Pink Ribbon Met gemengde gevoelens zie ik de activiteiten van de Borstkankermaand aan. Ieder jaar kocht ik trouw de Pink Ribbon waarvan de opbrengst naar de borstkankerbestrijding gaat. Ik heb nog een armbandje liggen en ik draag met sporten een t-shirtje van Didi, alles voor het goede doel!! Ik vind het een prima initiatief, mijn moeder is overleden aan de gevolgen van deze ziekte die jaarlijks ± 12000 vrouwen in Nederland treft. Van deze 12000 vrouwen zal 80% de ziekte kunnen overwinnen. Dat is een prachtig resultaat maar nog niet voldoende natuurlijk. In het voorjaar heb ik de redactie van Pink Ribbon gemaild met het verzoek om bij het uitbrengen van de 5de glossy, een lustrum, ook aandacht te besteden aan alle andere vrouwen die door kanker zijn getroffen. Ik ken meerdere vrouwen die dit jaar getroffen zijn door borstkanker met alle gevolgen van dien Er zijn zoveel parallellen te trekken tussen de verschillende vormen van kanker. Vooral wanneer je chemotherapie en bestralingen moet ondergaan. Jaarlijks worden ruim 3000 vrouwen getroffen door longkanker en daarvan overleeft maar 10-15%! Het is op dit moment de dodelijkste kankervorm bij vrouwen. En er wordt wereldwijd niet voldoende aandacht aan geschonken terwijl oktober overstelpt wordt door de “roze-lintjes-brigade”. Overal zijn artikelen te koop met een kaartje of een lintje. Ik wil op dit niveau óók aandacht voor de vrouwen met longkanker. Liever nog voor alle vrouwen met kanker want het doet zo veel met je en je omgeving. Maar goed, de redactie wilde niet meewerken en hoopte wel dat ik hen zou blijven steunen. Zij wenste mij succes met het zoeken naar een eigen medium. Ik gun de Pink Ribbon organisatie oprecht dat zij veel geld zal ophalen met hun actie. Wij zullen op zoek moeten naar andere vormen van acties. Gelukkig is het KWF erg actief en wij hebben Ivo Niehe nog die ook veel doet voor de kankerbestrijding in het algemeen. Maar het blijft dit jaar erg dubbel om in oktober te moeten omgaan met de “roze-lintjes-brigade”. Voor wie het niet weet: november is Longkankermaand!! Op de website van Longstories vind je meer informatie hierover. Groetjes, Marjo

Lieve Allemaal, Het leven kent vele kanten waarvan velen mooi zijn maar soms zie je nare kant. En dat was afgelopen week het geval. Zo ken je iemand die 15 maanden met je mee loopt. Die weet waar je het over hebt wanneer je de lijfelijke aspecten van de kanker bespreekt. Iemand met wie je lief en leed hebt kunnen delen in het ziekenhuis en vooral ook telefonisch, mijn maatje! En nu is hij er niet meer. Na een snelle achteruitgang van zijn conditie, mede door de behandelingen tegen de kanker is hij afgelopen donderdag toch nog plotseling overleden. Ik heb hem nog de hand kunnen drukken en kunnen omhelzen toen hij in het ziekenhuis lag. Ik ben zo blij dat ik hem nog heb gezien! Niet wetende dat dát de allerlaatste keer zou zijn. Maandag was de crematie in een bomvol crematorium waar de parkeerplaats vol stond met het geelrood van DHL, Henry z’n werkgever. Het was een confronterende ervaring, jij leeft nog en hij ligt daar in zijn kist tussen de prachtige bloemen. Er gaat heel wat door je hoofd en niet alleen bij mij maar zeker ook bij Edward. Op de een of andere manier heeft het overlijden van Henry mij ook levenskracht gegeven om flink door te vechten. Iemand zal er voor moeten zorgen dat de artsen hun boeken moeten herschrijven. Na de plechtigheid was er gelegenheid om Carin en de familie te condoleren. Het was heel apart om te ervaren dat veel mensen jou ook kennen uit de verhalen van Henry en Carin. Op de een of andere manier hoorde ik er bij. Het gevoel dat ik daar had is lastig te omschrijven maar het voelde wel vertrouwd en fijn. Andersom vertelde ik aan iedereen ook over mijn maatje en er werd ook naar hem gevraagd. En nu is het stil……….. geen telefoon meer met : “de burgemeester van St. Michielsgestel” of “ met je vriend”. In die week moest ik ook zelf naar het ziekenhuis voor nog een scan en de uitslagen van alle onderzoeken. Ik heb mij de hele week rustig kunnen houden en kunnen genieten van het leven. Ik heb goede dagen gehad, ook toen ik naar het ziekenhuis ging. Een half uur voordat wij naar binnen mochten kwamen de buikkriebels pas op zetten. Ik had een goed gevoel en dat gevoel heeft mij deze keer niet in de steek gelaten. De ct-scan was goed, er was een duidelijke verbetering van de botmetastase in de rechterschouder zichtbaar. Ook bij de zwaar aangedane lendenwervel was verandering op de mri te zien. De arts vond dit allemaal tekenen dat de Tarceva is aangeslagen. Ik mag er voorlopig mee doorgaan. De uitslagen van het bloed waren allemaal normaal, dus goed. Vanwege alle bijwerkingen loop ik inmiddels ook bij de dermatoloog. Na het consult ga je naar huis met pillen, zalfjes en prima smeerseltjes. Mijn nagelriemen van de grote teen zijn behoorlijk ontstoken (hoort er bij) en dat is eigenlijk het meest vervelende op dit moment. De antibiotica heeft mijn huid een stuk rustiger gekregen. En de koelzalf zorgt dat mijn huid minder op die van een olifant lijkt. Iedere dag laat ik heel veel schilfers los ondanks al het smeren wat ik doe. Maar het is allemaal voor het goede doel. Mijn dagelijkse packmannetje doet z’n werk en zal daar de komende maanden mee door moeten gaan. Ik spreek hem iedere avond toe en dan hoop ik maar dat ie luistert. In december wil ik weer goede berichten van de longarts horen. Een vaste vraag bij velen is hoe het met de pijn is. En dan moet ik even nadenken maar het gaat goed met de pijn. Zo erg als dat het is geweest is het bij lange na niet meer. De morfine is bijna afgebouwd en heb ik paracetamol (en eventueel diclofenac) voor de pijn. Ik heb alleen ter hoogte van de lendenwervel (die nare) pijn naar de rechterkant maar daar zit ook je SI gewricht en die deed bij ook mee met de uitzaaiingen. Dan heb ik de cystes bij de eierstok nog waarvan ik op dit moment niet weet of ze er nog zitten. Maar dat is de meest kwetsbare en dus gevoelige plek van mijn lijf. Mijn rechterbeen tintelt regelmatig als gevolg van de zenuwen die bij de lendenwervel lopen maar dat is geen pijn. Wanneer ik mijn week goed indeel wat activiteiten betreft dan kan ik nog redelijk veel. Het niveau van voor de longkanker zal nooit meer terugkomen. Ik moet rekening houden met de blijvende schade aan de wervels en met de verminderde longfunctie. Na een paar goede dagen volgt altijd een mindere dag en dat accepteer ik nu maar. Dan slaap en hang ik meer dan anders. Ook ga ik tegenwoordig vroeger mijn bed in en dan lekker tv kijken of lezen. Het is in mijn mandje veel warmer dan in mijn luie stoel. Door de medicatie heb ik het veel eerder koud en dan moet je goed voor je zelf zorgen. Een lieve vriendin heeft een prachtige omslagdoek in mijn favoriete kleuren gehaakt omdat ik het altijd zo koud heb. Het helpt wel!!! Ik besef dat ik nog veel kan ook al heb ik veel ingeleverd. Tijdens mijn zoektocht op internet naar Tarceva kwam ik een klasgenootje van mijn opleiding tegen. Wij mailen nu en ik heb haar in Rotterdam opgezocht. Het was een warm en bijzonder bezoek tegelijkertijd. Je hebt elkaar jaren niet gezien, je hebt ieder je eigen weg gevolgd en nu bindt de longkanker je. Beiden zijn wij positief ingesteld én open over de ziekte. Nelly kan, als gevolg van haar verloop van de ziekte, niet zo veel meer en dan ben ik nog een spekkoper. Ik ben mobiel en kan overal nog naar toe gaan als ik maar tijdig mijn rust neem. Mijn lichaam vraagt daarom, ik heb 10-12 uur slaap per etmaal nodig en soms meer. Het zij zo. Ik koester alle mooi momenten die er zijn. Van mooie muziek tot het maken van foto’s op school. Regelmatig ga ik naar school en daar word ik warm ontvangen. Mijn collega’s leven erg mee en zijn bijna net zo nerveus voor een uitslag als ik. Heel bijzonder om dat te ervaren. Werken gaat nu niet en om toch contact met de kinderen te houden maak ik fotoreportages op school. Tijdens de ouder- of informatieavonden kunnen ouders foto’s van hun kind tijdens de klassenactiviteiten zien. Bovendien is het erg leuk om dit te mogen én te kunnen doen. Ik geniet met volle teugen van de snuitjes van de kinderen en nog meer van de interactie met hen. Het is fijn dat ik dit in mijn eigen tempo kan doen. Daarnaast ga ik weer 2 keer per week naar fysiotherapie om mijn conditie op te bouwen. Dat is hard nodig want ik heb behoorlijk wat conditie ingeleverd. Wanneer ik met Edward op straat loop moet hij zijn tempo aan mij aan passen anders zijn wij elkaar kwijt. Als het vochtig weer is komt de kortademigheid daar ook nog eens bij. Gelukkig herstel ik weer na korte tijd en is mijn ademhaling weer normaal. Ook geniet ik nog steeds van het zingen bij Mozaïek. Jaarlijks hebben wij het “Meidenweekend” en ook dit jaar had ik mij hier bijzonder op verheugd. Met de voorbereidingen was ik enthousiast bezig geweest, in mijn eigen tempo dingen voor de thema-avond gemaakt. Ik zou overdag rustig in het huis blijven om aan de andere activiteiten mee te kunnen doen. Maar een stevige kou zorgde ervoor dat ik met koorts in bed lag en het weekend heb ik afgezegd. Het gaf rust in mijn kop en vond het jammer maar het was niet anders. Mijn zangvriendinnen waren geëmotioneerd en teleurgesteld. Ik vond dat zij wel moesten genieten van het weekend en van alles wat wij gezamenlijk hadden bedacht en bekokstoofd. Zondag was ik weer zover op de been dat Edward mij naar Giethoorn heeft gereden, mee heeft gegeten met 12 “meiden” en mij daar heeft achtergelaten om verder van het weekend te genieten. Op maandag zijn wij naar de Orchideeënhoeve met Vlindertuin gegaan. Helemaal top natuurlijk en geweldig dat ik dit alles heb mee kunnen maken. Dinsdag was een slaap- en bijkomdag, dat begrijp je wel. De zee heeft haar golven: hoog en laag; woest en kalm. Zo gaat het met mijn gevoelens en emoties ook. Op de goede dagen, net als de kalme zee, ben ik in tot veel in staat. Maar op de andere dagen heb ik het zwaar, staan de tranen vol in de ogen en ben ik mentaal niet die sterke, stoere vrouw die de meeste mensen zien. Op die dagen ben ik het liefste thuis in mijn eigen coconnetje, heel veilig. Je weet donders goed dat de medicijnen nodig zijn om de kanker het lijf uit te kunnen krijgen. En gaat niet zonder slag of stoot. Ik heb momenten gehad dat ik alle “zooi” weg wilde kieperen omdat de bijwerkingen niet gering zijn. De medicatie is gewoon zwaar. Het is niet alleen mijn “packmannetje” maar ook alles wat je verder nodig hebt om het goedje te kunnen verdragen. Nu gaat het redelijk goed en daar genieten we van. Want nog steeds is “opgeven geen optie.” Wij hebben Peter Kapitein van Alpe d’Huzes gesproken bij een patiëntendag in de VU. Hij is ook zo strijdbaar en levenslustig dat je daar energie en kracht uit haalt. Op de moeilijke dagen pak ik mijn mentale “stoffer en blik” en dat helpt nog steeds!! Ik wil jullie allemaal bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, hulp en verwennerijen die ons ten deel zijn gevallen. Het is allemaal heel bijzonder en ik ervaar het niet als gewoon en koester het als een mand met cadeautjes. Het is een heel verhaal geworden maar ik wilde dit wel aan jullie kwijt. Blijf genieten van alles om je heen!!! Met een dikke knuffel, Marjo

Lieve Allemaal, Gisteren zijn wij een dagje naar het Dolfinarium in Harderwijk gegaan. Het was op zich heel leuk, vooral de dieren. Wanneer je binnen komt lijkt het net of het spelen en eten c.q. snoepen veel belangrijker is dan het bezoeken van de dieren. Wij hebben vooral genoten van de dolfijnen. Het is echt bijzonder om weer van een dagje uit te kunnen genieten. De dag hebben wij kunnen afsluiten met een etentje buiten de deur. Ik heb mijn camera meegenomen en heb volop genoten van de fotomomenten. De laatste paar maanden waren gevuld met dagen vol pijn en hevige vermoeidheid. En dat maakt een mens bijzonder kwetsbaar. Inmiddels heb ik mijn bestraling achter de rug. Het was maar één bestraling met de sterkte van 4-5 gewone bestralingen en duurde maar 2 x 1 minuut. De radiotherapeute heeft de bestraling gericht op de lendewervel en het SI gewricht. Het hoofddoel was om te pijn te verminderen en daarnaast ook nog kankerdodend te zijn. De bestraling werkt ongeveer zes weken door. Je wordt er wel heel moe van, vooral de eerste week was dat erg merkbaar. Je lijf moet de dode kankercellen afvoeren en ruimte maken om nieuwe botcellen te kunnen aanmaken. Daarnaast werkt de Tarceva ook flink door, althans daar ga ik van uit! Het doet je als patiënt heel goed dat je een arts hebt die je thuis opbelt en je alles nog eens uitlegt. En ook de verdere werking van de bestraling toelicht. Dat maakt het allemaal beter te begrijpen. Het hebben van kanker is soms ook een cursus menselijke biologie. Ik wil het ook allemaal snappen en weten hoe of iets werkt. Het gaat ten slotte om mijn lijf en lijfsbehoud. De Tarceva krijgt dagelijks de opdracht van mij mee om binnen in mijn lijf flink te boel op te ruimen. Ik stel het mij als een soort packmannetje voor die de kanker te lijf gaat. De medisch maatschappelijk werkster vertelde mij dat visualisatie enorm kan bijdragen aan het herstel bij kanker. Diverse medische onderzoeken hebben dit aangetoond. Nu ben ik van nature al visueel ingesteld dus het moet mij gaan helpen. Soms vervloek ik de Tarceva omdat het zo lang geleden is dat ik mijzelf echt topfit voelde. Tarceva zorgt bij mij voor huidproblemen (vervelende jeukende pukkeltjes), droge huid, droge slijmvliezen, veranderde smaak en minder eetlust. Van de morfine krijg je obstipatie en van de Tarceva diarree, samen moeten zij er toch voor zorgen dat mijn darmen perfect functioneren. Niet dus, ook nu heb ik de laxeermiddelen nodig om te voorkomen dat ik met vreselijke darmkrampen op bed lig. En dat wil nu net niet. Ik heb dagen achter de rug dat ik meer in bed lag dan dat ik aangekleed in huis rond hobbelde. Je voelt je dan zó patiënt en dat wil ik niet. Ik dacht dan echt dat dat het begin van het einde was. Maar wanneer opstaan en aankleden zo veel energie kost dan ga je echt weer terug naar bed. Heerlijk een paar uur slapen en vervolgens goed gemutst opstaan. Je weet dan weer waarom je bent gaan slapen. Slapen is toch één van de betere medicijnen. En dan één die ook helpt zonder bijwerkingen wat ook niet onaangenaam is. Ik heb mijn dagritme moeten aanpassen en mentaal moeten accepteren dat het zo is. Punt! Het hele proces kost zo veel energie dat je wordt gedwongen om je aan te passen. Mentaal vreet dit enorm omdat je zo niet in elkaar zit. Je kon de hele wereld aan en je was de hele dag actief. Voor Edward is de kanker bijna net zo zwaar als voor mij. Hij moest lijdzaam toezien dat ik slechte dagen heb en dan niets kan. Daarom genieten wij nu van elke goede dag die wij hebben. Want wanneer ik mij goed voel heeft hij het ook goed. En dan is een dagje Harderwijk echt geweldig, een dag zonder ziek zijn. Het was ook een bevrijding om zonder hulpmiddelen door het park te lopen. Ik kon op tijd uitrusten maar ik genoot van het wandelen. Na die heel slechte maandag is het met de pijn een heel stuk beter gegaan. Ik slik veel minder pijnstillers maar moet nog wel met de morfine doorgaan, al is de dosering gehalveerd. Je hebt je vrijheid terug omdat je weer zelf auto kunt rijden. Met de hoge dosering morfine was auto rijden echt onverantwoord. Ik heb heel lang de stok gebruikt bij het lopen buitenshuis en daar was ik blij mee. Ik voelde gewoon dat ik het nodig had en zonder stok lopen was veel te pijnlijk. Maar nu gaat het goed en in het begin liet ik de stok thuis bij het boodschappen doen in de supermarkt. En zo bouw je het terug krijgen van je vrijheid op. De professor heeft mij ook toestemming gegeven om te fietsen en de fysiotherapie. Dus dan mag je ook zonder hulpmiddelen gaan lopen. Waarschijnlijk zijn de spieren en pezen rondom de aangedane wervel sterker dan eerst werd gedacht. Het korset is niet aangemeten omdat het niet veel zin had met 1 bestraling. Ondanks de slechte dagen zijn er zeker ook goede dagen geweest. De laatste 2 weken meer goede dan slechte dagen. Op de goede momenten loop je met de camera door de tuin om vlinders (hoe kan het ook anders) vast te leggen. In onze tuin zitten heel veel vlinders, ook verschillende soorten. In de sloot zwom een zwanenpaar met 10 jongen en dat is erg mooi om te zien. Zoveel jongen bij één zwanenpaar komt niet veel voor. Daarnaast hebben twee witte sierduiven regelmatig op ons terras en dak gezeten. Het is heerlijk om van de kleine dingen te kunnen genieten. Zo langzamerhand word je weer wat sterker en kun je wat meer doen. Dat schenkt heel veel voldoening en dan kijk je terug op een heerlijke dag. Pas echt spannend wordt het eind september omdat ik dan door de MRI-scan mag. Een week later krijgen wij de uitslag van de scan. Het zal misschien lastig zijn om de effecten van de Tarceva te kunnen zien. Mijn prof zei dat het al moeilijk was om de uitzaaiingen te vinden, niet alle botscans zijn 100% betrouwbaar. Ik heb een bijzondere vorm van longkanker en daar horen deze dingen bij. De scan is pas na 9 weken Tarceva i.p.v. 6 weken om bovenstaande reden. Ik moet de prognoses niet meer geloven want als de medicijnen hun werk doen kan ik er nog jaren bij krijgen. Het is best ingewikkeld allemaal. Als het maar aanslaat en verder goed werk verricht dan accepteer ik alle bijwerkingen. Soms heb je een slechte dag en wil je gewoon stoppen met alle medicatie. Maar ……….. je weet ook welke gevolgen die beslissing kan hebben. Toch maar doorgaan met mijn “packmannetje”: Vreet op die kanker!!!! Blijf genieten van iedere dag en van het leven! Met een dikke knuffel, Marjo

Lieve Allemaal, Gisteren ben ik bijna de hele dag in het ziekenhuis geweest. Eerst naar de neuro-oncoloog die ons helaas het slechte nieuws mocht meedelen. Helemaal onverwacht kwam het niet maar dat was niet alles!! Door de pijn en de boodschap van de longarts afgelopen donderdag hadden wij rekening gehouden met uitzaaiingen. De MRI beelden waren heel duidelijk: op meerdere plaatsen in de wervelkolom zitten uitzaaiingen. L4, een van de lendenwervels, is het slechtst, daar zit een behoorlijke tumor die het gewricht heeft aangetast en heftig drukt op de zenuwen. Ja, daar komt de pijn vandaan die mijn rechterbeen zo teistert. Het valt allemaal op zijn plaats. Het is een enorme dreun wanneer je geconfronteerd wordt met niet 1 uitzaaiing maar meerdere. En dat het zo heftig is, daar kan geen normaal mens zich op voorbereiden. De arts was heel vriendelijk en meelevend en ook nu had hij de tijd voor ons genomen. Later die dag hadden wij een afspraak met de longarts die ’s morgens bij het multidisciplinaire overleg heeft gezeten. Veel knappe koppen hebben mijn binnenkant goed gekeken en een behandelplan gemaakt. Ik zal spoedig worden gebeld door de radiotherapeute om het bestralingsplan te bespreken. Ik krijg gedurende de bestralingsperiode een korset aangemeten om te voorkomen dat L4 ( de meest aangedane wervel) niet verder inzakt en nog meer narigheid kan veroorzaken. De fysiotherapeute en osteopaat moeten stoppen met de behandelingen dit om te voorkomen dat er meer schade wordt aangericht. Ik heb er dus goed aangedaan om mijn stok te gebruiken met het lopen. De longarts heeft ook een recept meegegeven voor Tarceva. Tarceva is een medicijn, 1 pil per dag, dat goed werkt voor het type kanker dat mij nu sloopt. Vorig jaar heeft prof. Smit al een test uitgevoerd op mijn weefsel om te zien of ik de genmutatie heb die noodzakelijk is voor de effectiviteit van Tarceva. Het mag de naam chemotherapie niet hebben maar zit wel in het rijtje van cytostatica. Over 3 weken heb ik een tussentijdse controle bij de longarts en over 6 weken kan men middels een scan ( welke weet ik nog niet) zien of de medicijnen hun werk hebben gedaan. Wanneer Tarceva niet is aangeslagen zal er worden overgestapt op chemotherapie. Dit zijn dan de “zakelijke besprekingen“ met de longarts maar er is nog een aspect. Je wordt ook nog eens geconfronteerd met het niet meer beter worden. Je kunt nog zo hard vechten en knokken maar wanneer de longkanker metastasen laat zien is algehele genezing is niet meer mogelijk. Ga dat maar eens een plekje geven. Het was een bijzonder zware dag voor ons. Het heeft mij wel goed gedaan dat ik Henry en Carin heb gesproken nadat wij bij de neuro-oncoloog zijn geweest. Een paar maanden geleden was de situatie omgedraaid: toen was ik ook in het ziekenhuis om vervolgens met hen koffie te drinken. Die dag kreeg Henry slecht nieuws. Nu waren zij in onze buurt toen wij het slechte nieuws kregen. Allebei hebben wij weer een abonnement op de VU. Je kunt je een leuker abonnement voorstellen maar veel keus is er niet wanneer je gezondheid op het spel staat. Het hebben van een “maatje” voegt veel toe in deze rotperiode en is dus heel waardevol geworden. Je begrijpt zo goed waar de ander door heen gaat. Het moet ook nog eens klikken anders werkt “een maatje” niet. Zij zijn mij erg dierbaar naast alle anderen in onze omgeving. In de dagen na onze longoperatie heeft een verpleegkundige eens lachend opgemerkt: ” Wat de een doet, doet de ander ook!!” Het was alleen niet de planning om hier zo ver in te gaan. Maar kanker doet wat ie wil. Kanker is een ongelooflijk eigenwijze puber die echt zijn eigen gang gaat. En dit is nog zeer zacht uitgedrukt. Gisteravond heb ik ondanks alles veel gelachen en dat kwam omdat ik via Alphen.cc, een plaatselijke krant, 2 kaartjes had gewonnen voor “Mamma Mia! ”. Ik kende het verhaal al omdat ik de musical heb gezien. Maar de film is echt leuk, de muziek zo herkenbaar en mooi door het verhaal gevlochten. Een echte “feel good movie” en dat heb je op z’n tijd nodig. Het zitten was alleen een probleem, ik had veel pijn en wist niet hoe ik moest zitten. De hele dag was ik al in de weer geweest in het ziekenhuis en ik kon niet rustig gaan liggen. Bij thuiskomst ben ik direct in mijn bed gaan liggen en uiteindelijk, na pillen en tranen, zakte de pijn en heb ik heerlijk geslapen. Dank je wel Oxycontin dat je mij prima nachtrust bezorgt. Gelukkig zijn wij in het bezit van een goed bed met verstelbare lattenbodem zodat je altijd comfortabel kunt liggen. De komende weken zullen gevuld zijn met retourtjes VU maar ik wil zeker ook genieten van de andere kant van het leven. Namelijk het leven zelf. De artsen hadden al gemerkt dat ik krachtig en strijdbaar ben. Zelfs door de telefoon was dit merkbaar. Na de zware klappen van gisteren is ronde 1 voor de kanker maar de volgende ronden ben ik van plan te gaan winnen! Ik weet nog niet hoe maar: ”Opgeven is nog steeds geen optie.” Veel liefs, Marjo

Beste Allemaal, Hier een berichtje uit Aarlanderveen. Aanvankelijk zou ik morgen naar mijn longarts gaan om de uitslag van mijn MRI-scan te bespreken. Afgelopen zondag heb ik een dubbele MRI laten maken, 1 van mijn bekken en 1 van mijn onderrug. De radioloog heeft op de botscan 3 verdachte plekken gevonden (mijn linkerheup, lendewervel 4-5 en mijn rechterbovenarm). Ik slik al behoorlijk wat pijnstilling en nog is de pijn niet helemaal weg, zeg maar verdoofd. Iedere morgen is het bij het opstaan een strijd en weet ik dat ik een moeilijk uurtje tegemoet ga. Je weet niet of je moet zitten, staan, liggen, janken of niet. Wanneer de morfine enigszins is ingewerkt gaat het wel weer en kan ik douchen en aankleden. Iedere dag probeer ik actief te blijven en in beweging te blijven omdat je anders helemaal vastroest en dat is niet de bedoeling. Je moet niet gaan slapen met de gedachte dat opstaan een drama is. Ik slaap heerlijk en ik probeer dat ene uurtje te doorstaan om verder van de dag te genieten. Meestal gaat dat goed maar soms……………… Vanmiddag ben ik gebeld door de longarts van de VU die de patiënten van prof. Smit gedurende zijn vakantie overneemt. Hij wilde ons de rit naar Amsterdam besparen omdat mijn MRI maandag in het grote overleg van artsen ( longarts-oncoloog-radiotherapeut-etc.) wordt besproken. Het is niet duidelijk of de aankleuring van de lendewervels kwaadaardig is, een uitzaaiing van de longkanker, of toch nog iets anders. Als het toch kwaadaardig mocht zijn dan ligt er een behandelplan klaar. Maandagmorgen ga ik wel naar de neuro-oncoloog om aansluitend met Henry (mijn maatje) koffie te drinken. Ook hij zit weer in de molen die ons regelmatig naar het ziekenhuis stuurt. En ’s middags zie ik de longarts om de uitslag van de teambespreking én mijn behandelplan te horen. In de afgelopen periode heb ik meerdere malen gezegd dat het mij niet eens meer kan schelen of het is uitgezaaid of niet. Als er maar iets aan de alles overheersende pijn gedaan kan worden. Maar nu de mogelijke uitzaaiing heel dichtbij op de loer ligt voel je je er toch kl…e bij. Het is vanaf eind april alleen maar erger geworden. Steeds kwam er een pijntje of kwaal bij en dat is moeilijk bij te benen. Zelfs wanneer je met de stok loopt, want dat doe ik sinds een paar weken weer om de pijn proberen te verzachten en om jezelf wat te ontzien. Met stok loop je toch rechter en belast je je benen en rug minder. En laat de mensen maar kijken!! Het is ook al weer lang geleden dat ik jullie middels mijn verhalen op de hoogte heb gehouden. Ik wilde wel maar ik heb ook last een blokkade gehad. Mentale verwerking vreet ook aan je. Ik denk dat ik maar weer ga schrijven ook omdat het mij helpt met het verwerken van alles. Ik wens jullie allemaal een heel prettig weekend en ik houd jullie op de hoogte. Veel liefs, Marjo

Lieve Allemaal, Mijn hoofd loopt weer vol en dus is het tijd geworden om jullie weer te schrijven. De operatie is nu 4 weken geleden en ik begin langzaam op te knappen. Ongelooflijk dat je maar 1 week in het ziekenhuis ligt na zo’n grote en zware ingreep. Je denkt zo vlak na de operatie ook dat het nooit meer goed komt. Maar een paar dagen later kun je al meer en er verdwijnen steeds meer slangen uit je lijf. Na 3 dagen kwam de fysiotherapeut en hij hielp ons uit bed. Ja, je leest het goed: ons. Ik lag met mijn maatje in het ziekenhuis. Toen ik na de 3de chemo met die nare dip in het ziekenhuis kwam leerde ik Henry kennen. Hij lag voor zijn 3de kuur en liep 1 week achter op mijn schema. Voor de gek zeiden wij dat wij de operatie ook samen zouden doen. In eerste instantie ging zijn operatie wel door en zoals bekend is de mijne niet. Het heeft gewoon zo moeten zijn, Henry is daags na mij geopereerd en vanaf zondag lagen wij samen op 1 kamer. Dat was gezellig en had veel voordelen. Je revalideert samen en je maakt hetzelfde door. Niet alleen qua pijn en onderzoeken maar ook met de emoties. Daarbij klikte het ook met de partners. Wij hebben de verpleging soms voor de gek gehouden, soms vertelden wij hoe het zat. Maar wij hebben mooie verhalen aan onze ziekenhuistijd overgehouden. Dus ook de fysiotherapeut kon met 1 verhaal 2 patiënten helpen. Iedere dag gingen wij met de bedfietsen vanuit een luie stoel aan de gang. Terwijl onze voeten het werk deden kletsten wij heel wat af. Niet te veel lachen want dat deed heel erg pijn. Ook kregen wij nog oefeningen mee voor thuis. Allebei zijn wij op vrijdag uit het ziekenhuis ontslagen. En dan begint het pas! En ’s morgens had de chirurg mij nog gemeld dat ik de 1ste patiënt ben waarbij zij van het protocol zijn afgeweken. Boem! Daar lig je dan in je bed met je ontbijtje naast je. (De chirurgen kwamen dagelijks bij ons langs, zo vlak na 8 uur.) Henry zei dat ik mijn gezicht had moeten zien toen de chirurg dat aan mij vertelde. En ik had het als patiënt meer dan goed gedaan. Tijdens en ook na de operatie. Toch wel fijn om te horen want het had ook anders kunnen gaan. Maar goed, ik ben zonder complicaties er doorheen gerold. En de controles waren goed, alles is goed verwijderd en ik hoef pas in december terug te komen voor een CT scan, bloedonderzoek en de uitslag bij de prof. Thuiskomen was heel emotioneel omdat je van te voren donders goed weet welke risico’s aan de operatie vastzitten. Je moet de eerste dagen heel wat verwerken. Iedere morgen werd ik wakker en had ik tijd nodig om na te denken. Even van alles door mijn hoofd laten gaan en daarna pas richting de badkamer gaan. Oh, dat kost zoveel tijd in het begin: opstaan, ontbijten, wassen en dan ook nog aankleden. En wat fijn dat er zoveel pijnstillers bestaan. Je hebt ze echt nodig in het begin. Klokkijken is niet nodig omdat je zelf al voelt dat het tijd is om de cocktail van de medicatie weer in te nemen. Inmiddels is die cocktail niet meer zo royaal. Gelukkig maar. Ik ga nu 2 x per week naar de fysiotherapie waar ik word geholpen met mijn revalidatie. Daarnaast mag ik zwemmen en dat doe ik tijdens het baby- en kleuterzwemmen in Nieuwkoop. Het water is dan warmer en wat nog veel belangrijker is dat er maar een paar mensen in het grote bad zwemmen. Ik moet er niet aan denken dat er iemand tegen je op zwemt terwijl je wond wel dicht is aan de buitenkant maar intern moet het nog verder genezen. Dagelijks probeer ik een wandeling te maken. Zondag was een uitgelezen dag om te genieten van de zon. Wij hadden geen bezoek en hebben genoten van de buitenlucht op ons terras. Ook hebben wij, in mijn wat afgezakte tempo, een rondje Hogedijk gemaakt. Weer een prestatie geleverd. In de 1ste week thuis wilde ik snel te veel maar daar kom je gauw van terug. Je kunt helemaal niet zo veel. Je lijf is aan het herstellen, je lijf trekt door de hechtingen, je ribben doen zeer en je drainwondje lekt nog door. Gelukkig kan ik iedere dag lekker mijn middagdutje doen. Al wil je niet altijd gaan liggen maar je lijf geeft het gewoon aan. Nu moet ik ’s middags de wekker zetten want anders tik ik zo 3 uur of langer weg onder mijn dekbedje. Onze kamer ziet er uit als een bloemenwinkel, zo fleurig en gezellig. Ik word enorm verwend met telefoontjes, e-mailtjes en bezoekjes. Ik moet dat echter wel goed plannen omdat het anders te veel en te vermoeiend is. En dat voor iemand die veel energie had en veel dingen deed. Nu ben ik zelfs zo ver dat ik een kruis in mijn agenda zet om een “vrije” dag te hebben. Je komt anders niet aan je zelf toe hoe leuk alle aandacht en belangstelling ook is. De afgelopen 6 maanden zijn omgevlogen. Ons leven leek wel een rollercoaster omdat onze emoties zo vaak door elkaar geslingerd zijn door alle gebeurtenissen. Nu kom je in een rustiger vaarwater terecht en heb je ruimte voor je gedachten. De daarbij horende tranen zorgen er voor dat het waterpeil van Aarlanderveen op hoogte blijft. Ik ben veel emotioneler dan de periode voor de kanker. Er zijn echt 2 levens: 1 voor en 1 na de kanker. Over een aantal zaken denk ik anders. Ook ervaar je sommige dingen heel anders. Mijn leven heeft niet aan een zijden draadje gehangen maar het was wel heel ernstig. Nu de operatie achter de rug is en daardoor je toekomst veel zonniger lijkt te zijn, geniet je nu intenser van de kleine geneugten van het leven. Ja, ik druk mij nog voorzichtig uit over de toekomst omdat ik eerst naar die 5-jaarsoverleving toe moet. En dat duurt nog 250 weken, lijkt nu veel maar als over een paar maanden je dagen weer gevuld mogen worden met werken en zo vliegt de tijd weer voorbij. Mijn verjaardag heb ik in het ziekenhuis mogen vieren. Dat was niet erg, het mooiste cadeau was de verwijdering van de kanker uit mijn lijf. Mijn 2de leven is begonnen en daar ga ik intens van genieten. Edward kwam dagelijks op bezoek met een stapel kaarten in de tas. Mijn prikbord in het ziekenhuis hing helemaal vol en thuis hangen de kaartenhangers ook vol met alle kaarten die jullie mij hebben gestuurd. De kaarten van de 1ste periode zitten nu in een doos met een mooie rozenprint. Ook heb ik een map (met dezelfde rozenprint omdat het wel bij elkaar moet horen) waarin ik mijn “columns” bewaar, aangevuld met de reacties die ik mocht ontvangen. Dit zijn heel kostbare items geworden die helpen met verwerking van het hele proces. Dat is erg belangrijk voor mij, soms lees ik terug wat jullie allemaal geschreven en gemaild hebben. Zoveel lieve en hartverwarmende woorden, heel fijn en ontroerend allemaal. Ik besef heel goed dat ik toch wel sterk ben. Dat je een zwaar traject met onderzoeken en behandelingen aankunt. Ik ben de laatste jaren natuurlijk niet gespaard gebleven van narigheid en dat maakt dat je nu zo door deze tijd heen komt. Veel mensen vinden dat ik er goed uit zie. Daar ben ik erg blij mee maar is ook een valkuil omdat niet altijd zichtbaar is waar je mee worstelt. Mijn haar groeit goed maar ik hoef het nog niet te kammen. In het ziekenhuis heb ik de dag voor de operatie mijn mutsje en sjaaltje in het kastje gemikt en op de dag van ontslag in mijn koffertje gedaan. Ik heb op mijn laatste dag als 47-jarige besloten om geen bedekking meer op mijn donslaagje te doen. Velen hadden mij al zo gezien en ik vond het goed zo. Wat een vrijheid heb je dan om zo door het leven te kunnen stappen. Voorlopig ben ik, ondanks mijn dipjes en ook wel eens sombere gedachten, een blij en vooral dankbaar mens. Ik heb al eens eerder geschreven dat jullie mijn zonnestraaltjes zijn die mij er doorheen slepen. Dat blijft zo. Hartelijk bedankt voor alle zonnestraaltjes die ik heb mogen ontvangen, in welke vorm dan ook. Geniet van het leven!!!!!!! Dikke knuffel en veel liefs, Marjo

Beste allemaal, Wat kan er in korte tijd toch veel veranderen. En wat een veerkracht heeft een mens. Eind juli moest ik een grote teleurstelling verwerken omdat die …klier niet schoon bleek te zijn. Na dagen met sombere buien kom je weer overeind als een door storm omgewaaide bloem. Je blijkt het een plaatsje te kunnen geven en weer te kunnen lachen. Je energie neemt toe en je kunt meer doen. Het leven is zelfs dan nog leuk!! Maar dan. Je komt voor een controle in het ziekenhuis en je laat een CT scan maken. De arts ziet een verandering en geeft je de keuze om nogmaals een bronchoscopie te ondergaan. Dat is niet het fijnste onderzoek maar alle pijn gaat ook weer over. Zo ook deze keer. Je gaat naar het ziekenhuis voor de uitslag, het was eigenlijk niet eens spannend omdat je weet wat je hebt en ook, niet onbelangrijk, hoe je je op dat moment voelt. Eindelijk goed nieuws: de lymfeklier is schoon!! Heerlijk en je voelt je blij. De arts bespreekt dan de risico’s van de operatie en je voelt je net een pingpongbal. Eerst ging je voor de operatie en nu twijfel je. Het is zo dubbel allemaal en jij bent de enige die de keus kan maken. Vervolgens ga je naar de longchirurg die bij binnenkomst al zegt: “Dag mevrouw Pullens, ik weet al heel veel van u. Vrijdag gaan wij het doen!” Dat is een complete overval. We hebben nog over wat details en de risico’s gesproken. De tumor was aanzienlijk kleiner geworden. Dus de chemoradiotherapie, hoe zwaar die ook was, heeft echt wel geholpen. Uiteindelijk is den operatie het beste en ook wat ik altijd heb geroepen. De kanker moet eruit!!! Wat ik ook altijd heb geroepen was dat ik beter ging worden. Punt! Sommige artsen moesten daar wel om glimlachen. Ja, zij weten wel beter. Een positieve instelling is de halve genezing. Het zal na de operatie zwaar zijn. De chirurg zei al dat ik hem de dag na de operatie niet leuk zal vinden. De hele ochtend ben ik zoet geweest met preoperatieve onderzoeken. De fysiotherapie was het leukste om te doen. Samen met nog een operatiekandidaat moesten wij wat testen doen. Het eerste was traplopen. Wij gingen naar het trappenhuis van de VU en moesten in eigen tempo naar boven lopen totdat je niet meer kon. Daar gingen wij dan, mijn rechterbeen deed behoorlijk pijn maar ik trapte daar doorheen. Van -1 naar boven en bij 6 raakte ik wat buiten adem. Maar opgeven was geen optie en ook de trapleuning vasthouden vertikte ik. Doorlopen en na 7 bereikten wij de 8ste etage. Uithijgend sta je te luisteren naar de fysiotherapeut die trots op ons tweeën is: allebei hebben wij de proef met glans doorstaan. En wat blijkt, patiënten die bij etage 2 al afhaken hebben 80% meer kans op complicaties bij de operatie. Dus hoe hoger je kunt komen hoe beter dat is. Blij en voldaan gaan wij weer alle trappen naar beneden lopen. De test voor de ademspier verloopt ook goed. De dag na de operatie komt de fysiotherapeut al helpen met de ademhaling. Ik ben benieuwd hoe of ik mij zal voelen. Wat ik in deze hele periode heb gemerkt dat je een heleboel zaken kunt relativeren. Je leert onderscheid maken in wat echt belangrijk is. Eerst riep ik heel stoer: “Word ik kaal, jammer dan.” Maar wanneer je hoort dat kaal worden echt gaat gebeuren baal je verschrikkelijk. En dan begint de uitval, eerst voorzichtig en later met bossen tegelijk. Je zet een mutsje met een bij je kleding passend sjaaltje op en je gaat verder. (Staat mij nog leuk ook!) Ik was op dat moment ook te ziek om me daar druk om te maken. De gereserveerde pruik heb ik netjes afbesteld. Het gaat zo prima met de accessoires voor mijn koppie. Het verliezen van je gezondheid is vele malen erger en ingrijpender dan het verlies van je haar. Ach, het groeit weer aan. Ik hoef nog niet te kammen of mijn haar te stylen. Het is een overwinning om zonder sjaaltje te lopen in huis, of op het Meidenweekend van de zang. Even wennen, die ultrakorte coupe, het staat wel erg pittig. Nee, ik laat het groeien en dan kijk ik of ik er een kleurtje doorheen kan gaan gooien. Ik zal wel grijzer zijn dan ik aanvankelijk dacht. Beter grijs haar dan geen haar. En dan nog iets: heb je een keer een zomer met haarloze oksels, is de zomer zodanig dat je geen topjes kunt dragen! Deze week staat weer eens op zijn kop. Eerst gaan wij genieten van een paar leuke dingen. Donderdagmiddag moet, mag, ik mij melden in het ziekenhuis en vrijdag gaat de operatie plaatsvinden. Ik weet niet eens hoe laat omdat ik door de overval dat helemaal vergeten ben om te vragen. De maatschappelijk werkster heeft in het laatste gesprek ons gezegd dat wij veerkracht hebben. Deze kracht gebruiken wij de komende periode om hier goed door heen te komen. Zondag gaan wij met vrienden naar de Vlindertuin in Leidschendam en mijn camera gaat natuurlijk mee. Even iets anders aan ons hoofd en lekker genieten van een mooie omgeving. Veel liefs en een dikke knuffel!!! Marjo