Mijn laatste stoffer en blik

Lieve allemaal,      

Dit is een bizarre toestand om zo tussen jullie in te liggen om mijn afscheid te gedenken.

Na een strijd van meer dan 3,5 half jaar, is daar het moment om zeer bewust afscheid te nemen van het leven. Ik ben blij dat ik de mogelijkheid heb, om te kunnen kiezen. De laatste weken waren heel zwaar omdat ik zoveel pijn had en omdat het herstelproces heel anders verliep dan ik had verwacht.

Gedurende het hele ziekteproces heb ik veel profijt gehad van mijn stoffer en blik. Stoffer en blik is al die tijd heel belangrijk geweest om me er door heen te sleuren. Er zijn momenten geweest dat ik wel een container vol met stoffer en blikken nodig had, maar nu krijg ik mijn stoffer en blik amper nog te pakken.

Wanneer je beseft dat je alleen maar achteruit holt qua conditie en functioneren van je lijf, raakt je container met vechtlust snel op. En vechtlust had ik, heel veel.

Ik wil jullie allemaal bedanken dat jullie er vanaf maart 2007 altijd voor mij en Edward waren. Warme vriendschap koop je niet in de supermarkt maar ontwikkel je als een ware masterchef. Ieder ingrediënt is zeer waardevol. Zoveel verschillende ingrediënten dus ook zoveel verschillende vriendschappen die veel voor mij betekenen.

Ik heb altijd geroepen “laat het leven niet als los zand door je vingers glippen””en dat is ook wat ik jullie toewens: een bak met zand. Zorg voor een mooi schaaltje met wat zand erin, zodat je altijd aan mijn motto kunt worden herinnerd.

Ik kijk terug op een prachtig leven waarin ook verdriet een plaats heeft gekregen en niet alles zo is gegaan zoals ik heb gewenst. Het leven is pas mooi wanneer je alle kleine pareltjes van het leven aan elkaar kunt rijgen als een prachtige ketting. Een parel zit gekoesterd in zijn uppie in een prachtige schelp. Jullie zijn als een pareltje die mijn leven zo mooi hebben gemaakt.

Blijf goed voor elkaar zorgen, al is de schouderklop nog zo klein, weet dat die net zo voelt als een grote. Het gaat tenslotte om de kwaliteit van het gebaar.

Ik neem jullie warmte mee in mijn hart en ik ben ook blij dat ik heb kunnen doen wat ik heb willen doen. Ik ga niet alles stuk voor stuk opnoemen, jullie kennen me en weten wat voor mij belangrijk is.

Hiervandaan groet ik jullie voor de laatste keer met nog een kleine wens om goed te zorgen voor mijn grote liefde: Edward. Bijna 31 jaar hebben we lief en leed gedeeld en dat het zo moet eindigen doet pijn. Lieve Edward, ik hou heel veel van je. Het ga je goed en ik wens je alle geluk toe die je nog kunt ontvangen.

Dikke knuffel voor jullie allemaal en een hele dikke voor Edward.

Liefs, Marjo.

Een uiltje knappen!

In de bomen bij de buren zitten maar liefst 3 uilen. De vader- of moederuil laat zich overdag niet zien maar ’s avonds hoor je hem wel, hij maakt een soort blaffend geluid. Soms zie je de uil op de nok van het dak zitten of in de boom aan de overkant van de straat. Met een zaklantaarn schijnen wij soms op de uil om hem goed te bekijken. De jonge uilen, het zijn er twee, laten zich ook overdag wel eens zien. Het allermooiste was toen de 2 jonge uilen naast elkaar op een tak zaten en rustig om zich heen keken. Dit was aan het begin van de avond en ik kreeg bijna kippenvel van dit prachtige moment. Ik heb geprobeerd om foto’s te maken en dat is wel gelukt van 1 jonge uil die ik overdag in de boom zag zitten. Je hoort de uilen vooral goed wanneer het donker is. De jonge uilen zijn net 2 sopranen uit een koor, ieder met een eigen toonhoogte. Het blijft vertederend klinken wanneer je in je bed naar de uilenfamilie ligt te luisteren. Bijna dagelijks knap ik ’s middags een uiltje en dat voor iemand die geen nachtdier is. Maar onze uilen zijn overdag tenslotte ook wakker en knappen hun uiltje op een tak verscholen tussen het loof. Het doet ons allebei goed en dat is het belangrijkste.

In onze vijver gaat het goed nu de beplanting is uitgedund en het water weer kristalhelder is. De vissenfamilie is uitgebreid met 5 grote goudvissen ( ongeveer 14 cm) en de vissen zijn allemaal zo actief, geweldig om te zien en te horen! De grote vissen slaan soms met hun staart op het wateroppervlak tijdens het draaien. Van de week liep een bruine rat langs de vijver, keek ons aan en sprong de vijver in voor een verkoelend bad. De volgende dag liep hij tussen de plantenbakken te struinen en keek, zo leek het, door het raam de keuken in. Hij zag ons binnen staan maar schrok niet. Bij ons terras hoor je regelmatig geritsel onder de terrasplanken komen, mevrouw Spitsmuis woont daar en laat heel soms haar grijsbruine koppie zien terwijl zij op zoek is naar voedsel. De huismussen worden steeds brutaler en komen dichter naar de veranda toe op zoek naar stukjes biscuit die gevallen zijn of broodkruimels van het ontbijt. Ondertussen doen verschillende vlinders zich te god aan de nectar van de vlinderstruiken of de roze zonnehoed. Het blijft een cadeautje om naar al die dieren te kijken. Bij de vlinders zie je zelfs het tongetje naar buiten komen terwijl ik met de camera sta te wachten om een mooie opname te maken.

Vandaag heb ik een fotoreportage bij een bevriende familie gemaakt; gezinsfoto’s en individuele portretten. Het gaf veel voldoening om hier mee bezig te zijn en mensen mooi op de gevoelige plaat te kunnen vastleggen. Ik realiseerde mij dat het fantastisch is om zo met de camera in de weer te kunnen zijn. Ik ben aan het begin van het jaar heel bang geweest dat ik het niet meer zou kunnen omdat de camera best zwaar is. En het hele gevaarte hangt toch om je nek, je kunt niet altijd een statief gebruiken. Even gaan zitten met je camera en dan fotograferen helpt wel tegen de zwaarteproblematiek. Je moet niet te vaak stilstaan bij wat je allemaal hebt ingeleverd door je ziekte. Aan de andere kant doe ik er alles aan om zo “normaal” mogelijk te leven. Afgelopen zondag ben ik met een paar vriendinnen naar de “dag van de Romantische Muziek” in Rotterdam gegaan. Allemaal waren wij getooid met een kek hoedje en een tas of mand met lekkernijen voor onze picknick in het park. De weergoden waren ons goedgezind en het was een heerlijke dag waar ik graag 2 dagen voor inlever om bij te komen.

Nu kan het nog, volgende week mag ik voor de laatste kuur naar de VU. Ik zie erg tegen de bijwerkingen op: vermoeidheid is nog het minste maar de verergering van de neuropathie, de verandering van je smaak, de vreselijke pijn in mijn bovenrug zijn dingen die mij heel erg tegen staan. Ik heb serieus overwogen om de laatste kuur niet in mijn aderen toe te laten. Maar ja, wat dan?? Dus met lood in mijn schoenen ga ik dinsdag voor de laatste chemokuur in de hoop dat de bijwerkingen misschien mee gaan vallen. De tijd die ik nu heb gebruik ik om te schrijven en om leuke dingen voor de thema-avond van ons “meidenweekend” van de zang voor te bereiden. Na dit weekend zal ik hier over vertellen want de “meiden” lezen ook mijn weblog en het ze zijn toch al nieuwsgierig genoeg maar wij laten niets los over het thema. Het wordt wel weer heel leuk en ook het menu ziet er lekker uit. Wij koken met zijn vieren en kleden ook de ruimte van het huis aan in de sfeer van het thema. De voorpret is al zo leuk.

Ook als ik met leuke dingen bezig ben kan ik overvallen worden door jaloerse gedachten. Ik ben helemaal geen jaloers persoon maar ik op gezette tijden stinkend jaloers zijn op mensen zonder pijn, zonder monster in het lijf of zonder beperkingen opleggende ijzerwerken in het lijf. Ik vind het niet fijn van mijzelf om dit te bemerken maar het is wel de realiteit. Je moet zoveel doorstaan en verwerken dat dat proces alleen al heel wat energie vergt. Bij de Kakelclub vind ik begrip en herkenning wat ik heel prettig vind. Regelmatig zit ik ook op hyves met lotgenoten te kakelen over alles wat ons bezig houdt. Het leed van lotgenoten speelt zeker regelmatig door je gedachten zonder dat het je dag beheerst want is niet goed voor je lijf en geest. De Kakelclub wordt steeds groter en dat vult dubbel: leuk omdat wij zo heerlijk met elkaar kunnen kakelen, sneu dat er zoveel jonge mensen zijn met kanker. Van de kakelclub heeft het gros longkanker maar ook mensen met andere vormen van kanker kunnen mee kakelen. Laten wij hopen dat wij nog lang mogen kakelen met elkaar.

Veel liefs, Marjo

C’EST FRANÇAIS: Orange ou Jaune!!!

Ik ga verder in het Nederlands anders is het niet leesbaar meer voor velen en dat is nou net niet de bedoeling. Ons weekendje Tour de France, wat wij vorig jaar op quattorze juillet(14-07) al hebben geboekt, kon gelukkig met ons tweeën doorgaan. Op een snikhete vrijdag vertrokken wij met de trein naar Rotterdam, de stad die helemaal in het teken van het wielerspektakel stond. Lichtelijk bezweet kwamen wij bij ons hotel aan alwaar wij heel vriendelijk werden ontvangen. Wij gingen met de tram en metro naar het Zuidplein om de eerste tekenen van de Tour te zien. Het was ook de middag van de wedstrijd Nederland – Brazilië. De wedstrijd hebben wij in een gezellige kroeg zitten kijken samen met een groep Fransen, werkzaam bij de Tour. Deze mensen hebben de restanten oranje mutsen, brillen en toeters gekocht en ook nog opgezet. De foto’s mail ik hen nog zoals is beloofd bij een koel drankje. Na afloop gingen wij met de metro naar het centrum waar al heel veel supporters in de Hofpleinvijver doken. Het was een groot Oranjefeest en heel leuk om dat allemaal mee te kunnen en mogen meemaken. Voegt toch veel toe aan ons weekend. De zaterdag begon heel zonnig maar wij hebben wel een paar flinke buien op ons koppie gekregen. Ik heb zelfs een Tour de France-poncho gekocht om nog enigszins droog te worden en te blijven. Naast alle spullen die je uitgedeeld krijgt langs het parcours heb ik ook een tasje met van alles en nog wat gekocht. Heb ik eindelijk mijn eigen gele trui (t-shirt). De sfeer was geweldig in de stad en ik genoot met volle teugen van alles. Moe rolden wij ons bed in na een heerlijke dag. Zondag ging de Tour echt van start en wij hadden mooi zicht op het peloton dat op weg was naar de Erasmusbrug voor de officiële start. Na koffie met gebak zijn wij weer naar ons polderdorp gegaan. De trein zat vol met Tourliefhebbers en iedereen zat gezellig te praten met elkaar. Thuis heb ik mijn eigen Tour-hoekje gemaakt terwijl heel Nederland het huis oranje heeft versierd. Hahaha, lekker eigenwijs toch.


Maar na al die gezelligheid was daar weer de realiteit van de chemokuur die ik mocht ontvangen. Een longarts in opleiding had ook bedacht dat ik, vanwege de uitzaaiingen in mijn botjes, ook een APD-infuus tegen botontkalking moest hebben. Naast de Alimta-Carboplatin combi was dat in eerste instantie een goede combi. De eerste dagen was ik niet ziek op wat hoofdpijn na maar vrijdag begon het gedonder. Ik ben goed ziek geweest tot en met spugen aan toe en dat voor een iemand die niet snel spuugt. Maar goed, als het eten niet goed valt dan moet het er uit. Dank zij extra zetpillen en vooral slapen, heel veel slapen ben ik er weer bovenop gekropen en dat voelt heel wat lekkerder. De uitslagen van de scans, gemaakt met een nog misselijk voelend lijf, waren gelukkig goed. De CT-scan liet geen uitzaaiingen in de lever zien wat eerder wel heel bot tegen mij was gezegd zonder dat er duidelijkheid was of het wel uitzaaiingen waren. Nu dus wel, het zijn cystes en dat kan geen kwaad mede doordat de cystes (zichtbaar vanaf december 2009) niet zijn veranderd. De MRI van de nekwervels is veel belangrijker voor mij omdat daar de echte narigheid zit. Mijn eigen longarts heeft de wervelspecialist gevraagd om zijn deskundige blik op mijn scan te richten omdat de scan niet is veranderd t.o.v. de MRI van maart. Geen tumorgroei ook en dat is heel belangrijk en een reden om door te gaan met de chemo. Nog 2 kuren te gaan maar zonder de APD omdat de combi te heftig is geweest. Daarbij zei mijn longarts dat het APD-infuus ook 1 x per jaar kan, los van de chemokuren. De kuur van april telt helaas niet meer mee omdat er teveel tijd tussen kuur 1 en kuur 2 zit. Dat komt omdat ik toen geen chemo meer wilde en door onze vakantie. Ik sta nog steeds achtermijn beslissing ook al houdt het nu in dat ik een extra chemokuur moet ondergaan. “Het komt wel goed, schatje.”


Nu ik mij zelf weer lekkerder voel heb ik ook weer oog voor de natuur bij ons in de tuin. Eerder schreef ik al over een uil in de leilinde maar nu weet ik waar hij zit! In de boom bij de buren waar wij goed zicht op hebben. In de schemering hoor je vreemde geluiden en die zijn afkomstig van de uil. Prachtig toch. Onze tuin heeft een pergola met geurende kamperfoelie en daar zijn een merel en een tortelduif in geboren. Heel leuk om ze op het nest te zien zitten. Veel vogels scharrelen in de tuin rond en dat blijft leuk om te zien. Nog leuker zijn alle vlinders die in diezelfde tuin rondvliegen. Van de week stond ik in de schuur en voelde iets kriebelen op mijn haar en dat was een Atalanta. Een prachtige vlinder vol kleur die de hele dag al zichtbaar was tussen de bloemen. Onze tuin staat vol met vlinderminnende planten en daar komen vlinders op af. In de vijver zwemmen inmiddels een paar elftallen goudvissen rond. Tijdens de WK-gekte was het een aanbieding bij Intratuin en na het gif van vorig jaar was er nog plek zat naast de 5 vissen van Sandra (PaarsePanda) in de vijver. Het geeft leven in de vijver. Ik zal een paar foto’s van de dierenbende in de tuin maken en op mijn weblog plaatsen. In een blokje zal ik foto’s van ons Orange –Jaune weekend zetten, misschien leuk om te zien. Zo is het leven weer leuk! Blijf genieten van al het moois zo dicht bij je in de buurt. Liefs, Marjo

Verdriet en Geluk

Het ligt soms zo dicht bij elkaar: verdriet en geluk dat het verwarring kan geven in je hoofd. De afgelopen weken zijn 2 lotgenoten overleden en dat maakt je bewust van je eigen situatie. Corrie kende ik alleen door het mailcontact dat wij onderhielden en dat was prima. Na een strijd van 2 jaar waarbij Corrie gelukkig weinig pijn heeft gehad is zij op 11 juni op 51-jarige leeftijd overleden. En afgelopen zondag overleed Ibella na een strijd die wel gekenmerkt is met veel pijn. Ibella heb ik gelukkig nog op de boottocht gezien en gesproken samen met haar vrouw Marian. Ibella was een trouwe bezoekster van mijn weblog en ook een Kakel, wijze kakel was haar naam. Het ging de laatste dagen slecht met haar maar dat zij zo snel zou overlijden had ik niet verwacht. Ik wens iedereen heel sterkte met het verlies van een dierbare.
Het lijstje met overleden lotgenoten wordt steeds langer en dat geeft maar weer eens aan hoe gemeen longkanker is en hoe moeilijk de ziekte te bevechten is.
Henry-Nelly-Ria B.-Sandra-Josine van D.-Sander S.-Cheryl-Corrie-Ibella : in gedachten nog steeds aanwezig!

Lotgenotencontact voegt veel toe naast alle behandelingen tegen de kanker en ik ben er nog steeds blij mee. Zelfs het contact met onze kakelclub begin ik veel leuker te vinden. Of dat nu komt door het samenkomen op de boottocht , ik weet het niet. Het is ook niet zo belangrijk wel dat het wat toevoegt aan je bestaan en dat maakt je blij. En dan moet je dus ook accepteren dat er lotgenoten wegvallen. Vandaag sta ik daar even bij stil……..


Naast verdriet is er ook geluk, Geluk met een hoofdletter.
Geluk is:
… de kamperfoelie in de tuin ruiken
… samen genieten van barbecueën met vrienden
… foto’s maken in de tuin
… goudvissen die voor leven in de vijver zorgen
...de troostende arm bij verdriet

… zingen met het koor

… stoffer & blik

… het concert dat zo goed is gegaan

… bloemen krijgen van de zang

… de thriller die ik bij de esta heb gewonnen

… dat de chemo mij de laatste keer niet ziek heeft gemaakt

… je zelf weer lekker voelen

...alle lieve kaarten die ik mocht ontvangen

… zin in het weekend met de start van deTour de France

… in de slaapkamer de bloemengeur ruiken

… vrijheid ervaren omdat je auto kunt rijden

… de vrijkaartjes voor het circus die ik heb gewonnen

… dat ik weer een spannend boek kan lezen

… genieten van alle kleine en mooie momenten van de dag

… lotgenotencontact

… alle lieve kaarten in een mooie doos doen

… ervaren dat je weer een  meer energie hebt

… dat het leven de moeite waard is

… mensen die je weblog volgen

… frambozen en kersen uit eigen tuin eten

… uitkijken naar Mary Poppins

… lieve mensen om je heen
… nog heel veel dus!!!
Veel Geluk voor iedereen, Marjo

Lekker op Kos en daarna?

Wij hebben genoten van onze broodnodige vakantie op Kos. Wij zijn in het hotel heel hartelijk en warm ontvangen wat ons heel goed heeft gedaan. Je begint je vakantie op deze manier goed. Na een ingehaald stukje nachtrust omdat wij om 5 uur al naar Kos vlogen, gingen wij lunchen. In de eetzaal werden wij herkend en omarmd. Later kwamen wij gasten tegen die wij nog van vorig jaar herkenden. Onze vakantie was heerlijk terwijl wij niet eens zo heel veel hebben gedaan. Maar lekker uit de sfeer van ziekte en ziekenhuis tank je wel even bij. De daar opgedane contacten bestaan nog steeds. Wij zijn meer als Belg thuisgekomen door de gezelligheid die wij met de Belgen hebben gehad. Je deed ook samen met de verschillende activiteiten mee waardoor je elkaar ook zo leert kennen. Naast een pintje en een lach was er ook ruimte voor serieuzere gesprekken over sport, politiek en allerlei andere onderwerpen. Edward ging om de dag ’s morgens vroeg lekker fietsen om zijn energie kwijt te kunnen. Later op de dag bleven wij lui bij het zwembad liggen of wij trokken naar de stad voor een goede kop koffie, een vers glas sap en om te shoppen. De Grieken zijn over het algemeen heel vriendelijk maar de dame in de apotheek spande de kroon. Ik had een doosje paracetamol nodig en moest €0,60 afrekenen. Zij had niet terug van €2,00 en ik mocht het doosje dan zo meenemen. Gelukkig had ik nog een munt van €0,50 om toch te betalen. Het is maar een kleine actie maar ik verliet met een bijzonder gevoel de apotheek. Die apotheek trad ik al blij binnen omdat ik een kwartier eerder een te gek wit zomerhoedje had gekocht die ik meteen op mijn hoofd heb gezet om vervolgens niet meer af te doen. Waar je al niet blij van kunt worden! Dan smaakt ’s avonds je cocktail dubbellekker. Alles verliep goed op 1 dag na toen ik door een zeer pijnlijke nierkoliek de dokter nodig had. Na flink wat spugen en nog een dikke pil erbij was ik 24 uur weer de oude en kon ik verder van ons verblijf genieten. Wat smaakt fruit goed wanneer het de echte zon heeft gevoeld. Het verschil is gewoon te proeven. Na een emotioneel afscheid van Miranda, die ons schandalig heeft verwend met Griekse appelflapjes, een vlotte binnenkomst en veel gezelligheid, en andere gasten zat de vakantie er op. Maar wie weet komen wij hier weer terug zoals meerdere gasten al doen.

Amper thuis gekomen en wij hadden de boottocht van Stichting Longkanker. Het varen is op zichzelf al leuk maar het was veel leuker om lotgenoten te ontmoeten. Voor de nieuwsbrief die in juni nog uitkomt heb ik veel foto’s gemaakt en een verslag van de dag geschreven. Via Hyves bestaat een groepje, dat de “kakelclub” heet en één kakel uit Australië heeft via Hyves een filmpje gemaakt wat wij live konden volgen. Later zijn er nog vele “kakel”foto’s gemaakt. Even n aar Deventer rijden, dagje op de boot en weer naar huis is leuk maar ook vermoeiend. Maar dat weegt niet op tegen het zien en spreken van lotgenoten die je vooral van de diverse weblogs kent.

Later die week mocht ik weer naar het ziekenhuis waar ik de longarts ging vertellen dat ik toch voor de 2de kuur zou gaan. De samenstelling zou anders worden en hopelijk minder bijwerkingen. Samen prikten wij een datum voor een ct-scan, bloedonderzoek en de chemo. De arts zat al in de week van 15 juni waar ik helemaal niet blij mee was omdat 19 juni het jubileumconcert van de muziekschool is. Wij zingen de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez. Het slotconcert van Mozaïek ging ik ook al niet redden door alle behandelingen en gebrek aan repetities, de Carmina zou mij niet ontnomen worden. Gelukkig kreeg ik alle medewerking en liep het gif op 8 juni door mijn aderen. De dag ervoor ging het infuus al goed voor de ct-scan omdat ik de openingszinnen uit de Carmina, “O Fortuna”, in mijn hoofd zong. De dag van de chemo werkte het trucje weer!! In 1 keer zat de naald in mijn ader . Heb ik daar zo tegen op gezien? Ja, dat heb ik maar het is 2 dagen achter elkaar vlot verlopen. En nog meer goed nieuws: ik ben niet zo ziek van deze kuur geweest. Hallelujah!! Alleen erg moe maar niet ziek en dat is al heel wat waard. Vrijdagavond was ik in staat om te zingen ondanks dat mijn bovenrug verschrikkelijk veel pijn deed. Waarschijnlijk een onverwachte reactie op de Alimta-Carboplatincombinatie. Ik ben nog niet pijnvrij sinds mijn rugoperatie maar deze pijn was wel heel heftig. Zingen is dan een geweldige afleiding en heel goed voor je hoofd. Zondagmiddag heb ik het concert van Mozaïek als luisteraar gezien wat op het laatst wel emotioneel werd. De borrel en het etentje maakten veel goed, ik heb de juiste keuze gemaakt om niet mee te zingen. Alles wordt bij Mozaïek uit het hoofd gezongen met regie en verkleedpartijen en dat was net ( veel) te veel voor mij. Zaterdag komt mijn kans met het jubileumkoor van de muziekschool. Ik heb besloten om lid van Vocamuze te worden en lekker bij 2 koren te zingen. Wanneer je veel dingen door je ziekte niet meer kunt maar zingen gaat nog goed dan moet je daar van profiteren. Daar komt nog bij dat ook dit koor heel gezellig en warm is. Zingen is goed voor je!

Voordat het zover is mag ik dinsdag nog mijn bloed laten controleren in de VU. En maar duimen dat de chemokuren hun werk goed hebben gedaan maar dat weet ik pas wanneer de mri van mijn nek is gemaakt. Ik heb een uitnodiging voor 12 juli wat ik rijkelijk laat vind. Ook daar ga ik het met mijn longarts nog over hebben. De komende week is het “O Fortuna” wat er door Alphen aan den Rijn klinkt. “O Fortuna, velut luna, statu variabilis! ”, “Geluk is wispelturig dus geniet nu!! “ Wij hebben deze tekst al eens op een kerstkaart gezet maar hij blijft actueel. Laat het leven niet als los zand door je vingers glippen daar is je leven te kostbaar voor. Ik blijf van alle kleine dingen genieten en ik ben mij heel bewust van wat ik heb ingeleverd( wat vaak heel moeilijk is) maar ik LEEF wel.

Muzikale en zonnige groetjes, Marjo

Leven om te genieten!

Na mijn laatste column is er veel gebeurd. De orthopeed heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar het functioneren van mijn linkerarm. Hij kwam er niet helemaal uit en betrok de neuroloog erbij samen met een spoed-mri. De uitslag was dat het toch een neurologisch probleem is vanuit de nek. In de tussentijd was de armfunctie een heel stuk verbeterd. Van amper tot de elleboog kom ik nu wel weer tot boven mijn hoofd. Ook is de kracht voor 75% terug en dat is toch makkelijk met je dagelijkse bezigheden. De radioloog zag op de mri ook nog dat de tumor in de nek gegroeid was ondanks de bestralingen. Die hebben hun werk wel goed gedaan maar het randje van de tumor is net niet geraakt en kon dus gaan groeien. De longarts vond het vreemd dat ik mijzelf steeds beter ben gaan voelen terwijl de tumor aan het groeien was. Hij vond dat een tegenstrijdigheid en ging het verder uitzoeken met de radiotherapeuten. Het zat niet mee en ik kreeg het advies om de tumor te bestrijden met een chemokuur. Zoveel chemo had ik nog niet gehad dus dat was het voorgestelde behandelplan.

Maandag 19 april ging ik rustig de VU binnen om even later het infuus aan te laten leggen. Dat ging niet makkelijk en na de eerste zakjes met spul tegen de misselijkheid sneuvelde mijn infuus dat na 3 keer prikken eerst goed zat. Met een dikke arm werd ik naar de verkoeverruimte gereden waar de anesthesisten na 7 pogingen mij blij maakten, nadat ik de tranen al had laten vloeien door onmacht en pijn, met een infuus in een dikke ader in mijn enkel. De toediening van het gif kon beginnen. De volgende dag om half 4 mocht ik naar huis in het bezit van blauwe plekken, vette hoofdpijn en een vermoeidheid waar ik de eerste dagen nog niet vanaf zou zijn. Ik ben bijna 2 weken ziek en misselijk geweest. Oh, wat wilde graag het spul uit mijn lijf laten zuigen. Ik had veel spijt van deze kuur, zeker na alles wat ik in 2010 al had ondergaan. Mijn lijf moest hard werken om weer op de been te komen. Ik ben zeker 4 weken terug gesmeten en dat terwijl het zo lekker ging.

De thuiszorg heb ik eind maart vaarwel gezegd en ik rijd weer in de auto. Wat een vrijheid om zelf naar de winkel of fysio te kunnen rijden. Of lekker naar de zang om even alles te kunnen vergeten en gewoon mens in plaats van patiënt te zijn. Van de 125 dagen die dit jaar al heeft geteld heb ik misschien 20 goede dagen genoten. Dat is niet al te veel en ik wil er ook niet te lang bij stil blijven staan. Vandaag heb ik een goed gesprek met mijn longarts gehad over het verloop van de eerste kuur en hoe het nu verder moet. Ik heb vorige week tegen een paar mensen gezegd dat ik geen chemo meer wil hebben. Maar wat dan?? Het leven is nog te mooi om het nu al op te geven maar kwaliteit van leven is wel heel erg belangrijk! Ik heb alles kunnen zeggen, over de nare bijwerkingen en mijn algeheel lamlendig voelen. De meeste narigheid is van de Cisplatine afkomstig, de vermoeidheid vooral van de Alimta. Ik moet begin juni weer terugkomen en dan kijken wij samen hoe of ik mij voel en dan neem ik de definitieve beslissing om door te gaan met de chemo. Mijn arts zei ook vandaag tegen mij dat ik weet waar ik het allemaal voor doe. En dat is ook zo. De samenstelling van kuur 2 wordt anders en kan poliklinisch worden toegediend. Ik ga op Kos goed nadenken en dan zal ik er waarschijnlijk wel weer voor gaan. Eerst even genieten van een periode zonder behandelingen en alleen pijnstillers en foliumzuur slikken en voldoende positieve energie om verder te kunnen knokken tegen het monster. Een monster dat zelfs “stoffer & blik”- bestendig is gebleken. Maar hopelijk krijgen wij ‘m te pakken!

Om mijzelf geen patiënt te voelen heb ik gisteren mijn haar, dat door de Tarceva slecht groeide en niet goed in model te krijgen was, pittig kort laten knippen. Ook heb ik mijn koppie laten verven omdat ik dat vale kleurtje heel zat was. Ik voel mij zo lekker met dit kapsel, heerlijk!! En…………… onze plekjes in het vliegtuig zijn gereserveerd en dat voelt zo fijn. Ik heb zo’n zin in de vakantie en dat hij door kan gaan voelt als een cadeautje. Waar je al niet blij mee kunt zijn. Eerst nog wat klusjes thuis afmaken en met familie lekker koken en eten. Het is aspergetijd en laat het “witte goud” nu mijn lievelingsgroente zijn. Ik kan mijn creativiteit in de keuken kwijt. Ook ben ik voor de nieuwsbrief van stichting longkanker weer aan het schrijven. Na onze vakantie is op 1 juni de jaarlijkse boottocht met de stichting waar ik een hoop lotgenoten hoop te zien. Dus ga ik genieten van al het moois dat het leven mij en mijn geliefde te bieden heeft.

Van de week zat in de schemer een uil op de takken van de leilinde, een prachtig gezicht om te zien. De eerste vlinders heb ik ook al door de tuin zien vliegen. Vlinders maken mij altijd blij maar de nu snel ontluikende lente ook. Ik word ook blij van alle reacties op mijn blog. Zelfs na maanden van stilte hebben een heleboel lezers de draad weer opgepakt. Ik ben blij met alle digitale steun. Er staat een lieve maar anonieme reactie onder mijn vorige blogbijdrage. Ik ben heel nieuwsgierig wie dat is. Wil je jezelf nog melden? Blijf genieten van al het moois. Dikke knuffel, Marjo

Na 3 maanden stilte……..

Ik heb vandaag een goede dag en die gebruik ik om mijn weblog bij te werken. Na 3 maanden stilte is het goed om weer te schrijven en mijn hoofd te legen. Er is zoveel gebeurd en ik heb zo vaak in stukjes gemaakt. Ja, gemaakt maar niet geschreven omdat het even niet ging. Op 23 december ging ik om 9 uur de poli binnen op weg naar radiotherapie voor een bestralingsplan omdat er 2 nieuwe uitzaaiingen in mijn nek en in een hoge borstwervel waren gevonden. Ik had al veel last van mijn armen en dus werd echt alles uit de onderzoekskast getrokken om te kijken waar de klachten door veroorzaakt werden. Ik ga niet alle details vertellen maar om half 6 werd ik opgenomen omdat ik met een dreigende dwarslaesie liep. (Ik heb gewoon met een gebroken nek rondgelopen alleen weet ik niet hoelang. Ik heb zelfs met laarzen aan en een camera om de nek door de sneeuw gebanjerd.) Lopen mocht ik vanaf dat moment al helemaal niet meer, ik mocht op bed liggen en ik kreeg een harde kraag om. De volgende dag hebben de verbandmeesters samen met de neuroloog een haloframe met vest bij mij vastgezet. Met dit “marteltuig” mocht ik gaan mobiliseren om naar huis te kunnen. Na de Kerst was ik niet thuis en het ging niet goed met mij, ik verloor de controle over een arm en been en mocht vervolgens alleen nog op bed blijven met een verstelbaar hoofdeinde. Mijn wereld werd opeens verkleind tot 2 vierkante meter waarin je alles moest doen. En met alles bedoel ik ook echt alles tot poepen aan toe. Ik telde de dagen af tot ik de operatie zou krijgen. Wachten duurt lang maar het werd uiteindelijk 7 januari!

Met frame ging ik de ok in en zonder frame werd ik 14 uur later wakker. Gelukkig kon ik mijn benen bewegen en had ik geen dwarslaesie opgelopen. Mijn nek en rug deden goed zeer en ik voelde mij niet lekker. De volgende dag lag ik al om half 6 op de zaal en moest ik later die dag al in beweging komen. De neurochirurg had mij mijn pijnlijkste en stijfste nek van mijn leven beloofd en helaas klopte dat. Na 5 dagen kon ik met behulp van krukken mijzelf voortbewegen en traplopen dus ik mocht naar huis. Belachelijk eigenlijk na zo’n zware operatie een korte hersteltijd in het ziekenhuis. Maar goed, na 3 weken ziekenhuis wilde ik wel weer een andere omgeving zien. Thuis viel het behoorlijk tegen en ik kreeg na 1 week een behoorlijke terugval met veel pijn. Iedere dag kwam de thuiszorg om te helpen met douchen en aankleden. Iedere dingetje wat je weer zelf kon doen zorgde voor een zonnestraaltje van die dag.

Tijdens deze revalidatieperiode moest ik ook weer naar de radiotherapie om 2 stereotactische bestralingen in mijn nek te ondergaan. Het was heel zwaar en kostte ook veel tijd omdat alles heel nauwkeurig moest worden gedaan. Jij mag dan rustig blijven liggen, je kunt ook niet anders omdat je vastgeklikt aan de tafel zit. Ik heb de 1ste keer bijna een uur gelegen en de 2de keer bijna 2 uur!! Bij de operatie is een wervel verwijderd met veel tumorweefsel maar een rest is blijven zitten. Tussen alle schroeven en pennen door is de bestraling uitgevoerd en is het ruggenmerg zoveel mogelijk gespaard. Je bent nog moe van de operatie (14 uur narcose is niet niks) en dan de vermoeidheid van de bestraling er over heen. De man met de hamer heb ik ook ontmoet. Veel slapen is het enige medicijn dat naast de pijnmedicatie echt helpt. Ik schrok wel heel erg van de mededeling dat de tumor agressiever was dan eerst werd gedacht en het kreng was helaas ook gegroeid. Daar gaat je toekomstperspectief………………..

Na een paar “zwarte” weken waarin ik heel veel met de dood ben bezig geweest zie ik het nu weer zonniger. Het gaat beter met mij, zeker ook mentaal en dat maakt het leven weer leuker. De pijnmedicatie ben ik langzaam aan het afbouwen en dat voelt goed. Ik geniet van alle leuke momenten van de dag zoals bezoek of een telefoontje. Hoewel telefoneren ook heel vermoeiend kan zijn en dat geef ik ook aan of ik laat het ding lekker rinkelen. Dat doe ik ook als ik heel emotioneel ben omdat de beller dan niets aan mij heeft.

Een keertje bij iemand eten is al een uitje op zich. Zelfs een boodschap doen bij de slager of de drogist is al een uitje op zich. Alles moet je plannen en rekening houden met je energiehuishouding. Maar soms moet je jezelf eens prikkelen en over je grens gaan. Vorige week heb ik de eerste helft van de koorrepetitie meegezongen en het was heerlijk. De volgende stap is mijn weblog bijwerken. Ik heb het wel gemist maar ik kon het echt niet. Hoe vaak ik mijn stoffer & blik niet heb moeten gebruiken, ach meerdere keren per dag. Ik visualiseer met behulp van yoga mijn nekmonsters om ze dood en opgehoepeld te krijgen. Ik ben ook weer met Tarceva begonnen op advies van mijn longarts en ik zie ze weer als mijn packmannetje! Ik had echt nooit verwacht dat ik na alles wat er is gedaan met mijn lijf nog Tarceva zou gaan slikken. Maar goed, ik ga voorlopig nog niet dood terwijl ik daar wel rekening was gaan houden na de berichten over de agressieve monstertjes in de nek!

Mijn volgende doel is om toch half mei de vakantie naar Kos te gaan halen!! Het zal niet meevallen maar ik wil het wel heel graag. Mijn nek en bovenrug trekken nog behoorlijk en dat moet, hoop ik, nog wegtrekken. Het voelt soms zo strak. Het litteken in de hals is amper zichtbaar en de jaap van 30 cm op mijn rug zie ik niet (ja, in de spiegel). Mijn linkerarm doet niet wat ik wil, ik heb veel uitval en daardoor beperkt in doen en laten wat de nodige tranen kost om het vloeken niet te vergeten. Ik laat sneller dan voorheen iets vallen en knoeien doe ik dagelijks. Het is niet anders maar wel heel lastig. De orthopeed zoekt samen met de neuroloog naar de oorzaak, is het iets neurologisch dan zit de oorzaak waarschijnlijk in mijn nek in het operatiegebied. Kom ik nog eens in de VU, ha ha. Kijk, de artsen hebben wel alles voor mij gedaan wat mogelijk was. En ook nu zorgen zij goed voor mij en de monstertjes. Opgeven is zelfs nu nog geen optie.Ik veeg wel met mijn stoffer & blik! De zon schijnt door de wolken heen en hij schijnt vandaag voor mij!!

Dikke knuffel en veel liefs, Marjo

Op naar de feestdagen.

Als ik ergens spijt van heb dan is het van de 2de Mexicaanse griep injectie. Ik ben er goed ziek van geweest, geen koorts maar wel algehele lamlendigheid en veel, heel veel slapen. Doe er een portie gewrichts – en spierpijn bij dan is de cocktail compleet. In diezelfde week moest ik ook nog voor controle naar de longarts en de orthopeed. Zo is je week wel gevuld met medische zaken en narigheid. Ik was bang dat de kanker ook weer aan het opspelen was maar niets is minder waar. De scan was goed en bij de aangedane nekwervel is zelfs al nieuw bot te zien. Hoera! Goed nieuws waar ik heel blij mee ben. Later vertelde de orthopeed dat de tumor in mijn lendenwervel dood is en op een gunstige plek zit. Het wervellichaam is nog intact en wanneer ik meer last zou krijgen van de ingezakte wervel dan kunnen zij de boel nog fixeren wat voorlopig met de lichte scoliose nog niet nodig is. Voor de pijn moet ik diclofenac erbij slikken en de oxycodon verminderen en zo nodig paracetamol. Heerlijk als het allemaal werkt maar voordat je daar de juiste balans in gevonden hebt ben je al weer heel tissues verder.

Dan werk je niet en moet je barsten van de “vrije tijd” om alles voor de feestdagen voor te bereiden. Je hebt tijd om de kaarten te schrijven ( al doet schrijven pijn, schoudergewrichten zijn recht gezet dus pijn moet afnemen), de boom opzetten en je huis versieren. Ik loop dus achter op mijn tijdschema omdat de injecties roet in het eten hebben gegooid. Ik moet er maar niet veel mee zitten maar lastig is wel. Tussen alle misère door hebben wij een leuk Sinterklaasfeest gevierd en heb ik afgelopen zaterdag heerlijk de Argentijnse missen gezongen samen met nog 500 andere zanggekken in Amsterdam. In de kersttijd is Amsterdam prachtig om te zien, alles is mooi verlicht. Wij zongen in de Westerkerk wat een prachtige kerk is en een leuke buurt om je pauze door te brengen. Wij hadden geluk om op de eerste rij te zitten en zo alles (dirigent, solist en combo) goed te zien. De stoelen waren goed zodat ik vaak kon zitten en een kussentje ondersteunde mijn arm. Je vergeet tijdens het zingen even je zorgen en het was een feest dat tot half 6 duurde. Als toetje zongen wij met het publiek “Stille Nacht” in het Spaans en Javier Rodriguez, de tenor, zong het 2de couplet in het Nederlands wat mij, en ook mijn vriendinnen, emotioneel raakte. Je moet dan niet naar elkaar kijken dan houd je het helemaal niet meer droog. De emoties lopen toch al snel over de laatste periode en het zal er allemaal wel uit moeten. Vooruit dan maar.

In december kijken veel mensen terug op het bijna voorbije jaar en zo ik ook. Wij hebben een heerlijke vakantie op Kos gehad dat wij opnieuw geboekt hebben voor half mei 2010. Wij hebben nog nooit zo ver van te voren een vakantie geboekt en al helemaal niet naar hetzelfde hotel. Nu dus wel, wij gaan naar het zelfde heerlijke hotel van afgelopen jaar omdat het ons daar goed bevallen is. En Edward kan op Kos heerlijk fietsen terwijl ik nog lig te slapen om daarna samen dingen te gaan doen. Ik kan alvast blij vooruit kijken naar 2010. Ik hoop dat iedereen ondanks tegenvallende gezondheid of andere dingen toch met een goed gevoel op 2009 kan terugkijken. De feestdagen zijn zwaar voor hen die een geliefde of een dierbaar persoon hebben verloren. Hen wens ik veel sterkte met deze dagen in de hoop dat zij niet alleen zullen zijn. Voor 2010 hoop ik oprecht op een doorbraak in de zoektocht naar een snelle betrouwbare diagnose en nieuwe medicatie om longkanker te bestrijden zodat het uit de top 3 van dodelijkste ziekten kan verdwijnen.

De oester van het leven bevat ook voor jou een pareltje. Blijf zoeken naar de pareltjes die het leven ondanks alles toch nog glanzend maakt. Het allerbeste voor 2010! Veel liefs, Marjo

Weerbericht of Stoffer & Blik.
De afscheidsceremonie van Sandra was kleurrijk en bijzonder. Alle gasten vormden een haag waar de lijkwagen met Sandra, gevolgd door 10 Panda’s door heen reden. Binnen is een verhaal van Sandra zelf voorgelezen en daarna zagen wij een fotoreportage waarin haar leven en wat zij belangrijk vond tot uiting kwam. Wat ik zelf heel indrukwekkend vond was de lijkwade die Sandra zelf gemaakt had. Ik had altijd, voor als het mijn tijd is, een blauwe kist voor ogen maar nu weet ik het niet meer. Ik heb gelukkig nog even om na te denken wat ik zelf wil bij mijn afscheid. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten om ons samen door het afscheid heen te worstelen.
Niet alleen bij het afscheid van Sandra vloeiden de tranen ook op andere momenten stromen de ogen over. Het is net het weer: november was erg nat maar daar laat ik mijn humeur niet door beïnvloeden. Maar het denken aan wat ik niet meer kan maakt mij erg verdrietig. Terwijl ik dondersgoed besef dat ik nog heel veel wel kan! Mijn maatschappelijk werkster in de VU vindt dat mijn verdriet er gewoon uit moet. Het is een onderdeel van de verwerking en het proces waar je door heen moet. Vooruit dan maar ik baal er soms van wanneer de waterlanders niet meer tegen te houden zijn. Zelfs bij de kapper waar ik al voor de 2de keer dit jaar ben geweest. De shampoo deed bij de wasbeurt zeer op mijn hoofdhuid en de conditioner heb ik direct uit laten spoelen. De shampoo en conditioner die ik thuis heb zijn veel zachter en irriteren de huid niet. In overleg met mijn kapper heb ik een stuk van het haar laten knippen en niet heel erg kort waar ik wel aan heb lopen denken. Ik heb een paar dunne, bijna kale plekken die ik met de haarband kan verdoezelen. Iedere gebruiker van Tarceva weet hoe je haar verandert door het slikken van de pillen. De zalf die ik via een lotgenootje geadviseerd had gekregen helpt mij ook. De schilfers worden opgeruimd en de wondjes zijn veel minder geworden. Een normale hoofdhuid behoort ooit nog eens tot de mogelijkheden. Vroeger maakte ik mij druk over de kleur van mijn haar en de uitgroei en nu…………. Nu moet alleen mijn haarband kleuren bij mijn outfit en dan is het al goed.

Mijn mate van fitheid is net zo wisselend als het weer. Denk je dat je aan het opbouwen ben voel je jezelf de volgende dag heel wat minder tot soms het grieperige af. Ik denk het ik maar moet nemen zoals het komt. Op de dag dat ik brak uit bed stap ga ik na het ontbijt gewoon weer een uurtje terug en dan sta ik als herboren naast het bed. Op goede dagen ben ik veel actiever en dat voelt goed. Ik ben nu bezig met de nieuwsbrief van de stichting die eind december uitkomt. Ook Sinterklaas heeft mijn aandacht omdat ik een ouderwets gezellige avond heb georganiseerd om samen met familieleden een leuke avond te hebben. Wij hebben geen lootjes getrokken en maken ook geen gedichten. Ik heb wel van alles bedacht en iedereen gaat met een leuk cadeau naar huis. Meer kan ik niet loslaten omdat de gasten ook mijn weblog lezen. Het geeft mij positieve energie en dat is heel belangrijk.

De pijn in mijn arm is een heel stuk minder geworden met dank aan mijn huisarts. Hij is manueel arts en hij voelde dat een paar gewrichten en mijn heup niet goed stonden. De bovenste rib en nog een wervel zijn goed gezet net als mijn heup. Het heeft allemaal verband met elkaar en moet goed gecontroleerd worden. De dagen daarna neemt de pijn eerst toe en dan merk je het effect en daar ben ik zo blij mee. Je mag en kan niet alles op de nekwervel en de bestraling die ik daarop heb gehad gooien. Even nadenken en je realiseren dat je hypermobiliteit niet verdwijnt wanneer de kanker verschijnt.

De afgelopen periode heb ik mijn stoffer & blik meer dan één keer per dag moeten gebruiken. Mijn hoofd is soms net een volle prullenbak die nodig geleegd moet worden. Uitspoelen via de ogen helpt enorm en het lucht op. Ik ga nog even door met de najaarsschoonmaak onder mijn schedeldak. Ik ben nog steeds blij met mijn eigen motto: “Stoffer & Blik” , het helpt mij echt!!!!!

Veeg ze en veel liefs, Marjo

Dag Sandra!

Maandagavond is Sandra overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij is maar 50 jaar geworden. Het komt altijd aan wanneer een lotgenootje de strijd heeft verloren en zet je zelf aan het denken ook al is mijn afscheid nog helemaal niet in beeld. Sandra had er al vrede mee dat zij niet oud zou worden en heeft haar afscheid samen met haar André helemaal georganiseerd en voorbereid. Dinsdagmiddag lag de rouwkaart in de brievenbus hoewel je beter van een afscheidskaart kunt spreken. Geheel in de stijl van Sandra is de kaart zeer kleurrijk en heel persoonlijk. (De kaart staat ook op de website van Sandra www.sandravanhek.nl) Vrijdag is haar afscheid in Rotterdam. Sandra heeft al eerder haar eigen urn en ook een lijkwade van vilt gemaakt.

Het zal vrijdag ook wel kleurrijk en bijzonder zijn met een lach en een traan verwacht ik.Gisteren heeft Ibella het initiatief genomen om onze profielfoto’s op Hyves, waar ik niet veel op te vinden ben, te veranderen in het plaatje van de Paarse Panda als eerbetoon aan Sandra. Dat heb ik ook gedaan, het is niet veel maar toch iets.

Lieve Sandra, je mag nu lekker slapen. Bedankt voor alles wat wij samen hebben kunnen delen in de korte tijd dat wij elkaar hebben meegemaakt. Het was kort maar goed.

Donderdagavond heeft Sandra nog wel de internettalkshow gekeken. Veel lotgenoten hebben ook gekeken net als een aantal mensen in mijn omgeving. Ik heb veel positieve reacties mogen ontvangen waar ik jullie hartelijk voor wil bedanken. Het doet je echt goed wanneer het programma goed is ontvangen.

Blijf genieten van iedere dag die vast ook vandaag iets bijzonders brengen zal.

Veel liefs, Marjo

Naar de studio!

Eerst was het afwachten op de uitslag van de ct-scan omdat de uitslag nog niet door de radioloog was beoordeeld. Het viel niet mee, de uitslag was niet goed en ook niet slecht. Mijn longarts sprak over botdestructie en dat klinkt behoorlijk ernstig. Het is niet duidelijk of dit is veroorzaakt door de laatste bestraling of door kankeractiviteit. En mijn nekwervel is al iet meer compleet door de eerdere kankeractiviteit. Omdat er niet op heel korte termijn een extra scan nodig gevonden is beschouw ik de uitslag maar als voldoende. Ik kan mij na een mindere dag weer gaan richten op de toekomst. Begin december mag ik weer komen voor alweer een scan, er zit dan maar 6 weken tussen de scans. Je wordt goed in de gaten gehouden. Had mijn longarts getwijfeld dan had hij mij niet laten gaan tot december.
November is wereldwijd longkankermaand waarin aandacht voor de ziekte en voor verder onderzoek wordt gevraagd. Helaas is longkanker niet zo glamorous als borstkanker zodat wij andere media nodig hebben om gehoord of gezien te mogen worden. Gelukkig heeft firma Roche, de fabrikant van o.a.Tarceva, de internettalkshow samen met Quadiatv georganiseerd zodat wij toch nog een beetje media-aandacht krijgen in deze voor ons toch wel belangrijke maand.

Nadat Sandra (Paarse Panda) om gezondheidsredenen niet mee kon doen heb ik het voorbereidende gesprek met de redactrice van het programma thuis gehad. Afgelopen donderdag was het dan zover. Samen met een goede vriendin reisde ik af naar Hilversum alwaar wij om 18.00 uur werden verwacht. Ik werd na een kopje thee naar de visagie gebracht en na een half uur was ik mooi voor de camera. Om niet te bleek op het scherm te verschijnen gaat er heel wat make- up op je gezicht. Na een informele bijeenkomst en een heerlijk buffet gingen wij naar de studio waar wij de audio opgeplakt kregen en nog wat laatste instructies voor de opname.

Om 20.30 uur ging het van start, na het welkom door Sander Simons vielen de zenuwen weg en zag je de camera’s ook niet meer. Wie het hele gesprek nog wil zien kan naar www.longkankertv.nl gaan. Na afloop was er nog een informele borrel met de andere gasten, de redactie en mensen van Roche. Ik ben nog herkend doordat mensen de nieuwsbrief van stichting Longkanker hadden gelezen waar mijn foto in heeft gestaan. Ik was tegen middernacht weer thuis en viel doodmoe mijn bed in en na een lange nachtrust stond ik redelijk goed weer op. Het was alles bij elkaar een bijzondere ervaring die ik niet had willen missen. Het was ook bijzonder om je eigen arts en verpleegkundige op een andere manier mee te maken in een ook voor hen andere omgeving. Mijn angst dat ik niet goed uit mijn woorden zou komen of zo iets is gelukkig onnodig geweest. De uitzending moet ik zelf nog terug zien maar dat komt van de week wel. Alles verliep net als bij een televisie-uitzending met dezelfde locatie en apparatuur, jammer dat het niet op tv is gekomen. Maar gelukkig is het nog mogelijk om op het internet alles terug te zien.

De laatste weken gingen mentaal niet zo best al heeft niet iedereen dat aan mij kunnen merken. Maar het valt niet mee om te ervaren dat je weer minder kunt omdat de pijn in de armen niet echt veel minder wordt. Tegen theetijd neem ik extra morfine (oxynorm 5 mg, naast de 2 x 10 mg oxycontin die ik dagelijks slik) in om de pijn te onderdrukken anders kan ik helemaal niets meer dan zitten en tv kijken of zo. Ik heb ook een bezoek aan mijn huisarts gebracht, hij is ook manueel arts, om te kijken of er een gewrichtje van zijn plaats is gegaan. Mijn gevoel klopte dat ik niet alle pijn op mijn nek mocht gooien en dat er iets meer aan de hand was. Er zijn 2 gewrichtjes bij mijn schouder vakkundig op zijn plaats gezet. De pijn neemt dan eerst toe voordat je verschil kunt merken. Maar dan krijg je de injectie van de Mexicaanse griep die ook pijn in je arm veroorzaakt. Ik zal moeten leren dat het niet anders is en dat ik gelukkig nog wel andere dingen kan doen. Het kost alles bij elkaar veel energie en die heb ik niet altijd. Met regenachtig of vochtig weer ben ik eerder kortademig en moet ik mijn tempo aanpassen. Ook met zingen moet ik dan rekening houden met een extra kwartier om te acclimatiseren

Omdat eind december de volgende nieuwsbrief uitkomt heb ik voorlopig genoeg te doen. Gelukkig kan ik alles in mijn eigen tempo doen en alleen wanneer ik mij goed voel en dat is een fijn gevoel van vrijheid. Ook ga ik de komende tijd weer de weblogs van mijn lotgenoten wat trouwer bezoeken. Ik keek al niet dagelijks omdat je anders alleen maar met longkanker bezig bent. Maar de afgelopen weken moest ik even wat afstand nemen omdat ik er anders mentaal aan onderging. Sommige lotgenoten zijn erg ziek en dat is soms erg confronterend voor je eigen situatie of je toekomst. Nu het mentaal allemaal weer beter gaat kan ik de weblogs weer trouwer volgen. Lotgenotencontact is prachtig maar het maakt je soms ook kwetsbaar en dan moet je jezelf beschermen. Het gewone leven is soms al gecompliceerd genoeg. Het is al heel wat dat ik in inmiddels geleerd heb om keuzes te maken en dan kom je heel ver in het leven. Zelfs met een beetje gehavend leven is het nog prettig leven!! Ik blijf toekomstplannetjes maken en ik heb ideeën zat om mijn dagen te vullen. Dat wens ik iedereen toe want je vervelen lijkt mij heel onprettig.

Veel liefs, Marjo

Spannend!
Na de spannende periode van de mri-scan ging het goed met mij. Na weken van tussen fit en ziek voelen voelde ik me gewoon weer “normaal”. Een gevoel dat ik al weken niet meer had gekend en het is dus heel bizar dat je na weken dat gevoel terug hebt gekregen. Het is ook ongeveer 6 weken na de bestraling en dan klopt het totaalplaatje weer.

Dinsdag mocht ik weer voor een controlescan naar de VU toe. Ik neem al ruim de tijd omdat het bloedprikken nooit zomaar snel gaat. Altijd is er vertraging doordat ik lastig te prikken ben omdat ik dunne vaten heb die ook eens de eigenschap hebben om lekker weg te rollen. Ik ben ook nog eens gezegend met koude handen en dan laten de vaten zich ook niet zien. Vervolgens heb ik mijn handen onder de warme waterstraal gehouden en dat hielp: het babynaaldje ging er nu vlot in en het bloed was zo afgetapt.
De volgende hobbel was het lange wachten bij de ct-scan omdat er een aantal spoedgevallen tussendoor gingen. Na een uurtje was ik aan de beurt en begon het zoeken naar een geschikt vat voor mijn infuusje. Na de scan vlug naar de poli gelopen en daar kon ik direct bij mijn longarts naar binnen om de uitslag van de scan te horen. De scan kon door softwareproblemen niet worden ingelezen en dus konden wij zonder uitslag naar huis. De longarts belde mij later die dag op met de uitslag. Hij heeft de scan vergeleken met de scan die gemaakt is om de bestraling te kunnen bepalen. Er was weinig verschil te zien en hij wilde het verslag van de radioloog afwachten voordat verdere acties gepland worden. Donderdagmiddag moet ik de longarts opbellen en hoor ik meer. En dan weet ik of de tumor in mijn nekwervel goed heeft gereageerd op de bestraling of dat er toch nog kankeractiviteit zit. Ik houd nog steeds pijn in mijn nek en beide bovenarmen en in mijn rechterarm behoorlijk wat tintelingen tot in mijn duim.
Ik moet in ieder geval over 6 weken al weer op controle komen. Ik word goed in de gaten gehouden en er snel gehandeld n.a.v. een scan of mijn klachtenverhaal. Na zo’n dag ben je mentaal volledig uit balans en weet ik niet of ik blij moet zijn of een potje moet gaan janken. Uiteindelijk heb ik mijn rust gevonden in mijn bed en na een lekker uurtje slapen zag de dag er weer zonniger uit.
 Vorige week heb ik bezoek gehad van de eindredactrice van Quadia TV die de internet talkshow over longkanker organiseert. Sandra van Hek was uitgenodigd om haar verhaal te doen maar zij heeft helaas moeten afhaken i.v.m. het teruglopen van haar gezondheid. Zij heeft bijna geen kracht meer om te praten of om wat te doen. Ook zit zij bijna 24 uur per dag aan de zuurstof. Ik was door Sandra als back-up gevraagd om haar te helpen indien zij het niet zou gaan redden. Maar nog voor het gesprek met de redactie was geweest moest Sandra helaas al afhaken. Nu mag ik haar plaats aan tafel gaan innemen. Sander Simons is de gespreksleider van de talkshow. Naast Sander zijn 3 longartsen en een longverpleegkundige uitgenodigd. Mijn eigen longarts is daar bij en ook de verpleegkundige ken ik goed. Het wordt bijna een “VU”- aangelegenheid want ook Sander is patiënt bij mijn arts. Je kunt de talkshow volgen via www.longkankertv.nl . Via deze link kun je je aanmelden en ook verdere informatie vinden. De uitzending is op donderdagavond om 20.30 uur tot 21.30 uur. Ik vind het heel leuk om te doen maar ook wel spannend. Het is net als een talkshow op televisie maar alleen wordt het via het internet uitgezonden. Borstkanker komt op tv en wij op internet. Verschil moet er zijn tussen de verschillende vormen van kanker. Het wordt echter wel tijd dat longkanker meer media-aandacht krijgt en dan niet alleen als een “eigen-schuld-dikke-bult-ziekte”. Steeds meer niet-rokers worden getroffen door de ziekte en steeds moeten wij het rokersstigma van ons afschudden terwijl borstkanker wordt omgeven door een ruime vleug glitter & glamour. Iedere vorm van kanker is erg en verdient het om gesteund te worden door wie of wat dan ook!

Ik ga in ieder geval mijn best doen om mijn positieve boodschap tijdens de talkshow uit te dragen zonder aan de ernst van de ziekte voorbij te gaan. Ook ga ik verder met het maken van de nieuwsbrief die in december moet gaan verschijnen. Naast de “kanker”- activiteiten ga ik door met zingen. In Alphen aan den Rijn viert de muziekschool haar jubileum met een groot koor dat de Carmina Burana van Orff en de Misa Criolla van Ramirez gaan uitvoeren in juni, samen met een groot orkest. In de kranten hebben oproepen gestaan om amateurzangers uit de regio te werven om mee te doen. Ik heb heel veel zin om mijn favoriete muziekstuk weer te mogen zingen. Sommige delen zijn pittig en dus heel hard werken maar het is zo fijn om te doen. Vanavond beginnen de repetities en het is in Alphen dus lekker dichtbij. En wij zingen van 20.00 tot 22.00 uur, niet zo lang en daarom is het wel te doen voor mij. Je vergeet tijdens het zingen gewoon al je zorgen en daarna voel je je gewoon heerlijk ontspannen, net als na het sporten.

Nu maar hopen dat ik donderdag goed nieuws krijg. Afwachten maar eerst lekker eten koken en dan zingen.


Veel liefs,Marjo

Dobbelsteen II

Dinsdag heb ik gedobbeld en meestal heb ik niet zoveel geluk met dobbelen maar donderdag zat het eens mee. Ik gooide de dobbelsteen en hij rolde van angst naar geluk! Na een spannend uurtje voorafgaand aan het consult met de longarts kon ik met een goed bericht naar huis. De pijn in mijn linkerlies werd veroorzaakt door botaanmaak, op de scan zichtbaar als kalkafzetting. Dat betekent gewoon dat de kanker daar aan het terugtrekken is en dat ik nieuw bot aan het maken ben. Hè, hè, eindelijk zit het eens mee. Nu eens geen activiteit van een tumor maar een prima opruimactie. Ik wil daar wel nare nagelriemen voor hebben hoewel dat ook niet alles is. En ook mijn hoofdhuid mag door gaan spoken als het slikken van Tarceva dan echt helpt tegen het monster. Bedankt Esther voor je tip van de dermatoloog. Mijn huisarts heeft het meteen voor mij bij de apotheek besteld. Vandaag ben ik er mee begonnen en ik ben benieuwd hoe lang het duurt eer ik verschil zie en of merk.

Dan ga je met een goede uitslag de spreekkamer uit en dan ben je niet direct blij. Het heeft even tijd nodig om het tot je door te laten dringen maar daarna was ik wel heel blij. Ik ging met een goed gevoel nar mijn collega’s op school. Een collegaatje vierde donderdag haar 25jarig onderwijsjubileum en ik mocht daar bij zijn. Na de borrel zijn wij gaan eten in Leiden bij “ de Grote Beer” waar het cabaretduo Tartuffe optrad tussen de gangen van het diner door. Van iedere tafel of groep werd iemand naar voren gehaald en die was dan het “slachtoffer”in de act. Wij hebben vreselijk gelachen en hebben een leuke avond gehad. Moe rolde ik mijn bed in om na een heerlijke nachtrust enigszins verkouden op te staan. Met ons koor hadden wij een optreden in een verzorgingstehuis in Voorschoten en het was erg leuk om weer mee te kunnen doen, d.w.z. dat ik niet alle blokjes heb meegedaan omdat het anders te vermoeiend was. Dan raak ik buiten adem en het was al vochtig weer wat al niet bevordelijk is voor je conditie. Met een mooie bos bloemen kwam ik moe maar voldaan thuis. Dan zit er nog maar 1 ding op en dat is op tijd je bedje in stappen en lekker uitrusten.

Ik wens iedereen een lekker weekend toe. En blijf dobbelen: het geluk kan een keer meezitten. Veel liefs, Marjo

Dobbelsteen

Vorige week was niet mijn beste week: ik was niet fit en had ’s avonds een beetje verhoging. Nu ben ik niet zo’n koortsklant en ik heb een lage lichaamstemperatuur (36.5 ) en dan voel je je niet lekker met een beetje verhoging. Maandag was een topdag en ik had echt het gevoel dat ik op de weg naar herstel was om op dinsdag de terugweg te ervaren. Ik werd wakker met stekende pijn in mijn linkerlies en kon amper mijn bed in of uit komen, de tranen sprongen spontaan in de ogen. De huisarts heb ik gebeld en ik kon eerst niet en toen wel nog langskomen. Edward kwam uit zijn werk om even mee te gaan en dat was erg fijn. Ik heb wat afgejankt die morgen. De dirigent van ons koor belde ook nog om te vragen hoe of het met mij ging en hij hoorde direct dat het niet goed was. Hij is een man met een behoorlijk empathisch vermogen en is erg betrokken bij ons welzijn. Samen hebben wij de knoop doorgehakt om ’s avonds niet mee te zingen. Eigenlijk wist ik dat om 03.00 uur al maar dat wil je niet toegeven. Afzeggen kan ook nog ‘s middags om 15.00 uur. Maar wat een opluchting dat de beslissing is gevallen en dat ik rustig thuis mag blijven. Als wij een optreden hebben staan wij niet statisch stil op het podium, wij hebben bij veel liedjes een beetje regie en wij verkleden ons een paar keer. Dat zou ik niet eens gered hebben. Vrijdag voelde ik mij stukken beter en sliep ook minder. Daarbij was de pijn minder geworden.

Vrijdag is deze periode “lotgenotendag”, vorige week ben ik in Delft geweest bij Sandra (van de Paarse Panda). Ook Joke, Esther en Hendrike waren erbij net als Ineke ( een hartsvriendin en steun en toeverlaat van Sandra) en de dochters van Esther. Wij hebben heerlijk geluncht en gelachen met elkaar. Over de kanker hebben wij het eventjes gehad maar verder vooral over het LEVEN. Want daar draait het uiteindelijk allemaal om. Ik kijk ongeveer 1 x week op de diverse weblogs van lotgenoten en dat is genoeg omdat anders je leven door de kanker wordt beheerst. Ik ging naar huis met een emmer vol water en 5 goudvissen die ik uit Sandra’s vijver mocht vissen. Spontaan had zij mij gemaild dat ik mocht komen vissen nadat zij had gelezen over ons vijverdrama. Nu zwemmen ze heerlijk rond in een vijver met vers water en het gaat goed.

Afgelopen vrijdag was het de sterfdag van mijn maatje Henry. Zijn vrouw, Carin had een herdenkingsfeest georganiseerd en daar zijn wij naar toe gegaan. Ik was erg blij dat het kon na die rotweek. Er waren ruim 30 mensen en het was erg gezellig ondanks de reden waarom wij daar waren. Carin had het goed geregeld met een catering die voor de drankjes en de heerlijke hapjes had gezorgd. Later op de avond hebben wij 6 ballonnen (gevuld met helium) opgelaten. Aan de linten hingen kaartjes met persoonlijke boodschappen van de familie en vrienden erop geschreven. De hele avond heb ik mij goed gehouden en met het schrijven van het kaartje waren daar de waterlanders. Op de begrafenis had ik al een warm gevoel dat ik zo bij de familie hoorde en nu was dat gevoel weer aanwezig. Heel bijzonder om zo de sterfdag van Henry te gedenken en dat wij daar bij aanwezig mochten en konden zijn.

Na een korte nachtrust stond ik om 8.00 uur monter naast mijn bed om mij klaar te maken voor vertrek. Ik werd om 10.00 uur in de VU verwacht voor een MRI-scan van mijn bekken. De huisarts wilde voor de zekerheid een foto van mijn bekken hebben i.v.m de botuitzaaiingen die in dat gebied zitten. Maar ik heb de fase van röntgenfoto overgeslagen omdat eerdere ervaringen mij hebben geleerd dat deze foto’s mij altijd goed nieuws hebben gebracht maar de klachten niet weg waren. En dus verder onderzoek nodig was in de vorm van een MRI-scan. Als je alle fases doorloopt ben je zo weer een paar weken verder en je emoties gaan van blij naar verdrietig en het heeft geen zin om het weer op deze manier te doen. In overleg met de longarts kon ik zaterdag al door de MRI, donderdag krijg ik de uitslag. Ik ben erg bang dat het weer een activiteit van zo’n rottumor zal zijn. Na de lendenwervel en mijn nekwervel die dat kunstje mij al meerdere keren hebben geflikt zal ik erg blij zijn wanneer het nu eens niet zo blijkt te zijn. Je vertrouwt je eigen lijf niet meer met pijnklachten in een gebied waar botmetastasen zitten. En als ik zeg pijn dan bedoel ik ook PIJN!! Ik kan best wat hebben maar wanneer je moet huilen van de pijn (en de angst) dan is het niet goed.

Het leven is net een dobbelsteen met een gokpercentage of het goed mag gaan. Ik ga nadenken hoe ik de 6 vlakken van de dobbelsteen ga invullen. Pijn, angst en geluk zijn er alvast 3. Vanmorgen haalde ik de krant uit de brievenbus en in de bus zat ook het nieuwste exemplaar van Fotaal, een maandblad vol informatie over fotografie. Genieten is vlakje 4, gezondheid vlakje 5 en het 6de vlakje wordt het vraagteken. Omdat het leven altijd vol verrassingen zit. Dobbel ze!!

Veel liefs, Marjo

Nieuw fotoalbum!

Ik heb mijn nieuwe lens uitgeprobeerd en de foto's kun je bekijken in het fotoalbum. Ook heb ik een paar foto's van mijn verjaardag er tussen gedaan. Deze foto's zijn niet met de macrolens gemaakt. In Alphen aan den Rijn wordt de hefbrug opnieuw in de verf gezet en om goed te kunnen werken is de brug ingepakt als ware het een echte Christo. Op een dag was de helft van de helft ingepakt en dat is een foto waard. (ook met de gewone lens 18-200mm) Met mijn nieuwe speeltje ben ik erg blij en ik zal nog meer met het ding gaan werken en vooral uitproberen. Hopelijk kan ik daar later wat van laten zien.

Groetjes van een blije fotogek!

Moe en uitgerust!!

Na het feest van onze verjaardagen heb ik een paar dagen nodig gehad om bij te tanken, lees slapen. Dat geeft niets want het was het allemaal meer dan waard. Mijn zus en zwager hebben samen met de broer en zussen van Edward de tuin versierd met een grote Sarah en spandoek. Nu wil het toeval dat de route van de oldtimerkaravaan van Alphen a/d Rijn eens in de 3 jaar over het Noordeinde rijdt. Zo ook dit jaar en werd ik zaterdagmorgen wakker van het getoeter!!! Ik ben mijn bed uitgegaan en naar buiten gelopen, compleet met badjas en coupe ravage om te kijken wat er in tuin was neergezet. Heel leuk eigenlijk!! In de Vlindertuin zat mijn zus als Sarah verkleed, het restaurant was ook al door de familie versierd. Voor het diner ben ik door iedereen liefdevol toegezongen net als de vriendinnen dat op vrijdag al hadden gedaan. Verjaardagsliedjes hebben al iets “eeuwigs”zich: “lang zal zij leven” en nog meer. Ik vond het prima dat men mij dat allemaal toewenste. Bij een verjaardag, zeker bij een kroonjaar, moet je niet te veel stil staan bij wat er nog kan gaan gebeuren. Voorlopig ben ik nog lang niet klaar met mijn aardse leven, dus : “lang zal zij leven!!” Ik heb met al mij zintuigen genoten van alles wat er die dag is geweest, van het uitpakken van de lieve kaarten met inhoud tot en met de 50 cadeautjes die in het restaurant lagen te wachten. Ik ben enorm verwend door iedereen, ongelooflijk gewoon. En ik ben ook zo dankbaar dat wij het feest hebben mogen en kunnen vieren. Het zijn dagen met een gouden randje geweest en wij kijken met genoegen hierop terug. Na een paar dagen meer slapen dan waken was ik weer bij de mensen.

Op woensdag moest ik naar de neuroloog, hij wilde mij na zijn vakantie terug zien, ook omdat de bestraling dan achter zou zijn. Hij vond dat ik er goed uit zag en hij heeft mij lichamelijk onderzocht. Hij keek hoe ik mijn blouse en shirtje uittrok, dat is al een aanwijzing voor eventuele uitval. In principe deed ik de testjes goed al heb ik wel krachtsverlies in min rechterarm. Ook tintelt de arm meer dan voorheen, soms tot aan de vingertoppen toe. Dat kan allemaal voortkomen van de nektumor en van de bestraling. In het bestralingsveld lopen veel zenuwen die een redelijk groot gebied bestrijken en dat verklaart alles. De neuroloog was eigenlijk best tevreden en ik mag 3 maanden bij hem weg blijven. Wel zoekt hij nog contact met mijn longarts of de longverpleegkundige om verder te kijken naar mijn behandeling. Wellicht gebeurt er niets en wachten ze af hoe of het zich allemaal zal gaan ontwikkelen. De bestraling werkt nog zeker 3 weken door. Wel ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine. Dat wilde ik zelf al, ik had al 5 mg minder geslikt per etmaal maar de neuroloog wilde dat ik nog meer ga afbouwen. De bestraling was ten slotte ook voor de pijn geweest. Je raakt snel afhankelijk van de morfine en ik wil er graag van af.

Hoe minder medicijnen ik slik, hoe beter het is. Ik ben nu aan mijn “stopweek” van de Tarceva begonnen en daar was ik wel aan toe. Ik zie de Tarceva nu wel meer als mijn packmannetje maar na 2 weken slikken komen toch de bijwerkingen naar voren. Dan heb ik niet over de darmen maar over mijn acneachtige uitslag op mijn hoofdhuid en in mijn neus en soms ook gezicht. De haarpijn is dan ook weer aanwezig en het voelt naar. Nu maar hopen dat het snel gaat herstellen. Maandag moet ik weer gaan slikken.

Vorige week was er eindelijk bericht dat mijn zo gewenste macrolens binnen was gekomen. Ik ben direct naar Capelle a/d IJssel gereden om de lens te kopen samen met een nieuwe fototas, fotorugzak en nog wat accessoires voor de camera. Het geld van mijn verjaardag en wat ik al had gespaard is nu uitgegeven. Ik ben er heel blij mee. Het maken van foto’s met de macrolens is heel anders maar zeer uitdagend. Ik moet de foto’s nog op de pc gaan bekijken en selecteren wat weg kan. Binnenkort zal ik een paar foto’s op mij weblog plaatsen. Jullie hebben ook nog de foto van mijn bestralingsmasker te goed. Ik loop een beetje achter met wat ik allemaal nog wilde en moet doen. Dat komt door de vermoeidheid van de bestraling en door de klachten aan mijn rechterarm. Ik word soms beperkt in mijn functioneren doordat de ram niet altijd wil wat ik eigenlijk wel wil. Doe daar een portie slaap bovenop dan kom je uit op meer niets doen dan actief bezig zijn. Langzamerhand komt er verbetering in mijn conditie en uithoudingsvermogen. Vorige week had ik ook nog eens dag dat ik veel mijn “stoffer & blik” moest gebruiken naast de vele papieren zakdoekjes. Ik vind het niet fijn dat ik zo’n dag er tussen heb maar het hoort wel bij het hele proces. Na zo’n k..dag kom je er altijd weer sterker uit en dat doet goed. Zondag hebben wij anderhalf uur heerlijk gefietst, niet al te hard maar lekker. Je komt met een voldaan gevoel thuis en dat helpt ook voor je bovenkamer.

Ik kijk uit naar vrijdag dan heb ik een “lotgenotenmiddag” in Delft bij Sandra (van de Paarse Panda). Het zijn allemaal sterke vrouwen met wie ik veel deel. Zij houden ook een weblog bij en wij hebben veel contact met elkaar. Daar heb je ook echt wat aan. De groep is niet te groot want dan ben je alleen maar met je ziekte bezig en dat wil ik ook weer niet. Dit is mooi zo. De weersverwachting voor vrijdag is voorlopig goed en dat hebben wij nodig omdat wij naar de tuin van Sandra gaan. Lekker buiten en iedereen neemt wat te eten mee voor de lunch. Ik neem mijn camera mee en zal een foto maken en die zie je later hier weer terug.

Veel liefs, Marjo