Bestraling

In april riep ik nog dat ik geen bestraling meer zou ondergaan. Maar goed, een mens kan van mening veranderen en zo heb ik afgelopen dinsdag de bestraling gehad. Mijn profjes waren er van overtuigd dat het goed was om de getroffen nekwervel nogmaals te bestralen. Gelukkig heb ik eerst een gesprek met mijn eigen radiotherapeute gehad. Na het maandagmorgenoverleg waar alle artsen bij elkaar in een multidisciplinair overleg de patiënten bespreken werd ik rap gebeld door de radiotherapie. Eerst moest er weer een masker worden gemaakt, aansluitend de ct-scan met belijning maken en een gesprek met de arts. Omdat ik de vorige keer zo ziek er van was is er nu een ander schema voor de dexamethason gemaakt. Dexa wordt ook gegeven bij de chemotherapie maar het is goed voor heel veel zaken. In combinatie met de morfine word ik wel zweverig in mijn hoofd en dat trekt gelukkig na een uurtje weer weg.

Ook de Tarceva slik ik deze week niet i.v.m. de bestraling. Ik mocht in overleg de bestraling naar deze week zetten zodat ik nog van ons jaarlijkse Meidenweekend kon genieten. Ik heb dat goed ingeschat, je gaat fit het ziekenhuis in en wat die bestraling dan met je doet!! Je ziet niets, je ruikt niets en je voelt niets, maar je bent daarna doodmoe. Zo raar is dat. Mijn slokdarm zou worden ontzien maar dat is deels gelukt. De thee, koffie en de sapjes smaken anders, het gewone eten smaakt weer goed. Ik kook iedere dag vers eten want ik wil snel opknappen en weer energie hebben. Na een slechte nacht heb ik een goede nacht gehad met behulp van een slaappilletje. Die komt aan gelijk een mokerslag met zachte handschoen maar je staat wel lekkerder op, zo aan het begin van de middag(!!). Mijn collega, ( van school maar ook van de chemo) kwam de geleende doekjes terugbrengen en gelijk thee drinken. Aansluitend nam zij mij mee naar het teamuitje met barbecue waar ik zin in had en ook nog puf voor had. Een andere collega heeft mij weer thuisgebracht. Het was fijn om er even tussenuit te zijn. Op het moment dat je opgedoft en opgemaakt naar een uitje kan gaan ben je even geen patiënt. Vervolgens heb ik een heerlijk nacht op eigen kracht gemaakt. Ik schrijf nu niet zo’n lang stukje omdat mijn bovenarmen een behoorlijke tik van de behandeling hebben opgelopen. Het lijkt net of ik het WK gewichtheffen heb gedaan. Al een paar uur na de bestraling voelde ik al de pijn in de bovenarmen. Ik heb mijn masker mee naar huis gekregen en ik zal van de week een mooie foto maken en die zet ik op mijn weblog. Het schrijven kost mij nu ook veel moeite. Allerlei gedachten schieten alle kanten op en ik kan mij niet zo heel goed concentreren. Mijn thee wacht en die laat ik niet verder afkoelen. Geniet van het weekend en tot gauw. Veel liefs, Marjo

Nog even wachten!

Donderdagavond heb ik uiteindelijk mijn longarts aan de telefoon gekregen. Het "profjes-overleg" heeft nog niet veel opgeleverd omdat de neuroloog nog geen tijd had om naar mijn nekscan te kijken. Maandag gaat mijn longarts met de radiotherapeute bellen en dan mag ik dinsdagmiddag hem weer bellen. Ik vind het allemaal lang duren maar het zal niet anders kunnen. Met de pijn gaat het nu stukken beter omdat ik 2 x 15 mg morfine slik. Je moet zelf zo alert zijn wanneer je je recept bij de apotheek inlevert omdat je anders zomaar de verkeerde medicijnen mee zou krijgen. Ook moet je opletten hoe je arts het medicijn voorschrijft. De verzekeringen hebben een flinke vinger in de pap, zij zeggen welke medicijnen jij mag slikken. De arts mag alleen de werkzame stof opschrijven en zelfs dan gaat het soms nog fout. Uiteindelijk heb ik toch de oxycodon van Sandoz gekregen, waarschijnlijk omdat de goedkope variant niet te leveren was. Dan mag je de duurdere versie slikken die ik al had.

Ik voel mij verder goed en heb genoeg energie om het een en ander te doen. Gistermorgen was ik al om 10.00 uur op school om het schooljaar in te luiden met mijn collega's. Ik heb genoten van hun vakantieverhalen en de koffie met gebak. Iedereen ging naar huis met een kookboek vol met streekgerechten van Kaag en Braasem. Het boek staat vol met foto's van streekgenoten waar ik er een flink aantal van ken. De komende weken mag ik weer met de camera de school in om reportages te maken van kinderen in actie tijdens de schooluren. Op de informatieavond kunnen ouders hun kind bewonderen op een groot scherm. Dat zijn leuke dingen om naar uit te kijken.

Volgende week zal ik melden hoe het behandelplan er uit gaat zien. Nu eerst weekend vieren.

Geniet maar van alles.

Veel liefs, Marjo

Knagerij

Vorige week ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de mri. De mri zelf duurde deze keer maar liefst anderhalf uur. Je ligt helemaal klem omdat je niet mag bewegen in het apparaat. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie en kan ik mij zelf goed ontspannen terwijl het apparaat behoorlijk wat ritmisch lawaai om je heen laat horen. I.p.v. een muziekje, de cd kon in dit apparaat niet gebruikt worden, kreeg ik oordopjes in en konden mijn hersenen zelf iets leuks gaan doen. Wanneer ik dan toch niets te doen heb en daar lig ga ik vanzelf dingen verzinnen. Niet zo maar dingen maar dingen die ik nog wil gaan doen. Voor het meidenweekend van de zang of iets om te schrijven. Mijn brein is dan heel actief en dan is het een schone zaak om alles te onthouden. Een deel vliegt echter op een natuurlijke manier mijn hoofd uit.

Terwijl mijn mri werd gemaakt zat mijn vriendin alle lectuur in de wachtkamer te verslinden. Zij vond het een prettiger idee om met mij mee te gaan: “Nee Mop, dat moet je niet alleen doen. Ik ga met je mee.” Heel lief en attent en dat met haar bruiloft over twee dagen!! De scan is niet voor niets geweest en de uitslag viel niet mee. De neuroloog vertelde dat de nektumor (bij wervel C5) was gegroeid, de rest was goed. Het was wel snel na de bestraling op die zelfde plek in april j.l.

Dinsdag moest ik naar de longarts voor een ct-scan (halsgebied en thorax) en een consult. Ik had een lijstje gemaakt met alles wat ik met de arts wilde bespreken, je vergeet zonder een lijstje toch altijd iets. De scan was goed, van de nektumor was al bekend, dus die klap kwam niet meer aan. Ik was deze keer erg nerveus wat ik anders niet ben totdat ik in de wachtkamer bij receptie M zit. Het bloedprikken ging niet erg vlot, bij de scan maar liefst 55 minuten mogen wachten, infuus prikken ging bij de 2de poging gelukkig goed. Samen hebben wij de situatie besproken en wat er verder moet gaan gebeuren. Ik moest de longarts ook nog vertellen dat ik vanwege de bijwerkingen weer gestopt was met de Tarceva omdat ik mijzelf weer eens lekker wilde voelen. Je moet soms uitproberen waar een bepaald gevoel door veroorzaakt wordt. In mei voelde ik mij heerlijk en dat wilde ik zo graag weer terug. De longarts begreep het helemaal, wanneer het middel erger is dan de kwaal moet je stoppen. Nu heb ik een meedenkende arts en hij kwam met een creatief slikschema: 2 weken wel en 1 week niet slikken. Ik ga met mijn packmannetje aan de slag en ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Huilend zat ik te vertellen dat Tarceva mijn packmannetje niet meer was en dat het moeilijk was om door te gaan. Het is ook zo dubbel omdat je weet dat je de EGFR factor hebt. Maar goed, een nieuw schema helpt en ik ga weer terug naar de 100mg. Je geeft de verlaging van de Tarceva ook de schuld van de groei van de tumor wat niet te bewijzen valt.

De longarts gaat met de neuroloog overleggen wat het behandelplan gaat worden. Donderdag word ik gebeld en hoor ik wat de “profjes” hebben besproken. Het is nog mogelijk om de wervel te bestralen. Maar ik ben niet helemaal compleet meer: mijn nekwervel is gedeeltelijk door de tumor opgevreten. Op de scan zie je prachtige witte wervels en een wervel met een wit stuk en een zwart stuk met een waas erom heen. Misschien moet daar ook wat aan gedaan worden maar wat wist de longarts ook niet.

Behalve dat er steeds meer stukjes van je toekomstperspectief worden afgeknaagd, worden er binnen in je lijf ook stukjes afgeknabbeld. Een complete knagerij! Dat knaagt ook in je bovenkamer, dat kan ik je verzekeren. Niet alle dagen ben ik positief en soms zag ik het echt niet meer zitten. Alle dagen pijn, ik moet ook meer morfine gaan slikken, niet precies weten hoe je verder moet, dat kost ook energie. Huilen, slapen en weer opstaan helpt!

Na de nare uitslag bij de neuroloog hadden wij een paar dagen Friesland gepland staan. Even weg uit de `kankersfeer`, thuis ben je er anders mee bezig dan in een frisse omgeving. Wij hebben genoten van die paar dagen in zonnig Friesland. Het hotel stond in Heerenveen waar wij donderdag hebben rondgewandeld. Vrijdag zijn wij naar Joure gegaan en daar werden wij verrast door een kunstmarkt. Toen wij Joure binnenreden zagen wij een paar marktkramen staan en dat trekt mij altijd. Ik vind een markt altijd leuk en gezellig. Het was niet zomaar een markt, het was een meterslange kunstmarkt waar je aardig wat tijd kon doorbrengen. Na heel veel kramen hebben gezien zakten wij neer op een terras naast een accordeonspelend duo voor koffie met aardbeienkwark. Wat is toch leuk om mensen te kijken en wat zijn er nog veel mensen die zo in `Man bijt hond` kunnen of in Showroom thuishoren. Geweldig! Later die dag zijn wij naar Sneek gegaan om het Sneekermeer te zien en te ruiken. Stadjes had ik genoeg zien, nu de natuur in. Wij zijn met de pont naar het starteiland gegaan en hebben gewandeld en gefotografeerd. Je krijgt trek in een drankje en je wilt iets te eten. Wij vroegen om de kaart: het meisje van de bediening sjouwde een groot dubbel bord waar alles op stond gekalkt. Dat was wel lachen. De kok was onze tosti´s aan het klaarmaken en de drankjes stonden al op tafel en er kwamen wat mannen aangelopen om ook het terras te bezoeken. Ik zag Edward ineens enthousiast zwaaien naar het groepje mannen. Zit je op een eiland ergens in Friesland en kom een collega tegen. Heel leuk en gezellig.

Zaterdag zij wij naar huis gegaan met een vlinder in de tas. Op een markt in Sneek, ook daar was markt, zagen wij een gietijzeren deurklopper in de vorm van een vlinder. Die krijgt buiten een mooi plaatsje, naast de andere vlinders. Twee dagen in een andere omgeving voelt als een week vakantie. Even de batterij opladen en ook merken dat je conditie nog niet zo heel slecht is. Wij hebben aardig wat gewandeld en dat voelt goed. Als de `profjes` ook een goed plan voor mij hebben uitgedokterd kunnen wij in de toekomst nog vaker dit soort uitstapjes maken. Je moet niet te lang stilstaan bij wat er allemaal nog kan gaan gebeuren maar het knaagt wel. Morgen weet ik meer. Ik houd jullie op de hoogte.

Blijf genieten van de zomerse temperaturen en het zomerse buitenleven. Veel liefs, Marjo

Foto's Boottocht In de map rechts van dit tekstblokje vind je de foto's van de boottocht die wij met de stichting Longkanker hebben gemaakt. Foto 1 t/m 106 zijn door Marjo gemaakt en 107 t/m 148 zijn door Charles Huijben gemaakt. Foto 149 t/m 176 zijn door Kees uit Frankrijk gemaakt. Gitta Nieuwint heeft ook nog foto's gemaakt en die staan op http://public.fotki.com/gittam/

Wanneer je dubbelklikt op de foto kom je op de pagina van Picasa terecht en kun je alle foto's ook groot bekijken. Wil je een foto op je eigen pc zetten om te bewaren of om te laten afdrukken kan dat heel eenvoudig. Je klikt met de rechtermuisknop op een foto en je selecteert "kopiëren" en je slaat de foto op je eigen pc op. Het is handig om vooraf een apart mapje aan te maken en daar de foto's in op te slaan.

Succes en veel plezier met de foto's.

Hartelijke groeten, Marjo

De tijd vliegt.

Het is al weer een paar weken geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Je moet er wel even voor gaan zitten om een goed stuk te schrijven. Het was best een drukke periode waardoor ik geen puf meer had om te bloggen. Na het drukke weekend met het afscheid, het concert en een verjaardagsfeest heb ik een paar dagen moeten bijtanken. Voor een gezond iemand zijn een paar afspraken achter elkaar al druk maar wanneer je het normaal gesproken al met minder energie moet doen voel je het direct aan je lijf. Dat geeft allemaal niets omdat het een heel leuk weekend was waar je ook weer een kick van krijgt.

Voor de stichting longkanker heb ik aardig wat werk verzet. Eerst hebben wij genoten van de zonnige boottocht met de donateurs van de stichting. Ik liep lekker met mijn camera om mijn nek en heb veel foto’s kunnen maken. Ook heb ik met een aantal lotgenoten op de boot gesproken. Het was echt een geweldige dag met een prima catering. Voor de nieuwsbrief waar ik redacteur van ben sinds dit voorjaar heb ik een verslag geschreven. Verder heb ik nog wat artikelen voor de nieuwsbrief gemaakt. Ik kan mijn eigen tijd indelen en zelf bepalen wanneer ik schrijf en hoeveel ik doe op een dag. Het geeft mij een goed gevoel om voor de stichting actief te zijn. Je moet wel opletten dat je niet de hele week daar mee bezig bent want het is en blijft toch ook wel kanker gerelateerd. Het is net als met medicijnen, alleen de juiste dosering werkt!

De oorontsteking en de medicatie daarvoor hebben ook hun sporen nagelaten. Je lijf moet het allemaal verwerken. Ik voel mij regelmatig niet zo fit en daar baal ik stevig van. Ook in mijn bovenkamer gaat het malen en je wordt heel emotioneel. De waterlanders stromen zo maar en het gaat gelukkig ook weer snel over. Het is ook niet niets waar je doorheen moet. Ik vergelijk het deze dagen wel eens met de Raboploeg in de Tour de France. Uiterlijk zie je niets aan de renners maar toch presteren zij onder de verwachtingen. Zo is bij mij ook: binnen in mijn lijf zijn er diverse processen gaande en toch zie je er goed uit. Mijn tenen zijn nog steeds niet genezen en ook mijn hoofdhuid is nog niet goed. Er groeit al wel weer wat haar maar ik camoufleer mijn “coupe ravage” of “coupe catweazle” nog lekker met sjaaltjes en bandeaus.

De dermatologe heeft de Minocyclinne verdubbeld en de smeersels voor mijn hoofd zijn royaal voorgeschreven. Ook ben ik afgelopen woensdag bij de neuroloog geweest voor controle en omdat mijn rechterarm pijnlijk blijft. Het afbouwen van de morfine lukt niet zo als ik het graag had gezien. Ik gebruik nu minimaal 2 x 10mg per dag en zo nodig nog 5 mg extra. Je hoeft niet te barsten van de pijn als daar medicatie voor is. Binnenkort moet ik door de MRI om mijn wervelkolom en rechterarm te laten scannen. Dan begint het spannende wachten op de uitslag. Je blijft bang voor een uitbreiding van je kanker.

Veel tijd om na denken van het bezoek aan de neuroloog had ik niet omdat mijn grote vriend van 8 zou komen logeren. Samen zijn wij donderdag, het regende toch, gezellig naar Ice Age 3 geweest compleet met popcorn en een flesje drinken. Wesley verheugde zich al op alle verwennerijen. Terwijl hij met Edward aan het voetballen was of de geiten aan het knuffelen was lag ik even op bed om een dutje te doen. Ik vind het gezellig wanneer hij komt logeren. Er zat een hele tijd tussen deze en de laatste logeerpartij. Wesley voelt zich thuis bij ons en hij wordt al zo groot. Het overlijden van een lotgenoot doet mij meer ook meer dan de dood van Michael Jackson. Het is erg dat hij zo jong is overleden maar de dood van Ria Brieffies doet mij meer. Ik heb haar een paar keer in de VU gezien, zij was ook bij mijn arts onder behandeling. Ook Ria was nog veel te jong om al weg te vallen. Vrijdagavond heb ik het concert van de Dolly Dots maar weggezapt omdat het mij teveel werd. Ik had het programma niet bewust opgezet maar al zoekende naar een boeiend programma blijf je even kijken. Ria zong een solonummer en toen was het voor mij genoeg. Neus snuiten en een andere zender opzetten was op dat moment voor mij het beste.

Vorige week vrijdag was een bijzondere dag omdat Carin, de vrouw van mijn maatje, met haar zus en nichtje bij ons op bezoek kwam. Ik had haar sinds de begrafenis van Henry niet meer gezien maar wel wekelijks aan de telefoon gehad. Het was fijn om elkaar weer te zien en eens lekker bij te praten. Met Carin gaat het goed al mist zij Henry verschrikkelijk. Wij hebben nagepraat over het ziekenhuiscontact en wat wij samen hebben gedeeld. De mooie dingen blijven het langste hangen en zo hoort het ook. Wij waren allebei zo positief aan de strijd tegen het monster longkanker begonnen. Goed, ik ben er nog en jullie moeten het nog een hele poos met mij doen. Al valt het niet altijd mee om positief te blijven denken wanneer de medicijnen je niet lekker laten voelen. Voorlopig ga ik door met Tarceva totdat ik alle scans half augustus weer heb gehad en ik met de artsen heb gesproken.

Augustus en september hebben een paar leuke afspraken in petto. Een bruiloft van een goede vriendin en het “meidenweekend” van de zang. Ik kan niets loslaten over het thema omdat mijn blog ook door de andere “meiden” wordt gelezen. Maar geloof me, de voorpret is leuk. Wij hebben al heel veel lol gehad en het is maar goed dat er middeltjes op de markt zijn om je ondergoed te beschermen. Tussen deze activiteiten door gaan wij saampjes nog een paar dagen naar Heerenveen om de omgeving te bekijken. September zit bij ons altijd al vol met verjaardagen en dus een volle agenda. Maar een heerlijk vooruitzicht omdat ik liever een feestje dan een doktersconsult in mijn agenda zet.

Ik ben geen dagelijkse blogger maar nu zat er iets te veel tijd tussen mijn columns. Mensen begonnen zich al zorgen te maken. Ik zal niet meer zo lang wachten met mijn schrijfsels te publiceren op mijn “stoffer en blik”. Mijn hoofd voelt zo heerlijk opgeruimd wanneer ik mijn gedachten heb opgeschreven. Voor de “Tour de France” liefhebbers: “Hebben jullie de nieuwe fiets van Lance Armstrong al gezien? Hij is door Damien Hirst helemaal vol met vlinders beschilderd en hij ziet er fan-tan-tisch mooi uit. Ik zag al een foto bij “de Avondetappe”. Ik heb veel bewondering voor Lance voor alles wat hij met zijn foundation Livestrong heeft bereikt. Wij dragen allebei een geel bandje met Livestrong er op. Bij de Tour zie je ook veel mensen met net zo’n bandje om de pols. En ik sport in een t-shirt met Livestrong. De kankerbestrijding heeft ambassadeurs als Lance hard nodig omdat hij met zijn organisatie heel veel geld binnen haalt.

Blijf genieten van al het moois om je heen!! Veel liefs, Marjo

Terugblik met pillen

Wanneer ik terugkijk op de afgelopen weken kan ik alleen maar zeggen dat zij enerverend zijn geweest. Bij thuiskomst van de vakantie bleek Edward een middenoorontsteking te hebben opgelopen door een bacterie en misschien door het onderwater zwemmen in het zwembad. Nog geen week later begon mijn linkeroor gevoelig en later pijnlijk te worden. Na een weekend druppelen, wat niet hielp, ben ik op maandag naar huisarts gegaan. Het lijkt wel besmettelijk maar dat is middenooronsteking niet. Ik ging naar huis met een antibioticakuur, een andere dan Edward omdat ik al wat achter de rug heb. De Minocyclinne moet ik stoppen omdat dat niet samen kan met de Amoxiclinne. Na een paar dagen moet je verbetering merken en dat gebeurde wel maar niet voldoende.

Donderdagavond kreeg ik vreselijke oorpijn met nare steken en dat hield niet op. Dan maar meer morfine slikken dan kun je tenminste slapen. De volgende morgen zat er allemaal pus in mijn oor en dat is niet goed natuurlijk. Of eigenlijk wel want de troep moet eruit. Vrijdag gingen wij gezellig een dagje naar Scheveningen om o.a. Sealife te bezoeken en te genieten van een lekker drankje op een terras op de Boulevard. De nieuwe haring kunnen wij iedereen aanbevelen, ze zijn zo zacht en zo lekker, zeker bij een gezellige viskar op de Boulevard. Na een boodschap te hebben gedaan ben ik tegen 5 uur bij de huisarts binnen gevallen omdat de pijn erger werd en pijnstilling niet veel deed. Ja, hoor is mijn trommelvlies doorgebroken en mag ik mijn kuur verlengen met 7 dagen.Ik heb alles gehad wat bij de ontsteking hoort van oorpijn tot aan je ziek voelen. Alleen de koorts heb ik niet gehad, wel een avond klappertanden terwijl ik het helemaal niet koud had. De koortsmeter gaf een lichaamstemperatuur van 35,8 aan. Geen koorts dus maar ook niet goed. Lekker je bed in en tv kijken en indommelen om daarna door te slapen tot de volgende morgen. De huisarts gaf al aan dat ik resistent begin te raken voor de antibiotica, ik slik al geruime tijd en een en ander. Dinsdag (16-6) ben ik weer bij de huisarts geweest en daar werd geconstateerd dat de oorpijn die ik nu nog heb van de ontstoken gehoorgang komt en niet meer van het middenoor. Nu heb ik oogdruppels voor mijn oor gekregen en langzamerhand gaat het beter. Ik voel mij soms zo raar net alsof ik de lottobal (van de reclame) op mijn hoofd heb. Alle geluiden klinken heel hard en het galmt in mijn hoofd, je wordt er heel moe van!

Moe word je ook van de Tarceva, na een paar dagen 100 mg slikken kreeg ik kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid en mijn haar deed pijn. Toen heb ik mijn arts in de VU gemaild en hebben wij afgesproken dat ik naar 75 mg zou gaan. Het lijkt erop dat ik nu de goede dosering heb maar ik juich nog niet te vroeg. Vorige week heb ik een ct-scan van mijn longen en hals laten maken en gisteren kreeg ik de uitslag. Ik was niet bang of nerveus want mijn lijf voelt op mijn oor na goed. Ik kan mijn arm weer bijna normaal gebruiken, het liften gaat pijnloos en hoger dan weken geleden. Ook bij het aan -en uitkleden voel ik mij niet meer gehandicapt. Ongemerkt is dat proces de goede kant opgegaan, wel mooi om te ervaren. Inderdaad was de scan goed, de tumor in mijn nek is kleiner geworden, hij heeft wel bot opgevreten en dat is nog niet aangegroeid. Opvreten gaat sneller dan aangroeien. Het is net als met koken, je staat uren in de keuken om iets lekkers te fabriceren en het is no-time opgegeten. Met mijn arts heb ik nog wel over de dosering van de Tarceva gehad maar het blijft voorlopig op 75 mg. Weet je, het is ook raar om te stoppen terwijl je weet dat het middel werkt maar wanneer de bijwerkingen te vervelend worden kan ik altijd nog stoppen. De kanker kan dan verder gaan en blijft de traditionele chemo over. De keus is niet moeilijk om te maken ook al moet je heel goed nadenken want de kwaliteit van het leven staat wel voorop.

Ik ben blij met alle artsen die naar mij luisteren, onderzoeken, adviezen en medicatie geven. De wetenschap gaat nog steeds voorwaarts, regelmatig staan artikelen over de ontwikkelingen van de behandeling van longkanker op het internet of in de krant. Ik ben ook heel blij dat mijn longarts in de VU bij die groep wetenschappers hoort die blijft zoeken naar behandelingen, biomarkers en medicijnen in de strijd tegen het monster longkanker. Ook ben ik blij met alle mensen om mij heen met wie ik kan lachen, huilen, zingen, genieten etc. Morgen breekt een nieuwe fase in mijn leven aan: ik neem afscheid van mijn school en treed het legioen van de WIA-ers binnen. Het contact met mijn collega’s zal blijven maar het verandert net zoals mijn leven, lees toekomstperspectief, is veranderd. Het zal wennen zijn om definitief de schooldeur als uitgewerkte juf dicht te trekken. Maar het tijdperk van het pre-pre-pensioen is aangebroken: ruimte voor andere dingen en actief blijven met de hobby’s.

De uren die ik niet slapend doorbreng wil wel kwalitatief goed ervaren. Het is de afgelopen weken echt niet alleen maar pillen slikken en oorpijn geweest. Ik heb heel gezellig 2 vriendinnen op de foto mogen zetten. De ene vriendin gaf de fotoshoot aan de andere vriendin. Ik vind dat een origineel cadeau, zeker wanneer ik de foto’s op een zonnige zaterdag op de Burcht in Leiden mag maken. Aansluitend ging ik naar de laatste repetitie van het projectkoor, wij zingen “Das Paradies und die Peri” van Schumann. Het is een onbekend maar schitterend stuk muziek. Zaterdag hebben wij de uitvoering in de Hooglandse Kerk in Leiden samen met een professioneel orkest en een flink aantal solisten. Zaterdagmiddag ben ik in de pauze naar huis gegaan omdat mijn oor zo naar deed en alles galmde dat ik het niet meer trok. (dan moet je tussen de sopranen staan, haha) Zaterdagavond moet alles goed gaan, ik kijk er naar uit omdat wij niet voor niets zo heerlijk hebben gerepeteerd met 180 zangers en zangeressen.

Tussen alle doktersbezoeken door heb ik nog genoeg leuke dingen kunnen doen. Ook blijf ik heel trouw 2 x per week naar de fysiotherapie gaan en het is merkbaar en meetbaar dat het beter gaat en soms zak je terug omdat een infectie je lijf teistert. Je weet waar je het allemaal voor doet!! Voor een kwalitatief goed leven met elkaar! Dikke knuffel, Marjo

Na de vakantie. Wij hebben genoten van onze vakantie op Kos. De verzorging in het hotel was prima, het eten was goed en de kamers keurig schoon. Wij hebben wel de hele vakantie met zo’n bandje omgelopen omdat wij all inclusive hadden geboekt. Bij het boeken bleek er een aanbieding te zijn om i.p.v. half pension all inclusive te krijgen voor slechts €25,00 extra p.p. voor de hele vakantie. Vraag niet hoe het kan maar wij hebben er van geprofiteerd. Dus liepen wij net als de meeste toeristen op Kos met het bandje van het hotel om de pols. Ik was nooit een fan van AI maar nu vond ik het bijzonder prettig. De wijn was niet super behalve de rosé ,het bier werd getapt en het water was lekker koel. Je kon heerlijke cocktails bestellen en ’s middags lag er verse cake voor bij de koffie of thee. De buffetten waren goed en zeer gevarieerd. Kortom de verzorging was geweldig wat nu niet direct inhoudt dat je je maar moet volgooien omdat het toch goedkoop is. Nee, wij hebben “normaal” gegeten en gewoon genoten van de heerlijkheden die er lagen. Kijk, als er Dolmades (gevulde wijnbladeren) liggen ben ik erg blij want dat vind ik zeer smakelijk. Daar laat ik mijn vlees wel voor liggen. Bij het hotel hebben wij fietsen gehuurd om dagelijks te kunnen karren. Lekker hoor, even op de fiets naar Kos-stad om vers fruit te halen in de overdekte fruithal. Het is al een attractie op zich om daar rond te neuzen en dan niet alleen de artikelen bewonderen die uitgestald liggen maar ook de mensen. Buiten op de agora liggen leuke terrassen waar je heerlijke drankjes kunt krijgen en je geeft je ogen gewoon goed de kost en je amuseert je van zelf. Ook fietsten wij naar een klein natuurgebied waar mooie bloemen en vlinders te bewonderen waren. Na de lunch was het tijd om naar het zwembad te gaan. Het overdekte en verwarmde binnenbad, waar ik de accommodatie op geselecteerd had, was leeg en al jaren buiten gebruik.Gelukkig was het buitenbad schoon en het water had een goede temperatuur zodat zwemmen wel kon. Bijna dagelijks heb ik in het water gelegen en een paar baantjes getrokken. Mijn gehavende koppie was dan onbedekt en de mensen kijken dan maar en zien een paar roze plekken tussen de bruin-grijze haren doorschijnen. Overdag droeg ik mijn pet en ’s avonds had ik mijn sjaaltjes omgeknoopt en zag je niet zoveel van de plekken. Het is wel goed geweest om even te stoppen met de Tarceva omdat mijn lijf even tot rust kon komen. Zelfs mijn tenen beginnen wat op te knappen, de ontstekingen worden wat kleiner maar de gevoeligheid blijft. Met het mooie weer probeer ik wat vaker de pleisters van de tenen weg te laten zodat de boel kan drogen. Mijn hoofdhuid is genezen en de jeuk is lang meer zo erg, nog af en toe spookt het bovenop maar verder gaat het de goede kant op. Nu nog haartjes op de kale plekken en het leed is weer geleden. Na veel nadenken en enige weerstand tot op de laatste dag van de vakantie heb ik uiteindelijk besloten om 1 juni weer met Tarceva te beginnen. Ik ben benieuwd wat er met de bijwerkingen gaat gebeuren. Wordt vervolgd. Iedere dag ging ik even slapen omdat ik dat wel nodig had. Je kon niet lang uitslapen omdat je moest ontbijten en de kamer kan dan worden schoongemaakt. Ook al voel ik me veel beter dan een paar weken geleden de uren slaap heb ik toch echt nog nodig. Daar gaf ik dan maar aan toe en de rest van de dag was dan goed. Op een ochtend werd ik wakker na een hele onrustige nacht en toen kwam ik er achter dat ik s’avonds mijn morfine was vergeten in te nemen. Ja, dan weet je en voel je aan alles dat je verslaafd bent. Ik had het warm en koud en voelde mij beroerd. Na het innemen van de volgende portie en het ontbijt ging het alweer beter. Deze grappen moet je niet te vaak uithalen dat kost veel te veel energie. Eén middag heb ik mijn middagslaapje overgeslagen omdat wij onverwacht bezoek kregen van een zangvriendin die ook op Kos zat. Zij was met manlief dinsdag aangekomen en woensdag hebben wij samen zitten borrelen, donderdagavond zijn wij weer naar Nederland gegaan. Slapen is dan niet gezellig en dat heb ik 's avonds gecompenseerd door eerder in bed te duiken. Een gezellig samenzijn laat je niet lopen voor een dutje. Dat mijn conditie vooruit is gegaan hebben wij met het fietsen gemerkt, het waaide best stevig en toch zijn wij op de fiets gestapt. Met een tandje terug van de versnelling zijn wij in Kos-stad aan de cappuccino gegaan. Terug was een makkie met de wind in de rug. Maar ik was niet kapot was de heenreis en had voldoende energie om door het stadje te lopen en winkeltjes te kijken. Wat doe je wanneer je een winkeltje ontdekt met handgemaakte vlinders? Ja, naar binnen!! Ik zocht een mooie vlinder uit, de kleinste maat en twijfelde over een 2de. Edward kwam op het idee om ook een grote vlinder er bij te kopen dan had je setje! Nu zijn wij in het bezit van 2 handgemaakte vlinders die nog een plekje in huis moeten krijgen. Ook heb ik een ketting met een kleine vlinder mee naar huis genomen. Een speciale herinnering aan de receptioniste van ons hotel. Met Miranda kon ik het prima vinden, zij wist uiteindelijk ook van mijn ziekte omdat wij bij haar kwamen vragen hoe het met het binnenbad zat. Miranda is een Nederlandse lachebek die met een Griek getrouwd is en al jaren op Kos woont. Aan het einde van de vakantie kreeg ik een cadeautje van haar, het kettinkje met de vlinder. Heel bijzonder om dat te krijgen. Met een warme omhelzing en een zoen hebben wij afscheid van haar genomen. Hoewel wij niet heel veel hebben gezien op Kos heb ik toch aardig wat foto’s geschoten. Ik vind het prachtig om een visser met een getekende kop, na zijn toestemming, op de foto te zetten. Net als de kleurige vissersboten die in de haven lagen. De mooiste foto’s zal ik in een diavoorstelling zetten dan kunnen jullie ook kijken naar mijn vakantie-impressie. De was ligt al schoon en gestreken in de kast en wij genieten van het gewone leven thuis. Op vakantie gaan is fijn maar thuiskomen is net zo fijn. Je beseft dat je woonomgeving heel mooi is en dat het hier in de polder zo groen is. De tuin staat er prachtig bij, vlinders drinken de nectar uit de bloemen en het geurt naar zomer in Holland. De 1ste barbecue hebben wij al achter de rug, de zomer kan beginnen! Hopelijk volgen er heel veel mooie dagen met een aangename temperatuur. Dat heeft Kos in mei ons ook geleerd: mei is een prettige periode om op vakantie te gaan. Worden wij nu oud? Ik hoop het van harte!! Veel liefs, Marjo