Schaakspel Het leven is een schaakspel met goede en minder goede zetten die zich ook nog eens laten herhalen. Een beetje schaakwedstrijd is spannend volgens de kenners dan. Mijn schaakkennis gaat niet verder dan de taalkundige kant, puzzelen en spelen met de taal. Vorig jaar, begin van de zomer, kampte ik met vreselijke pijnen in mijn onderrug daar waar de lendenwervel aangedaan door de kanker zit. Na verschillende pijnmedicijnen uitgeprobeerd te hebben kwam ik op morfine uit i.c.m. een bestraling. In het najaar was ik van deze ellende af en kon ik mijn conditie weer gaan opbouwen. Een paar weken geleden kwam het schaakspel in actie als ware het een computervirus maar dan in mijn hals- en schouderstreek. Na verschillende onderzoeken en consulten bij de specialisten weet ik dat de tumor in mijn nekwervel verder is gegroeid, het kreng drukt op een zenuwwortel wat de pijn verklaard evenals de uitval en krachtsverlies in mijn rechterarm. De herhaalde zet wordt ook nu morfine en bestraling in de hoop dat de pijn afneemt zodat je meer als mens kunt functioneren. Ik ging geëmotioneerd het ziekenhuis uit maar na een paar telefoontjes en een goede kop koffie met pindarotjes (daar word je zo gelukkig van) gaat het nu weer goed. Het is niet de eerste keer dat je minder goed nieuws te verwerken hebt gekregen.De laatste weken had ik al steeds meer pijn, moest ik al vaker naar een arts en dan wil je al gauw gaan strepen in je agenda die je zorgvuldig, niet te veel en te vol, ingevuld had. Wat laat je dan schieten? Juist ja, de leuke activiteiten die het leven zo aangenaam maken. Afgelopen vrijdag heb ik eerst een fijne yogales gehad en later op de dag kwamen drie vriendinnen op bezoek die ik al een paar jaar niet meer had gezien. Het contact was afgezwakt naar “kkc”en dat was jammer. (“kkc”staat voor kerstkaartcontact.) Wij hebben de draad weer opgepakt en het was niet te merken dat wij elkaar al te lang niet meer gezien hadden. Het diner hebben wij in “de Oude School” in Ter Aar genuttigd terwijl wij onze verhalen bleven vertellen en vooral de “oh, ja …… “ herbeleefden. Bij het afscheid nemen hebben wij afgesproken om in het najaar weer bij elkaar te komen, een herhaling van zetten alleen op een andere locatie. Zaterdagmiddag hebben wij met het koor een leuk optreden verzorgd in een prachtig verzorgingshuis in Voorhout. Tijdens het zingen vergeet je de pijn, die je wel ervaart tijdens de omkleedmomenten die wij altijd hebben, maar verder was het leuk! Zondag mochten wij bij een collega de vijver leegvissen, zij gaat verhuizen en de nieuwe mensen hebben niets met een vijver. Zo gezegd zo gedaan en nu zwemt een 30 cm lange koi Kapitein Iglo (deze naam had hij al) samen met zijn vriendinnen uit zijn vorige verblijf bij ons in de vijver. De nieuwe aanwinsten brengen leven in de brouwerij die niet door de reiger verstoord mag worden. Wij zetten nog reigerschrikdraad neer, de reigers eten maar kikkers uit de sloot of iets anders maar van onze vissen blijven ze af!!!! De prof van neurologie had vanmiddag gezegd dat ik donderdag gebeld zou worden maar terwijl ik dit stuk zit te schrijven werd ik al gebeld door radiotherapie. Morgenochtend heb ik het gesprek en de ct-scan, er zal een masker gemaakt worden en aan het einde van de dag zal ik de bestraling al krijgen. Het komt ook door het komende paasweekend met zondagdiensten op werkdagen waardoor het er tussen gezet is. Mijn prof heeft het snel en adequaat geregeld met zijn collegae. Ik ben toch wel erg blij met de VU en hoe daar gewerkt wordt. Er zijn natuurlijk nog meer goede ziekenhuizen met even prettig personeel in Nederland maar de VU past mij als een warme jas. De weersverwachting voor het paasweekend is goed en ik wens iedereen heel veel plezier om van alle mooie dingen te genieten. Het is nog veel te vroeg om mij schaakmat te laten zetten. Daarbij heb ik nog heel veel dingen te doen!! Met een dikke voorjaarsknuffel, Marjo

It’s wonderful! Vorige week riep ik heel stoer dat ik mooie dagen niet wil laten verpesten door met wachten op een uitslag van een onderzoek. Het is mij best goed gelukt behalve zondag dan. Ik had een slechte dag, ik voelde mij mentaal niet zo sterk dat daar zelfs mijn “stoffer en blik” eventjes niet hielp. Je jankt eens wat, je rommelt je zelf de dag door. Ik was vooral aan het nadenken over wat er met mij zou gebeuren wanneer de uitslagen niet goed zouden zijn. Het weghalen van de lymfeklier is goed gegaan, de minioperatie duurde een half uurtje. De longchirurg had mij verdoofd en ik lag heerlijk te visualiseren onder het operatiedoek totdat de verpleegster mij meer verse lucht kwam geven. Ook had zij mijn arm nodig om een band om te doen i.v.m. het dichtbranden van bloedvaatjes. Oh, wat stinkt dat maar dat was niet het ergste! Door het dichtbranden kreeg ik ook kleine schokken die van mijn hoofd tot aan mijn elleboog te voelen waren, soms heel heftig. Het hele visualiseren was meteen voorbij. Ik zei nog tegen de chirurg dat ik als Catweazle naar huis zou gaan. Gelukkig viel dat allemaal nog mee, alleen een pleister in mijn hals en het nog moeilijk kunnen draaien (want nog verdoofd) van de hals waren de zichtbare elementen van de ingreep. De volgende dag ben ik na de yogales doorgereden naar Amsterdam om mijn “glow in the dark” injectie te halen voor de botscan later die middag. Ik hoefde mij niet druk te maken over het avondeten omdat Edward had voorgesteld om ’s avonds uit eten te gaan. Deze twee dagen hebben er bij mij wel ingehakt want bij thuiskomst na het eten ben ik direct mijn mandje ingedoken. Zaterdag was een bijzondere dag omdat Sandra haar signeersessie zou hebben in Delft. Het leukste was nog dat ik lotgenoten heb ontmoet die ik of nog niet kende of van de weblog en mailcontact. Mensen in het restaurant moesten eens weten dat die gezellige tafel met 7 mensen een “kankertafel” was, 6 vrouwen met longkanker die heel wat bij te kletsen hadden. Aan niemand was te zien dat zij ongeneeslijk ziek zijn. Iedereen zag er mooi en sterk uit. Het was zo vertrouwd met elkaar alsof je iedereen al heel lang kent. Wij hebben ondanks de verschillende vormen zoveel overeenkomsten, dat praat je niet in 1 uurtje bij. De laatste tijd kreeg ik opmerkingen over mijn lange wimpers die het gevolg zijn van de Tarceva en ze groeien zo hard dat ik ze zelfs moet knippen. Wimpers knippen wie verzint dit nou?! Ik ben dus niet de enige naast traag groeiend hoofdhaar snelgroeiende wimpers bezit. Zondag heb ik nog genoten van de Groen Hart Wielerronde die vlak bij ons huis voorbij ging. Bij de rotonde stonden wij te kijken en ik heb schitterende foto’s kunnen maken van de snelle mannen die dapper tegen de wind in hun kilometers wegtrapten. Eindelijk was het dinsdag, de dag waarop wij de uitslagen zouden krijgen. De klier uit mijn hals was goed, er was geen mutatie van de eiwitfactor en er zijn geen kankercellen aangetroffen. Dus geen aanleiding om aan te nemen dat mijn packmannetje niet meer of onvoldoende zou werken. De botscan was niet veranderd t.o.v. van de laatste scan. De longarts zei nog: “so far, so good.” Hij wilde wel dat ik de neuroloog zou bezoeken en dat heb ik vandaag kunnen doen. Na uitgebreid onderzoek is besloten dat ik weer een mri-scan moet laten maken omdat te kijken waar de pijnklachten vandaan komen. Mede omdat ik spier- en krachtverlies in de rechterarm heb inclusief tintelingen. Dit alles kan duiden op zenuwbeknelling vanuit de door kanker aangetaste nekwervel. Misschien is een bestraling ook nog nodig i.v.m. de pijn. Vorige zomer had ik soortgelijke klachten maar dan laag in de rug en veel heftiger qua pijn. Het wordt allemaal zorgvuldig en uitgebreid onderzocht en dan komt er vanzelf een goed behandelplan uit. Je agenda komt zo wel vol te staan met bezoeken aan de VU. Voor de verandering ging ik gisteravond weer naar Amsterdam maar nu voor iets geweldigs!!!! Paolo Conte trad op in Carré. En als Paolo komt dan ga ik er naar toe, hij maakt zulke prachtige liedjes en hij heeft zoveel goede musici op het podium. Vaak zijn het musici die ook op zijn cd’s meespelen. De meeste mensen kennen hem alleen van de hit Max wat een prachtig nummer is vooral wanneer het live wordt uitgevoerd maar Paolo heeft nog veel mooiere nummers geschreven. Het was erg “jammer” (ha, ha) dat wij op rij 1 zaten. Wij konden alles zo goed zien en niemand die voor je neus zit te bewegen. Als het mooi is gaat de tijd zo snel voorbij dat je Paolo voorlopig alleen op cd en dvd kunt zien en horen. Het was heerlijk om de dag die met goede berichten begon zo af te sluiten. Mijn handen heb ik helemaal kapot geklapt. De huid is al dunner en dan is applaudisseren geen fijne activiteit maar ik zal het ook niet laten. De muziek van Paolo gaat mee naar Kos waar wij half mei naar toe gaan. De vakantie is geboekt en dat vind ik een heerlijk vooruitzicht. Nu mijn / onze angst voor verdere uitzaaiingen weggenomen is hebben wij meteen de plannen omgezet in een definitieve boeking naar Griekenland. “It’s wonderful, it’s wonderful , it’s wonderful, good luck my babe, it’s wonderful, it’s wonderful, it’s wonderful, I dream of you..... chips, chips, du-du-du-du-du” (Via co me van Paolo) Veel liefs, Marjo

Hoe goed is goed? Afgelopen week zijn mijn emoties alle kanten opgeslingerd omdat er van alles zich heeft afgespeeld in mijn lijf en in mijn hoofd.Eerst kreeg ik de brief van het UWV dat ik per half maart recht heb op een WIA uitkering. Vervolgens kreeg ik mijn ontslagbrief aangereikt omdat ik als gevolg van de uitspraak van de UWV per 1 juli uit dienst van de SSBA zal treden. Je hebt met een wettelijke opzegtermijn te maken. Je sluit, gedwongen door de situatie, weer een periode af en treedt een nieuwe binnen. Ik zal er wel aan wennen en kan het straks een plekje gaan geven. Het bosje met “plekjes” komt vol te staan met herinneringen, afsluitingen en ingrijpende beslissingen. Ach, als het maar mooi bloeit! Ik zal er een vlinderstruik voor de kleur en de beestjes bij zetten. De afgelopen week stond een beetje in het teken van artsbezoeken omdat ik last heb van mijn hals waar een paar lymfeklieren zijn opgezet. De huisarts adviseerde mij om contact op te nemen met mijn longarts en dermatoloog. Zo gezegd zo gedaan, zeker nadat de pijn in de nek heftiger was geworden met uitstralende pijn naar de arm, en vrijdagmorgen kon ik al voor een consult in de VU terecht. Het kost je een hele ochtend omdat na lichamelijk onderzoek er bloed geprikt moest worden en een paar röntgenfoto’s van mijn nek en rechterschouder gemaakt werden. Er werd niets vreemds gevonden maar ik ben nog niet klaar met alle onderzoeken. Komende week moet een lymfeklier in de hals worden verwijderd om nader te onderzoeken en ik krijg weer een botscan. Dan kun je weer nagelbijtend gaan wachten op de uitslagen. Vervolgens ben ik relaxed naar Driebergen gereden voor een tweedaagse cursus lotgenotencontact. Het was een prettige groep met een goed evenwicht tussen mannen en vrouwen. Wij zijn in het conferentiecentrum goed verzorgd: heerlijk eten, gevulde koektrommel bij de koffie en thee, voldoende snoepjes en een lekker bed. Na de cursus ben je blij dat je weer thuis bent omdat het samen met de ochtend in de VU veel energie heeft gekost. Ik heb vannacht dan ook heerlijk wat uurtjes kunnen wegtikken en ik ben goed uitgerust weer opgestaan. Het mooie van de cursusgroep is dat er zoveel kracht van uit gaat. Iedereen heeft zijn of haar “kankerverhaal” en gaat daar heel positief mee om. Dat moet ook wel wil je goede gesprekken kunnen voeren tijdens je lotgenotencontacten. De wil om te leven en daar ook intens van te genieten kwam heel duidelijk naar voren. Iedereen heeft zo ook zijn eigen manier om alles te verwerken: schilderen; schrijven; fotograferen; sporten en werken. Hoe goed is goed. Je kent het vast wel wanneer iemand aan je vraagt hoe het met je gaat. Meestal, en bijna iedereen doet dat, zeg je dat het goed gaat. “Oh, goed.” En dan ben je zowat uitgepraat omdat je niet door kunt vragen hoe het nu echt gaat. Zeg je wel hoe jij je voelt weet de ander daar ook niet altijd me om te gaan. Mijn “goed” is wel een andere “goed” geworden dan voor de longkanker. Je verplaatst constant je kaders waarin jij je goed voelt, je past je constant aan de steeds veranderende situatie aan. Maar nog kan het “goed” met je gaan! De afgelopen week heb ik gelaveerd tussen goed en niet goed voelen. En daar horen ook de overlopende oogleden met snotterende geluidjes bij. Dat lucht op, zeker wanneer je getroost wordt door mensen die echt om je geven. Bij hen mag én kun je ook jezelf zijn en zeggen hoe jij je echt voelt. Het is niet te voorspellen hoe mensen reageren op jou en het proces van je ziekte. Soms word je door mensen volkomen verrast. Ik kreeg vorige week bij een zangrepetitie van een vrouwtje die ik nog helemaal niet lang of goed ken een geluksolifantje. Het geluksolifantje staat bij de computer omdat ik hier veel zit,lees en schrijf. Op het begeleidende kaartje staat:

“Geluksolifant." De olifant is het symbool van kracht, wijsheid, voorspoed en geluk. Het idee dat een olifant geluk brengt, komt uit het Verre Oosten. De olifant moet de slurf omhoog hebben ” zodat het geluk er niet uitloopt”. Ik wens iedereen een olifant met de slurf omhoog toe. Veel liefs, Marjo

Lotgenotencontact Na de paarse week heb ik weer bijzondere dingen mogen beleven. Eerst heb ik genoten van de Messiah-scratchdag die echt super was. Het blijft een hele ervaring om met 970 zangliefhebbers en ± 40 musici o.l.v. een bevlogen en enthousiaste dirigent de Messiah van Händel te zingen. Het Hallelujah, daar begon de repetitie na het inzingen mee, klonk geweldig door de Pieterskerk. Later kwamen de solisten bij de repetitie en kun je genieten van hun warme en ook bijzondere stemmen. Sytse Buwalda heeft een hoge mannenstem, hij is countertenor of alt, zeer warm en dus een cadeautje voor beide oren! Na het diner (gezellig met z’n elven gegeten), de kerk zat al vol publiek, kon het beginnen. Nou ja beginnen, voor het publiek beginnen en voor ons was het concert het dessert van de dag. Voor je het goed en al beseft heeft het eindapplaus al geklonken. Moe, heel moe maar met een hoofd vol aria’s en bekende melodieën uit de Messiah donderde ik mijn bed in. Heerlijk slapen en nagenieten. Het was het dubbel en dwars waard om hier mijn agenda op aan te passen en te accepteren dat ik na 2 dagen weer een redelijk opgeladen batterij had. Mijn benen zijn intussen met dank aan de extra antibioticakuur aardig bijgetrokken. Wat een verademing om weer lekker tussen de lakens te kunnen liggen en je kunnen omdraaien zonder dat je benen pijn doen. Ik ben niet “pukkelvrij”, hier en daar zitten nog ontstekingen die wel plaatselijk pijnlijk zijn. Ik heb wel een knipkaart bij de dermatologe, ik ga wissel de telefonische afspraken af met poliklinische contacten. Het ziekenhuis verlaat ik altijd met een boodschappenlijst voor de apotheek. Het wordt tijd dat ik daar ook airmiles bij krijg, dat zou aardig aantikken. Woensdag ben ik voor het eerst in een inloophuis voor kankerpatiënten geweest voor een lunch. Mijn lotgenote uit Delft, Sandra van de “Paarse Panda”, mailde mij of ik zin had om ook te komen lunchen. Het was een bijzondere en prettige ervaring. Er werd niet zo veel over de ziekte gesproken maar er is zo veel herkenning. Ik vond het leuk om Sandra nu in het “echt” te zien en het was gelijk zo vertrouwd omdat je elkaar kent van de wederzijdse weblogs. Ook Joke, een lotgenote die ik ken van stichting Longkanker was bij de lunch. Wel bizar dat 4 vrouwen met longkanker, leeftijdgenoten en bovendien vrouwen met levenslust en levenskracht samen aan de lunch zitten. Dat geldt ook voor de andere mensen die er waren naast de vrijwilligers van het inloophuis. Op de televisie werd nog eens benadrukt n.a.v. de vliegramp hoe belangrijk het hebben van lotgenotencontact is. Een man vertelde dat hij veel hulp had gekregen na de ramp bij Faro in 1992. Zelf heb ik veel gehad aan mijn maatje Henry en later aan Nelly en nu de andere lotgenoten. Het voordeel van deze contacten is dat je veel niet hoeft te vertellen of uit te leggen. Juist bij een ernstige ziekte als kanker helpt het enorm. Het zal niet voor alle mensen gelden omdat er ook mensen zijn die er juist niet over willen praten en het zelf willen en misschien ook heel goed kunnen verwerken. Iedereen mag daar zelf de keus in maken. Ik heb het wel nodig en het doet mij ook goed. Je hebt zelf de regie in handen wat en hoeveel je vertelt én toelaat. Bij mijn yogalessen heb ik geleerd om je hoofd te legen voordat er weer ruimte is voor nieuwe impulsen en verhalen. Je kunt niet alles op je toch al kwetsbare schouders meetorsen. Stichting Longkanker is een patiëntenvereniging die zich inzet voor lotgenotencontact. Niet alleen patiënten kunnen hier terecht maar ook partners, kinderen en andere familieleden van patiënten. Volgende week gaat de nieuwe website de lucht in. Hier is alle informatie te vinden over de stichting en haar werk. De link staat in het rijtje bij de websites. Nu vind je de huidige site onder de link maar vanaf 2 maart is de nieuwe site te bereiken. Hier staat een artikel over Frank Sanders die sinds november beschermheer is geworden. Veel goede doelen en stichtingen hebben een BN-er om de stichting te promoten en wij hebben Frank Sanders, waar je best trots op mag zijn. De stichting kan draaien met de steun van de overkoepelende organisatie NFK maar zeker dankzij de donateurs. Ik ga niemand oproepen om donateur te worden maar het zou wel fantastisch zijn wanneer stichting Longkanker meer donateurs zou krijgen in de loop van 2009. Alle informatie staat op de website. In de afgelopen weken heb ik de 2 boeken van Lance Armstrong gelezen. Wat een inspiratiebron is die man, wat een krachtig persoon en niet alleen op de fiets! Lance zet zich in voor andere kankerpatiënten, daar maakt hij tijd voor vrij, al is na een etappe in de Tour de France. Afgelopen maandag had ik een behoorlijke mentale dip en de dag daarna moest ik naar de bedrijfsarts. Ik was aan het denken en malen over de gevolgen van de ziekte, het uwv-proces (wachten, wachten en nog eens wachten) en vooral hoe managers daar mee omgaan. Er was een heel goede kans dat ik hierdoor van maandag op dinsdag niet zou kunnen slapen. Ik bedacht van te voren dat ik wel een pilletje zou innemen om tenminste te kunnen pitten. Meestal lig ik nog even te lezen voordat het licht uitgaat om te vertrekken naar Droomland. Ik was nog in “Elke seconde telt”van Lance Armstrong bezig en kwam tot het nuchtere inzicht dat als Lance sterk kan zijn, ik het ook kan. Ik heb heerlijk geslapen zonder pilletje en zonder gepieker. Wauw!!!! Het is mij gelukt. Wat een ervaring! Hierdoor had ik energie over om na het gesprek met de bedrijfsarts naar school te gaan om met mijn collega’s bij te kletsen. In de vakantie heb ik een prachtig boeket bloemen gekregen waar ik heel verrast door was maar waar ik nu nog van geniet. Tussendoor liep ik een winkel binnen voor een opbergdoos en ging ook naar huis met 3 kussens voor op de bank: zilver met een grote vlinder. Je begrijpt dat ik hier helemaal blij van werd. Mijn dag kon niet meer stuk, wat kleine dingen al niet kunnen doen voor een mens. Ondertussen zijn wij plannen aan het maken voor een vakantie in mei wat niet eenvoudig is omdat je met diverse factoren rekening moet houden. De belangrijkste is toch wel de zon waar wij wel naar toe willen maar die ik eigenlijk moet mijden (met dank aan mijn packmannetje). Een vakantie lekker lui bij het zwembad en niets hoeven is niet aantrekkelijk. Nu maar goed nadenken wat wel voor allebei te doen en wat een prettige bestemming is. Wij komen er wel uit, ik ga eerst surfen, zoeken, bekijken en dan boeken. Al met al was het een fijne week met goede ervaringen om op terug te kijken. En zaterdag……………………… ga ik weer heerlijk zingen. Voelen jullie de lente ook al in de lucht hangen? Ik wel en in de tuin zie ik het ook. Geniet van al het moois en van elkaar! Veel liefs, Marjo

Een paarse week! Morgen gaat het beginnen: de Leidse Muziekdagen in de Pieterskerk. Het wordt een waar muzikaal spektakel waaraan veel muziekliefhebbers/sters meedoen. Van ons koor doen 8 leden mee en voor het eerst doen wij allen de Messiah van Händel. Wel heel toepasselijk in het Händeljaar. Voor mij persoonlijk houdt het in dat ik mijn agenda heel leeg laat, voor én na de Scratch. Vanavond ga ik vroeg mijn mandje in om morgen vroeg op te staan. Mijn kleding en de paarse accessoires liggen al klaar. Dit zorgt voor rust in de tent, geen stress en vanavond een fijn slaaptabletje om te voorkomen dat ik wakker blijf liggen. Je bent daags voor een dergelijk evenement net een schoolkind vlak voor haar schoolreisje: “Oh, spannend! Morgen naar……..” etc. Paars is de huiskleur van de organisatie en het is heel leuk om te zien dat veel mensen iets van paars aan of om hebben. Voor het concert hebben wij een paarse (hoe kan het anders) organza sjaal. Lekker glimmend en het staat heel chique. Wij zullen met z’n achten wel opvallen. Deze week heb ik het boek van een lotgenote besteld:”De paarse Panda”. Hierin beschrijft Sandra haar verhaal over de longkanker. Met Sandra heb ik sinds kort ook mailcontact. Het lotgenotencontact breidt zich langzamerhand wat uit en dat vind ik heel fijn. Voor de stichting Longkanker heb ik nog niet zo veel gedaan. Dat krijgt vanzelf meer vorm en structuur wanneer ik er meer in zit. De nieuwe website gaat in maart de lucht in. In maart ga ik naar de basiscursus “Lotgenotencontact”. Er wordt rekening gehouden met je conditie en/of beperkingen. Iedereen die de cursus volgt heeft kanker of gehad en gaat actief zijn bij een patiëntenvereniging. Wel prettig dat je ondersteuning krijgt met behulp van de cursus en het NFK. Paars zijn ook de bultjes op mijn benen geworden, het duurt lang voordat alles is genezen. Er komen nog steeds bultjes bij, niet in die mate zoals eerst maar een nieuw rondje als toetje. (Ze zijn nog steeds te koop!!!!) De dermatologe heeft een “huisbacterie” (dat bestaat dus ook) ontdekt en zij wilde mij antibiotica geven. Ik heb dat tegengehouden in overleg met haar omdat het op dat moment beter leek te gaan. In het weekend namen de klachten weer toe, niet heel spectaculair maar voldoende om toch het recept op te vragen. Maandag was ik in de VU voor een gesprek met mijn medisch maatschappelijk werkster en ben daarna langs de balie Dermatologie gelopen. Eerst sputterde de secretaresse tegen en gaf aan dat ik voortaan eerst moet bellen. Ik wil de volgende keer best bellen maar ik was nu in de buurt. En wie niet waagt, die niet wint! Ik ging met een recept voor 10 dagen via de apotheek naar huis. Vriendelijk blijven én begrip tonen werkten maandag in mijn voordeel. Ik heb gelijk een schema gemaakt om tijdig de medicatie in te kunnen nemen. De nieuwste aanwinst moet ik 1 uur vóór het eten of 2 uur na het eten innemen en dat 3 x daags. Je bent een boekhouder van de pillenbak aan het worden. Ook slik ik op advies van een vriend extra vitamine B12 en nu maar zien of de tintelingen in mijn paars gespikkelde stappers minder gaan worden. Het gesprek met de MMW (medisch maatschappelijk werkster) was heel prettig. Het is fijn om een luisterend oor te hebben, anders dan je vertrouwde omgeving, en feedback te krijgen op je verhaal. Zelf vind ik nog steeds moeilijk om het arbeidsproces los te laten terwijl daar alle reden toe is. Ik ben erg zuinig op mijn agenda en ik plan, vind ik zelf ha ha , niet te veel. Echt waar, het gaat goed. Ik zal heus nog wel eens over mijn grenzen gaan, dat is afgelopen weekend ook nog gebeurd. Je moet je heel goed realiseren dat wanneer je op een feestje bent (alleen) en je moet zelf naar huis rijden de rit naar huis toe ook energie kost. Daar sta je normaal gesproken niet zo bij stil. Je moet eigenlijk eerder het feestje verlaten maar het was gezellig en je voelt het pas de day after. Zondag ben ik liefdevol om half 1 gewekt na een heerlijke nachtrust die ik blijkbaar hard nodig had. De rest van de week ben je niet superactief, de medicatie die ik er bij slik maakt mij eveneens moe. Gisteren snapte ik niets van mijn vermoeidheid. Ik had niets te veel gepland en ik vergde ook niet te veel van mijn lijf en toch zo moe………… Na een gezonde maaltijd kwam ik weer een beetje bij de mensen. Gelukkig gaat het vandaag veel beter. Ik moet er geen probleem van maken en het gewoon accepteren. Nog 8 dagen dubbele antibiotica en hopen dat de bultjes verleden tijd zijn. Ik vind wel dat ik goed door de artsen van de VU word begeleid met alle bijwerkingen van mijn packmannetje. Zonder de bijwerkingen zou ik geen last van de kanker hebben. Het gaat jullie goed en blijf genieten van al het moois om ons heen. Bekijk het leven eens door een paarse bril!! Laat ik die toevallig op mijn neus hebben. Kan ik goed zien of ik mijn nagels netjes lak: paars! Veel liefs, Marjo

Winter in de polder! Midden in de vorstperiode zijn wij heerlijk voor een paar dagen naar Brugge gegaan. Na de hectische taferelen bij ons op de sloten naast en voor ons huis was het een aangename afwisseling. De drukte op het ijs begon ’s woensdags al voor 9 uur! En dat ging de hele dag maar door en door welk raam je ook keek overal zag en hoorde je schaatsers. Voor de deur stonden politie, brandweer en een ambulance om hulp te bieden aan alle schaatsers. Plus een tractor met aanhanger die geparkeerd stond op de weg, fotografen en automobilisten maakten de drukte compleet. Ik werd er uiteindelijk heel onrustig van en dus ook moe. De tas heb ik uiteindelijk pas dondermorgen ingepakt omdat ik het eerder niet meer trok. Na een goede nachtrust zijn wij iets later dan gepland vertrokken naar Brugge. Ook daar was het koud maar gezellig en mooi. Het hotel was prima (een aanbieding van de Hotelweek) en wij hebben daar heerlijk gegeten en lekker geslapen nadat wij een middag door de stad hadden gelopen. Wij hebben lekker winkels gekeken, chocolade gekocht en een kroeg bezocht. De volgende dag hebben wij, het was toch al koud, de tentoonstelling "Ice Magic" met ijssculpturen bewonderd. Het zijn echte kunstwerken, zo mooi gemaakt en dat van ijs! Vervolgens zijn wij de oude stad ingegaan, de zon scheen en de lucht was blauw, voor een heerlijke wandeling. Uiteindelijk kwamen wij bij het Begijnhof aan waar een serene rust heerste en dat in combinatie met het prachtige weer maakte het wel weer bijzonder. Veel Belgen beginnen over de Elfstedentocht wanneer zij merken dat je Nederlander bent. Dat is toch wel een grensoverschrijdend fenomeen. Terwijl wij aan de koffie zaten raakten wij met een Belgisch stel aan de praat en zij hadden de Molenviergangtocht van Aarlanderveen op het NOS journaal gezien. Zij weten dus ook waar Aarlanderveen ligt. Ik vind het enig om zo met de lokale bevolking aan de praat te komen. De lunch bestond deze dag uit een echt Belgisch bakkie friet uit een heuse frietkot op straat. Heerlijk!!!! En daarna was het de hoogste tijd voor een lekker drankje in de kroeg. Dat hadden wij ook wel verdiend na die stadswandeling. In het begin deden mijn benen nog wat pijn door de huidirritatie en ook mijn voeten moesten warm lopen maar daarna ging het prima. Brugge vinden wij een mooie stad en wij komen er zeker nog eens terug. Terug in Nederland kon Edward nog heerlijk schaatsen op de inmiddels weer herstelde sloten in onze mooie polders. Na de winterpret komt het dagelijkse leven weer om de hoek kijken met fysiotherapie en onderzoeken in het ziekenhuis. De uitslag kreeg ik de week daarop en het was allemaal goed! Ik ben eigenlijk heel gezond, geen vitaminetekort, geen schildklierafwijking of andere nare dingen. Er zit hier en daar een kankertje maar vooruit. De neurologe verteld mij dat ze niets hebben gevonden en dat ze denken dat ik dunne vezel polyneuropathie heb. Dat is een hele mond vol en het betekent dat de uiteinden van de zenuwen in mijn benen en voeten wel beschadigd zijn en die tintelingen geven, maar dat het niet meetbaar is met het onderzoek. De oorzaak is niet bekend. Vanmorgen moest ik naar de longarts om de uitslag van de mri te bespreken en ook de bijwerkingen van de medicatie kwamen aan de orde. De mri was goed, er zijn geen nieuwe afwijkingen bij gekomen, de bestaande afwijkingen zijn niet gegroeid, een paar zijn kleiner geworden. Mijn packmannetje heeft zijn werk tot nu toe goed gedaan. De dosering is sinds 10 dagen wel verlaagd omdat mijn benen helemaal onder de uitslag zitten. Het jeukt, voelt soms warm en het irriteert behoorlijk en je kunt smeren wat je wilt maar het helpt maar tijdelijk. Helaas moest ik toen wel in overleg met de longarts de dosering van de Tarceva verlagen. Je denkt dan dat het minder zal werken maar dat is niet zo. Voorlopig ga ik de komende 3 maanden door met mijn packmannetje tot de volgende controle met CT-scan in april. De longarts denkt trouwens dat de tintelingen een verlaat naijl effect zijn van de chemo van de zomer van 2007. Het komt niet zo vaak voor, vaak zijn patiënten al overleden. Daar schrik je achteraf toch wel van. Eerst deden wij nog wat lacherig dat het goed is dat er ook patiënten zijn die het overleven. Maar de impact van de betekenis komt later en dan kom je een beetje in mineur. Zeker wanneer je bij de dermatoloog zit te wachten met een verwijsbrief van de longarts waarop staat dat je stadium 4 NSCLC hebt met erlotinib (= werkzame stof in Tarceva) behandeling. Kijk, dat ik in deze fase zit wist ik dondersgoed. Vorig jaar juli werd mij dat al duidelijk toen de uitzaaiingen zich openbaarden maar het stond niet zwart op wit en nu wel. Bij de dermatoloog zijn kweekjes uit mijn benen genomen om verder te onderzoeken. Mijn benen zijn sinds een week ook behoorlijk opgezet doordat ik vocht vast houdt. Ach, pak maar in de handel, zo mooi zijn ze nu ook weer niet. Naast het betere smeerwerk mag ik ’s morgens mijn benen inpakken om het vocht uit mijn benen te krijgen. Ik zei vorige week al met een gekke bek dat ik mijn bultjes ga verkopen. Wat denk je van € 1,00 p/st. ? Ik loop dan wel binnen. Wil je een paar bultjes adopteren, meld je dan via mijn e-mail. De voorraad is groot genoeg. Ha ha ha. De psyche van een mens zit kennelijk zo in elkaar dat je even moet slikken en snotteren na zo’n betekenisvolle ochtend. Een goede kop koffie en een lekkere boterham helpen net als een goed gesprek. Nu gaat het al weer veel beter met mij. Het helpt om mijn verhaal op mijn weblog te zetten. Sinds vorige week ben ik vrijwilligster bij Stichting Longkanker geworden. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen en meer dan alleen schrijven. Ik ga mij bezighouden met lotgenotencontact en helpen met de nieuwsbrief. Ik vind het hebben van lotgenotencontact zelf heel prettig en straks kan ik mijn ervaringen met meer mensen delen en hopelijk anderen helpen. Binnenkort gaat de nieuwe website van de stichting de lucht in. Dan zal ik wat meer over de stichting en hun werk vertellen. Soms is je dag niet zo goed maar toch heeft ook die dag iets om je te blijven herinneren. Houd het goed en geniet van iedere mooie dag. Veel liefs, Marjo

Een mooi 2009!!! De feestdagen zijn weer achter de rug en het gewone leven is weer “gewoon”. Ik wens iedereen een mooi 2009 toe met hopelijk alleen maar goede dingen en vooral een goede gezondheid.

Ik hebvorig jaar ook geschreven over Nelly, een lotgenote die ik nog kende van mijn opleiding. Het ging de laatste weken niet goed met haar en dat deed pijn om te lezen. Je weet dat het kan gaan gebeuren, een terugval en achteruitgang. Je weet ook dat het onvermijdelijke voor de deur staat maar wanneer je op haar weblog leest dat zij op 2 januari ’s morgens vroeg haar reis heeft beëindigd schrik je toch. Je bent stil en je gedachten gaan naar Diederik en haar familie. Weer iemand die de strijd heeft moeten opgeven en Nelly was te jong om te sterven, 48 jaar. Ik ben dankbaar voor de contacten die ik met haar heb mogen hebben. Haar overlijden geeft mij nog meer kracht om door te gaan met de strijd tegen longkanker. Wanneer ik terugblik op de voorbije weken hebben wij veel leuke dagen gehad met gezelligheid met familie en ook cultuur. Wij hebben “Les Miserables”gezien in het Nieuwe Luxor theater en het was fantastisch. Prachtige muziek met vooral herkenning omdat wij met ons koor verschillende liedjes uit “Les Miserables” zingen. Ook zijn wij bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest geweest voor een Nieuwjaarsconcert o.l.v. Yannick Nézet Seguin. Heerlijke muziek van Mozart en Strauss ( Johan en Richard) en het wonderschone celloconcert van Joseph Haydn. Ook hebben wij genoten van de frisse winterlucht, lekkere gewandeld en dan voldaan genieten van een goede kop soep. Droge buitenlucht is voor mij veel prettiger dan de vochtige lucht met een paar graden celsius. Ik ben dan eerder kortademig en alles kost mij meer energie. Ik ben er ook achter gekomen dat ik “te veel” heb gedaan en dat ik uren slaap nodig heb gehad om hier van te herstellen. Het waren allemaal leuke activiteiten maar ik had soms tegen spontane acties “nee” moeten zeggen. Braaf ging ik ’s middags mijn bed in om te slapen wanneer wij ergens naar toe gingen of met Oudejaarsavond. Anders houd ik het echt niet vol. Het is mij inmiddels wel duidelijk dat ik nog beter moet plannen en dan hoef ik niet eens naar mijn werk toe.

Vandaag schijnt de zon en dat maakt een mens al blij. Het is langs en voor ons huis een levendige bedoening geworden. Het vriest en er ligt ijs in de sloten. En wat doet men dan? Juist, schaatsen! Zaterdag was een hele gezellige drukke dag met veel voorbij schaatsende mensen. Ik heb mijn schaatsen verkocht en nu is iemand anders blij met mijn noren. Met Oudjaar trok Edward in de woonkamer zijn schaatsen aan en ging er op uit. Boven zwaaide ik hem uit en daarna heb ik een flink potje zitten janken. Het was een “afscheidsbrul” omdat ik echt niet meer moet willen om te schaatsen. Na mijn heupoperatie heb ik niet meer op de schaatsen gestaan maar had nog diep in mij heel stilletjes de hoop om ooit nog eens te rijden. De aangedane lendenwervel heeft er voor gezorgd dat ik de knop definitief heb omgezet, de schaatsen te koop aangeboden en een potje gebruld. Het is goed zo en kan ik genieten van alle schaatsers die langs komen. Ik maak een lekkere pan soep voor na het schaatsen en luister naar de belevenissen van de schaatsers.

Vanavond ga ik weer naar de zang en ga ik lekker zingen. Mijn zangtechniek helpt mij wanneer ik kortademig ben en mijn ademhaling onder controle moet zien te krijgen. Ik concentreer mij op de lage ademhaling en dat helpt! Leve de zanglessen. Binnenkort starten wij weer met het projectkoor in Leiden met een nogal onbekend werk van Schumann. Ik heb de cd al meerdere keren beluisterd en het is prachtige muziek. Eens in de 2 weken is de repetitie op zaterdagmiddag en in juni de uitvoering met een orkest en solisten. Zingen is sowieso al goed voor een mens maar zeker wanneer je wat aan je luchtwegen hebt. Ook voor mijn hoofd is het goed, op het moment dat je begint met inzingen vergeet je alle zorgen en ben je alleen met de muziek bezig. Volgende week heb ik ook weer de nodige onderzoeken in het ziekenhuis waardoor je je weer bewust van je ziekte bent. Ik ga ook nog steeds 2 x per week naar fysiotherapie toe en dat gaat steeds beter. Ondertussen zorgt mijn “packmannetje”voor toegenomen huidproblemen, mijn antibiotica is per vandaag weer verhoogd om de ontstekingen terug te dringen. Mijn benen zien er uit als een kerststol zonder spijs. Het is toch geen weer om een kort rokje aan te trekken.( Zo mooi zijn mijn benen ook zonder uitslag al niet maar zij lopen wel goed.) De kou zorgt normaal al voor een droge huid maar nu is het helemaal erg. Ik smeer een paar keer per dag met lekkere vette zalf en dat helpt. Op mijn oogleden smeer ik niets maar ’s morgens zitten mijn ogen helemaal dicht door de troep die uit de pukkeltjes (ook ontstekingen) tussen mijn wimpers komt. Verder voel ik mij eigenlijk wel goed. Ik heb lekker geslapen, voldoende uren nachtrust gemaakt en daar knap ik altijd van op. Ik heb geen voornemens gemaakt voor 2009 maar ik ga wel beter luisteren naar mijn lijf en goed plannen. Of i.p.v. “nee” een ander tijdstip prikken voor dat wat wij van plan waren om te gaan doen. Mijn lijf heeft meer tijd nodig om de gewone dagelijkse dingen te kunnen doen. Die tijd neem ik en ik blijf genieten van iedere dag én van het leven. Veel liefs, Marjo