Winter in de polder! Midden in de vorstperiode zijn wij heerlijk voor een paar dagen naar Brugge gegaan. Na de hectische taferelen bij ons op de sloten naast en voor ons huis was het een aangename afwisseling. De drukte op het ijs begon ’s woensdags al voor 9 uur! En dat ging de hele dag maar door en door welk raam je ook keek overal zag en hoorde je schaatsers. Voor de deur stonden politie, brandweer en een ambulance om hulp te bieden aan alle schaatsers. Plus een tractor met aanhanger die geparkeerd stond op de weg, fotografen en automobilisten maakten de drukte compleet. Ik werd er uiteindelijk heel onrustig van en dus ook moe. De tas heb ik uiteindelijk pas dondermorgen ingepakt omdat ik het eerder niet meer trok. Na een goede nachtrust zijn wij iets later dan gepland vertrokken naar Brugge. Ook daar was het koud maar gezellig en mooi. Het hotel was prima (een aanbieding van de Hotelweek) en wij hebben daar heerlijk gegeten en lekker geslapen nadat wij een middag door de stad hadden gelopen. Wij hebben lekker winkels gekeken, chocolade gekocht en een kroeg bezocht. De volgende dag hebben wij, het was toch al koud, de tentoonstelling "Ice Magic" met ijssculpturen bewonderd. Het zijn echte kunstwerken, zo mooi gemaakt en dat van ijs! Vervolgens zijn wij de oude stad ingegaan, de zon scheen en de lucht was blauw, voor een heerlijke wandeling. Uiteindelijk kwamen wij bij het Begijnhof aan waar een serene rust heerste en dat in combinatie met het prachtige weer maakte het wel weer bijzonder. Veel Belgen beginnen over de Elfstedentocht wanneer zij merken dat je Nederlander bent. Dat is toch wel een grensoverschrijdend fenomeen. Terwijl wij aan de koffie zaten raakten wij met een Belgisch stel aan de praat en zij hadden de Molenviergangtocht van Aarlanderveen op het NOS journaal gezien. Zij weten dus ook waar Aarlanderveen ligt. Ik vind het enig om zo met de lokale bevolking aan de praat te komen. De lunch bestond deze dag uit een echt Belgisch bakkie friet uit een heuse frietkot op straat. Heerlijk!!!! En daarna was het de hoogste tijd voor een lekker drankje in de kroeg. Dat hadden wij ook wel verdiend na die stadswandeling. In het begin deden mijn benen nog wat pijn door de huidirritatie en ook mijn voeten moesten warm lopen maar daarna ging het prima. Brugge vinden wij een mooie stad en wij komen er zeker nog eens terug. Terug in Nederland kon Edward nog heerlijk schaatsen op de inmiddels weer herstelde sloten in onze mooie polders. Na de winterpret komt het dagelijkse leven weer om de hoek kijken met fysiotherapie en onderzoeken in het ziekenhuis. De uitslag kreeg ik de week daarop en het was allemaal goed! Ik ben eigenlijk heel gezond, geen vitaminetekort, geen schildklierafwijking of andere nare dingen. Er zit hier en daar een kankertje maar vooruit. De neurologe verteld mij dat ze niets hebben gevonden en dat ze denken dat ik dunne vezel polyneuropathie heb. Dat is een hele mond vol en het betekent dat de uiteinden van de zenuwen in mijn benen en voeten wel beschadigd zijn en die tintelingen geven, maar dat het niet meetbaar is met het onderzoek. De oorzaak is niet bekend. Vanmorgen moest ik naar de longarts om de uitslag van de mri te bespreken en ook de bijwerkingen van de medicatie kwamen aan de orde. De mri was goed, er zijn geen nieuwe afwijkingen bij gekomen, de bestaande afwijkingen zijn niet gegroeid, een paar zijn kleiner geworden. Mijn packmannetje heeft zijn werk tot nu toe goed gedaan. De dosering is sinds 10 dagen wel verlaagd omdat mijn benen helemaal onder de uitslag zitten. Het jeukt, voelt soms warm en het irriteert behoorlijk en je kunt smeren wat je wilt maar het helpt maar tijdelijk. Helaas moest ik toen wel in overleg met de longarts de dosering van de Tarceva verlagen. Je denkt dan dat het minder zal werken maar dat is niet zo. Voorlopig ga ik de komende 3 maanden door met mijn packmannetje tot de volgende controle met CT-scan in april. De longarts denkt trouwens dat de tintelingen een verlaat naijl effect zijn van de chemo van de zomer van 2007. Het komt niet zo vaak voor, vaak zijn patiënten al overleden. Daar schrik je achteraf toch wel van. Eerst deden wij nog wat lacherig dat het goed is dat er ook patiënten zijn die het overleven. Maar de impact van de betekenis komt later en dan kom je een beetje in mineur. Zeker wanneer je bij de dermatoloog zit te wachten met een verwijsbrief van de longarts waarop staat dat je stadium 4 NSCLC hebt met erlotinib (= werkzame stof in Tarceva) behandeling. Kijk, dat ik in deze fase zit wist ik dondersgoed. Vorig jaar juli werd mij dat al duidelijk toen de uitzaaiingen zich openbaarden maar het stond niet zwart op wit en nu wel. Bij de dermatoloog zijn kweekjes uit mijn benen genomen om verder te onderzoeken. Mijn benen zijn sinds een week ook behoorlijk opgezet doordat ik vocht vast houdt. Ach, pak maar in de handel, zo mooi zijn ze nu ook weer niet. Naast het betere smeerwerk mag ik ’s morgens mijn benen inpakken om het vocht uit mijn benen te krijgen. Ik zei vorige week al met een gekke bek dat ik mijn bultjes ga verkopen. Wat denk je van € 1,00 p/st. ? Ik loop dan wel binnen. Wil je een paar bultjes adopteren, meld je dan via mijn e-mail. De voorraad is groot genoeg. Ha ha ha. De psyche van een mens zit kennelijk zo in elkaar dat je even moet slikken en snotteren na zo’n betekenisvolle ochtend. Een goede kop koffie en een lekkere boterham helpen net als een goed gesprek. Nu gaat het al weer veel beter met mij. Het helpt om mijn verhaal op mijn weblog te zetten. Sinds vorige week ben ik vrijwilligster bij Stichting Longkanker geworden. Ik wilde iets doen met mijn ervaringen en meer dan alleen schrijven. Ik ga mij bezighouden met lotgenotencontact en helpen met de nieuwsbrief. Ik vind het hebben van lotgenotencontact zelf heel prettig en straks kan ik mijn ervaringen met meer mensen delen en hopelijk anderen helpen. Binnenkort gaat de nieuwe website van de stichting de lucht in. Dan zal ik wat meer over de stichting en hun werk vertellen. Soms is je dag niet zo goed maar toch heeft ook die dag iets om je te blijven herinneren. Houd het goed en geniet van iedere mooie dag. Veel liefs, Marjo

Een mooi 2009!!! De feestdagen zijn weer achter de rug en het gewone leven is weer “gewoon”. Ik wens iedereen een mooi 2009 toe met hopelijk alleen maar goede dingen en vooral een goede gezondheid.

Ik hebvorig jaar ook geschreven over Nelly, een lotgenote die ik nog kende van mijn opleiding. Het ging de laatste weken niet goed met haar en dat deed pijn om te lezen. Je weet dat het kan gaan gebeuren, een terugval en achteruitgang. Je weet ook dat het onvermijdelijke voor de deur staat maar wanneer je op haar weblog leest dat zij op 2 januari ’s morgens vroeg haar reis heeft beëindigd schrik je toch. Je bent stil en je gedachten gaan naar Diederik en haar familie. Weer iemand die de strijd heeft moeten opgeven en Nelly was te jong om te sterven, 48 jaar. Ik ben dankbaar voor de contacten die ik met haar heb mogen hebben. Haar overlijden geeft mij nog meer kracht om door te gaan met de strijd tegen longkanker. Wanneer ik terugblik op de voorbije weken hebben wij veel leuke dagen gehad met gezelligheid met familie en ook cultuur. Wij hebben “Les Miserables”gezien in het Nieuwe Luxor theater en het was fantastisch. Prachtige muziek met vooral herkenning omdat wij met ons koor verschillende liedjes uit “Les Miserables” zingen. Ook zijn wij bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest geweest voor een Nieuwjaarsconcert o.l.v. Yannick Nézet Seguin. Heerlijke muziek van Mozart en Strauss ( Johan en Richard) en het wonderschone celloconcert van Joseph Haydn. Ook hebben wij genoten van de frisse winterlucht, lekkere gewandeld en dan voldaan genieten van een goede kop soep. Droge buitenlucht is voor mij veel prettiger dan de vochtige lucht met een paar graden celsius. Ik ben dan eerder kortademig en alles kost mij meer energie. Ik ben er ook achter gekomen dat ik “te veel” heb gedaan en dat ik uren slaap nodig heb gehad om hier van te herstellen. Het waren allemaal leuke activiteiten maar ik had soms tegen spontane acties “nee” moeten zeggen. Braaf ging ik ’s middags mijn bed in om te slapen wanneer wij ergens naar toe gingen of met Oudejaarsavond. Anders houd ik het echt niet vol. Het is mij inmiddels wel duidelijk dat ik nog beter moet plannen en dan hoef ik niet eens naar mijn werk toe.

Vandaag schijnt de zon en dat maakt een mens al blij. Het is langs en voor ons huis een levendige bedoening geworden. Het vriest en er ligt ijs in de sloten. En wat doet men dan? Juist, schaatsen! Zaterdag was een hele gezellige drukke dag met veel voorbij schaatsende mensen. Ik heb mijn schaatsen verkocht en nu is iemand anders blij met mijn noren. Met Oudjaar trok Edward in de woonkamer zijn schaatsen aan en ging er op uit. Boven zwaaide ik hem uit en daarna heb ik een flink potje zitten janken. Het was een “afscheidsbrul” omdat ik echt niet meer moet willen om te schaatsen. Na mijn heupoperatie heb ik niet meer op de schaatsen gestaan maar had nog diep in mij heel stilletjes de hoop om ooit nog eens te rijden. De aangedane lendenwervel heeft er voor gezorgd dat ik de knop definitief heb omgezet, de schaatsen te koop aangeboden en een potje gebruld. Het is goed zo en kan ik genieten van alle schaatsers die langs komen. Ik maak een lekkere pan soep voor na het schaatsen en luister naar de belevenissen van de schaatsers.

Vanavond ga ik weer naar de zang en ga ik lekker zingen. Mijn zangtechniek helpt mij wanneer ik kortademig ben en mijn ademhaling onder controle moet zien te krijgen. Ik concentreer mij op de lage ademhaling en dat helpt! Leve de zanglessen. Binnenkort starten wij weer met het projectkoor in Leiden met een nogal onbekend werk van Schumann. Ik heb de cd al meerdere keren beluisterd en het is prachtige muziek. Eens in de 2 weken is de repetitie op zaterdagmiddag en in juni de uitvoering met een orkest en solisten. Zingen is sowieso al goed voor een mens maar zeker wanneer je wat aan je luchtwegen hebt. Ook voor mijn hoofd is het goed, op het moment dat je begint met inzingen vergeet je alle zorgen en ben je alleen met de muziek bezig. Volgende week heb ik ook weer de nodige onderzoeken in het ziekenhuis waardoor je je weer bewust van je ziekte bent. Ik ga ook nog steeds 2 x per week naar fysiotherapie toe en dat gaat steeds beter. Ondertussen zorgt mijn “packmannetje”voor toegenomen huidproblemen, mijn antibiotica is per vandaag weer verhoogd om de ontstekingen terug te dringen. Mijn benen zien er uit als een kerststol zonder spijs. Het is toch geen weer om een kort rokje aan te trekken.( Zo mooi zijn mijn benen ook zonder uitslag al niet maar zij lopen wel goed.) De kou zorgt normaal al voor een droge huid maar nu is het helemaal erg. Ik smeer een paar keer per dag met lekkere vette zalf en dat helpt. Op mijn oogleden smeer ik niets maar ’s morgens zitten mijn ogen helemaal dicht door de troep die uit de pukkeltjes (ook ontstekingen) tussen mijn wimpers komt. Verder voel ik mij eigenlijk wel goed. Ik heb lekker geslapen, voldoende uren nachtrust gemaakt en daar knap ik altijd van op. Ik heb geen voornemens gemaakt voor 2009 maar ik ga wel beter luisteren naar mijn lijf en goed plannen. Of i.p.v. “nee” een ander tijdstip prikken voor dat wat wij van plan waren om te gaan doen. Mijn lijf heeft meer tijd nodig om de gewone dagelijkse dingen te kunnen doen. Die tijd neem ik en ik blijf genieten van iedere dag én van het leven. Veel liefs, Marjo

O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Het geluk is wispelturig, Dus geniet nu !!! De Latijnse tekst is afkomstig uit de ouverture van de “Carmina Burana” van Carl Orff. De “Carmina Burana”is al 21 jaar ons favoriete muziekstuk. Door de afgelopen periode heeft geleerd dat bovenstaande tekst heel veel in zich heeft. In mei, toen wij deze muziek weer live hoorden, hebben wij al besloten dat deze tekst op onze kerstkaart moest komen. Hij hoort dus ook op mijn weblog in deze feestmaand. Vorige week was een zware week omdat ik veel artsen heb gezien en dat hakt er altijd in, ook mentaal. De eerste dag van de week viel het nog mee, alleen naar de medisch maatschappelijk werkster en de gynaecoloog. Vervolgens moest ik nog even langs de huisarts om bij te praten en een recept te vragen voor slaappillen Ik heb zo af en toe een beetje hulp nodig om goed door te kunnen slapen. Half slapen, half waken sloopt een gezond mens al, laat staan wanneer je iets mankeert. Vanaf 1 januari moet je deze hulpmiddelen zelf betalen dus dan maar even op tijd iets regelen. Woensdag mocht ik naar de arts van het UWV omdat ik een aanvraag heb ingediend voor de WIA. “Crimineel P” meldt zich aan de balie met haar tasje vol medicijnen. In de uitnodiging stond nl dat ik mijn afsprakenkaart van het ziekenhuis en mijn medicijnen (op naam!) mee moest nemen.De dokter heeft het geweten: 9 kaarten van de VU (je hebt 1 patiëntennummer maar iedere poli heeft een eigen kaart) en een berg pillen en smeerseltjes lagen op zijn bureau. Hij was overigens best geschikt en hij heeft het lichamelijk onderzoek achterwege gelaten omdat het voor hem heel duidelijk was. Hij moet nog informatie inwinnen bij mijn longarts, daar moest ik voor tekenen, en dan wordt het waarschijnlijk 100% afkeuren. Het was die dag vochtig en mistig weer waardoor ik kortademig was en veel handelingen meer energie kosten zoals ook dit bezoek aan de UWV. Geestelijk vreet het aan je, je arbeidsmoraal wil anders, je lijf zegt dat het goed is zo. Daar had ik mijn zakdoekjes en mijn “stoffer & blik” wel bij nodig. Die zelfde dag mocht ik nog even bij de neuro-oncoloog langs. Vorige week had ik gebeld en gemaild met de poli omdat de tintelingen in mijn benen waren toegenomen. Er is direct op gereageerd met een telefoontje én een afspraak op de poli binnen 1 week. Ik vind dat men bij de VU heel adequaat reageert op deze zaken. Ook bij dermatologie handelden ze snel met een belafspraak en faxten ze de recepten door zodat de jeuk (vreselijk op mijn armen en benen om knetter van te worden) bestreden kan worden. Met dank aan mijn packmannetje! Het bezoek bij de neuroloog krijgt in 2009 een vervolg met bloedonderzoek en een EMG, een onderzoek waarbij de activiteiten van de spieren en de zenuwen worden gemeten. Het kan met een vitamine B12 tekort te maken hebben of met mijn schildklier of toch nog van de chemotherapie. Koppel daar de fysiotherapie aan en je hebt een druk weekprogramma. Gelukkig zijn niet alle dagen zo hectisch zodat wij ook nog kunnen genieten. Donderdagavond was het Kerstfeest op school met samenzang op het schoolplein, compleet met levende Kerststal en levende muziek. Vervolgens zijn de buffetten die intussen waren verzorgd door alle ouders bewonderd en genuttigd. Ik was uitgenodigd bij groep 3 en het was heel gezellig met elkaar. Veel mensen zijn verkouden dus ik kon niet achterblijven. De ene dag snotter je, de andere dag blijf je hoesten met zo’n nare kriebelhoest. Kon ik zondag nog heerlijk zingen met Mozaïek was het dinsdagavond toch niet meer te doen. Ik was zo moe……..( ik moest toen nog naar de UWV toe) maar dat stond daar los van. Zelfs het concert van afgelopen zaterdag heb ik af moeten zeggen omdat ik het niet meer trok. ’s Middags ben ik heerlijk gaan slapen om ’s avonds gezellig met Edward naar het concert van het Rotterdams Philharmonisch Orkest te kunnen. (Je leert vanzelf wel om keuzes te maken wat je wel en wat je niet kan.) Paracetamolletjes erin en gaan!!! Wij mochten over de rode loper lopen omdat Ivo Opstelten zijn afscheidsfeestje vierde met ons. Veel Bobo’s uit de plaatselijke en landelijke politiek liepen in de Doelen rond. Samen genoten wij van de muziek, de drankjes en hapjes die werden uitgedeeld. Zo werd een zware week feestelijk afgesloten. Ik heb wel gemerkt dat te zwaar of gekruid eten niet goed is voor mijn darmflora. Onregelmatig eten of smullen van diverse hapjes (denk aan het buffet op school of na het concert) maakt dat ik ’s nachts mijn Strauss- serenade op de pot laat horen. Oh, wat kun je daar beroerd van zijn, ik zag net zo wit als mijn witte nachtjaponnetje. De volgende morgen waren mijn wangen weer roze en was de binnenboel weer gekalmeerd. Met Kerst ga ik een heerlijk menu maken. Ik kan eindeloos genieten van kookboeken en tijdschriften, met een goed muziekje op de achtergrond, en rustig een menu samen te stellen. Het boek van Jamie Oliver leest als een roman en inspireert je om aan de slag te gaan. Vervolgens maak ik een planning en een boodschappenlijst. De ingrediënten zijn in huis (lekker snel gegaan) en morgen ga ik relaxed beginnen met de eerste gerechten. Ook word ik helemaal blij wanneer ik in alle rust de tafel kan dekken voor het Kerstdiner. Heerlijk tutten met accessoires en serviesgoed zonder over te overdrijven. Het feit dat ik de zin, de energie en de kracht heb om dit te doen zegt iets over mijn huidige conditie. Wanneer ik goed slaap, tijdig mijn rustmomenten neem, geen rare dingen eet, soms "nee" zeg, niet alles wil, dan kan ik nog best veel. Zware lichamelijke inspanningen moet ik laten en ik moet blijven luisteren naar mijn lijf. Straks luiden wij dit krankzinnige jaar uit met familie en vrienden om 2009 goed te beginnen. Ik kijk niet te ver vooruit maar ik zal “Sarah” gaan zien. Met mijn “stoffer en blik” veeg ik straks het huidige jaar uit en bewaar alle mooie, bijzondere en ingrijpende herinneringen en gebeurtenissen die ik met jullie heb mogen delen. O Fortuna, Velut luna statu variabillis!!! Hele fijne feestdagen en alle goeds voor 2009. Veel liefs, Marjo

Uitslag Gisteren ben ik in de VU geweest om een CT-scan te laten maken van mijn longen. Vervolgens had ik mijn afspraak met de longarts. Eerst vroeg de arts hoe of het met mij ging en hoe het met de medicatie was. Ik antwoordde dat het met mij goed gaat en dat Tarceva “bagger” is. Hij moest wel even lachen. Het klinkt negatief maar het maakte in een klap duidelijk dat Tarceva bepaald geen snoepje van de week is. Ik heb in een notitieboekje bijgehouden wat de bijwerkingen zoal zijn. Ik somde deze op waarop de longarts vertelde dat de fabrikanten van dit medicijn hen ook niet alles vertellen. Wel werd duidelijk dat hoe meer bijwerkingen je hebt hoe meer kans op effectiviteit van het medicijn. Dit komt omdat het gekoppeld wordt aan een bepaald eiwit, ik heb het EFGR gen. Dit zit door je hele lichaam en de bijwerkingen geven aan dat je voldoende medicijn binnen krijgt. De longarts weet nu ook dat mijn packmannetje zijn dagelijkse werk moet doen: kankercellen opvreten!! De CT-scan was gelukkig goed, er was even een onrustige gedachte dat de kanker zich weer in de long zou hebben genesteld omdat ik van die nare hoestbuien heb. Een droge hoest die niets produceert, soms ’s morgens soms met inspanning of verandering van omgevingstemperatuur. Op de scan was ook zichtbaar dat er nieuw bot wordt aangemaakt in een wervel. Er zijn duidelijk veranderingen zichtbaar, lees verbeteringen. Dus waagde ik het maar op met de volgende vraag: “Is het nog mogelijk om te genezen van mijn longkanker?”. Het antwoord was: “Uitgezaaide longkanker is niet te genezen maar uw prognoses zijn goed omdat u een bijzondere vorm van lonkanker heeft. De kans is niet nul maar het middel is nog niet lang genoeg op de markt om daar meer over te kunnen zeggen.” Het bijzondere zit ‘m in het eiwit dat gevoelig is voor erlotinib, het werkzame bestanddeel van Tarceva.Goed gemutst na een niet al te goede nachtrust ging ik weer naar huis. Na wat telefoontjes en een paar boodschapjes ben ik toch maar even gaan slapen. Even bijtanken na toch een inspannende dag. Het slapen had niets met het bezoek in het ziekenhuis te maken. Onze slaapkamer is opgeknapt op één kozijn na. Het kozijn is in de grondverf gezet en de kamer is uren goed gelucht.Toch hing ’s avonds de lucht nog in de kamer wat uiteindelijk een hoestbui opleverde. Slapen gaat dan minder makkelijk en je moet vroeg op om op tijd in Amsterdam te zijn. Vannacht heb ik heerlijk geslapen en een gat in de dag gemaakt. Om 11.00 uur schrok ik wakker om snel te douchen, aan te kleden (sporttenue), te ontbijten en weg te rijden naar de fysiotherapie. Om 11.30 uur werd ik verwacht en ik heb het gehaald. In de oefenzaal doe ik onderbegeleiding de dingen die mij helpen in een betere conditie te komen. Met zingen merk ik al dat ik meer kan. Vrijdag hebben wij een concert in een verzorgingshuis verzorgd en ik was in staat om het hele concert, inclusief mijn duet, te zingen. Dat was sinds juni dit jaar mij niet meer gelukt. Ik merk dat de morfineresten en de bestralingseffecten uit mijn lijf zijn waardoor je weer kunt gaan opbouwen. Ik houd waarschijnlijk wel blijvend last van de tintelingen in mijn benen en lage onderrug. Dit is niet pijnlijk maar soms hinderlijk. Met enige aarzeling heb ik het boek van Sander Simons gekocht nadat ik het goed had bekeken in de boekwinkel. Met een beetje trots las ik het fragment van 14 maart 2008 waarin hij ons gesprek heeft weergegeven. Het is prettig leesbaar boek met heel veel herkenbare feiten. Ik ben blij dat ik het boek heb gekocht ook al denken wij anders over een aantal zaken. Ik zou mijn longkanker graag willen ruilen voor 2 gebroken benen. Dat is lastig voor het moment maar is absoluut niet levensbedreigend. Je moet het boek los kunnen zien van de persoon met zijn karaktertrekken, ook al is de schrijver hoofdpersoon in zijn boek. Hij heeft trouwens ook zanglessen gevolgd en heeft daar nu profijt van. Heel herkenbaar net als het positieve levensbeeld dat wij beiden hebben en beleven. Gisteren heb ik met gemengde gevoelens mijn WIA aanvraag in de brievenbus gemikt. De verlenging van de ziektewet is niet toegekend en de bedrijfsarts denkt dat ik voor 80-100% afgekeurd zal worden. Mijn arbeidsmoraal maakt dat ik het nog moeilijk kan accepteren dat werken op school niet meer zal gaan lukken. Ik moet er eerlijk gezegd nu nog niet aan denken om 3 dagen per week om 6.30 uur je bed uit te gaan en om 17.30 uur thuis te komen en nog niet klaar te zijn met je werk. Onderwijswerk stopt met het dichttrekken van de schooldeur. Oké, het is voorlopig niet anders. Mensen hoeven zich geen zorgen te maken dat ik mij zou gaan vervelen. Dat heb ik nog dag gedaan. Mijn weblog vind ik een leuk speeltje waar ik van geniet. Hopelijk genieten jullie een beetje met mij mee. Veel liefs, Marjo

Bijzonder!! Vlinder Vriendschap is iets wat je “soms” onverwacht wordt aangereikt van buitenaf zoals een vlinder die voorbij komt. En weer terugkomt op je hand!! Ina Sipkes de Smit Dit mooie gedichtje staat in een boekje met gedichten over vriendschap. Ik kreeg het boekje van een bijzondere vriendin cadeau. Het doet je goed om in zulke boekjes te lezen en dan de betekenis ervan goed tot je door te laten dringen. Je hebt in welke periode van je leven je ook zit altijd vrienden nodig. De mensen om mij heen draaien in cirkels om mij . Mijn leven is een patroon vol cirkels. De kleinste cirkel staat héél dichtbij maar dat wil niet zeggen dat de buitenste cirkel niet minder belangrijk is. Je wordt tijdens je ziek verrast door mensen. Sommigen blijven weg om welke reden dan ook en anderen komen je cirkels binnen. Ieder contact brengt warmte met zich mee en daar kun je je in koesteren. Dat doet zó goed. Appeltaart bakken helpt wel maar niet altijd. Vorige week heb ik mij kunnen wentelen in de weldaad van een Reiki behandeling. Ik heb deze behandeling van ook een bijzonder mens gekregen. Het krijgen was al een cadeau op zich mede omdat er goed over was nagedacht. De week daarvoor waren mijn darmen weer eens aan het spoken, dinsdagavond mijn zangavond. Ik stond tijdens het inzingen met rommelende darmen en normaal gaat dat nóóit over zonder toiletbezoek. Maar deze keer dus wel en ik vond het prettig dat het zo ging. Een paar dagen later vroeg een collega aan mij of ik iets bijzonders had gemerkt op dinsdagavond. Op het tijdstip dat zij met Reiki bezig was trokken mijn krampen weg. Op afstand werkt Reiki ook, weer een bijzondere ervaring. Inmiddels heb ik de VU weer meerdere keren van binnen gezien om diverse artsen te bezoeken. De medicijnen en de gevolgen van de uitzaaiingen maakten dat ik hier naar toe mocht. Het gaat in principe goed zolang ik maar blijf smeren en slikken. Ik heb oogdruppels voor mijn ontstoken linkerteen gekregen en dat zonder eksteroog. In het wondje zit een bacterie die gevoelig is voor een antibioticum die in de betreffende oogdruppels zit. Daarom mag ik mijn teen bedruppelen en maar afwachten of het helpt. De orthopeed kon op dit moment niets voor mij doen omdat ik onder behandeling ben van de longarts. De door hem aangevraagde foto’s waren allemaal goed wat op zich prettig is. Ik mag bij hem en bij de dermatoloog voorlopig wegblijven tenzij de klachten verergeren. Deze week moet ik nog naar de bedrijfsarts en volgende week naar de longarts. Dan heb ik het arsenaal aan artsen weer gezien. Maar daar ben je dan ook thuis voor en heb je tijd. De fotoreportage op school is klaar en staat binnenkort op de website van school. Het was erg leuk om hier mee bezig te zijn en de onbevangen opmerkingen van kinderen te horen. Je voelt je dan niet ziek of patiënt maar collega met een bijzondere taak. Vorige week heeft Edward onze slaapkamer opgeknapt, was wel nodig na bijna 10 jaar. Wij hebben veel spullen opgeruimd en uitgezocht c.q. uitgemest. Door de verflucht en het stof van het opruimen worden je luchtwegen meer geïrriteerd dan anders. Ik maakte op een gegeven moment de opmerking: “ja, toen ik ziek was ……..…” . Nu ik meer in balans ben en redelijk goed kan functioneren voel ik mij helemaal niet ziek terwijl ik het natuurlijk wel ben. Maar ik voel mij geen patiënt en zo wil ik mij ook niet gedragen. Mijn levensstijl is aangepast aan mijn fysieke kunnen, niet aan mijn beperkingen. Zolang ik mij daaraan houd kan ik nog best veel. En dat is prettig en ook weer bijzonder. Zeker omdat de pijn bijna afwezig is en is de pijn er dan zijn er pijnstillers die uitstekend werken. Bijzonder was ook het optreden van Nelly bij omroep Max. In “Tijd voor Max” werd aandacht besteed aan Longstories en de longkankermaand . Nelly’s longstorie is omgezet in een kunstwerk en zij heeft hierover verteld. Haar kunstwerk bestaat uit een 9 minuten durende video die prachtig haar strijd tegen de longkanker laat zien. (Bij de links vind je het adres van Nelly’s blog wanneer je haar video wilt zien.) Een longarts heeft ook nog verteld over de noodzaak om geld in te zamelen om onderzoek te kunnen blijven doen zodat meer mensen longkanker kunnen overleven of langer leven met de ziekte. Er is geen glamourgevoel bij longkanker, het wordt de hoogste tijd dat er meer aandacht komt voor deze vorm van kanker. Vlinders blijven bijzondere dieren, zo teer en kwetsbaar en in het bezit van een sterke overlevingsdrang. Vaak kom je een vlinder tegen met een beschadigde vleugel en kan dan toch nog leven. Bijzonder toch!!! Met een bijzonder dikke knuffel, Marjo

Kaarsje

Ter herinnering aan al diegenen die zijn overleden aan kanker.

Een Kaars Verliest Niet aan Kracht door een Andere Kaars Aan te Steken.

Alstublieft Houdt Deze Kaars Brandend!

Dank je. Steun KWF Kankerbestrijding

Deze mooie afbeelding zat in een e-mail die ik recentelijk kreeg. Hij past goed bij mij: vlinders en kanker. Het is helaas een bindende factor geworden. Maar goed, ik laat mij niet uit het veld slaan door de ziekte. Ik heb van de week bedacht dat ik momenteel in balans ben. De kanker loopt nu met mij mee door het leven. Het is wezenlijk anders dan vorig jaar. Toen hoopte ik na de longoperatie op te knappen en van de kanker af te zijn, om na de revalidatie mijn "gewone leven" weer op te pakken. Het tegendeel is waarheid gebleken. Ik sta anders in het leven en ga dus ook anders met de longkanker om. Ik ben lid geworden van de stichting longkanker en mijn verhaal staat op longstories. Allemaal dingen die ik vorig jaar echt niet had gedaan maar wat mij nu wel een goed gevoel geeft.

Ooit hoop ik op een dag zonder kankercellen te zijn, daar slik ik mijn packmannetje braaf voor. Maar tot die tijd is het zo als het is. Ik moet mijn dagen van de week goed blijven indelen om optimaal te kunnen functioneren en dat lukt mij redelijk. Het gaat steeds een beetje beter, mijn voeten zijn minder erg gehavend en ik kan meer activiteiten op een dag doen met de gebruikelijke rustperiodes er tussen. Het is wel genieten wanneer je een lekkere wandeling hebt kunnen maken of lekker kunt zingen op een scratchdag.

Waar ik wel heel veel moeite mee heb is dat onze generatie (35 - 55 jaar) momenteel ongelooflijk hard wordt getroffen door mensen die of kanker krijgen of er inmiddels aan zijn overleden. Het kost mij veel energie en moeite om dat allemaal te verwerken. Ik kan het wel weer parkeren ,mede dank zij mijn "stoffer en blik", het kost mij soms een dag waarop ik dan een kort lontje heb en de tranen snel komen. Je weet zo goed waar alle nieuwe "slachtoffers" door heen moeten. Zij staan aan het begin van het traject waar jij al door getrokken bent. Je kunt hen steunen en daar waar nodig helpen maar de strijd moet je zelf voeren. Het kaarsje van de KWF zal een klein beetje helpen, daar ben ik van overtuigd.

Ik ben zelf heel blij met alle support die ik heb mogen ontvangen. Voor de een is dit heel normaal en zo vanzelfsprekend om jou dit te schenken, het blijft bijzonder. Het sleept je door de donkere momenten, door de dagen waarop je zo klein en o zo kwetsbaar bent. Het doet je zo goed. Deze dingen wens ik alle mensen toe die of zelf kanker hebben of als naaste moeten toekijken hoe de ander knokt voor een gezond leven.

Koester de mooie dagen als een cadeautje!

Veel liefs, Marjo

Herfstblues! Vorige week had ik het even helemaal gehad met alle pillen en vooral met de bijwerkingen die het allemaal geeft. Ik zag niet alle dagen even zonnig en dat met mijn overal het algemeen opgewekte karakter. Maar het overkomt mij dus ook en dat daar baalde ik behoorlijk van. Na een leuke maandagavond, met 11 vrouwen naar een heerlijke “feel good movie” gaan, veel lachen en genieten. Dan moet je toch kapot je bed in rollen om heerlijk te gaan slapen, zeker nadat ik overdag nog naar de fysiotherapie was gegaan en wat kleine klusjes rustig zittend aan tafel heb gedaan. Dat gebeurde niet en ik lag lang wakker waardoor ik de dag niet goed begon. Ik was in mineur en de het weer was ook nog eens grijs. Ik voerde de geiten en zag in onze schuur een krat met appels uit eigen tuin staan. Mijn humeur trok bij als ware een wolk die voor de zon wegtrekt. Ik ging op pad op boodschappen te doen om direct bij thuiskomst een appeltaart te kunnen bakken. Met gevaar voor irritaties in de winkel ging ik op pad, alles ging goed, en met de benodigde boodschappen kwam ik veilig thuis. Heerlijk knoeien in de keuken en in mijn eigen tempo, daar knapt een mens van op. Paolo Conte zong op de achtergrond van zijn nieuwste cd mij toe. Ik had zelfs nog energie om ’s avonds lekker te kunnen zingen. En dat had ik ’s morgens echt niet gedacht. Ik heb die week dagelijks mijn “stoffer en blik” nodig gehad. Wanneer je nadenkt over het woord “blik” heeft het verschillende betekenissen. Mijn appeltaart is in het blik gebakken en mijn blik op de toekomst was van mineur naar majeur gegaan. Een positieve blik vooruit! Het goede gevoel heb ik de hele week vast kunnen houden en daar ben ik eigenlijk wel trots op. Ik ben ook steeds beter in staat om voor mij zelf te kiezen en zo mijn energie in balans te houden, althans proberen te houden. Bedenk daarbij dat mijn darmen een eigen compositie aan het maken zijn waar Johan Strauss jaloers op zou zijn geworden. Wanneer Strauss mijn darmen had kunnen horen had de Radeztkymars heel anders geklonken. Er zijn van die dagen dat mijn compositie meerdere keren per dag de pot op (in) kan. En Italiaanse potten klinken heel anders dan potten uit de bouwmarkt. Dit alles maakt dat ik mijn dagelijkse menu moet aanpassen om niet helemaal leeg te lopen. En lopen gaat al niet te gemakkelijk omdat mijn voeten kloven hebben en mijn nagelriemen ontstoken zijn. Dit is het ergste wanneer je net je bed uitstapt, later gaat het wel soepeler. Dit alles komt allemaal door mijn packmannetje. Moet ik ook nog gaan nadenken of ik de longarts ga vragen om mijn dosering aan te passen omdat de bijwerkingen vrij heftig geworden zijn.De Tarceva werkt wel en het is nog te doen. Dus ik stel de beslissing nog eventjes uit. Wat wel leuk is om te melden dat mijn verhaal op de website van Longstories is geplaatst. Wanneer ik ook maar 1 persoon kan helpen / ondersteunen met mijn verhaal ben ik al blij. Mijn herfstblues is toch niet zo triest en uiteindelijk wel mooi. En blauw is mijn lievelingskleur. Veel liefs, Marjo