Beste Allemaal, Vorige week heb ik de 2de chemokuur toegediend gekregen en ben ik met de bestralingen begonnen. Vrijdagmiddag ben ik weer thuis gekomen en het viel niet mee! Oh, wat was ik moe. De hele week heb ik allerlei onderzoeken moeten ondergaan en verschillende foto’s laten maken. Je weet dat je in een academisch ziekenhuis ligt en dat er serieus met je wordt omgegaan. Alle vragen krijgen een antwoord en daardoor soms een onderzoek als resultaat. Inmiddels heb ik mijn oor goed te luisteren gelegd ( Mijn audiogram was perfect, oorsuizen is een bijwerking van de chemo en kan gehoorbeschadiging opleveren.) en heb ik begrepen dat ik word omringd door de beste artsen. Ook is nog steeds het plan om mij straks de longoperatie te laten ondergaan. Ik heb de chirurg en de anesthesist al gesproken. Maar voor het zo ver is mag ik eerst van deze kuur herstellen. Volgende week heb ik mijn controle op de poli en wanneer alles goed is, d.w.z. je bloed voldoende hersteld is, mag ik komen voor de 3de kuur. Ik moet er eerlijk gezegd nog even niet aan denken omdat ik van de 2de nog behoorlijk ziek ben. Het eten smaakt anders en ik ben veel meer misselijk dan bij de vorige kuur. Je moet nog blijven eten om op krachten te komen maar sommige dingen staan ineens behoorlijk tegen. Ach, dat komt wel weer. En ik ben heel erg moe. Iedereen zegt ook dat de combinatie van chemo met radiotherapie heel pittig is en dat ik goed voor mijzelf moet zorgen. Dat doe ik ook: “slapend”!! Soms word je zo cynisch van alles. Vanmiddag kwam ik uit het ziekenhuis en liep voorbij de halte van de chemokar: “Zal ik er maar bij gaan staan?” Toch maar naar de auto gelopen. Ja, gelopen omdat je in beweging moet blijven. Ik merk het aan mijn heup en darmen. Teveel zitten en liggen is ook niet goed voor een mens. Langzamerhand komt er ietsje pietsje meer activiteit in mijn donder, al is het nog niet veel. Je lijf is druk bezig met de strijd tegen de foute cellen en het opruimen daarvan. Wat vreet dat een energie zeg. De komende 4 weken zijn gevuld met dagelijks bezoek aan het bestralingsapparaat, artsen en de 3de chemokuur. Na deze periode ga ik weer door de molen om te kijken wat het resultaat van de behandeling is. Binnen een week krijgen wij te horen hoe de vlag er voor hangt. En of de operatie door kan gaan. Al met al is het een enerverende tijd en niet alleen voor mij maar zeker ook voor Edward. Ik ben het lijdend voorwerp maar de ziekte heb je wel samen. Dat is lang niet altijd makkelijk voor de partner. De 3de week van de 1ste kuur was een goede week waarin wij vooral ook leuke dingen hebben gedaan. Daar heb je houvast aan tijdens het toedienen van de chemo. Je kijkt met genoegen terug op die week. Heerlijk in de tuin gewerkt, gebarbecued met vrienden, nog een keertje naar de zang. Ik ben ook nog even op school geweest, collega’s en kinderen gezien. Je kunt het je niet voorstellen dat alle energie zomaar in 1 week weg is. Ik sliep in die week ’s middags niet eens meer. Zo goed voelde ik me. De herinnering blijft en die neem je mee. Tijdens het maken van foto’s en de mri van mijn hoofd (als voorbereiding voor de operatie) kon ik mij goed ontspannen omdat ik aan onze heerlijke tuin kon denken of ik had mooie melodieën in mijn hoofd. Zulke dingen maken een mens sterk met alles wat hij/zij nog moet doorstaan. Ik sta mijzelf “één dip per dag” toe en dan pak ik mijn “mentale stoffer en blik” om de boel op te ruimen. Als ik eerlijk ben heb ik het afgelopen weekend meer dipjes gehad dan ik zelf wilde hebben. Ik weiger om in een neerwaartse spiraal te komen en dan maar naar boven te moeten gluren, daar waar de zon schijnt en zien dat de weg nog lang is. Nee!! Ik wil nu ook van alle kleine zonnestraaltjes genieten!!! Iedereen die met ons mee leeft is een straaltje van die zon. Alle belangstelling, op welke manier dan ook, doet ons zo goed. Hartelijk bedankt vanuit het diepste van mijn hart. Lieve groetjes en een dikke knuffel, Marjo

Beste Allemaal, Ik ben dinsdag begonnen met de 1ste van 3 chemokuren. Mijn artsen zetten stevig in omdat genezing het doel is. Tijdens de 2de en 3de kuur krijg ik ook nog eens 25 bestralingen. Mijn agenda wordt de komende weken door het VU bepaald. Morgenochtend krijg ik het 2de gedeelte van de 1ste kuur. Nu vecht je tegen alle bijwerkingen en indirect tegen de kanker. Het word je allemaal verteld maar wanneer je zelf de vermoeidheid al na het aankleden en ontbijten voelt en je direct je bed weer in stapt is het heel vervelend. Ik moet het allemaal toelaten. Je verliest in heel korte tijd heel veel kracht en energie. Je hoofd wil daar niet aan maar je lijf schreeuwt!!!!!!!! Woensdagmorgen heb ik een gesprek met de radiotherapeut en donderdag mag ik voor 2 scans komen. Volgende week bloedprikken en een gesprek met de arts. Als alle uitslagen goed zijn, want je bloed moet voldoende herstellen voor de volgende kuur, krijg ik een oproep voor 11 juni (of in die buurt). Dan lig ik langer in het ziekenhuis omdat de chemo anders van samenstelling zal zijn dan de 1ste kuur. Tijdens deze kuur zal ik mijn pruik en of sjaaltjes nodig gaan hebben. Weg alle stoere woorden: “ik hoef geen pruik, ik neem wel een sjaaltje.” Maar ik ga er toch een pruik kopen. Kun je nog een incognito over straat ipv met een “chemo-koppie”. Het is wel fijn om via de mail met jullie te kunnen communiceren. Telefoon is ook leuk maar soms komt het niet uit omdat ik op bed lig of wellicht niet thuis ben. Spreek gerust het antwoordapparaat in of mail me. Tijdens het eten ligt de hoorn er gewoon naast. Anders kunnen wij niet gewoon eten. Nou ja, gewoon………………. Het eten smaakt allemaal anders, je hele lijf is van slag en je moet maar zien wat je smaakt. Na het wakker worden eerst een crackertje eten en dan rustig richting douche en ontbijt. Dat ben ik niet gewend maar ik moet goed naar mijn lijf luisteren. En dat doe ik ook, ik ben niet eigenwijs! Ook accepteer ik alle hulp die mij, ons, is aangeboden. Er is een knopje omgegaan die de hulp in afspraken kan omzetten. Je leert er nog eens iets bij, ik heb helaas geen keus. Ik ben heel blij met alle mailtjes, kaartjes e.d. die ik tot nu toe heb mogen ontvangen. Ook de luisterende oortjes zijn goed besteed. Jullie zijn nu even bijgepraat over mijn sores. Dikke knuffel en tot de volgende keer, Veel liefs, Marjo