen van een medisch maatschappelijk werkster. Met haar hebben wij een eerste gesprek gehad en een tweede volgt binnenkort. Dat helpt met de verwerking. Zij vertelde ons dat het tijd kost om door het rouwproces te gaan. Ik ben wel mijn gezondheid kwijt geraakt en geef dat maar eens een plekje. Nu de gewone behandelingen klaar zijn komt de tijd voor de geestelijke verwerking. Gisteren hebben wij een heerlijk stukje gefietst. Een stuk van ongeveer anderhalf uur in een aangenaam, niet te hoog, tempo. Krachtvoer en drinken in de tas mee want het mag niet zwart worden voor de ogen. Dan gaat het niet goed met mij. Het was zo fijn om met iets anders bezig te zijn. Bij thuiskomst even uitrusten en dan een pan met lekkere paddestoelensoep maken. Onvoorstelbaar dat je lijf na alle ellende van de afgelopen weken weer kan herstellen. Ik ben benieuwd naar de uitslagen van de komende onderzoeken van de longen en het bloed. Zo gaan wij de komende tijd door. Tussen de “buien” door genieten van heel veel leuke dingen die op ons op pad komen. Wij hopen eigenlijk dat jullie dat ook doen of blijven doen. Je weet maar nooit welke wending het leven kan gaan krijgen. Het is doodzonde om aan het einde van je leven terug te kijken en dan constateren dat je nog zoveel had willen doen. Stel niet uit tot morgen wat je vandaag nog kunt doen! Ik wens iedereen het allerbeste toe. En allemaal heel erg bedankt voor alle belangstelling in de vorm van kaarten, e-mailtjes, telefoontjes, sms-jes, bloemen, bezoekjes, hulp in de tuin, hulp in huis én auto rijden! Zonder dit alles was ik er niet doorheen gekomen. Je hebt de mensen om je heen wel nodig met de zorgen die wij hebben. Hartelijke groeten en veel liefs, Marjo

Beste Allemaal, Vorige week heb ik de 2de chemokuur toegediend gekregen en ben ik met de bestralingen begonnen. Vrijdagmiddag ben ik weer thuis gekomen en het viel niet mee! Oh, wat was ik moe. De hele week heb ik allerlei onderzoeken moeten ondergaan en verschillende foto’s laten maken. Je weet dat je in een academisch ziekenhuis ligt en dat er serieus met je wordt omgegaan. Alle vragen krijgen een antwoord en daardoor soms een onderzoek als resultaat. Inmiddels heb ik mijn oor goed te luisteren gelegd ( Mijn audiogram was perfect, oorsuizen is een bijwerking van de chemo en kan gehoorbeschadiging opleveren.) en heb ik begrepen dat ik word omringd door de beste artsen. Ook is nog steeds het plan om mij straks de longoperatie te laten ondergaan. Ik heb de chirurg en de anesthesist al gesproken. Maar voor het zo ver is mag ik eerst van deze kuur herstellen. Volgende week heb ik mijn controle op de poli en wanneer alles goed is, d.w.z. je bloed voldoende hersteld is, mag ik komen voor de 3de kuur. Ik moet er eerlijk gezegd nog even niet aan denken omdat ik van de 2de nog behoorlijk ziek ben. Het eten smaakt anders en ik ben veel meer misselijk dan bij de vorige kuur. Je moet nog blijven eten om op krachten te komen maar sommige dingen staan ineens behoorlijk tegen. Ach, dat komt wel weer. En ik ben heel erg moe. Iedereen zegt ook dat de combinatie van chemo met radiotherapie heel pittig is en dat ik goed voor mijzelf moet zorgen. Dat doe ik ook: “slapend”!! Soms word je zo cynisch van alles. Vanmiddag kwam ik uit het ziekenhuis en liep voorbij de halte van de chemokar: “Zal ik er maar bij gaan staan?” Toch maar naar de auto gelopen. Ja, gelopen omdat je in beweging moet blijven. Ik merk het aan mijn heup en darmen. Teveel zitten en liggen is ook niet goed voor een mens. Langzamerhand komt er ietsje pietsje meer activiteit in mijn donder, al is het nog niet veel. Je lijf is druk bezig met de strijd tegen de foute cellen en het opruimen daarvan. Wat vreet dat een energie zeg. De komende 4 weken zijn gevuld met dagelijks bezoek aan het bestralingsapparaat, artsen en de 3de chemokuur. Na deze periode ga ik weer door de molen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. Binnen een week krijgen wij te horen hoe de vlag er voor hangt. En of de operatie door kan gaan. Al met al is het een enerverende tijd en niet alleen voor mij maar zeker ook voor Edward. Ik ben het lijdend voorwerp maar de ziekte heb je wel samen. Dat is lang niet altijd makkelijk voor de partner. De 3de week van de 1ste kuur was een goede week waarin wij vooral ook leuke dingen hebben gedaan. Daar heb je houvast aan tijdens het toedienen van de chemo. Je kijkt met genoegen terug op die week. Heerlijk in de tuin gewerkt, gebarbecued met vrienden, nog een keertje naar de zang. Ik ben ook nog even op school geweest, collega’s en kinderen gezien. Je kunt het je niet voorstellen dat alle energie zomaar in 1 week weg is. Ik sliep in die week ’s middags niet eens meer. Zo goed voelde ik me. De herinnering blijft en die neem je mee. Tijdens het maken van foto’s en de mri van mijn hoofd (als voorbereiding voor de operatie) kon ik mij goed ontspannen omdat ik aan onze heerlijke tuin kon denken of ik had mooie melodieën in mijn hoofd. Zulke dingen maken een mens sterk met alles wat hij/zij nog moet doorstaan. Ik sta mijzelf “één dip per dag” toe en dan pak ik mijn “mentale stoffer en blik” om de boel op te ruimen. Als ik eerlijk ben heb ik het afgelopen weekend meer dipjes gehad dan ik zelf wilde hebben. Ik weiger om in een neerwaartse spiraal te komen en dan maar naar boven te moeten gluren, daar waar de zon schijnt en zien dat de weg nog lang is. Nee!! Ik wil nu ook van alle kleine zonnestraaltjes genieten!!! Iedereen die met ons mee leeft is een straaltje van die zon. Alle belangstelling, op welke manier dan ook, doet ons zo goed. Hartelijk bedankt vanuit het diepste van mijn hart. Lieve groetjes en een dikke knuffel, Marjo

Beste Allemaal, Ik ben dinsdag begonnen met de 1ste van 3 chemokuren. Mijn artsen zetten stevig in omdat genezing het doel is. Tijdens de 2de en 3de kuur krijg ik ook nog eens 25 bestralingen. Mijn agenda wordt de komende weken door het VU bepaald. Morgenochtend krijg ik het 2de gedeelte van de 1ste kuur. Nu vecht je tegen alle bijwerkingen en indirect tegen de kanker. Het word je allemaal verteld maar wanneer je zelf de vermoeidheid al na het aankleden en ontbijten voelt en je direct je bed weer in stapt is het heel vervelend. Ik moet het allemaal toelaten. Je verliest in heel korte tijd heel veel kracht en energie. Je hoofd wil daar niet aan maar je lijf schreeuwt!!!!!!!! Woensdagmorgen heb ik een gesprek met de radiotherapeut en donderdag mag ik voor 2 scans komen. Volgende week bloedprikken en een gesprek met de arts. Als alle uitslagen goed zijn, want je bloed moet voldoende herstellen voor de volgende kuur, krijg ik een oproep voor 11 juni (of in die buurt). Dan lig ik langer in het ziekenhuis omdat de chemo anders van samenstelling zal zijn dan de 1ste kuur. Tijdens deze kuur zal ik mijn pruik en of sjaaltjes nodig gaan hebben. Weg alle stoere woorden: “ik hoef geen pruik, ik neem wel een sjaaltje.” Maar ik ga er toch een pruik kopen. Kun je nog een incognito over straat ipv met een “chemo-koppie”. Het is wel fijn om via de mail met jullie te kunnen communiceren. Telefoon is ook leuk maar soms komt het niet uit omdat ik op bed lig of wellicht niet thuis ben. Spreek gerust het antwoordapparaat in of mail me. Tijdens het eten ligt de hoorn er gewoon naast. Anders kunnen wij niet gewoon eten. Nou ja, gewoon………………. Het eten smaakt allemaal anders, je hele lijf is van slag en je moet maar zien wat je smaakt. Na het wakker worden eerst een crackertje eten en dan rustig richting douche en ontbijt. Dat ben ik niet gewend maar ik moet goed naar mijn lijf luisteren. En dat doe ik ook, ik ben niet eigenwijs! Ook accepteer ik alle hulp die mij, ons, is aangeboden. Er is een knopje omgegaan die de hulp in afspraken kan omzetten. Je leert er nog eens iets bij, ik heb helaas geen keus. Ik ben heel blij met alle mailtjes, kaartjes e.d. die ik tot nu toe heb mogen ontvangen. Ook de luisterende oortjes zijn goed besteed. Jullie zijn nu even bijgepraat over mijn sores. Dikke knuffel en tot de volgende keer, Veel liefs, Marjo