Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo

Dobbelsteen II

Dinsdag heb ik gedobbeld en meestal heb ik niet zoveel geluk met dobbelen maar donderdag zat het eens mee. Ik gooide de dobbelsteen en hij rolde van angst naar geluk! Na een spannend uurtje voorafgaand aan het consult met de longarts kon ik met een goed bericht naar huis. De pijn in mijn linkerlies werd veroorzaakt door botaanmaak, op de scan zichtbaar als kalkafzetting. Dat betekent gewoon dat de kanker daar aan het terugtrekken is en dat ik nieuw bot aan het maken ben. Hè, hè, eindelijk zit het eens mee. Nu eens geen activiteit van een tumor maar een prima opruimactie. Ik wil daar wel nare nagelriemen voor hebben hoewel dat ook niet alles is. En ook mijn hoofdhuid mag door gaan spoken als het slikken van Tarceva dan echt helpt tegen het monster. Bedankt Esther voor je tip van de dermatoloog. Mijn huisarts heeft het meteen voor mij bij de apotheek besteld. Vandaag ben ik er mee begonnen en ik ben benieuwd hoe lang het duurt eer ik verschil zie en of merk.

Dan ga je met een goede uitslag de spreekkamer uit en dan ben je niet direct blij. Het heeft even tijd nodig om het tot je door te laten dringen maar daarna was ik wel heel blij. Ik ging met een goed gevoel nar mijn collega’s op school. Een collegaatje vierde donderdag haar 25jarig onderwijsjubileum en ik mocht daar bij zijn. Na de borrel zijn wij gaan eten in Leiden bij “ de Grote Beer” waar het cabaretduo Tartuffe optrad tussen de gangen van het diner door. Van iedere tafel of groep werd iemand naar voren gehaald en die was dan het “slachtoffer”in de act. Wij hebben vreselijk gelachen en hebben een leuke avond gehad. Moe rolde ik mijn bed in om na een heerlijke nachtrust enigszins verkouden op te staan. Met ons koor hadden wij een optreden in een verzorgingstehuis in Voorschoten en het was erg leuk om weer mee te kunnen doen, d.w.z. dat ik niet alle blokjes heb meegedaan omdat het anders te vermoeiend was. Dan raak ik buiten adem en het was al vochtig weer wat al niet bevordelijk is voor je conditie. Met een mooie bos bloemen kwam ik moe maar voldaan thuis. Dan zit er nog maar 1 ding op en dat is op tijd je bedje in stappen en lekker uitrusten.

Ik wens iedereen een lekker weekend toe. En blijf dobbelen: het geluk kan een keer meezitten. Veel liefs, Marjo

Dobbelsteen

Vorige week was niet mijn beste week: ik was niet fit en had ’s avonds een beetje verhoging. Nu ben ik niet zo’n koortsklant en ik heb een lage lichaamstemperatuur (36.5 ) en dan voel je je niet lekker met een beetje verhoging. Maandag was een topdag en ik had echt het gevoel dat ik op de weg naar herstel was om op dinsdag de terugweg te ervaren. Ik werd wakker met stekende pijn in mijn linkerlies en kon amper mijn bed in of uit komen, de tranen sprongen spontaan in de ogen. De huisarts heb ik gebeld en ik kon eerst niet en toen wel nog langskomen. Edward kwam uit zijn werk om even mee te gaan en dat was erg fijn. Ik heb wat afgejankt die morgen. De dirigent van ons koor belde ook nog om te vragen hoe of het met mij ging en hij hoorde direct dat het niet goed was. Hij is een man met een behoorlijk empathisch vermogen en is erg betrokken bij ons welzijn. Samen hebben wij de knoop doorgehakt om ’s avonds niet mee te zingen. Eigenlijk wist ik dat om 03.00 uur al maar dat wil je niet toegeven. Afzeggen kan ook nog ‘s middags om 15.00 uur. Maar wat een opluchting dat de beslissing is gevallen en dat ik rustig thuis mag blijven. Als wij een optreden hebben staan wij niet statisch stil op het podium, wij hebben bij veel liedjes een beetje regie en wij verkleden ons een paar keer. Dat zou ik niet eens gered hebben. Vrijdag voelde ik mij stukken beter en sliep ook minder. Daarbij was de pijn minder geworden.

Vrijdag is deze periode “lotgenotendag”, vorige week ben ik in Delft geweest bij Sandra (van de Paarse Panda). Ook Joke, Esther en Hendrike waren erbij net als Ineke ( een hartsvriendin en steun en toeverlaat van Sandra) en de dochters van Esther. Wij hebben heerlijk geluncht en gelachen met elkaar. Over de kanker hebben wij het eventjes gehad maar verder vooral over het LEVEN. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Ik kijk ongeveer 1 x week op de diverse weblogs van lotgenoten en dat is genoeg omdat anders je leven door de kanker wordt beheerst. Ik ging naar huis met een emmer vol water en 5 goudvissen die ik uit Sandra’s vijver mocht vissen. Spontaan had zij mij gemaild dat ik mocht komen vissen nadat zij had gelezen over ons vijverdrama. Nu zwemmen ze heerlijk rond in een vijver met vers water en het gaat goed.

Afgelopen vrijdag was het de sterfdag van mijn maatje Henry. Zijn vrouw, Carin had een herdenkingsfeest georganiseerd en daar zijn wij naar toe gegaan. Ik was erg blij dat het kon na die rotweek. Er waren ruim 30 mensen en het was erg gezellig ondanks de reden waarom wij daar waren. Carin had het goed geregeld met een catering die voor de drankjes en de heerlijke hapjes had gezorgd. Later op de avond hebben wij 6 ballonnen (gevuld met helium) opgelaten. Aan de linten hingen kaartjes met persoonlijke boodschappen van de familie en vrienden erop geschreven. De hele avond heb ik mij goed gehouden en met het schrijven van het kaartje waren daar de waterlanders. Op de begrafenis had ik al een warm gevoel dat ik zo bij de familie hoorde en nu was dat gevoel weer aanwezig. Heel bijzonder om zo de sterfdag van Henry te gedenken en dat wij daar bij aanwezig mochten en konden zijn.

Na een korte nachtrust stond ik om 8.00 uur monter naast mijn bed om mij klaar te maken voor vertrek. Ik werd om 10.00 uur in de VU verwacht voor een MRI-scan van mijn bekken. De huisarts wilde voor de zekerheid een foto van mijn bekken hebben i.v.m de botuitzaaiingen die in dat gebied zitten. Maar ik heb de fase van röntgenfoto overgeslagen omdat eerdere ervaringen mij hebben geleerd dat deze foto’s mij altijd goed nieuws hebben gebracht maar de klachten niet weg waren. En dus verder onderzoek nodig was in de vorm van een MRI-scan. Als je alle fases doorloopt ben je zo weer een paar weken verder en je emoties gaan van blij naar verdrietig en het heeft geen zin om het weer op deze manier te doen. In overleg met de longarts kon ik zaterdag al door de MRI, donderdag krijg ik de uitslag. Ik ben erg bang dat het weer een activiteit van zo’n rottumor zal zijn. Na de lendenwervel en mijn nekwervel die dat kunstje mij al meerdere keren hebben geflikt zal ik erg blij zijn wanneer het nu eens niet zo blijkt te zijn. Je vertrouwt je eigen lijf niet meer met pijnklachten in een gebied waar botmetastasen zitten. En als ik zeg pijn dan bedoel ik ook PIJN!! Ik kan best wat hebben maar wanneer je moet huilen van de pijn (en de angst) dan is het niet goed.

Het leven is net een dobbelsteen met een gokpercentage of het goed mag gaan. Ik ga nadenken hoe ik de 6 vlakken van de dobbelsteen ga invullen. Pijn, angst en geluk zijn er alvast 3. Vanmorgen haalde ik de krant uit de brievenbus en in de bus zat ook het nieuwste exemplaar van Fotaal, een maandblad vol informatie over fotografie. Genieten is vlakje 4, gezondheid vlakje 5 en het 6de vlakje wordt het vraagteken. Omdat het leven altijd vol verrassingen zit. Dobbel ze!!

Veel liefs, Marjo

Nieuw fotoalbum!

Ik heb mijn nieuwe lens uitgeprobeerd en de foto's kun je bekijken in het fotoalbum. Ook heb ik een paar foto's van mijn verjaardag er tussen gedaan. Deze foto's zijn niet met de macrolens gemaakt. In Alphen aan den Rijn wordt de hefbrug opnieuw in de verf gezet en om goed te kunnen werken is de brug ingepakt als ware het een echte Christo. Op een dag was de helft van de helft ingepakt en dat is een foto waard. (ook met de gewone lens 18-200mm) Met mijn nieuwe speeltje ben ik erg blij en ik zal nog meer met het ding gaan werken en vooral uitproberen. Hopelijk kan ik daar later wat van laten zien.

Groetjes van een blije fotogek!

Moe en uitgerust!!

Na het feest van onze verjaardagen heb ik een paar dagen nodig gehad om bij te tanken, lees slapen. Dat geeft niets want het was het allemaal meer dan waard. Mijn zus en zwager hebben samen met de broer en zussen van Edward de tuin versierd met een grote Sarah en spandoek. Nu wil het toeval dat de route van de oldtimerkaravaan van Alphen a/d Rijn eens in de 3 jaar over het Noordeinde rijdt. Zo ook dit jaar en werd ik zaterdagmorgen wakker van het getoeter!!! Ik ben mijn bed uitgegaan en naar buiten gelopen, compleet met badjas en coupe ravage om te kijken wat er in tuin was neergezet. Heel leuk eigenlijk!! In de Vlindertuin zat mijn zus als Sarah verkleed, het restaurant was ook al door de familie versierd. Voor het diner ben ik door iedereen liefdevol toegezongen net als de vriendinnen dat op vrijdag al hadden gedaan. Verjaardagsliedjes hebben al iets “eeuwigs”zich: “lang zal zij leven” en nog meer. Ik vond het prima dat men mij dat allemaal toewenste. Bij een verjaardag, zeker bij een kroonjaar, moet je niet te veel stil staan bij wat er nog kan gaan gebeuren. Voorlopig ben ik nog lang niet klaar met mijn aardse leven, dus : “lang zal zij leven!!” Ik heb met al mij zintuigen genoten van alles wat er die dag is geweest, van het uitpakken van de lieve kaarten met inhoud tot en met de 50 cadeautjes die in het restaurant lagen te wachten. Ik ben enorm verwend door iedereen, ongelooflijk gewoon. En ik ben ook zo dankbaar dat wij het feest hebben mogen en kunnen vieren. Het zijn dagen met een gouden randje geweest en wij kijken met genoegen hierop terug. Na een paar dagen meer slapen dan waken was ik weer bij de mensen.

Op woensdag moest ik naar de neuroloog, hij wilde mij na zijn vakantie terug zien, ook omdat de bestraling dan achter zou zijn. Hij vond dat ik er goed uit zag en hij heeft mij lichamelijk onderzocht. Hij keek hoe ik mijn blouse en shirtje uittrok, dat is al een aanwijzing voor eventuele uitval. In principe deed ik de testjes goed al heb ik wel krachtsverlies in min rechterarm. Ook tintelt de arm meer dan voorheen, soms tot aan de vingertoppen toe. Dat kan allemaal voortkomen van de nektumor en van de bestraling. In het bestralingsveld lopen veel zenuwen die een redelijk groot gebied bestrijken en dat verklaart alles. De neuroloog was eigenlijk best tevreden en ik mag 3 maanden bij hem weg blijven. Wel zoekt hij nog contact met mijn longarts of de longverpleegkundige om verder te kijken naar mijn behandeling. Wellicht gebeurt er niets en wachten ze af hoe of het zich allemaal zal gaan ontwikkelen. De bestraling werkt nog zeker 3 weken door. Wel ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine. Dat wilde ik zelf al, ik had al 5 mg minder geslikt per etmaal maar de neuroloog wilde dat ik nog meer ga afbouwen. De bestraling was ten slotte ook voor de pijn geweest. Je raakt snel afhankelijk van de morfine en ik wil er graag van af.

Hoe minder medicijnen ik slik, hoe beter het is. Ik ben nu aan mijn “stopweek” van de Tarceva begonnen en daar was ik wel aan toe. Ik zie de Tarceva nu wel meer als mijn packmannetje maar na 2 weken slikken komen toch de bijwerkingen naar voren. Dan heb ik niet over de darmen maar over mijn acneachtige uitslag op mijn hoofdhuid en in mijn neus en soms ook gezicht. De haarpijn is dan ook weer aanwezig en het voelt naar. Nu maar hopen dat het snel gaat herstellen. Maandag moet ik weer gaan slikken.

Vorige week was er eindelijk bericht dat mijn zo gewenste macrolens binnen was gekomen. Ik ben direct naar Capelle a/d IJssel gereden om de lens te kopen samen met een nieuwe fototas, fotorugzak en nog wat accessoires voor de camera. Het geld van mijn verjaardag en wat ik al had gespaard is nu uitgegeven. Ik ben er heel blij mee. Het maken van foto’s met de macrolens is heel anders maar zeer uitdagend. Ik moet de foto’s nog op de pc gaan bekijken en selecteren wat weg kan. Binnenkort zal ik een paar foto’s op mij weblog plaatsen. Jullie hebben ook nog de foto van mijn bestralingsmasker te goed. Ik loop een beetje achter met wat ik allemaal nog wilde en moet doen. Dat komt door de vermoeidheid van de bestraling en door de klachten aan mijn rechterarm. Ik word soms beperkt in mijn functioneren doordat de ram niet altijd wil wat ik eigenlijk wel wil. Doe daar een portie slaap bovenop dan kom je uit op meer niets doen dan actief bezig zijn. Langzamerhand komt er verbetering in mijn conditie en uithoudingsvermogen. Vorige week had ik ook nog eens dag dat ik veel mijn “stoffer & blik” moest gebruiken naast de vele papieren zakdoekjes. Ik vind het niet fijn dat ik zo’n dag er tussen heb maar het hoort wel bij het hele proces. Na zo’n k..dag kom je er altijd weer sterker uit en dat doet goed. Zondag hebben wij anderhalf uur heerlijk gefietst, niet al te hard maar lekker. Je komt met een voldaan gevoel thuis en dat helpt ook voor je bovenkamer.

Ik kijk uit naar vrijdag dan heb ik een “lotgenotenmiddag” in Delft bij Sandra (van de Paarse Panda). Het zijn allemaal sterke vrouwen met wie ik veel deel. Zij houden ook een weblog bij en wij hebben veel contact met elkaar. Daar heb je ook echt wat aan. De groep is niet te groot want dan ben je alleen maar met je ziekte bezig en dat wil ik ook weer niet. Dit is mooi zo. De weersverwachting voor vrijdag is voorlopig goed en dat hebben wij nodig omdat wij naar de tuin van Sandra gaan. Lekker buiten en iedereen neemt wat te eten mee voor de lunch. Ik neem mijn camera mee en zal een foto maken en die zie je later hier weer terug.

Veel liefs, Marjo

LEVEN!

Het is nu 1 week na de bestraling en ik ben er gelukkig niet ziek van. Wel ben ik ongelooflijk moe en daar moet ik aan wennen en aan toegeven. Je geest wil heel veel maar je lijf zegt gewoon dat je moet rusten. Volgende week heb ik een vervolgconsult bij de neuroloog en ik ben benieuwd wat er gaat komen. In het maandagoverleg is gesproken over een eventuele nekoperatie en over een kraag om mijn nek te stabiliseren. Voorlopig nog even niets van dat alles. Een operatie is behoorlijk riskant en waar moet je wat aan fixeren? De artsen willen eerst de bestraling haar werk de komende weken laten doen. Ondertussen kan mijn lijf de rommel opruimen en afvoeren. Verder mag ik zeker niet mopperen en gaat het naar omstandigheden goed. Ik blijf wel heel trouw naar de fysiotherapie gaan, ook al kan ik nu veel minder maar ik wil in beweging blijven anders ga je vastroesten. Als ik mijn dagritme en inspanningen maar goed blijf verdelen kom je nog heel ver.

Als ik iets aan het lijf heb, gebeurt er in de tuin meestal ook wel iets. Vorig jaar ging onze oudste geit dood op de dag dat ik hoorde dat ik botmetastasen had. Nu waren wij zo blij met de vijver waar al jaren het biologische evenwicht zo goed is dat alles welig tiert. Kleine vissen, stekelbaarsjes, vlooien, salamanders, goudvissen, alles groeide en vermenigvuldigde zich goed. De planten bloeiden hun mooiste kleuren ware het een lokale missverkiezing op waterniveau. In april hebben wij nog mooie vissen er bij gekregen waaronder Kapitein Iglo die zich altijd horen met behoorlijke klappen op het water. Maar de vissen werden lomer en aten minder en nu is alles dood. Echt alle vissen zijn dood, zelfs de stekelbaarsjes. Jaren hebben wij slootwater in de vijver gepompt en het werkte prima, kraakhelder algenvrij water. Waarschijnlijk is er ergens gif geloosd en nu is onze vijver niet meer wat hij is geweest. Ook de waterlelies bloeien minder, een teken aan de wand. Het is niet haalbaar om exact uit te vogelen wat er is gebeurd. Uithuilen en in het voorjaar opnieuw beginnen. Maar triest werd ik wel van. Je geeft om de dieren die aan jouw zorgen zijn toevertrouwd en dan dit.

Gelukkig heb ik een feestje om naar uit te kijken en waar wij veel zin in hebben. Zaterdag word ik 50 en dat gaan wij vieren. Edward wordt in september 53 en ook zijn verjaardag vieren wij zaterdag. Ik wilde het eerst klein vieren met alleen familie en een paar heel goede vrienden maar het is iets groter geworden. En dan nog heb ik niet iedereen kunnen uitnodigen omdat ik het fysiek niet trek. Vrijdagmiddag heb ik een High Tea met vriendinnen die heel dichtbij staan, toch een groep van 15 meiden. Ik voel mij heel rijk met zoveel vriendschap om mij heen. Zaterdag gaan wij met de familie naar de Vlindertuin in Leidschendam en aansluitend lekker dineren. Gewoon gezellig, eigen gebak (wel van de warme bakker maar met een eigen “touch”) mee en genieten van alle schoonheid die de vlinders je geven. Lekker dineren daar geniet ik altijd wel van en zeker met lieve mensen die belangrijk voor mij zijn om mij heen. Dat alles is al een cadeau op zich. Wij zijn erg bewust van de situatie die is ontstaan. Ik omarm het leven en hoop daar nog lang van te kunnen genieten. Zondag ben ik gevloerd maar dat heb ik graag voor over. Deze dagen houd ik mij ook erg rustig om te sparen voor de komende dagen. Sarah, je bent heel erg welkom!!

Veel liefs, Marjo

Bestraling

In april riep ik nog dat ik geen bestraling meer zou ondergaan. Maar goed, een mens kan van mening veranderen en zo heb ik afgelopen dinsdag de bestraling gehad. Mijn profjes waren er van overtuigd dat het goed was om de getroffen nekwervel nogmaals te bestralen. Gelukkig heb ik eerst een gesprek met mijn eigen radiotherapeute gehad. Na het maandagmorgenoverleg waar alle artsen bij elkaar in een multidisciplinair overleg de patiënten bespreken werd ik rap gebeld door de radiotherapie. Eerst moest er weer een masker worden gemaakt, aansluitend de ct-scan met belijning maken en een gesprek met de arts. Omdat ik de vorige keer zo ziek er van was is er nu een ander schema voor de dexamethason gemaakt. Dexa wordt ook gegeven bij de chemotherapie maar het is goed voor heel veel zaken. In combinatie met de morfine word ik wel zweverig in mijn hoofd en dat trekt gelukkig na een uurtje weer weg.

Ook de Tarceva slik ik deze week niet i.v.m. de bestraling. Ik mocht in overleg de bestraling naar deze week zetten zodat ik nog van ons jaarlijkse Meidenweekend kon genieten. Ik heb dat goed ingeschat, je gaat fit het ziekenhuis in en wat die bestraling dan met je doet!! Je ziet niets, je ruikt niets en je voelt niets, maar je bent daarna doodmoe. Zo raar is dat. Mijn slokdarm zou worden ontzien maar dat is deels gelukt. De thee, koffie en de sapjes smaken anders, het gewone eten smaakt weer goed. Ik kook iedere dag vers eten want ik wil snel opknappen en weer energie hebben. Na een slechte nacht heb ik een goede nacht gehad met behulp van een slaappilletje. Die komt aan gelijk een mokerslag met zachte handschoen maar je staat wel lekkerder op, zo aan het begin van de middag(!!). Mijn collega, ( van school maar ook van de chemo) kwam de geleende doekjes terugbrengen en gelijk thee drinken. Aansluitend nam zij mij mee naar het teamuitje met barbecue waar ik zin in had en ook nog puf voor had. Een andere collega heeft mij weer thuisgebracht. Het was fijn om er even tussenuit te zijn. Op het moment dat je opgedoft en opgemaakt naar een uitje kan gaan ben je even geen patiënt. Vervolgens heb ik een heerlijk nacht op eigen kracht gemaakt. Ik schrijf nu niet zo’n lang stukje omdat mijn bovenarmen een behoorlijke tik van de behandeling hebben opgelopen. Het lijkt net of ik het WK gewichtheffen heb gedaan. Al een paar uur na de bestraling voelde ik al de pijn in de bovenarmen. Ik heb mijn masker mee naar huis gekregen en ik zal van de week een mooie foto maken en die zet ik op mijn weblog. Het schrijven kost mij nu ook veel moeite. Allerlei gedachten schieten alle kanten op en ik kan mij niet zo heel goed concentreren. Mijn thee wacht en die laat ik niet verder afkoelen. Geniet van het weekend en tot gauw. Veel liefs, Marjo